Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Courage  non ne lâchez rien .j ai lu votre histoire  et le sport  est important pour vous et c est top 

Malheureusement je ne peux vous répondre  car moi je suis sous copaxone et une sep depuis 29 ans et invisible  .

Bonne  soirée à  vous

Bonjour, j'avais 24 ans quant, j'avais ressentis des fourmillements au bout de mes doigt, de plus en plus des problèmes d'équilibre, une vision qui devenait trouble d'un œil, donc je ne pouvais plus conduire à cause d'un manque de précision, un peu comme si j'étais borgne.

J'étais allé voir un neurologue dans son cabiné, qui m'avait fait passer une irm cérébral, et de suite m'avait dit que j'avais la sep,  et que je finirais en fauteuil roulant ! c'était l'année 2000.

Alors j'avais été voir le professeur Jean Pelletier, au CHU de la timone Marseille, qui m'avait fait une ponction lombaire, une irm c&cérébral,  une irm médullaire : pour me dire que j'ai la forme primaire, progressive : et tous les six mois je fais une cure de solumedrol, qui m'apporte toujours un bien être 

Et j'ai 34 ans, et je marche comme tout le monde, saur plusieurs centaine de mètre 

J'utilise un fauteuil roulant si je dois faire de long déplacement dans un parc ; et je marche, c'est l’essentiel !

Bonsoir est ce quelqu’un a eu 1 syndrome pyramidal et 1 hyper réflexie au début de sa maladie merci prenez bien soin de vous 

Bonjour 

Je m'appelle Anne Marie 

Mes symptômes on commencé avec des fourmillements dans les jambes et pertes d'équilibre   

Je n'es pas  prêtée attention et j'ai continué à travailler malheureusement je suis tombée à mon travail    je ne pouvais pas bouger mes jambes et ma vue était flou  ont ma fait une batterie d'examen    puis ont ma diriger vers une neurologue  qui m'a dit que j'avais une sclérose en plaque 

J'étais très en colère  et dans le flous je ne savais pas se quil m'attendais   cela fait trois ans que la maladie est la ça va beaucoup mieux  et je suis bien entourée  médicalement  

Bon courage à tous 

Bonjour à tous et à toutes,

Je relance le sujet pour les derniers arrivés chez Carenity.

Quand avez-vous pensé à consulter ? Quels étaient vos premiers symptômes ? Votre diagnostic a-t-il été posé rapidement ? Qu'avez-vous ressenti ? Comment votre entourage a-t-il réagi ?  

Prenez bien soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

bonjour à tous je viens de découvrir l’application.. 

je vais tout d’abord me présenter. Je m’appel Melissa j’ai 22 ans on ma diagnostiqué là SEP en septembre 2019.

pour tout vous dire je suis pas encore totalement au point avec elle mais je sent sa présence de temps en temps.. 

Ça à commencé pour moi en avril 2018 ou je ne sentais plus ma jambe gauche celle ci était toute engourdi je ressentais comme des fourmis, je me suis posé pas mal de questions. Quand j’ai vu que ça persister j’ai fait un tour aux urgences où on m’a dis de voir un neurologue,  jusque là tout va bien le neurologue m’a dis que je m’étais sûrement pincé un nerf que ça passerais.... je n’ai pas donné suite à tout ça car ça a fini par passé... 

plus rien jusqu’à septembre 2018 ou la j’ai commencé à avoir des vertiges de nausées.. des vomissements, tout d’abord j’ai vu mon médecin traitant qui m’a prescrit un scanner cérébral. Quelque jours plus tard je vomissais encore elle m’a dis de me rendre aux urgences ce que j’ai fait. Je n’arrivais plus à marcher droit je tanguais vers la gauche.. Une fois aux urgences je les informes que dans les jours qui suivent j’ai mon rendez vous pour le scanner cérébral.. je ressort des urgences avec une prescription pour voir un orl et un traitement « tanguanil ». Ils pensaient que c’était un problème de l’oreille interne. Résultat ORL parfait aucun problème de celle ci... 

Arrivée au 29 juillet 2019 (10 mois plus tard) j’ai eu un trouble de la vue je ne sais plus comment cela s’appel ( je suis sur Carcassonne) je me rend à l’hôpital de Carcassonne car c’était insupportable je ne pouvais plus conduire j’avais vraiment la vu réduite.. arrivé à l’hôpital il n’y avais pas d’urgence ophtalmologique ils m’ont redirigées vers l’hôpital purpan à Toulouse.. au début je pensais que c’était ophtalmologique arrivé donc dans ce service j’ai passé une panoplie de tests pour être redirigé vers les urgences générales car mes yeux n’avaient rien le médecin me dis que c’est neurologique... tout c’est un peu bousculé dans ma tête..

j’ai donc passé un irm aux urgences et dans le doute ils ont voulu m’hospitaliser pour effectuer des tests supplémentaires..(prise de sang, ponction lombaire) et surtout pour essayer de résoudre mon problème de vu, donc j’ai était sous cortisone pendant 4 jours et m’a vu revenait petit à petit... durant mon hospitalisation j’ai eu une paralysie facial, ma bouche qui a penché je pensais faire un AVC sans vous mentir.. pendant cette hospitalisation j’ai expliqué tout ce qui m’étais arrivé en 2018 et ils commencent à parler de maladie sans m’en dire plus... 

je suis sorti de l’hôpital avec une suspicion de sclérose mais on m’a donné rendez vous en septembre avec un neurologue expérimenté.. qui lui m’a annoncé que j’étais bien porteuse de cette maladie.. je me suis effondrée alors que les semaines avant je disais si je l’ai je l’ai je n’aurais plus le choix que de faire avec.. mais je pense qu’on es jamais prêt à entendre ça.. par la suite je me suis raisonné et je me suis dis que il faut que je vive avec en le prenant avec de la positivité et on verra au jour le jour... 

mais je l’ai annoncé à mes proches et à les entendre j’étais déjà condamné on me voyait déjà dans un fauteuil roulant.. c’est moi qui es dû les rassurer alors que ça aurait sûrement dû être l’inverse mais je ne leurs en veux pas c’est sûrement une façon d’exprimer leur inquiétude.. 

depuis je me sent de plus en plus maladroite; j’ai l’impression d’avoir des trous de mémoire ou de parfois pas être cohérente dans ce que je dis je me trompe souvent de mot et je me disais je suis débile ou quoi et je cherchais sur internet d’où ça pouvais venir et bien j’ai la réponse 

je n’ai pas encore débuté de traitement je revois mon neurologue en août je pense débuter à ce moment là car j’ai peur de m’en vouloir si j’ai une poussée qui ne se résolu pas ... 

voilà mon parcours.. 

bonne continuation à tous et à toutes et surtout profitons de la vie et on ne lâche rien 🤞🏽💪🏽💪🏽

@Melissa1611  on lache rien !!! 

merci pour ton témoignage ;)

@Melissa1611B

Bonjour Melissa,

Oui la cortisone fait du bien pour les poussées.

Moi j ai une s. E. P primaire progressive, diagnostiquée enfin en 2012, mais malade depuis bien plus longtemps, j ai appris dans cette maladie, et être positive lins m énervé, je suis super nerveuse, mais l énervement ne me fait pas du bien. 

Il' faut  vivre avec. En se disant que C est nous qui domptons la s. E. P. Et non l inverse ! 

Et ne pas écouter les gens qui nous entourent, qui connaissent toujours des gens qui ont la S. E. P car on est tous différent s. 

C ordialement. Marjorie 

@Marjorie17‍ 

Bonjour Marjorie, 

merci pour ta réponse, en réalité au début j’en ai pleuré.. mais ça a tout de suite était mieux mon compagnon m’a encouragé à penser positif et à ne surtout pas me prendre la tête face à cette annonce et que on vivra au jour le jour

et c’est ce pourquoi j’ai jusqu’à présent pas fait tellement de recherche par rapport à tout ça... je devais avoir une journée thérapeutique le 14 mai afin d’en apprendre un peu plus et peut être me rassurer ou m’angoisser je ne pense pas que ce sera maintenu 

je dois de nouveau passer un irm en août mais jusqu’à présent aucune évolution 🤞🏽
j’ai des effets de la maladie mais pas réellement de symptôme..

j’ai l’impression d’avoir les mains raides pas moment ou de parfois pas être cohérente dans ce que je dis comme si je confondais des choses ou que j’avais une perte de mémoire légère et aussi des douleurs dans certains membres... je ne sais pas si je devrais le signaler à mon neurologue 

qu’en pensez vous ? 

bonne journée à tous et bon courage 

@Melissa1611 bonjour, ça change bcp quand notre compagnon est là. Les journées thérapeutiques ici c était pour l accompagnement au début d un ttt.

Mais Oui pour tes questions, les neuros ont des solutions, les douleurs et raideurs se soignent. Quant aux confusions, perte de mémoire... j ai remarqué qu elles arrivent surtout avec le stress et la fatigue.