Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante
  • Suspicion et doute
 Retour
Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Suspicion et doute

  •  455 vues
  •  0 soutien
  •  35 commentaires

avatar Oriane90

Oriane90

12/04/2022 à 11:00

Bon conseiller

avatar Oriane90

Oriane90

Dernière activité le 21/11/2025 à 22:27

Inscrit en 2022


100 commentaires postés | 44 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Besoin de parler et de votre avis. Peur du résultat eu en même temps besoin de savoir.

Je m'appelle oriane j'ai 40 ans, deux enfants de 13 ans.

Diagnostiquer l'année derniere d'une adenomyose et endométriose après plusieurs années d'attente.

Cette fois c'est une suspicion de spondylarthrite.

Depuis fin d'année dernière des douleurs de dos qui me réveillé le matin. Et en y repenser j'ai déjà eu des périodes comme ça mais rien de plus .

Debut janvier en une semaine les douleur de dos la nuit et bloquer le matin, s'additionnent de douleurs aux fesses. Je vais au dr eu le met sous cortisone.

Pas d'effets eu les douleurs s'enchaînent avec les talons,pied,mains. J'y retourne , il me met sous anti inflammatoire et demande de voir un rhumatologue .

Pendant cette periode , lanti inflammatoire ne fais rien et le met sous anti douleur que j'avais pour mon endométriose ( izalgi et oxycodone, mais j'ai du augmenter les dose comparer a l'endo).

Rdv rhumatologue mi fev. Suspicion spondylarthrite par rapport a mes douleur. Prescription prise de sang, gene, et scintigraphie .

Pas le gene, pds rien de spécial hormis manque de vit d, fer.

Scintigraphie apparemment rien sur le compte rendu, je verrai avec le rhumatologue quand il verra les images

Vu les douleur, je dis faire une irm des sacro vendredi. Je vous le rhumatologue mercredi .

Peur que vu qu'il n'y a rien de flagrant ( on verra l'irm), site ça traîne, de pas avoir de traitement et tout.

Je passe les journée sous izalgi et oxycodone, envi de dormir , et d'horrible douleur.

Es ce vraiment une spondylarthrite.......


Voila, j'avais besoin de parler.



S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Nouvelle année, nouvelle énergie… ou juste tenir le coup ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Berthe.N

Berthe.N

Animatrice de communauté
12/04/2022 à 11:46

Bon conseiller

avatar Berthe.N

Berthe.N

Animatrice de communauté

Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

Inscrit en 2022


341 commentaires postés | 25 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @Oriane90,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres avec qui vous pouvez échanger : @Mae97436, @MoParis35, @Hanout2, @Carola, @RoseMorgane, @Ciboulette, @Fanny2804, @EdwigWW, @Eilistraee, @Sebcapa, @alexandra13, @AnomalY, @Emi101216.

Comment avez-vous vécu votre diagnostic ? Quels conseils lui donneriez-vous ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

Voir la signature

Berthe.N


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-12 11:46:03

avatar Ciboulette

Ciboulette

12/04/2022 à 14:02

Bon conseiller

avatar Ciboulette

Ciboulette

Dernière activité le 13/07/2025 à 18:07

Inscrit en 2018


70 commentaires postés | 25 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour 👋 et bon courage à toi c'est pas facile de ne pas savoir et avec la spondylarthrite ça peut être long avant qu'une trace soit décelée dans un irm, moi je te conseil de voir un rhumatologue hospitalier si c'est pas le cas qui se basera sur tes examens cliniques pour te faire un diagnostic si on ne voit rien dans ton irm, il faut vraiment voir un bon rhumatologue au risque de perdre du temps sans savoir le pourquoi de tes douleurs et en milieu hospitalier ils sont souvent mieux spécialisé dans se genre de pathologie


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-12 14:02:59

avatar Oriane90

Oriane90

12/04/2022 à 18:43

Bon conseiller

avatar Oriane90

Oriane90

Dernière activité le 21/11/2025 à 22:27

Inscrit en 2022


100 commentaires postés | 44 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Ciboulette

Merci pour ta réponse.

J'avais téléphoner a l' hôpital il ne prenais pas si c'était pas déjà quelqu'un de l'hôpital qui m'envoyer donc je me suis tourner sur un privé. Bon il a l'air de connaître .

Quand je l'ai eu par mail pour lui dire que malgré son traitement et le résultat scintigraphie mes douleurs étaient toujours là il m'a envoyé une ordonnance pour l'irm.

Je verrai mercredi ce qu'il dis.

Quand je lis tout les témoignages j'ai les même symptômes .

C'est dingue que malgré tout les symptômes que quelqu'un peux avoir qui sont exactement ceux de la spondylarthrite, si pas de signe radiographique ou gene positif , on ne peux pas être diagnostiquer.

Les douleurs au dos et aux fesses sont là jour et nuit de manière différente suivant le moment de la journée, plus les mains et les pieds, ça deviens fatiguant, et prendre des anti douleur c'est bien mais ça me fatigue.

Voir la signature

Oriane


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-12 18:43:52

avatar Ciboulette

Ciboulette

12/04/2022 à 18:54

Bon conseiller

avatar Ciboulette

Ciboulette

Dernière activité le 13/07/2025 à 18:07

Inscrit en 2018


70 commentaires postés | 25 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Oui c'est ce qui rend le diagnostic parfois assez compliqué c'est pour ça que c'est important de voir un rhumatologue qui s'y connaît bien en maladies inflammatoires si ton rhumatologue actuel ne t'apporte pas de réponses n'hésite à demander un courrier de ton médecin traitant pour un suivi dans un hôpital je ne sais pas de quelle région tu es mais sur paris il y en a de très bon mais il faut être patient malheureusement


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-12 18:54:06

avatar Oriane90

Oriane90

12/04/2022 à 22:24

Bon conseiller

avatar Oriane90

Oriane90

Dernière activité le 21/11/2025 à 22:27

Inscrit en 2022


100 commentaires postés | 44 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Ciboulette

Oui si je vois je changerai.

Je l'ai fait pour mon endométriose.

Je suis dans l'est. On a de bon hôpitaux ici aussi.

On verra déjà demain soir ce qu'il dis part rapport aux éléments qu'il a déjà eu mes douleurs, et alors on verra vendredi.

Voir la signature

Oriane


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-12 22:24:15

avatar Oriane90

Oriane90

12/04/2022 à 22:33

Bon conseiller

avatar Oriane90

Oriane90

Dernière activité le 21/11/2025 à 22:27

Inscrit en 2022


100 commentaires postés | 44 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Deja je veux savoir ce qu'il pense de la scintigraphie. J'ai eu le compte rendu, j'ai regarder les image et c'est bizarre je vois des hyperfixation, mais ils disent qu'il n'y ac rien. Quand je compare au photo sur internet qui montre la spondylarthrite sur scintigraphie, la mienne y ressemble.

Je met les photos de capture d'écran du cd de la scintigraphie si quelqu'un siconnais.

Voir la signature

Oriane


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-12 22:33:31

avatar Ciboulette

Ciboulette

12/04/2022 à 22:58

Bon conseiller

avatar Ciboulette

Ciboulette

Dernière activité le 13/07/2025 à 18:07

Inscrit en 2018


70 commentaires postés | 25 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

T'inquiètes en principe les rhumatologues ont l'œil pour capter les anomalies perso j'ai commencé à avoir des traces dans mes radios et irm au bout d'une dizaines d'années c'est dire à quel point ça peut être long à voir mais j'ai une spondy génétique hlab27 positif du côté de mon père du coup mon rhumatologue a vite fais le lien mais j'ai mis longtemps avant de le consulter et j'ai perdu beaucoup d'années avec des médecin qui connaissaient pas trop la maladie c'est pour ça que c'est important de consulter des médecins spécialisés en maladies inflammatoires ils arrivent à voir des détails sur les examens que d'autres ne voient pas


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-12 22:58:12

avatar Oriane90

Oriane90

12/04/2022 à 23:04

Bon conseiller

avatar Oriane90

Oriane90

Dernière activité le 21/11/2025 à 22:27

Inscrit en 2022


100 commentaires postés | 44 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Ciboulette

Oui je pense qu'il ont plus l'œil que les radiologue eux même.

Voir la signature

Oriane


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-12 23:04:58

avatar Oriane90

Oriane90

12/04/2022 à 23:05

Bon conseiller

avatar Oriane90

Oriane90

Dernière activité le 21/11/2025 à 22:27

Inscrit en 2022


100 commentaires postés | 44 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je viendrais donner des nouvelles demain soir.

Bonne nuit

Voir la signature

Oriane


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-12 23:05:43

avatar Ciboulette

Ciboulette

12/04/2022 à 23:28

Bon conseiller

avatar Ciboulette

Ciboulette

Dernière activité le 13/07/2025 à 18:07

Inscrit en 2018


70 commentaires postés | 25 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bon courage, bonne nuit 😉


Suspicion et doute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/suspicion-et-doute-53563 2022-04-12 23:28:16
  • 1
  • 2
  • 3

Donnez votre avis

Enquête

Nouvelle année, nouvelle énergie… ou juste tenir le coup ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

L’incroyable pouvoir de la sérotonine sur l’humeur, le sommeil et la digestion

13/12/2025 | Actualités

L’incroyable pouvoir de la sérotonine sur l’humeur, le sommeil et la digestion

L’hypersomnie : Pourquoi dormons-nous trop et nous réveillons-nous malgré tout épuisés?

06/12/2025 | Actualités

L’hypersomnie : Pourquoi dormons-nous trop et nous réveillons-nous malgré tout épuisés?

Représentation du handicap : briser les stéréotypes pour une vraie inclusion sociale

03/12/2025 | Actualités

Représentation du handicap : briser les stéréotypes pour une vraie inclusion sociale

Bruit et santé : quand notre quotidien devient un danger invisible

29/11/2025 | Actualités

Bruit et santé : quand notre quotidien devient un danger invisible

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.