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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/01/2022 à 20:12

@Lilie79 bonsoir

J'ai mis celui là mais oui vous pouvez trouver sur le net .

Au mois de juillet des chercheurs ont réussi à prouver une concordance entre les anti corps et la fibro .ce qui ferait de la fibro une maladie auto immune.

Pour ma part je suis persuadée que c'est une maladie auto immune si je me tiens à notre schema familial .

Et surtout si ils ont raison on pourrait avoir un traitement un peu comme les anti tnf pour la spa .

Bref ...bon courage à tous


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2022-01-24 20:12:54

avatar Sylvain974

Sylvain974

25/01/2022 à 22:40

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Sylvain974

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Bonsoir,

Petite question es qu'il vous arrive d'avoir des tremblement (tete,bras,main,jambes) tremblement léger.

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Sylvain


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2022-01-25 22:40:31

avatar Sissousix

Sissousix

26/01/2022 à 09:54

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@Sylvain974 oui, tremblements, perte d'équilibre...

Un peu comme une chute ou une hausse de tension...

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Sissousix


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2022-01-26 09:54:43

avatar Lilie79

Lilie79

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26/01/2022 à 11:02

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Lilie79

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@Sylvain974 Bonjour! Oh oui et pas qu'un peu. C'est désagréable quand çà arrive, çà inquiète également mais pas le choix d'attendre que çà passe.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2022-01-26 11:02:44

avatar Sylvain974

Sylvain974

26/01/2022 à 11:09

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@Sissousix j'ai ce symptômes qui vien s'ajouter a la liste depuis 15 jours

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Sylvain


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Sissousix

26/01/2022 à 20:57

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Sissousix

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@Lilie79 j'ai ouvert le lien....

Très très bien..

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Sissousix


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2022-01-26 20:57:28

avatar Mélissamg

Mélissamg

27/01/2022 à 20:52

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Bonsoir, chaque personnes le vis différemment, mais je me suis toujours senti en décalage avec d'autres fibromyalgiques avec qui j'ai pu échanger, la liste est trop longue mais je vais dire mes symptômes les plus importants.

Je ressent ce qu'on appelle des points gâchettes sur tout le corps particulièrement sur la nuque, trapèze, pieds, mâchoire, épaules et un tiraillement extrêmes des muscles, tissus surtout au niveau du visage, des nerfs optiques (comme si ma tête explosait de l'intérieur et de l'extérieur).

J'ai aussi un important manque de sommeil il m'arrive de ne pas dormir pendant des jours (4-5 max) puis de m'écrouler de fatigue, ou d'être en demi sommeil/conscience puisque je me réveille toute les 10 minutes. Cela me provoque une vision plus ou moins flou, une dixaine de malaise par jour (perte de vison et audition pendant environ 3-5 secondes), difficultés à parler, se souvenir des mots simples, tenir debout, paralysie totale pendant 1h environ si j'essaie de dormir pendant l'après-midi. je fais des crises de nerfs après quoi tout mon corps se relâche, je pleure, j'ai froid, je tremble et je suis comme anestier je ne sent plus rien. Les bouillottes sont mes pires ennemis, le froid soulage mes douleurs. Mon texte est déjà très long j'ai essayer de faire court et de citer quelques symptômes que je ne retrouve pas dans le témoignage d'autre fybro en espérant que d'autres personnes d'identifiront à mes symtomes et que je me sente moins seule.

Bonne soirée et bon courage à tous 🙏💪.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2022-01-27 20:52:06

avatar Lilie79

Lilie79

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28/01/2022 à 07:59

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@Mélissamg Bonjour! Suite à la lecture de votre message, je souhaitais juste savoir quel médecin vous a diagnostiqué votre "fibromyalgie"? Est-ce un médecin généraliste, neurologue, algologue ou rhumatologue? Bonne journée et à bientôt!😊


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2022-01-28 07:59:32

avatar fidii1

fidii1

28/01/2022 à 09:44

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@Mélissamg vos symptômes n'ont pas l'air drôle....

moi aussi je suis en décalage avec les autres personnes atteintes de fibromyalgie.je connais des centaines de personnes atteintes de fibromyalgie directement ou indirectement(beaucoup de groupes,cure spécial fibro) et je n'ai jamais vue quelqu'un dans une situation similaire a la mienne.

je n'ai pas non plus les mêmes symptômes que vous.

les thérapeutes me qualifie de "cas unique" tellement mes réactions a tout sont"terribles" et totalement inattendues.j'ai l'impression par périodes que je vais y passer plusieurs fois par jour surtout a cause de vertiges terribles.

je vous comprends.lorsque je parle a des personnes atteintes de fibromyalgie ,elles ne comprennent pas ce que je peux vivre car elles n'ont pas du tout les mêmes réactions ni les mêmes symptômes.

il m'est même arrivé d’être exclu d'un groupe car ce que je disais ne leur semblait pas correspondre a ce que vivent les personnes atteintes de fibromyalgie.en fait ,on ne me croyait pas...

bonjour l'ouverture d'esprit et la tolérance....heureusement ,ce n'est pas comme ça dans tout les groupes.

courage a vous.

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2022-01-28 09:44:37

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Mélissamg

28/01/2022 à 10:19

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@Lilie79 bonjour, j'ai été diagnostiqué fibromyalgique il y a 1 an et demi environ par un médecin specialiste de la douleur.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2022-01-28 10:19:35
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