Suspicion et doute

@Oriane90

Bonjour, suite à notre échange sur ma discussion je comptais venir aux nouvelles en fin de semaine .

On a parfois l'impression d'être fou tant on est dans le doute tant qu'on a pas un diagnostic réel .

C'est terrible à vivre car, pour ma part, je suis soutenue par mes proches mais quand on passe un examen et que le compte rendu dit "absence d'anomalie" et qu'ils attendent autant que moi les résultats, de moi même j'ai l'impression de ne pas être légitime, alors qu'ils me rassurent et me disent qu'eux y croient car ils voient bien mes douleurs.

C'est vraiment un soulagement quand on est enfin diagnostiqué et c'est fou à dire ! Qui souhaite qu'on lui découvre et confirme une maladie à vie ?? Si ce n'est nous qui souffrons et nous n'avons d'anti douleurs surpuissants pour tenir ...

Je vous envoie toutes mes meilleures ondes ...

PS: le diagnostic confirmé est tout frais chez moi, et je n'ai pas encore dans mes propres mains le courrier diagnostic/compte rendu qu'à fait mon rhumato à mon médecin traitant. Bien qu'il l'ai dicté dans le magnéto devant moi, j'ai encore peur que la version ait changé entre la diction et le courrier que mon médecin va recevoir 😅 ! Ça rend parano !!! Sachant que je n'ai pas non plus le compte rendu de mon IRM revérifiée et modifié par les radiologues de la clinique ... Même une fois le diagnostic.. ça prend du temps à devenir concret 😅

@Mae97436

Merci pour vos bonne ondes.

Oui c'est bizarre de vouloir un diagnostic mais au moins on sais.

Ça m'a fais pareil pour mon endométriose, je savais qu'il yc avais quelque chose et quand le premier gyneco m'a dis ya rien et pareil pour irm, on se sens...... je sais pas comment mais on sais qu'il y a un truc qui cloche. Alors quand le 2i gyneco m'a dis : ha mais je vois des nodule et kyste ya pas de doute.. Ben même si oui on en a pour la vie on va pouvoir essayer quelque chose .

Pour les proches, mon mari je sais qu'il me crois mais des fois l'impression que ça l'embête. Pour les enfants ils ont 13 ans donc dit pour eux de vraiment comprendre ma douleur mais c'est normale. Mes parents j'ai l'impression que comme pour mon endométriose ils ne comprennent pas ma douleur mais bon. Le reste de la famille comprennent, beaucoup de maladies type cancer dans la famille donc on comprend . Alors au boulot c'est différent, je boss juste avec une collègue qui est top mais l'impression que pour elle c'est rien mais bon on s'entend très bien eu ça aide.

Voilà 😊

La suite ce soir.

Me Voilà de retour.

Une piqure de cortisone pour la tendinite de l'épaule et..... ben faut attendre l'irm de vendredi.

Il m'a juste donner de la vit d vu que je suis en carence.

Il n'a pas préféré me dire ce qu'il pense. Quand il m'a demander pour les douleur et que j'ai dis que rien de changer et tout, il a fait la tête. Je vois que ça le chagrine et il veux attendre l'irm avant de dire quelque chose. Donc on verra vendredi maintenant.

@Oriane90

Bonjour,

Bon et bien il n'y a plus qu'à ..

Il a pensé quoi de la scintigraphie ?

Un rendez-vous est prévu après l'IRM ?

Bon courage

@Mae97436

Il dois dire le scintigraphie ya rien.

Il me dis d'attendre l'irm pour une ordonnance et un rdv. Suivant le résultat je pense qu'il m'enverra une ordonnance pour plus de rapidité vu que les rdv c'est au moins un mois.

Donc en attendant ben c'est oxycodone et on attend.

@Oriane90

D'accord.

Bon courage et bonne journée..

@Mae97436

Merci

A vous aussi

Bonjour,

Bon, comment peut on être fev vu d'un résultat negatif, quand le radiologue vous dis bon ben ya rien dire l'irm , tout va bien. Merci au revoir.

Déçu, si rien ne se voit pourquoi tous ses douleurs. On sent que ça fait mal,que ça brule au hanches, dos,fesses,pied main et rien arrrgggghhhhh

Je vais envoyer le résultat et cliché en mail a mon rhumatologue pour voir du coup ce qu'on fait.

Je viens d'avoir mon rhumatologue suite a mon irm. Il veux que j'aille consulter un rhumatologue à l'hôpital pour avoir un autre avis, il envoi directement la lettre.

Qu'en pensez vous?

Bonjour,

Pour ma part le compte rendu IRM disait absence d'anomalie, IRM normale ( je n'ai pas vu le radiologue) on reçoit le compte rendu sous 72h par Internet.

C'est en mettant le CD que le rhumato a vu les tâches bien blanches et m'a bien montré que ça devait être dans les teintes grises comme le reste de l'os si l'IRM ne présentait pas d'anomalie.

Pour le reste j'ai pas mal lu qu'il vallait mieux un rhumatologue hospitalier (pourquoi?🤷🏽‍♀️).

En tout cas ton rhumato ne semble pas abandonner la thèse d'un problème car il t'adresse à un rhumato hospitalier. J'ai pu lire que certains ne prenaient pas de gants et disent simplement il n'y a rien, point. Ce qui n'est pas le cas du tiens. De plus il adresse directement le courrier au rhumato hospitalier donc c'est qu'il t'envoie chez un confrère de confiance. C'est donc un bon point je trouve.

Sinon pour mon expérience, mon médecin traitant m'avait placé sous Celebrex car je l'ai consulté en pleine crise (soit il me prenait soit j'allais aux urgences) et le soulagement a été ultra rapide, dès le lendemain j'ai pu stopper l'Acupan . Ça faisait longtemps que je n'avais pas eu aussi peu de douleurs et de nuit complète ! En même pas 48h !!

Je l'ai arrêté ensuite car j'avais peur que ça fausse l'IRM et la crise est revenue en même pas 48h aussi 😅.

Après l'IRM je l'ai repris environ 3 semaines, mais si les douleurs et raideurs étaient bien améliorées, mon estomac fragile n'a pas supporté, ainsi que d'autres effets secondaires forts. Donc j'ai dû arrêter ...

Mais, la prise d'anti inflammatoires spécifiques efficace et la rechute à l'arrêt font partie des critères du score de la spondylarthrite.

Pour ce qui est des analyses sanguines, mes CRP, VS et HLA B27 sont négatives ( prescrits par mon médecin traitant) mais quand le rhumato a vu pour la HLA B27 il m'a clairement dit " ah ben votre médecin vous a fait perdre 40 euros, c'est un gène tellement aléatoire qu'il ne faut pas se baser dessus". Bon au moins mon médecin traitant est consciencieux ...

Je te souhaite beaucoup de courage, encore et toujours, c'est horrible de se dire que son diagnostic ne tiens qu'à des critères non visuels.

On croit parfois perdre la tête et on se demande si ce n'est pas ce que les médecins penseront de nous..

C'est la mort dans l'âme que je suis allée à ce fameux rendez-vous où il a vu les tâches, j'étais aussi stressée que pour mon bac. Je me disais qu'il allait falloir encore batailler pour faire comprendre que je souffre énormément et toutes ces fichues analyse et examens qui ne m'aidaient pas.

Finalement, mon rhumato a eu l'oeil et tout s'est enchaîné très vite .

Bon courage ...