Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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Julien

Édité le 11/09/2016 à 11:01

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Julien

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Bonjour,

Racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage?

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Candice.S

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07/06/2021 à 14:50

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quels symptômes vous ont poussé à consulter pour la sclérose en plaques ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Qu'avez-vous ressenti à l'annonce de ce diagnostic ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2021-06-07 14:50:48

dan26576

08/06/2021 à 11:10

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dan26576

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@anniesarkozy Bonjour, c'est bien que ton état ce soit amélioré emoticon Cils

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xavier666

Patricia10

31/10/2021 à 07:39

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@anniesarkozy bonjour pouvez vous nous en parler ?

@dan26576 bonjour je vous ai envoyé un message en privé, peut-être vous ne l avez pas reçu ?

Patricia10

31/10/2021 à 07:54

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@anniesarkozy bonjour pouvez vous nous en parler ?

@dan26576 bonjour je vous ai envoyé un message en privé, peut-être vous ne l avez pas reçu ?

Patricia10

Édité le 09/11/2021 à 13:59

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@dan26576 non rien reçu

Linece56

28/12/2021 à 22:42

Linece56

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle ici☺️..

J'ai une sep RR depuis ...🤔 Le 25 mai 2011....enfin vraiment sur sûr sûr fin 2013...même si je m'en doutais bien.

Ca a commencé par un très gros mal de tête comme jamais je n'en ai eu😱...malade pas bien nauséeuse....je pars au lit me reposer. Au réveil....la cata😱🙄..... paresthésie côté gauche et comme une ceinture abdominale qui m'oprecait....je pars travailler quand même...mais très très fatiguée... journée horrible ....au bout de 4 jours je me décide de consulter et la....un médecin traitant remplaçant me dit vous avez dû faire un p'tit avc.....OMG.....direction les urgences......mais la ...une perte de temps incroyable.....on me laisse trainer dans le couloir .....au bout de quelques heures je pars sans aucunes consultations...tant pis. Ça ira mieux demain...MAIS pas du tout😣... De nouveau aux urgences... Me fait " gronder" car je reviens ....on me laisse sur un banc aux urgences ..... A moitié nu avec un p'tit drap sur moi😤....l'interne de garde vient me voir et me dit vous allez passer un IRM. Après demain...merci au-revoir.... J repars.....

l'IRM passé...on me dit rien sauf ....aller consulter un neurologue....ah bon... j'appelle l'hôpital où j'ai passé mon IRM pour prendre rdv avec un neuro et la on me dit....non il faut une ordonnance d'un médecin 🤔😠

Je N'arrivais plus à suivre 😱..je vais voir mon médecin traitant et là il gère " la suite"

RDV neuro 1 mois après 😤😣. Toujours paresthésie et compagnie... Le jour j je vois le neuro dans son cabinet...ne me parle pas. Me dit juste faut faire une ponction lombaire... Ah bon...... Rdv pris un mois après... Je travaille toujours entre temps....

LE jour de la PL... Oh la la ....le médecin a dû mal a me piquer....si reprend a 2 fois ...enfin c'est fait mais on me dit que je dois rester 5 jours pour faire des perfusion de cortisone....ah ah mais on ne m'a rien dit a moi pourquoi je dois faire ça et 15000 milles questions sans réponses bien évidemment. je vous passe les détails...mais j'ai fait un gros syndrome post PL.... 🙄... Je continue à poser des questions Mais je devais leur casser les bonbons 🍬 hop dans ma perf ils mettent aussi Atarax..tant qu'à faire ....je suis au plus mal , sans aucunes réponses ..seul...mon mari n'a aucunes réponses non plus....au bout de 7 jours.( Malade comme un chien) je demande à partir ....et ils acceptent 😱...je me tiens à la rambarde du couloir avec mon mari qui m'aide ...encore la cata....mon mari prend peur et veut me laisser a l'hôpital.....mais je lui dit que si je reste ici je vais mourir. Donc j'arrive tant bien que mal a mon domicile avec les vomissements qui nous . Mon médecin traitant vient me voir au domicile, prescription cachets...je vais toujours très très mal je ne mange plus je ne peux plus rien boire depuis quand je ne sais plus..re médecin a domicile et la...ambulance direction un autre hôpital....et là je remercie se formidable médecin qui était de garde aux urgences très très grosse deshydratation🙄🙄. Perfusion d'eau en très grosse quantité et très très vite.....et la miracle je vais beaucoup beaucoup mieux mais très affaiblie.

Vous ne serez pas étonné de vous apprendre que j'ai changé de neuro😂🤣 ....et là je suis suivie sur l'hôpital de Quimper 🙏 avec un formidable médecin qui ne compte pas son temps ...Dr Coustans 🙏

Je viens d'attaquer un nouveau traitement le tecfidera....on y va tout doucement car l'avonex a été difficile pour moi et m'a dégoûtée...

Affaire à suivre.....

Desolé c'est long mais ça fait du bien

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Céline56

dan26576

29/12/2021 à 11:43

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dan26576

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@Patricia10 Bonjour

j'avais vu un neurologue, qui m'avait fait une irm cérébral, pour voir que j'avait la sep, mais rien de plus, alors j'avais été dans un CHU de la timone Marseille pour voir un le professeur Pelletier, qui en plus de savoir que j'ai la sep, il voulait savoir quelle forme de sep j'avais, avec la ponction lombaire, l'irm médullaire, il avait vu que j'ai la forme de sep primaire progressive, et me fait prendre la cure de solumedrol adéquat à la forme de sep que j'ai.

Oui ça fait du bien de parler de ce que l'on ressent avec cette pathologie, je te souhaite de vivre bien avec cette intruse, et il vaut mieux regarder les points positif de la vie emoticon Top la

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xavier666

Patricia10

24/02/2022 à 21:24

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Patricia10

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Bonjour je savais pas que la ponction lombaire peut déterminer quel type de sep la personne peut avoir. Dans le cas de ma fille, on nous l a pas précisé.

dan26576

25/04/2022 à 17:11

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@Julien Bonjour j'ai la sep depuis 21 ans, et je suis biens suivis par le professeur Pelletier, CHU de la timone Marseille, un des meilleur neurologue de France, et je suis toujours en toute confiance avec lui, me faisant suivre la cure de solumedrol et il fait tout pour que fasse régulièrement du sport, et quand je le vois j'ai toujours le surir 😁

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xavier666

dan26576

25/04/2022 à 17:21

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dan26576

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@Patricia10 Oui c'est exactement ça, et l’hôpital qui s'occupe de moi utilise la ponction lombaire, et ça c'est toujours bien passée CHU de la timone Marseille, ayant la sep depuis 21 ans, je suis habitué au traitements que le personnel de l’hôpital utilise.

J'espère que pour ta fille ça ce passe bien.

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xavier666

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