Le diagnostic de votre sclérose en plaques

J’étais jeune, j’allai sur mes 13 ans, j’ai enchaîné en l’espace de 6 mois différent symptômes de sclérose en plaques tel qu’une paralysie faciale, troubles de l’équilibre, troubles sensitif des membres inférieurs et paralysie des membres inférieurs suivie d’une perte de la vue (vision double puis perte de la vue) et tétraplégie. Je me souviendrai toujours de ce réveil ou j’étais prisonnière de mon propre corps. Bien avant ma paralysie mes parents m’ont fait voir mon médecin traitant qui a qualifié mon trouble de l’équilibre de crise d’adolescence. Nous sommes aller voir un autre médecin qui a demandé à ce que j’aille aux urgences très rapidement car il soupçonnait quelque chose de neurologique. Chose que mes parents ont fait, j’ai subit une batterie d’examen avant que les médecins annonce avec réserve le nom de ma maladie et leur souhait de me transférer dans un hôpital plus spécialisé dans ce type de maladie. Là bas je serai diagnostiqué pour une SEP et dé l’épilepsie. Mes parents étaient dévasté mais prêt à tout affronter pour moi, ce qui m’a permis de ne jamais baisser les bras. J’ai maintenant 25 ans et suis sous Tysabri (en intraveineuse) et ai été sous Rebif pendant 2 ans, de mes 13 ans à mes 15 ans, j’ai du arrêter ce traitement parce que j’avais trop de symptômes de la maladie (maux de tête, trouble de la vision, trouble de l’équilibre).

Bonsoir Julien

Le premier signe de ma sep avait touché les problèmes de vision de mon œil gauche , au point que j'avais été presque borgne de cet oïl, et j'avais des problème à me servir de ma main droite, alors pour manger je m’aidai gauche,

heureusement, après avoir passé l'irm cérébral , l'irm médullaire,, les neurologues m'avaient donné de la cortisone,, un traitement de fond, qui avaient diminué l’ mon problème de vision, et depuis j'ai des lunettes adapté, pour la vision de près, et la vision de loin, donc ça ce passe bien.

Je vis dans le rez de chaussé d'une grande maison, mes parents vivent à l'étage de la maison , donc je suis en sécurité

Xavier

Bonjour à tous, j'ai était diagnostiqué en 2010 SEP PP mais avant en 1988 mes 20ans accident de la route et 3 semaines de coma, fracture multiples, trépanation, au réveille perte de sensibilité mains gauche, équilibre et mémoire défaillante. Conclusion médical réaction coma et pas d'IRM. En 2O06 chute de cheval mal au do et perte de sensibilisation de la mains droite. Médecin m'envoie, kiné m'envoie rhumatologue qui est une de ses amies, qui elle ne veut pas me toucher sens IRM. Et voilà 1er IRM en 2010, résultat SEP mais pas de poussée donc vu les plaques et les symptômes s'est une PP dater de mon accident 88 donc trop tard pour attaquer un traitement donc vu mes fortes douleurs j'ai que des forts anti douleur et une retraite prématuré. Une famille toujours présente et un conjoint toujours là. Des ami(e)s que l'ont compte sur les doigt d'une mains. Et mon chevalier d'inter net qui me fait un bien fou et que j'espère garder longtemps. Voilà en GROS car j'ai résumé. La vie est précieuse sous qu'elle forme qu'elle soit, j'ai failli la perdre 3 fois donc je vous en conjure profité. Mordez dedans à pleine dent, n'écouter pas les mauvaises langue pensez à vous. Mais pour certaine chose réfléchissez bien car la SEP n'est pas héréditaire mais transmissible donc mes dames pensaient que vous avez une chance sur deux pour que votre enfant vive la même galère que vous. Ma fille a une SEP RR est si j'avais su il y a 31 ans jamais je ne l'aurai garder et pourtant je voulais 4 enfants. Courage à tous Isa

Bonjour Julien

Mon premier symptôme de la sep, avait touché mon œil gauche, où ma vision avait une sorte de trouble, ma main droite était presque bloqué, pour manger je mangeais de la main gauche, heureusement avec le traitement de fond , j'avais une amélioration pour ma vision, et ma main droite, au début quand la sep m'était tombé dessus, ça m'avait fait bizarre :

Régulièrement je fait des exercices physique, pour bien me sentir dans mon corps.

Je vis dans une grande maison familial, moi au rez de chaussée de la maison, donc tout ce passe bien

Bonjour Julien

le premier signe de la sep avait touché le problème de vision de mon œil gauche, alors j'avais vu le professeur Pelletier, j'avais été presque grogne de mon poil gauche, j'avais 24 ans, le professeur Pelletier, avait vu que j'avais la sep récurrente, rémittente, grâce à ce traitement, j'avais récupéré une partie de la vision de mon oïl gauche; et je vois un kiné pour faire travailler mon équille, et je me suis acheté un tapi de marche ; et un vélo à bras que j'utilise tous les jours

souvent je prend les picores de Tysabri ; et je me porte bien

porte toi bien, oui, j'ai 48 ans, et je me porte bien, bon chance pour toi, trouve toi un bon neurologue, pour vivre le mieux, possible, au niveau de l'alimentation j'ai remarqué due le lait, le gluten le posent des problèmes de marche, alors mes aouts sont aux soja,mon pain est sans gluten, une question d'habitude, et j'écoute de la musique pour avoir le moral, mon prénom c'est Xavier

Bonjour

Suite a une suspicion de sclérose, je devais passé une IRM avec injection.

Je fais l' IRM, sans injection.

Après en attendant, je les entends se prendre la tête car il fallait faire mon IRM avec injection.

J attends et puis... Rien. Personne ne me dis rien, et c est fini je pars.

Et maintenant je flippe grave car je me dis que si ça se trouve ils ont loupés des recherches lors de mon IRM, mais que personne ne va prendre ses responsabilités me le dire, voir refaire l'irm.

Cordialement

Bonjour, J'étais un marathonien et courais tous les jours même en déplacement au niveau national un minimum de 20kms par jour. J'étais également licencié dans un club. Début août 2004, j'ai eu des sensations de fatigue lors de ma préparation d'un marathon et suis rentré immédiatement. Le lendemain après midi, au lieu d'aller à la plage, j'ai regaardé le championnat du monde d'athlétisme et tout d'un coup j'ai ccommencé à voir double. Je ne pouvais plus déglutiner et Je ne tenais plus debout. Cela a été le début ma SEP. J'ai passé un première nuit effroyable à cause du bruit que j'entendais bien qu'étant au 7ème étage face à la mer. Au bout de 8jours, mon médecin traitant m'a fait rapatrier en région parisienne avant de me faire hospitaliser. Il faut dire qu'en même temps, le même jour, j'ai eu une névrite vestibulaire et une SEP déclarée officiellement 2ans plus tard.Il faut dire qu'auparavent quand j'arrivais de courir en fin de parcours, je faisais du steppage pour lequel j'ai eu beaucoup de visite chez un spécialiste. La cause réelle n'avait jamais été détectée. Trois mois après mon début de maladie j'ai repris la course à pied avec beaucoup de chutes. En juin 2009, j'ai arrêté la course à pied et ma SEP secondairement progressive s'est vraiement aggravée vers 2018. Actuellement j'ai des problèmes de marche avec mon pied droit que je ne peux soulever. Je ne conduit plus et suis toujours fatigué. Mais on fait avec en me disant qu'il y a pire. J'ai mon ami qui est mort d'une SLA et mon ex belle fille a depuis 2003 une SLA également. enfin j'ai le même neurologue depuis 2004 qui est formidable ce qui est important et ma femme qui m'aide tous les jours pour certains soins. Donc tout va bien.