Cardiomyopathie restrictive

@CYNTLOU77‍ @sophie62500‍ @Zouzou03‍ @Alikad‍ @vejito‍ @Abou adel‍ bonjour ! N'hésitez pas à commenter cette discussion pour échanger vos expériences avec @Christi‍ ! Belle journée à tous
 

Bonjour,

Nous sommes parents d'un petit garçon de 2 ans et 8 mois et malheureusement nous venons de découvrir il y 2 mois qu'il souffrait aussi d'une cardiomyopathie restrictive.

Nous souhaitons entrer en contacte avec vous pour discuter de cette pathologie.

En espérant que votre petite fille se porte bien.

A bientôt

@mgafsi006 Bonjour,

Je vous remercie pour votre message, le cas de nos enfants est tellement rare!

Je suis désolée pour cette nouvelle.

Nous en parlons quand vous le souhaitez.

Ma fille se porte actuellement très bien mais il y a des moments où ce n'est pas le cas. Et vous et votre petit garçon?

Courage,

Christina

Bonjour Christina,

En effet c’est une maladie extrêmement rare chez les enfants.

Pour le moment notre petit garçon se porte plus ou moins bien après avoir passé plus de 3 semaines au soin intensif.

Si vous le souhaitez voici mon email pour échanger nos coordonnés afin d’en discuter en privé.

mgafsi006@gmail.com

Rahma

Bonjour à tous,

je suis la maman d un enfant de 13 ans a qui on a découvert une cardiomyopathie restrictive l année dernière. Il est sous bisoprolol et lasilix.

il semble que La transplantation soit la seule solution. Cela me terrifie. Si quelqu’un est passé par cette épreuve, je veux bien des infos. D avance merci

Celine