Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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Julien

Édité le 11/09/2016 à 11:01

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Julien

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Bonjour,

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?

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Laurenoel

20/09/2019 à 10:59

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Laurenoel

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Bonjour,

Cela fait maintenant 9 ans que le diagnostic de la SEP a été posé.

A cet époque je travaillais pratiquement 12 à 15 heures et ce 6 jours sur 7. Fatiguée donc ! C'est en revenant d'un voyage de 5 heures de route que j'ai constaté un engourdissement cuisse gauche. Normal puisque 5 heures sans bouger. Le lendemain, l'engourdissement avait gagné toute ma jambe ainsi que la plante du pied. Le 3ème jour c'est tout le bassin qui était touché. Mon médecin généraliste me diagnostique une sciatique. Ok antidouleurs. Quelques jours se passent sans aucune amélioration je retourne voir mon généraliste et là après avoir vérifié les réflexes me dit qu'il lui ai impossible de poser un diagnostic. Il a appelé un neurologue de l'hôpital et le RV est fixé à 2 jours plus tard. J'ai environ 35 minutes en voiture pour me rendre à l'hôpital. Grosse frayeur... mon pied gauche ne tient plus sur la pédales et c'est en conduisant mes yeux (je ne sens plus rien) et une main sur la jambe pour la porter sur la pédale que j'arrive enfin à l'hôpital. La neurologue m'informe qu'à partir de cet instant que je suis hospitalisée. Une IRM cérébrale est effectuée puis dans la foulée une ponction lombaires. Diagnostic : myélite. 3 jours de Bolus puis IRM médullaire. Voilà diagnostic posé mais pas communiqué par le neurologue qui part en congés. L'interne vient me voir et je lui demande pour voir mes IRM. "Ok "me diit-il et dans la foulée "vous êtes au courant que vous avez une sclérose en plaques ?" Moi "euh non" et le voyant très embarrassé, je lui dis "non mais ne vous inquiétez pas, je préfère savoir". Ok sauf qu'à cette époque je n'ai aucune idée de ce qu'est une sclérose en plaques. C'est seulement 2 semaines plus tard que ma neurologue me communique ce diagnostic.

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Laurenoel

Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2019-09-20 10:59:08

Mini423

03/10/2019 à 13:10

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Mini423

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bonjour madame monsieur je fait vessie neurologie avec rétention urinaire auto sondage 5 fois par jour je fait des malaise mâle tète voie yeux flous fourmi jambe et pied savoir si c'est les symptôme j'ai eu irm médullaire rien jattente irm ceribrale voire si il y a une démyélinisation a tété je j'ai vessie hyperactive

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Jdavid

dan26576

12/10/2019 à 17:45

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dan26576

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Au début j'avais vu un neurologue qui m'avait fait une irm cérébral qui avait montré de suite que j'avais la sep, mais il n'avait pas donné de suite, alors j'avais été dans le CHU de la Timone Marseille, dirigeait par le professeur Jean Pelletier, qui de suite savait quelle forme de sep j'avais, et là il;savait quelle traitement me faire prendre.

Il faut que tu voit un neurologue efficace, pour ne pas perdre de temps, Pelletier m'avait dit il aut si prendre le plus tôt possible, pour ne pas avoir des séquelles, et ne pas à toujours réinterroger.

De voir un urologue, oui tout un travail pour nous, pour notre bien être.

C'est bien de communiquer sur le net.

Xavier.

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xavier666

Mini423

13/10/2019 à 19:00

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@dan26576 moi irm médullaire rien du tout mais pas de force jambe et beaucoup fatigue sousis rétention urinaire hyperactivité vésicale s'arranger pas je demande je pas faire pose la sondage a demeure je vais demander à urologue je pense elle va peut être refuser je bosse je temps partiel a macdonald en 28h

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Jdavid

dan26576

13/10/2019 à 20:00

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Le mieux à faire c'est de voire une urologue, pour en parler avec elle ; et as-tu fait une irm cérébral, une ponton lombaire, pour avoir un maximum d'information sur ce que tu vis.

C'est bien d'avoir un travail, bonne continuation pour la vie vie que tu mène emoticon Top la

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xavier666

Mini423

13/10/2019 à 21:05

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@dan26576 mardi IRM cérébral et jeudi urologue

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Jdavid

Utilisateur désinscrit

Édité le 28/11/2019 à 12:22

@Frizetti‍ @lorenzo‍ @Eminence‍ @Guerrison‍ @Magalisep‍ @Laurenoel‍ @SepSepien‍ @Natha070‍ @Drinett‍ @maritima‍ @didit16‍ @Luna70‍ @jeremnx‍ @Chris31‍ @Nathali57‍ @Orchidée‍ @jorgem.Isabelle‍

Bonjour à toutes et à tous, n'hésitez pas à partager votre témoignage ou bien celui d'un proche en ce qui concerne le diagnostic de la Sclérose en plaques ! Vous pouvez aussi partager toute expérience concernant le suivi et la prise en charge de la maladie à notre bienveillante communauté Carenity, cela éclairera probablement de nombreux patients.

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Laurenoel

28/11/2019 à 13:02

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Laurenoel

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Comment faire pour partager ? Je pensais que le fait de communiquer et de répondre à un sujet quel qu'il soit était de fait partagé.

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Laurenoel

28/11/2019 à 13:06

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Laurenoel

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dan26576

01/12/2019 à 14:13

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dan26576

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@Mini423 Bonjour, ça fait longtemps que tu as la sep, ou pour toi c'est la découverte de la maladie ?

Si tu es suivie dans un CHU ça devrait bien ce passer, car pour moi le premier neurologue que j'avais vu était dans un cabinet, et devant la forme de sep que j'ai : primaire progressive, il ne savait plus comment travailler, ou du moins était hésitant, j'avais 24 ans, et de peur je ne voulais plus voir de neurologue ; le problème faisait que la sep continuait d'avancer ; et ne pouvant presque plus marcher, j'avais été dans un CHU spécialisé sep et là j'ai pu être bien suivis : ponction lombaire, irm cérébral, irm médullaire ; et de voir un urologue.

Je te souhaite que ça ce passe bien pour toi emoticon Cils

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xavier666

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