Le diagnostic de votre sclérose en plaques

coucou Greg!

ben, j'ai un peu le même profil q toi... J'ai 31ans et moi aussi j'ai cette "chère amie" grâce au vaccin HB depuis l'âge de 23ans. C'était chouette la campagne de vaccination de 95, hein???!!!

et comme toi je suis célib et c'est la galère pr trouver qq'un q le handicap ne fait pas fuir...

ms bon, on se rend compte de l'importance de l'amitié de cette façon! Et ici, l'amitié coule à flot!!! ;-)

Bonjour,

C'est en 2006 que tout a commencé. Au mois juin. J'ai alors 29ans. Des douleurs pas possible aux jambes. Ma mère, psychothérapeute, essaye de me masser et me prend finallement un rdv chez son ostéopathe. Rien y fait. C'est à ce moment là aussi que nous déménageons en Aquitaine. Mes douleurs ne passant pas, des paresthésies se déclarant + parésies (faiblesses musculaires) je décide de consulter un généraliste. Il m'envoit faire un doppler : RAS. Prochaine étape donc, le neuro. Tout d'abord électromyogramme (aïeee !) S'en suit IRM Médulaire et Cérébrale. Nous sommes en août...ou septembre. Je ne sais plus trop lol

Aux résultats de l'irm médulaire, le radiologue me balance que mes "tâches" sont classique de la SEP... Ah bon. ça me fait une belle jambe tiens! Et c'est quoi cette bête? Je suis à moitié soulagée: au moins il ne me parle pas de tumeur!

Puis 3 jours de bolus accompagnés d'un PEV. Mes troubles s'estompent mais la PL est programmée. Elle s'est super bien passée, n'étant pas stressée, vu que j'ai eu des péridurales pour mes 2 accouchements.

Re-RDV avec le neuro. Je lui relate les mots du radiologue. Il est plus frileux: "Impossible à ce stade de se prononcer sur un tel diagnostic, pour moi vous avez une myélite épisodique". Par contre, rajoute-t-il, si vous faites un 2em épisode et qui plus est, si cela touche autre chose que les membres inférieurs, alors là je revérais mon bilan. Je repars de là avec mon étiquette de myélite et 2 IRM de contrôle prévus en début d'année 2007.

Rentrée chez moi, je décide de ne pas restée dans mon ignorance et vais sur internet : c'est quoi la SEP??? Et bien mes amis! Je n'ai pas été déçue du voyage, vous imaginez bien!

J'étais effondrée. Dès que je voyais mes fils (âgés à l'époque de 4 et 2 ans) les larmes ruisselaient. Bref, je ne vais pas vous décrire ces sentiments, vous les connaissez que trop bien!

Depuis, 5 années se sont écoulées. Nickel. De temps en temps, mon genoux droit me titillait (comme de l'arthrose, j'ai d'ailleurs passé une radio pour contrôler ça) et cela me rappelait "mon Epée de damoclès".

Au mois de mai dernier, des douleurs proches de celles de 2006 s'installent. Mais de moindre intensité. Vraiment moindre. Elles partent seules, en 2-3 semaines. Mais j'ai repris contacte avec le neuro et programmé 2 IRM. Cérébrale le 25/07 et médulaire le 01/08.

Dès la première irm, je sais. Je sais que je vais officiellement être diagnostiquée. A l'irm médulaire, ça ne fait plus aucun doute dans mon esprit.

Le 02/08, rdv avec mon neuro: les IRM ont pris le contraste. C'est officiel. Tant dans ma tête que sur le papier. Je vais donc pleurer un bon coup dans ma voiture, et je file au boulot.

Au final, j'ai digérer la chose en 20mn chrono. Je n'ai pas craqué comme en 2006, je n'ai pas déprimé. J'ai accepté. Ce qui ne veut pas dire que je sois résignée! J'ai commencé le traitement de fond voilà 2 mois. J'ai confiance en moi, en le traitement et surtout j'ai la chance extrême d'avoir un mari extra et des enfants en bonne santé!

Au jour d'aujourd'hui, je suis parfaitement valide, le traitement me joue des tours mais ce n'est rien. Je travaille à plein temps, mon employeur est au courant et tout se passe bien. En outre, avec mon mari nous allons créer notre affaire. Enfin ça, c'est une autre histoire (je vous remercie de croiser les doigts pour nous ;) )

En bref, la SEP ne me caractérise pas, même si elle m'a ouvert les yeux sur pas mal de choses. Je n'en suis pas au stade de me battre contre elle. Je compose simplement, et c'est moi le chez d'orchestre. Et de ce fait, mon moral est d'acier.

Je vous souhaite à toutes et tous le meilleur.

coucou ma belle!! Oui, on croise ts les doigts pr toi!! ;-)

Bisous

Bravo Brimbelle !!

Tu as raison, le chef d'orchestre c'est toi ! On ferait une sacrée fanfare tous ensemble !

ET dis donc, brimbelle, ce ne serait pas vosgien ça ?

Moi aussi je croise les doigts pour toi

la sep s'est declarée en 2000 ,l'année de mon bac et g rien dit à mes parents j'avais 19 ans et je ne sentais plus ma main gauche.

ça c'est retabli...2 ans ont passé et j'ai eu un probléme au genou qui se dérobait.et en plus un dedoublement de la vision ...ça s'est rétablit puis 2 ans plus tard ,là ça a été l'hosto,je marchais pas droit ,à nouveau mon probléme au genoux et en plus de l'incontinance!

la totale...et donc les examens que nous avons tous eu...irm,ponction lombaire....

pour finir je suis ss interferon depuis 8 ans(rebif44)et  je vais reprendre les études!à 30ans!!si je suis prise dans l'administration!

ton pb de vue ets le syndrome d'uthoff, malheureusement fréquent dans la sep. mais ne t'inquiètes pas: ça se rétablit en grande partie avec le temps!

des études de quoi? si c'est pas indiscret...

donc là,, tu as...31 ans, c'est ça?

courage! bonne soirée.à bientôt j'espére

c'est vrai qu'en fait finalement, quand on regarde bien, ce n'est pas à la date du diagnodtic ou des premiers symptomes trop handicapants, plus j'observe rétroactivement plus je me rends compte que c'est une vieille histoire que j'ai donc longtemps ignorée jusqu'à l'arrêt total de la machine à bosser.

Comme un burn out du corps.

C'est pour ça qu'encore aujourd'hui, malgrè les bolus de solumedrol, malgré l'Avonex, j'ai encore parfois du mal à y croire, malgrès ma virée à la médecine du travail tout à l'heure pour tenter de reprendre le boulot où j'ai du me déplacer avec une canne (car ça tangue encore - ce matin non, mais une fois dehors au soleil, je n'étais plus très stable - puis j'hésitais à mettre les lunettes de soleil et je n'en ai rien fait car trop empotée avec la canne, les tremblements etc parfois on dirait que j'ai parkingson).

Bref, c'est parfois comique ! Je ne fais pas mon âge, je ne l'ai jamais fait d'ailleurs, aujourd'hui c'était dans l'autre sens.

Vue avec du recul et je ne sais pas j'ai l'impression que quelqu'un va crier "coupez" ou alors "rideau" ou que quelqu'un va zapper youps! une autre histoire !

c'est vraiment comme un rêve, on peut se réveiller ?

Bon je vais passer l'aspirateur au lieu de dire des bétises pareilles ; j'ai pas psy aujourd'hui que je sache :))

Bisous

parapléglique un matin pendant 3 mois

bonjour je me suis déjà présenter en bref la dernière fois SEP découverte fin octobre 2011 suite a de gros vertiges et des douleurs oculaire ensuite j ai fait une paralysie facial 4 jours après tjs a l hôpital bolus de solumédrol et pleins d examens qui ont fais que je suis rester jusqu'au 28 octobre IRM CÉRÉBRAL suite PONCTION LOMBAIRE et de nouveau IRM MEDULAIRE et j'en passe les premiers 15 jours de mon hospitalisation je ne pouvais pas bouger de mon lit tellement je tournais les médecins d âpres le premier IRM ONT pensée a un AVC et pis après coup y ont continuer a chercher examens des oreilles examens des yeux oui parce que j avais eu aussi une paralysie de l oeil droit voila pourquoi j avais tellement mal a la tète et que supportais plus la lumière et les couleurs agressives. le nerfs optique n étant pas toucher c étais déjà ça après 15 jours dans mon lit ou en fauteuil j ai commencer tout doucement a essayer de faire quelque pas dans le couloirs avec ma maman et ma soeure a mes cotés tout les jours un peu comme ca et j ai repris de l assurance mais je ne savais tjs pas ce que j avais vraiment j attendais les derniers résultats de la ponction et de l irm médulaire et il me fallais l avis d un neurologue puisque ou j etais il ni y avais pas de service neuro.mais je commençais a aller mieux. le jour j le neurologue d un autre établissement est venu a consulter mon dossier et venu m'osculter et m'as dit c est une inflammation du cerveau. la veille il m avais enlever tout le cathéter les perf et hop me revoilà pour une nouvelles pose de perf et oui parce que apparament une inflamation au cerveau pour moi ca voulais pas dire grand chose et ont m'as dit que l ont n avais posée le diagnostic définitif le SEP. ouahhh sur le coup j ai été trés surprise, choquer, mal, et j en passe de nouveau 3 jours de bolus de solumédrol et âpres ca a été la sortie quel super moi d' octobre celui la de 2011 je m'en rappellerai.le retour a la vie normal n'a pas été evidente encore trés fragile physiquement j ai passer 15 jours chez mes parents et je suis retourner chez moi comme une grande 1 mois apres j ai revue le neurologue pour mettre un traitement en place et comme j avais le choix j ai prix copaxone une injection par jour mais que donne ce traitement sur ma maladie mystère rendez vous prochains avec mon neuro le 24 mai vas t il me refaire un irm ou je ne c quoi pour voir l évolution d un coté je supporte trés mal d être enfermé dans ce tube je suis claustrophobe mais j aimerai vraiment savoir si y a pas eu de nouvelle taches depuis l hospitalisation voila en gros ma petite histoire a l heure actuelle tjs du mal de digérer cette annonces brutale mais j y arriverai faut juste étre forte... 

Bonjour

agée de 47 ans je souffre depuis 2 ans de divers sympthomes

qui sont apparut petits a petits au départ une asthme est survenu!

ensuite probléme musculaire trés douleureux surtout pour commencé par la main et bras gauche avec faiblesse musculaire!

fatigue intense dés le reveille

sensation de froid permanent

et ensuite il s'en ai suivit de douleurs dans les jambes que j'ai beaucoup de mal a supporter rien que de les toucher c'est douloureux!

et les probléme de vue vision floue et dédoublé!

ayant un fils de 8 ans difficile de l'aider pour les devoir

avec trouble de la mémoire pfff quel galére

je dois faire au moins 1 heure de marche par jours pour aller mes enfants a l'école sa ressemble plus a la traversé du desert pour moi qu'un plaisir

j'ai demandé a mon médecin une cane pour me déplacé,sa la fait sourire!

pas moi!!