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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

L'attente du diagnostic

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avatar Stefhy

Stefhy

17/05/2018 à 16:20

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Stefhy

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Bonjour à tous, je m'appelle Stéphanie j'ai 40 ans et depuis un an j'ai des symptômes ressemblent à ceux de la SEP mais min premier IRM était normal ainsi que le potentiel évoqué. Depuis le mois d'avril de nouveaux symptômes sont venus s'ajouter. Je me dis que je suis peut être hypocandriaque ... Bonne journée

 

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avatar Nathali57

Nathali57

30/10/2018 à 20:47

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Nathali57

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@carangi il n y avait que le petit dej qui passait

TKT les vomissements ne sont un effet des vertiges, et pas un symptome neuro. mais je trouve que ça rajoute de la fatigue.

Il n y a qu aux urgences où j avais une dose toutes les 6h😍

Oui le sommeil est le meilleur ttt pour le moment 🛌🛌

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L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-30 20:47:38

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31/10/2018 à 15:27

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@carangi Bonjour , j'espère que tu as réussi à dormir u peu emoticon Confu mais pour ce qui est des neusées et vertiges , exige du Primperan et Tanganil auprès de l'infirmière !!!! emoticon En colère Incroyable quand même que ce ne soit déjà fait , m...e !!!!

Bon courage emoticon Trèfle

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-31 15:27:28

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01/11/2018 à 08:37

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Hello Hello 👋

Je suis sorti hier de l'hôpital, le neuro chef de service a été rassurant mais ce sont surtout vos commentaires et soutiens qui renforcent l'espoir.

J'ai dormi par intermittence mais mieux. Il n'y a pas à dire, être en dehors du centre hospitalier ça aide. En plus, là bas, pendant 2 jrs ils ne m'ont rien donné pour les nausées. C'est seulement en sortant que sur l'ordonnance, le primperan a fait son apparition. Quel soulagement, j'ai pu manger un peu hier soir et ce matin sans vomir 👍.

Par contre, je n'ai rien contre les vertiges. Je fais juste attention quand je me lève, tourne la tête ou marche. J'ai une sensation de léger mieux au niveau vitalité. 

Sinon Kiné trouvé yessss, par contre orthophoniste c'est la croix et la bannière 😮 Ca m'a crevé, j'en ai appelé 20 et soit vacances ou ne prenne plus de patient. Dur dur que de trouver nos accompagnants medicaux.

Bon weekend les loulous 😘


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-11-01 08:37:30

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@carangi Coucou , si tes vertiges persistent rien ne t'empêche de demander du Tanganil à ton MG ....

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01/11/2018 à 11:00

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@Chris31 c'est exactement ce que je me suis dit ce matin 😉👍


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-11-01 11:00:10

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@carangi Bonne journée ☀️emoticon yin-yang

Profite du séjour chez ta maman pour bien te reposer et récuperer 👍✌💪😉

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Salut les loulous, 

Je viens pour donner des nouvelles. Du coup, je ne sais pas si je ne dois pas ouvrir un nouveau sujet afin de vous faire un point 🤔

Donc voilà, je suis sortie donc de l'hôpital après mon bolus qui m'a littéralement couché pendant une semaine. Comme je commençais à aller mieux, ma kiné me masse le visage 2 fois par semaine, les symptômes ont commencé à s'estomper, je suis rentré chez moi durant 3 jours.

Malheureusement au 3e jour, soit aujourd'hui, ma jambe droite et mon bras droit ont commencé à avoir des réflexes plus vifs. Ma jambe limite bougeait toute seule mais ne pouvait pas supporter intégralement mon poids à la marche.

Du coup, étant dimanche, retour chez ma maman, utilisation d'une canne. J'ai l'impression que ca s'améliore un peu mais je reste un peu largué avec ce nouveau truc qui se pointe alors que je n'avais qu'une paresthésie à l'origine...

Mon MG a fait ma demande d'ALD vendredi soir car je commence sérieux à le voir souvent lol. 

Pensez vous qu'avec l'apparition des effets sur ma jambe et mon bras je devrais contacter un neurologue de l'hôpital pour un rdv où devrais je attendre le 2 janvier 2019 pour mon irm médullaire ?

Sachant que mon bolus est fini depuis le 29 oct soit il y a 13 jours.

Merci pour vos réponses xo


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-11-11 16:35:15

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@carangi Bonjour 

Je suis contente de lire que tes fourmillements disparaissent. 

Tes soucis à la jambe sont tjs là? N hésites pas à contacter ton neuro pour tes symptômes et envisager un ttt qui calmerait l activité de ta sep.

A l irm je ne vois que le radiologue, le neuro nous contacte quand les résultats l inquiète.

N attends pas pour ☎️

Bon courage Nathalie

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Salut @nathalie57‍ 

Merci pour tes réponses, alors vu kiné tout à l'heure. Massage des jambes. Finalement la jambe est revenue à la normale ce matin mais bien fatigué aujourd'hui.

Maintenant c'est fourmillements à la main gauche, pied gauche et oreille gauche grrrr que c'est grisant. 

J'ai appelé mon MG, il m'a dit de cesser le demi xanax qui correspond aux effets secondaires que j'ai. Donc pour éliminer ça, je l'arrête. 

J'ai appelé le service neuro hospitalisation qui a pris mon message et je suis dans l'attente qu'un des neuros qui m' a traité en hospitalisation m'appelle. 

J'espère qu'un rdv sera pris rapidement et qu'on parlera de traitement car depuis le 15 octobre je ne cesse d'avoir des symptômes qui apparaissent et disparaissent.

Je pense que ma forte poussée est bien la paresthésie faciale à droite mais que tous les petits symptômes à droite ou à gauche qui restent entre 24 et 48h sont des signes de probable poussées dans le futur. Maintenant espérons donc que le neuro me rappel vite et qu'un traitement soit mis en place avant le 2 janvier. 


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-11-12 15:07:17
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