SEP : comment s’est passé votre diagnostic ?

J’étais jeune, j’allai sur mes 13 ans, j’ai enchaîné en l’espace de 6 mois différent symptômes de sclérose en plaques tel qu’une paralysie faciale, troubles de l’équilibre, troubles sensitif des membres inférieurs et paralysie des membres inférieurs suivie d’une perte de la vue (vision double puis perte de la vue) et tétraplégie. Je me souviendrai toujours de ce réveil ou j’étais prisonnière de mon propre corps. Bien avant ma paralysie mes parents m’ont fait voir mon médecin traitant qui a qualifié mon trouble de l’équilibre de crise d’adolescence. Nous sommes aller voir un autre médecin qui a demandé à ce que j’aille aux urgences très rapidement car il soupçonnait quelque chose de neurologique. Chose que mes parents ont fait, j’ai subit une batterie d’examen avant que les médecins annonce avec réserve le nom de ma maladie et leur souhait de me transférer dans un hôpital plus spécialisé dans ce type de maladie. Là bas je serai diagnostiqué pour une SEP et dé l’épilepsie. Mes parents étaient dévasté mais prêt à tout affronter pour moi, ce qui m’a permis de ne jamais baisser les bras. J’ai maintenant 25 ans et suis sous Tysabri (en intraveineuse) et ai été sous Rebif pendant 2 ans, de mes 13 ans à mes 15 ans, j’ai du arrêter ce traitement parce que j’avais trop de symptômes de la maladie (maux de tête, trouble de la vision, trouble de l’équilibre).

Bonsoir Julien

Le premier signe de ma sep avait touché les problèmes de vision de mon œil gauche , au point que j'avais été presque borgne de cet oïl, et j'avais des problème à me servir de ma main droite, alors pour manger je m’aidai gauche,

heureusement, après avoir passé l'irm cérébral , l'irm médullaire,, les neurologues m'avaient donné de la cortisone,, un traitement de fond, qui avaient diminué l’ mon problème de vision, et depuis j'ai des lunettes adapté, pour la vision de près, et la vision de loin, donc ça ce passe bien.

Je vis dans le rez de chaussé d'une grande maison, mes parents vivent à l'étage de la maison , donc je suis en sécurité

Xavier

Bonjour à tous, j'ai était diagnostiqué en 2010 SEP PP mais avant en 1988 mes 20ans accident de la route et 3 semaines de coma, fracture multiples, trépanation, au réveille perte de sensibilité mains gauche, équilibre et mémoire défaillante. Conclusion médical réaction coma et pas d'IRM. En 2O06 chute de cheval mal au do et perte de sensibilisation de la mains droite. Médecin m'envoie, kiné m'envoie rhumatologue qui est une de ses amies, qui elle ne veut pas me toucher sens IRM. Et voilà 1er IRM en 2010, résultat SEP mais pas de poussée donc vu les plaques et les symptômes s'est une PP dater de mon accident 88 donc trop tard pour attaquer un traitement donc vu mes fortes douleurs j'ai que des forts anti douleur et une retraite prématuré. Une famille toujours présente et un conjoint toujours là. Des ami(e)s que l'ont compte sur les doigt d'une mains. Et mon chevalier d'inter net qui me fait un bien fou et que j'espère garder longtemps. Voilà en GROS car j'ai résumé. La vie est précieuse sous qu'elle forme qu'elle soit, j'ai failli la perdre 3 fois donc je vous en conjure profité. Mordez dedans à pleine dent, n'écouter pas les mauvaises langue pensez à vous. Mais pour certaine chose réfléchissez bien car la SEP n'est pas héréditaire mais transmissible donc mes dames pensaient que vous avez une chance sur deux pour que votre enfant vive la même galère que vous. Ma fille a une SEP RR est si j'avais su il y a 31 ans jamais je ne l'aurai garder et pourtant je voulais 4 enfants. Courage à tous Isa

Bonjour Julien

Mon premier symptôme de la sep, avait touché mon œil gauche, où ma vision avait une sorte de trouble, ma main droite était presque bloqué, pour manger je mangeais de la main gauche, heureusement avec le traitement de fond , j'avais une amélioration pour ma vision, et ma main droite, au début quand la sep m'était tombé dessus, ça m'avait fait bizarre :

Régulièrement je fait des exercices physique, pour bien me sentir dans mon corps.

Je vis dans une grande maison familial, moi au rez de chaussée de la maison, donc tout ce passe bien

Bonjour Julien

le premier signe de la sep avait touché le problème de vision de mon œil gauche, alors j'avais vu le professeur Pelletier, j'avais été presque grogne de mon poil gauche, j'avais 24 ans, le professeur Pelletier, avait vu que j'avais la sep récurrente, rémittente, grâce à ce traitement, j'avais récupéré une partie de la vision de mon oïl gauche; et je vois un kiné pour faire travailler mon équille, et je me suis acheté un tapi de marche ; et un vélo à bras que j'utilise tous les jours

souvent je prend les picores de Tysabri ; et je me porte bien

porte toi bien, oui, j'ai 48 ans, et je me porte bien, bon chance pour toi, trouve toi un bon neurologue, pour vivre le mieux, possible, au niveau de l'alimentation j'ai remarqué due le lait, le gluten le posent des problèmes de marche, alors mes aouts sont aux soja,mon pain est sans gluten, une question d'habitude, et j'écoute de la musique pour avoir le moral, mon prénom c'est Xavier

Bonjour

Suite a une suspicion de sclérose, je devais passé une IRM avec injection.

Je fais l' IRM, sans injection.

Après en attendant, je les entends se prendre la tête car il fallait faire mon IRM avec injection.

J attends et puis... Rien. Personne ne me dis rien, et c est fini je pars.

Et maintenant je flippe grave car je me dis que si ça se trouve ils ont loupés des recherches lors de mon IRM, mais que personne ne va prendre ses responsabilités me le dire, voir refaire l'irm.

Cordialement

Bonjour, J'étais un marathonien et courais tous les jours même en déplacement au niveau national un minimum de 20kms par jour. J'étais également licencié dans un club. Début août 2004, j'ai eu des sensations de fatigue lors de ma préparation d'un marathon et suis rentré immédiatement. Le lendemain après midi, au lieu d'aller à la plage, j'ai regaardé le championnat du monde d'athlétisme et tout d'un coup j'ai ccommencé à voir double. Je ne pouvais plus déglutiner et Je ne tenais plus debout. Cela a été le début ma SEP. J'ai passé un première nuit effroyable à cause du bruit que j'entendais bien qu'étant au 7ème étage face à la mer. Au bout de 8jours, mon médecin traitant m'a fait rapatrier en région parisienne avant de me faire hospitaliser. Il faut dire qu'en même temps, le même jour, j'ai eu une névrite vestibulaire et une SEP déclarée officiellement 2ans plus tard.Il faut dire qu'auparavent quand j'arrivais de courir en fin de parcours, je faisais du steppage pour lequel j'ai eu beaucoup de visite chez un spécialiste. La cause réelle n'avait jamais été détectée. Trois mois après mon début de maladie j'ai repris la course à pied avec beaucoup de chutes. En juin 2009, j'ai arrêté la course à pied et ma SEP secondairement progressive s'est vraiement aggravée vers 2018. Actuellement j'ai des problèmes de marche avec mon pied droit que je ne peux soulever. Je ne conduit plus et suis toujours fatigué. Mais on fait avec en me disant qu'il y a pire. J'ai mon ami qui est mort d'une SLA et mon ex belle fille a depuis 2003 une SLA également. enfin j'ai le même neurologue depuis 2004 qui est formidable ce qui est important et ma femme qui m'aide tous les jours pour certains soins. Donc tout va bien.

Bonjour à tous ! Je me permets de partager mon témoignage pour voir si d'autres personnes se reconnaissent dans ce que je vis, ou pour obtenir des conseils. Voilà : il y a cinq semaines, après des mois de fatigue extrême, de migraines ophtalmiques quotidiennes depuis septembre, et quelques douleurs musculaires, je me suis réveillée un matin avec le bras complètement engourdi et des picotements. J'ai paniqué et suis allée aux urgences, tellement j'avais peur et je ne savais pas pourquoi... C'était comme si mon corps et mon cerveau me signalaient qu'il se passait quelque chose d'anormal (ce qui est très étrange, car je ne suis pas quelqu'un d’anxieuse ou qui s'inquiète facilement, même si j'ai de fortes douleurs d'estomac handicapantes depuis des années ; disons que je suis habituée à la douleur). À l'hôpital, le médecin a voulu me faire directement un scanner cérébral, mais il n'a rien révélé.je précise Je suis une femme de 19ans. À la fin de cette semaine, marquée par d'énormes crises d'angoisse, j'ai fait une sorte de burn-out : je faisais les cent pas dans ma maison toute la journée et je pleurais constamment. Puis, à la fin de cette semaine, les symptômes sont apparus. J'ai commencé à ressentir une sensation bizarre dans une jambe pendant quatre jours, avec des courbatures au réveil dans les hanches qui disparaissaient, puis de fortes douleurs musculaires dans les jambes (c'était soit l'un, soit l'autre, soit les deux). Maintenant, j'ai des fasciculations qui ont d'abord commencé dans les jambes, puis se sont étendues à tout le corps, surtout au repos, et ce quotidiennement. Certains jours, j'ai aussi mal au dos, aux épaules, etc. Des nœuds se forment et l'ostéopathe doit les enlever. Il y a des jours où j'ai très mal aux jambes, et d'autres où ce sont juste les mollets. Parfois, j'ai mal dans les fesses. Des fois, (rarement) ça va mieux et j'ai juste une migraine. Mon point vraiment sensible, ce sont mes jambes.Bien sûr, je suis suivie médicalement. J'ai fait énormément de prises de sang en l’espace de 5semaines (7prises de sangs j’ai 0 carences je précise) , et les seuls résultats anormaux sont mes TPO à 164 (mais ma thyroïde fonctionne très bien) et mes ANA à 160 (nucléolaires). Sinon, tout est normal. Je n'ai jamais eu de perte de force. Parfois, j'ai des décharges dans les orteils quand je marche trop. Un jour, avant que tout cela ne commence, cet été, j'ai eu d'énormes vertiges au réveil, je n'avais plus d'équilibre, mais j'avais mis ça sur le compte de la chaleur ça a duré seulement une journée.Depuis quelques jours, c'est extrêmement bizarre : parfois, quand j'essaie de dormir, je ferme les yeux et j'ai l'impression d'être ivre, tout tourne, et quand je les rouvre, ça diminue et revient quand je les referme. Mes migraines sont localisées dans l'œil : soit le droit, soit le gauche, mais jamais les deux en même temps. Je viens de passer une IRM cérébrale car le médecin soupçonne une sclérose en plaques, et je dois envoyer mes résultats à une neurologue qui m'a prise très au sérieuse au téléphone (je suis vraiment chanceuse d'être prise autant au sérieuse par le système médical).Voilà, merci à tous d'avance d'avoir lu mon témoignage.

Bonsoir à toutes et à tous,

nous souhaitions remettre en avant cette discussion, car le moment du diagnostic de la sclérose en plaques reste souvent une étape très marquante dans un parcours de vie.

Les premiers signes, les examens, le temps parfois nécessaire avant de mettre un nom sur les symptômes, les réactions de l’entourage… chaque histoire est différente, mais beaucoup de membres peuvent se retrouver dans ces expériences.

• Comment s’est passé le diagnostic de votre SEP ?
• Quels ont été vos premiers symptômes ou les premiers signes qui vous ont alerté(e) ?
• Le diagnostic a-t-il été rapide ou au contraire long à poser ?
• Et comment votre entourage a-t-il réagi à ce moment-là ?

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Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir compris et à voir qu’ils ne sont pas seuls dans ce vécu souvent bouleversant. 🌷

Merci pour vos partages,
Candice de l’équipe Carenity

Avec grand plaisir !

Et bien début 2020.

J'avais du mal à lever la jambe droite à passer les trottoirs mon pied se cognait souvent je faisais des entorses à répétition, j'avais du mal à monter l'escalier j'étais essoufflé quand je marchais je ne marchais pas droit j'étais pas du tout stable un coup à gauche un coup à droite. Impossible de me relever du sol sans prendre appui sur quelque chose et puis pareil pour attraper quelque chose dans un placard impossible de monter sur la chaise du premier coup.

Du coup ça a été le médecin traitant qui m'a signifié que ça pouvait être un nerf pincé ou une sclérose en plaques.

J'ai commencé les scanner les IRM et compagnie.

La prise de rendez-vous auprès d'un neurologue avec le courrier de mon médecin traitant.

Et puis quand j'ai passé l'irm de la moelle épinière le radiologue est venu me voir pour me dire au vu de vos symptômes moteur et de votre fauteuil roulant je pense que c'est une sclérose en plaques.

J'avoue sur le coup ça ne m'a pas choqué mais quand même ça peut quand même faire un peu de mal à quelqu'un...

Puis ensuite j'ai rencontré le neurologue il s'est passé six mois à peu près on était en plein covid donc forcément ça a pas aider.

Pareil on doit rajouter une ponction lombaire un IRM cérébral pour confirmer.

Quand il me l'a annoncé il m'a dit vous prenez ça avec une facilité déconcertante.

Pas du tout je suis quelqu'un de très forte mentalement je suis dans une famille de maladies auto-immunes alors au fond de moi je le savais.

Comme mascléose en plaques et primaire progressive bah ça fait partie de ma vie j'ai évolué avec.

Puis tout s'est enchaîné progressivement la MDPH des rendez-vous à droite à gauche, la rééducation