- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
- Le diagnostic de votre sclérose en plaques
Le diagnostic de votre sclérose en plaques
- 10 499 vues
- 41 soutiens
- 276 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Marjorie17
Bon conseiller
@Melissa1611Bo
Bonjour
Dites tout à votre neurologue, même si cela ne vous paraît pas important. Tout est important dans cette maladie, pour avoir le meilleur traitement.
Pour ma par, oui le diagnostic a était dur.
J ai souvent entendu parler de cette maladie, , côtoyer des gens qui l avaient, et....... Jusqu a ce qu elle se décide à venir me voir. Je suis de la Rochelle. Et mon ancien médecin me soigner pour une sciatique en 2005.
J ai une primaire progressive, qui. Débutait au début de années 2000. A l époque je Marcha vec des talons je n arrêtais pas de me tordre la cheville, et je n arrivais pas à monter et descendre les escaliers, sans me tenir, j avais l impression que j allais tomber.... Etc....
En 2010 je viens habiter avec mon compagnon en Gironde. Sont apparus les problèmes de marché... Trouble de l équilibre... Une collègue de travail me donne les coordonnées de son médecin. Et lui a compris ce qui se passait. Il me dit vous allez passer une irm cérébral, et ma orienter vers le chu bordeaux pellegrin.
Et voilà j ai aussi eu une début de ne rite optique, problemes cognitifs.
Mais avec la cortizone tout est rentré dans l ordre, le solumedrol réduit les inflammations, donc les poussées.
N écouter pas tout le monde. Écouter les professionnels et votre entourage.
Moi quand j ai décidé d arrêter depenser à ce que je faisais hier. Mais plutôt à ce que je peux faire aujourd hui, je vais mieux.
Vivons au jour le JOUR. Que votre compagnon vous aide C est une très bonne chose.
Portez vous le mieux possible.
Marjorie.
Voir la signature
Marjorie
Melissa1611
@Marjorie17
re bonjour je viens de relire mes documents médicaux du coup moi il s’agit d’une sep récurrente rémittente, à vrai dire je ne sais pas tellement à quoi cela correspond une choses es sur c’est que je sais qu’elle fait partie de moi
je n’ai pas encore débuté de traitement ou quoi que ce soit.. quand j’ai eu rendez vous avec ma gynécologue elle m’a elle aussi dis qu’elle avait la sep depuis 15 ans et qu’elle vivais très bien sans traitement je suis dans le doute et dans la peur de débuter un traitement « trop tard » mais j’ai aussi peur de prendre un traitement et d’avoir des effets secondaires alors que pour l’instant je n’ai pas de poussés
je me sent un peu dans l’impasse
et comme vous dites vivons au jour le jour et profitons de chaque jour peut importe ce qu’il se passera demain on ne regrettera rien
💪🏽💪🏽
Voir la signature
Melissa
Marjorie17
Bon conseiller
Bon courage à toi. Le gagnant C est toi, pas la sep
Voir la signature
Marjorie
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je relance ce sujet très intéressant pour de nombreux membres !
Quand avez-vous été diagnostiqué ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Est-ce que le diagnostic a été posé rapidement ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?
N'hésitez pas à échanger ici, nous sommes là pour nous soutenir !
Très belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
dan26576
Bon conseiller
Bonjour @Melissa1611 @Marjorie17
J'ai la sep depuis 20 ans j'avais 24 ans quand le premier neurologue m'avait fait une irm cérébral pour m'annoncer que j'avais la sep, mas il ne savait pas qu'elle forme de sep j'avais, alors j'avais été au CHU de la timone Marseille pour voir le professeur Pelletier qu'on voit sur une interview c la santé
sur youtube Interview du Pr Jean Pelletier sur la Sclérose en plaques (SEP) !
J'ai 44 ans, et la forme de sep que j'ai est primaire progressive, et tous les six mois je fais une cure de solumedrol, et régulièrement je fais des exercices physique, et surtout je suis le régime seignaleit, donc j'ai arrêté de boire du lait que je remplace par du soja, car j'avais remarqué que le lait me pose d'énormes problèmes de marche.
Voir la signature
xavier666
SEPmariej
Bon conseiller
Bonjour tout le monde, j'ai été très soulagée le jour où on a enfin mis des mots sur mes maux. Depuis, je sais ce que j'ai et je fais en sorte de l'accepter et de vivre au mieux avec la maladie. Je suis très entourée alors le moral va. Et quand le moral va tout va ? Je crois bien !
Bon courage à tous.
Au plaisir de vous lire.
Amitiés.
Marie.
Voir la signature
Marie. J
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Combien de traitements différents avez-vous testés avant de trouver le bon ? Combien de temps cela a pris ?
N'hésitez pas à échanger et à partager ensemble !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
Nathali57
Bon conseiller
@Candice.S les traitements évoluent avec le temps: les progrès de la recherche, notre vie, notre maladie surtout..
J en ai eu 4 en 28 ans
Voir la signature
🌈
dan26576
Bon conseiller
@SEPmariej Bonjour, je vais super bien depuis que le professeur Pelletier qui à su quel traitement me faire prendre, la cure de solumedrol c'est ce qu'il y a de mieux pour moi, et j'en suis heureux, avant j'avais testé Fampyra, qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, que j'avais supprimé de suite, et je suis content pour les patients qui prennent fampyra, en sont contents, comme quoi chaque patient est unique devant la sep.
Voir la signature
xavier666
anniesarkozy
Bonjour ,
Je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis 5 ans . J'ai pris le traitement que mon neurologue m'avait prescrit mais n'étant pas très efficace j'ai essayé une méthode naturel dans une association nommé "kine doux" en haute loire plus précisément à Lapte et mon état c'est améliorée.
Donnez votre avis
Enquête
Articles à découvrir...
26/04/2024 | Actualités
22/04/2024 | Droits et démarches
20/04/2024 | Actualités
Bruxisme (grincer des dents) : quel impact sur notre santé ?
19/04/2024 | Nutrition
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Bonjour,
Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?