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Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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avatar fidii1

fidii1

19/04/2021 à 14:30

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@Laetitia29 j'ai eu les cervicales complétements bloqués pendant plus d'un an,énormes contractures musculaires suite a une intervention d'une kiné lors d'une cure spécial fibro .....elle a été viré mais pour moi le mal était fait.Je ne pouvais presque plus bouger la tête et comme vous javais une minerve..en dernier recours puisque rien ne me soulageait ma rhumato m'a proposé du vallium:médicament psy mais qui a un fort pouvoir décontractant.ça m'a sauvé.je l'utilise maintenant par périodes lors de fortes contractures musculaires(souvent au dos)et ça fonctionne super bien pour moi.attention toutefois au vallium.il y a une accoutumance  et c'est un ancien médicament psy pas super conseillé sur du long terme,c'est pourquoi je l'utilise uniquement lorsque c'est indispensable pour moi.supportant très mal la kiné c'est la seule solution que je trouve en y associant pour le dos la mésothérapie.

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benzy3


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19/04/2021 à 22:39

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@Sofyva59 Pour le coussin chauffant pouvez-vous me dire la marque svp? Je serai sûr que c'est le bon coussin. Je compatie, j'ai un fils et quand je mets ma minerve je lui dis "eh oui maman est encore cassée"  et j'ai vraiment l'impression de louper beaucoup de choses, à cause de ces foutus douleurs. Certains jours je n'ai pas la force de me préparer et sortir pour qu'on se promene. Si seulement je pouvais avoir un peu de répis et que je me sente enfin en pleine forme et que je puisse faire plein de choses qu'une maman normal fait avec son enfant. 

Je suis comme vous, les douleurs sont plus fortes depuis quelques semaines et mon moral en prend un coup aussi. Certains jours, je n'ai qu'une envie c'est dormir et ne plus me réveiller pour ne plus avoir mal, vivre comme ça ce n'est pas une vie. Souvent je me dis, pourquoi moi ? Pourquoi j'ai pas le droit de vivre la vie de Madame tout le monde ? Pourquoi j'ai vécu plus d'années avec les douleurs que sans ? 

Désolée mais ce n'est vraiment pas la grande forme.... 

Courage à vous et essayer de garder le moral. Si je tiens, c'est grâce à mon fils.


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Laetitia29

19/04/2021 à 22:53

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@fidii1 Je n'ose pas imaginer ce que vous avez vécu pendant 1 an!!! J'espère que vous allez beaucoup mieux !? Je vois la kiné semaine prochaine, je croise les doigts pour que les séances me soulage et ce, rapidement !!! 

Je suis sous morphine depuis bientôt 2 ans, avant je prenais du monocryxo 250mg, quand je l'ai arrêté ça a été très dur. J'ai tellement souffert, j'étais complètement accrocs et rebellote je suis accrocs à la morphine, je ne peux plus m'en passer. 

 


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20/04/2021 à 19:00

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@Laetitia29 pour les douleurs musculaires en ce moment ça va mais....depuis plus d'un an j'ai des problèmes au niveau des  jambes.presque 3 mois que je ne peux pratiquement plus marcher donc plus sortir de chez moi....j'ai eu de terribles douleurs a hurler mais ce ne sont pas les douleurs qui m’empêchent de marcher.j'ai la sensation d'avoir les jambes paralysés,les cuisses comme des bouts de bois.ce n'est pas un symptôme courant mais sur un site j'ai trouvé une personne avec les mêmes symptômes.vivant seule ,c'est plus que problématique....il y a de quoi devenir fou....j'ai une amélioration depuis une dizaine de jours.j'ai bien cru que c’était bon pour le fauteuil roulant.je suis en train de faire des examens pour vérifier si il n'y a pas autre chose que la fibromyalgie mais pour le moment rien d'autre.quelle saloperie cette maladie....

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benzy3


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Laetitia29

21/04/2021 à 01:08

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@fidii1 Je suis sincèrement désolée pour vous, j'espère que vous allez vite aller mieux et savoir enfin ce qui vous paralyse vos jambes. 

Pour moi c'est plus le dos et les cervicales qui me font souffrir. 

De pouvoir parler ici et échanger avec des personnes qui me comprennent m'aide à essayer de garder le moral. Mais ce n'est pas facile tous les jours. 

Courage à vous. 


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21/04/2021 à 13:42

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@Laetitia29 merci,c'est sur que ce n'est pas facile tous les jours....,

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benzy3


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22/04/2021 à 10:05

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@Laetitia29‍ Bonjour. Pour le coussin chauffant, ne sachant pas si cela serait efficace, j'ai pris celui de chez Lidl pour son prix (19,90€) car certains articles de ce genre sont hors de prix. Il est vraiment top. Tu peux t'endormir avec il s'arrête automatiquement après 1h45.

J'espère que tu trouveras une solution pour toutes ces douleurs qui nous empoisonne la vie.

Bon courage pr ces journées qui ressemblent à une lutte permanente heureusement égayer par le sourires de nos loulous. 

 

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Sofy


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25/04/2021 à 03:53

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@Sofyva59 Merci pour l'info pour le coussin chauffant. Je vais regarder s'il y en a encore. Vu le prix ça vaut la peine d'essayer. 

Merci beaucoup, je l'espère aussi même si je ni crois plus. Ça fait tellement d'années que j'ai mal que je pense que j'en ai pour toute ma vie. J'ai vécu plus d'années avec les douleurs que sans. Mais il faut quand même garder un espoir même s'il est très mince malheureusement. 

Oui comme vous dites heureusement que nos journées sont égayées par nos enfants. C'est mon fils qui me donne la force de me lever le matin et de bosser sur mes cours. Je suis en formation à distance pour une reconversion professionnelle dû à un licenciement économique à cause du 1er confinement qui a fait couler l'entreprise où je travaillais depuis 14 ans. C'est un gros coup dur et c'est grâce à mon fils que j'essaie tant bien que mal de remonter la pente. 

Bon courage à vous et merci pour ces échanges qui me font du bien. 


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@fidii1 Non ce n'est pas facile tous les jours mais peut-être qu'un jour on aura enfin le traitement miracle pour ne plus souffrir autant et vivre juste comme tout le monde. L'espoir fait vivre comme on dit.... 


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@croumich oui elle s'endort comme vous dites, le problème c'est pour trouver un bon médecin qui me prendra au sérieux et qui m'écoutera et cherchera des solutions pour au moins diminuer un peu les douleurs, raideurs.... 

Je suis contente pour vous que le kiné vous soulage, je commence la semaine prochaine j'espère pouvoir en dire autant. 

J'habite dans le haut Doubs proche de la Suisse et vous ? 


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