Échanger autour de la fibromyalgie

Sinon pour la marche je suis convaincu que cela aide. Il faut juste aller progressivement et à notre rythme. Je fais souvent des balades avec mon chien est cela me détend. J'ai constaté que j'avais encore plus mal lors des repas en famille ou l'on reste des heures assis.

Bonne nuit à tous et à demain

@Cactus42100   oui le tapis champs de fleurs  fait du bien  mais sur la durée   nu  directement   une fois dessus  ca te fait du bien et ressent plus rien des piquant

Bonjour tout le monde. Oui @jacky51, je sais, mais, c'est cher. Je ne touche que l'AAH et 80 ou 100 € c'est beaucoup pour moi !

C'est vrai @canaille42, je confirme pour la marche et les repas. J'ajouterai aussi le froid ou les grandes chaleurs qui me donnent mal aux cuisses et aux mains !

@Crysalis, je comprends. Pour se qui est du médecin et si tu le changeait ? Pour se qui me concerne, c'est mon médecin traitant qui m'a diagnostiqué la fibromyalgie en 2009 et cela a été confirmé par un neurologue et un rhumatologue. Mais, pour avoir la reconnaissance d'être handicapé, j'ai dû mettre en évidence mon hyperlordose, ma scoliose, ma cyphose, mes problèmes aux cervicales, mes arthroses au pied gauche, au dos, aux cervicales... mon hyper acousie et mon hypermétropie... et encore, je n'ai pas le droit à la carte d'handicapé ! Donc, bon courage pour la suite et tu sais que nous sommes tous là pour nous soutenir les uns, les autres !

Belle journée à tous.

David

Bonjour Crysalis,

Ce matin, j'ai lu ton témoignage , et je voulais t'apporter le mien peut être va t'il t'aider ..

J'ai la fibro depuis très longtemps reconnu en 2013 mais pour moi,j'ai l'impression de l'avoir depuis l'âge de 12 quand la croissance se fait et que votre maman vous dit "c'est rien , tu as mal aux genoux car tu grandis " depuis , j'ai toujours mal aux genoux et je ne grandis plus puisque je me tasse !!!!

Donc j'ai fait une demande d'AAH auprès de la MDPH des Côtes d'Armor, je n'ai pas eu le droit de l'avoir mais j'ai été reconnue travailleur handicapé .Suite à ça , je ne savais ce que je pouvais faire avec , car on nous explique pas beaucoup ..

Puis , je me suis inscrite à Pôle Emploi qui m'a dirigée vers Cap Emploi qui  me parle d'une formation professionnelle, à Emeraude ID à Lannion (22) pour voir ce que je pourrai faire avec mon handicap , je vais une demande d'orientation auprès de la MDPH , qui m'autorise à faire cette formation (CPO)

J'y suis rentrée le 5/09/2016 jusqu'au 9/12/2016, elle m'a redonnée confiance en moi, j'ai repris de l'assurance , je ne dis pas que je n'ai pas eu de crises , même quelles étaient plus fortes et plutôt dans le trimestre , pendant toute la formation , j'ai mis ma minerve, ma ceinture dorsale, mon attèle au poignet, et par moment je prenais ma canne ,mais il faut que je vous dise je me levais à 5h45 tous les matins pour prendre le car à 7h15 , 1/2 h de trajet puis un autre bus pour 20 mn de trajet et le soir pareil en finissant à 17h , j'arrivais chez moi à 18h30..Mais je le faisais , j'ai juste été absente 2 jours car impossible de bouger ma tête.

J'ai fait des rencontres , nous étions 12 personnes (3 filles,9 garçons) de tous âges de 25 ans à 52 ans moi, avec tous des handicaps différents ..J'ai appris à faire un bon CV, une lettre de motivation, à faire des enquêtes de métiers, à bien rechercher ma voie professionnelle, il y avait 2 formatrices, 1 psychologue du travail, un médecin du travail ..J'ai beaucoup aimé cette formation.

En plus , j'étais payée par la région Bretagne pour moi, la somme de 652 euros +le RSA+ les frais de déplacements pour + de 15 km , ça a fait du bien pour mon porte-monnaie .

maintenant , j'attends une orientation de la MDPH pour faire une préparation tertiaire toujours à Emeraude ID en français et anglais, dans un lieu protégé car il me faut un fauteuil adapté, un repose poignet pour le clavier, un repose pieds, et un ordinateur adapté et après je vais faire des cours par correspondance au CNED pendant 1 an afin de passer mon DAEU A (BAC littéraire) et encore 1 an de cours après pour devenir écrivain public comme ça je serai chez moi et pourrait me reposer quand je serai trop fatiguée.

J'ai également demandé ma carte prioritaire pour les transports et les queues dans les magasins, et ma carte de stationnement même si je ne conduis pas mais les personnes qui m'accompagnent pour se garer sur une place handicapée. On peut les demander même si on est pas reconnue AAH.

J'ai également demander à la CPAM une allocation pour invalidité (API) 1 ère catégorie, je ne l'ai pas eu car pas assez travaillée.

Maintenant , je fais de l'hypnose chez un médecin généraliste que j'ai dans ma ville qui me soulage de mes douleurs, et je vais du kiné balnéothérapie ça dure 1h (1/2 h de massage + 1/2 h de bain) et pourtant je suis à la CMU .

Voilà, j'ai peut être été longue mais il faut reprendre confiance en soi, se n'est pas en changeant tout le temps de médecin que ça va changer, car certains médecins ne connaissent pas la fibro , peut être faut il vous orienter faire un centre anti-douleurs de votre département qui peut vous aider.

Je reste à votre disposition même en message privé si vous préférez , je vous souhaite d'aller mieux , je suis de tout coeur avec vous ..

Bisous des Côtes d'Armor

Cathy22220

Bonjour les amis ,

Il fait froid même très froid le matin il y a des gelées , ça va peut être tuer les microbes ..

Je vais voir mon mari qui est hospitalisé pour un AVC hémorragique tous les 2 jours depuis une semaine , on arrêtait pas me préparer à la fin et hier surprise , on m'a demandé de lui envoyé une robe de chambre des chaussons car ils allaient essayer de le mettre au fauteuil , j'avais les jambes coupées tellement je ne comprend pas , donc j'ai pris rendez vous avec le neurologue .

Par contre moi , je fais énormément d'angoisses, je stresse pour un rien mais douleurs sont revenues , je suis très fatiguée , je pleure souvent ..C'est très éreintant car on ne sait rien du futur ..

Bonne journée à tous , attention douleurs cause froid , vivement un été chaud

@cathy22220

Merci pour votre témoignage. J'espère effectivement que mon dossier de reconnaissance handicapé aboutira. Ce n'est pas pour demander une allocation mais pour m'aider dans ma recherche d'emploi. Comment expliquer à un employeur que vous ne pouvez pas travailler toute la journée assise derrière un bureau si vous n'avez pas de justificatif officiel ? Pour beaucoup de personne le handicap n'est pas réel s'il est invisible.

Je vous souhaite bon courage pour votre mari. Ma mère a fait un AVC il y 3 ans, les médecins disaient qu'elle ne pourrait pas se débrouiller toute seule et nous avons dû lui trouver une place en foyer logement (ce qu'elle nous reproche encore à l'occasion). Aujourd'hui elle se débrouille toute seule, son aphasie s'améliore et si aujourd'hui elle a des difficultés pour marcher c'est seulement à cause de son arthrose. Les médecins le disent eux-mêmes, leurs connaissances actuelles sur le cerveau sont minimes. Il y a encore beaucoup de mystère sur cet organe.

Bises Angevines

@Cathy22220 Je suis contente de lire que ton Mari va un peu mieux . Tu sais le cerveau garde beaucoup de mystère . Je comprends que cette situation pénible te provoque beaucoup de stresse . En te lisant , je vois que tu es une battante et je te dis bravo . 
Tu as raison , il fait bien froid en Côtes D'Armor , heureusement qu'il y a ce beau soleil . Je contacterai ton Médecin en début d'année . J'aimerais tant qu'il puisse agir sur la qualité de mon sommeil .  Bon courage pour les jours à venir . 
Bonne journée les amis . 

Bonjour tout le monde. Excusez mon absence d'hier. J'avais rendez-vous chez le coiffeur à 9h30 et j'ai dû partir avant et, après, je suis parti marcher (18 km) et je suis rentré chez moi à 12h45.

Belle journée à tous.

David

@Cactus42100

C est super !

Bisous 

Bonjour à tous, 

quelle idée @Cactus42100 de te faire couper les cheveux avec ce froid  

Belle et bonne journée à tous