Le diagnostic de votre sclérose en plaques

11 332 vues
45 soutiens
289 commentaires

Julien

Édité le 11/09/2016 à 11:01

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 25/06/2025 à 18:05

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 500 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

27 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Marjorie17

22/04/2020 à 15:34

Bon conseiller

Marjorie17

Dernière activité le 16/01/2025 à 18:41

Inscrit en 2020

83 commentaires postés | 65 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Melissa1611Bo

Bonjour

Dites tout à votre neurologue, même si cela ne vous paraît pas important. Tout est important dans cette maladie, pour avoir le meilleur traitement.

Pour ma par, oui le diagnostic a était dur.

J ai souvent entendu parler de cette maladie, , côtoyer des gens qui l avaient, et....... Jusqu a ce qu elle se décide à venir me voir. Je suis de la Rochelle. Et mon ancien médecin me soigner pour une sciatique en 2005.

J ai une primaire progressive, qui. Débutait au début de années 2000. A l époque je Marcha vec des talons je n arrêtais pas de me tordre la cheville, et je n arrivais pas à monter et descendre les escaliers, sans me tenir, j avais l impression que j allais tomber.... Etc....

En 2010 je viens habiter avec mon compagnon en Gironde. Sont apparus les problèmes de marché... Trouble de l équilibre... Une collègue de travail me donne les coordonnées de son médecin. Et lui a compris ce qui se passait. Il me dit vous allez passer une irm cérébral, et ma orienter vers le chu bordeaux pellegrin.

Et voilà j ai aussi eu une début de ne rite optique, problemes cognitifs.

Mais avec la cortizone tout est rentré dans l ordre, le solumedrol réduit les inflammations, donc les poussées.

N écouter pas tout le monde. Écouter les professionnels et votre entourage.

Moi quand j ai décidé d arrêter depenser à ce que je faisais hier. Mais plutôt à ce que je peux faire aujourd hui, je vais mieux.

Vivons au jour le JOUR. Que votre compagnon vous aide C est une très bonne chose.

Portez vous le mieux possible.

Marjorie.

Voir la signature

Marjorie

Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2020-04-22 15:34:07

Melissa1611

22/04/2020 à 18:42

Melissa1611

Dernière activité le 16/10/2021 à 12:09

Inscrit en 2020

3 commentaires postés | 3 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Marjorie17‍

re bonjour je viens de relire mes documents médicaux du coup moi il s’agit d’une sep récurrente rémittente, à vrai dire je ne sais pas tellement à quoi cela correspond une choses es sur c’est que je sais qu’elle fait partie de moi

je n’ai pas encore débuté de traitement ou quoi que ce soit.. quand j’ai eu rendez vous avec ma gynécologue elle m’a elle aussi dis qu’elle avait la sep depuis 15 ans et qu’elle vivais très bien sans traitement je suis dans le doute et dans la peur de débuter un traitement « trop tard » mais j’ai aussi peur de prendre un traitement et d’avoir des effets secondaires alors que pour l’instant je n’ai pas de poussés

je me sent un peu dans l’impasse

et comme vous dites vivons au jour le jour et profitons de chaque jour peut importe ce qu’il se passera demain on ne regrettera rien

💪🏽💪🏽

Voir la signature

Melissa

Marjorie17

22/04/2020 à 19:12

Bon conseiller

Marjorie17

Dernière activité le 16/01/2025 à 18:41

Inscrit en 2020

83 commentaires postés | 65 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bon courage à toi. Le gagnant C est toi, pas la sep

Voir la signature

Marjorie

Candice.S

Animateur de communauté

30/04/2020 à 11:59

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 11/07/2025 à 16:52

Inscrit en 2020

5 821 commentaires postés | 223 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

1 090 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Je relance ce sujet très intéressant pour de nombreux membres !

Quand avez-vous été diagnostiqué ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Est-ce que le diagnostic a été posé rapidement ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?

N'hésitez pas à échanger ici, nous sommes là pour nous soutenir !

Très belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

dan26576

01/05/2020 à 16:36

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 12/07/2025 à 19:41

Inscrit en 2015

5 319 commentaires postés | 1465 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

160 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Melissa1611 @Marjorie17‍

J'ai la sep depuis 20 ans j'avais 24 ans quand le premier neurologue m'avait fait une irm cérébral pour m'annoncer que j'avais la sep, mas il ne savait pas qu'elle forme de sep j'avais, alors j'avais été au CHU de la timone Marseille pour voir le professeur Pelletier qu'on voit sur une interview c la santé

sur youtube Interview du Pr Jean Pelletier sur la Sclérose en plaques (SEP) !

J'ai 44 ans, et la forme de sep que j'ai est primaire progressive, et tous les six mois je fais une cure de solumedrol, et régulièrement je fais des exercices physique, et surtout je suis le régime seignaleit, donc j'ai arrêté de boire du lait que je remplace par du soja, car j'avais remarqué que le lait me pose d'énormes problèmes de marche.

Voir la signature

xavier666

SEPmariej

12/05/2020 à 15:05

Bon conseiller

SEPmariej

Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30

Inscrit en 2020

40 commentaires postés | 30 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tout le monde, j'ai été très soulagée le jour où on a enfin mis des mots sur mes maux. Depuis, je sais ce que j'ai et je fais en sorte de l'accepter et de vivre au mieux avec la maladie. Je suis très entourée alors le moral va. Et quand le moral va tout va ? Je crois bien !
Bon courage à tous.

Au plaisir de vous lire.

Amitiés.

Marie.

Voir la signature

Marie. J

Candice.S

Animateur de communauté

25/05/2020 à 12:04

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 11/07/2025 à 16:52

Inscrit en 2020

5 821 commentaires postés | 223 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

1 090 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Combien de traitements différents avez-vous testés avant de trouver le bon ? Combien de temps cela a pris ?

N'hésitez pas à échanger et à partager ensemble !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Nathali57

29/03/2021 à 08:49

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 12/07/2025 à 21:53

Inscrit en 2016

7 012 commentaires postés | 935 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

1 023 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S les traitements évoluent avec le temps: les progrès de la recherche, notre vie, notre maladie surtout..

J en ai eu 4 en 28 ans

Voir la signature

🌈

dan26576

29/03/2021 à 16:20

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 12/07/2025 à 19:41

Inscrit en 2015

5 319 commentaires postés | 1465 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

160 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SEPmariej Bonjour, je vais super bien depuis que le professeur Pelletier qui à su quel traitement me faire prendre, la cure de solumedrol c'est ce qu'il y a de mieux pour moi, et j'en suis heureux, avant j'avais testé Fampyra, qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, que j'avais supprimé de suite, et je suis content pour les patients qui prennent fampyra, en sont contents, comme quoi chaque patient est unique devant la sep.

Voir la signature

xavier666

anniesarkozy

21/05/2021 à 17:17

anniesarkozy

Dernière activité le 26/05/2021 à 14:43

Inscrit en 2021

2 commentaires postés | 2 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour ,

Je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis 5 ans . J'ai pris le traitement que mon neurologue m'avait prescrit mais n'étant pas très efficace j'ai essayé une méthode naturel dans une association nommé "kine doux" en haute loire plus précisément à Lapte et mon état c'est améliorée.

23
24
25
26
27
Aller à

Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...