Vous et votre médicament : comment l'acceptez-vous ?

Oui, @cathie42 c'est vrai la maladie nous fait passer de lamaaslo à rocveiler parfois (c'est là que je dois verifier si je ne suis pas en poussée) et alors qu'on se croyait super zen et patient on se retrouve comme un couillon ordinaire, j'avoue avoir expérimenté cela et alors il faut arriver à ne pas se juger ni se flageller pour autant c'est juste une autre partie du chemin et une attention supplémentaire à exercer.  

Si on cache notre état c'est pire car il n'est déjà pas visible si en plus on le cache, qu'on ne verbalise pas et qu'on ne communique pas nos besoins nous serons bien seules. Et ce sera plus dur.

Courage.

J'ai une sep depuis 1983 et je suis sous Bethaferon depuis 2001,le traitement évite les poussées, mais il y a un mais à l'endroit des injections il se forme une rougeur qui met un certain temps à disparaître, les endroits sont de plus en plus sensibles. Alors je me dis à quand le nouveau traitement ( Plegridy) interféron beta 1 piqûre tous les 15 jours qui serai quand même moins contraignant.

Il m'a été fait, il y a presque un mois, une injection de toxine botulique contre la spasticité.

Effet secondaire: constipation.

Quand cette constipation est sévère et persistante, c'est vraiment un problème. Je regrette cette petite intervention qui ne m'a rien apporté par ailleurs.

Bonjour

J'ai pas mal de cachets a prendre par jour. J'ai décidé depuis 3 à 4 mois d'arrêter le cacher SINGULAIR  qui m'était prescrit pour les oedèmes de quincke . Ne trouvant pas la cause de ce problème et le professeur qui me suit  m'avait dit que ce problème pourrait partir comme il est venu  c'est à dire sans connaître la cause. J'ai dit à ma doctoresse qui était contre. J'ai dit que si je n'arrêtais pas ce cacher on saura jamais si je suis guéri car ça pourrait venir un choc ;stress; angoisse  etc...Je touches du bois car depuis plus rien  Pourvu que ça dur Avec tous les problèmes de santé que j'ai , raz le bol de cachets

Bonne journée à tous et toutes

Je viens de répondre au questionnaire et suis un peu frustrée. Pas de question sur la satisfaction du médicament. Je prenais du coveram 10/10 depuis 3 ans et depuis 6 mois, grosses douleurs dans les jambes et mollets tout gonflés tous les soirs.. J'en ai parlé à mon généraliste la semaine dernière qui n'a pas paru étonné. Ce médicament est réputé pour engendrer des oedèmes des membres inférieurs. Il me l'a illico changé. Je touche du bois mais j'ai l'impression depuis 2 jours, d'aller beaucoup mieux. Il m'a prescrit du bipreterax (10/2,5).. On verra.

Par ailleurs, étant par moments sujette à du cholestérol (2,8 en août, 2,3 en novembre), le médecin me "tannait"pour que je prenne des statines.. J'en ai pris en tout, pendant 15 jours, et poubelle... Quel gâchis financier, entre nous.. Je m'octroie des cures de jouvence pour le foie (chardon-marie, etc..), et le médecin m'a même suggéré que je pouvais essayer la levure de riz rouge !! C'est un vrai revirement de sa part !!

Pour en revenir au questionnaire, je crois que la finalité est avant tout d'avoir une opinion sur les modalités de prise en charge des médicaments et leurs contraintes..

Bonjour,

J'ai arrêté le soriatane (utilisé pendant 10 ans) très efficace pour mon psoriasis mais je ne supportais plus les effets secondaires (vue altérée, muqueuses du nez très sèches, mains et pieds qui pèlent),  d'où difficultés par moment à marcher. Pour limiter ces effets secondaires, je devais diminuer les doses, mais mon psoriasis revenait petit à petit. J'ai donc décidé de l'arrêter sans en parler à mon dermatologue.

Sous anti dépresseur à ce moment là j'ai décidé de l'arrêter et j'ai fait cela en accord avec mon médecin traitant sur 5 mois.

Je ne sais pas si c'est à cause de l'arrêt du soriatane et de l'anti-dépresseur mais en juin, suite à une exposition au soleil, mon psoriasis a explosé. C'est la première fois que j'en ai autant et qu'il m'a fait autant souffrir (chaleur de l'été). Je ne peux plus m'exposer au soleil car je fais des lucites et les boutons se transforment en psoriasis. Autant dire que cet été a été pour moi le pire été de ma vie. Mon psoriasis me brulait.  

J'ai donc été mise sous methoject 7 mg pendant 2 mois, puis 10 mg pendant 1 mois et 15 mg pendant deux semaines et mon psoriasis a empiré. Le dermatologue hospitalier m'a donc prescrit de l'humira que je n'ai pas encore commencé, il faut que mon médecin me fasse le vaccin pneumo 23 (8 semaines après le pneumo 13). Je vais donc être vaccinée vendredi et je devrais commencer l'humira une semaine après. J'ai donc arrêté methoject depuis deux semaines. Je suis fatiguée surtout dans l'après-midi.

J'ai peur de me retrouver toujours très fatiguée avec l'humira mais quand je me regarde dans une glace, et que je vois dans quel état je suis, je me dis que mon seul espoir est ce médicament dont la liste des effets secondaires est assez impressionnante, mais si on devait s'arrêter aux effets secondaires, je crois que l'on ne prendrais plus aucun traitement.

J'espère trouver des témoignages réconfortants de personnes qui utilisent Humira et qui vont me permettre d'être plus forte face à ce traitement.

J'ai 54 ans et ce cher pso me tient compagnie depuis l'âge de 8 ans. C'est dire le chemin que l'on a fait ensemble.

Bon restons positifs, les chercheurs vont bien finir par trouver le remède miracle ! Il faut y croire. D'énormes progrès ont été faits.

Je l'ai vu tout au long de ma vie, les traitements ont énormément évolués

Bonjour,

Je prends du lyrica 50 trois fois par jour pour ma neuropathie due au diabète. Malheureusement sans grand soulagement ; mais il n'existe pas d'autres médicaments. J'espère que les chercheurs vont trouver un autre médicament car à cause de cette neuropathie qui est tellement douloureuse, je ne peux plus dormir.

Bon courage à tous les malades et aux chercheurs qui quand ils nous trouvent "un bon médicament" cela nous redonne un peu de joie de vivre

babou24 c'est une petite dose que tu prends, tu as encore de la marge pour calmer tes douleurs.

D'autre part pour le même dosage mon neuro. m'avait conseillé de prendre 2 x 75mg - 1 matin et soir. Il m'a dit que ce serait plus efficace. C'est vrai que pour moi ça a marché. Peut-être pourrais-tu essayer.

bonjour

martinaroberta   je viens de voir que tu as beaucoup de psoriasis. mon père en avait 60% du corps il a traîné des années avec des pommades si je me souviens bien c était du bétnévale  et une autre .un jour il y a longtemps a l hopital HEH de lyon il lui ont fait faire des rayons UV et la la surprise ça marchait il faisait des cures de 3 semaines chaque année je ne sais pas si ce traitement existe encore car je ne vois jamais personne en parler sur les blogs. mais ce serait dommage qu ils aient arrêter ce traitement car c était miraculeux  j ai aussi du pso mais beaucoup moins que mon père et je sais ce que sais d avoir des démangeaisons heureusement j en ai que sur les bras mais je l ai pris en même temps que la spondylarthrite et plusieurs autres pathologies en 1997 et depuis c est l enfer au niveau des douleurs.je suis traité au métoject 25mg et depuis mars avec umira que je viens d arrêter car sans parler de la prise de poids je ne pouvais plus dormir et j ai pris des douleurs insupportable aux yeux avec une diminution importante de la vue comme je dois avoir une angioplastie le 8 décembre une amie de carenity ma dit d arrêter umira 1 mois avant elle aussi a du subir une intervention chirurgicale son rhumato lui a dit qu il est important d arrêter bien avant l umira plusieurs semaines avant une intervention .

ce qui est grave c est que les toubibs que ce sois le chirurgien ou le cardiologue ne connaissent pas ce traitement quand  j ai dis au chirurgien que je pensais qu il faudrait que j arrête l umira il ne savait pas ce qu il faut faire là c est grave .mais depuis 1 mois que j ai arrêté l umira je ne ressent pratiquement plus de brûlure aux yeux.mais je ne veux pas te décourager car si tu vas sur les blogs tu verras que ce traitement soulage pas mal de malades .chaque personne réagis différemment .j espère que pour toi ce soit positif et que tu sois soulager

Bonjour,

                Le courrier de stefracia démontre bien qu'il ne s'agit pas de soigner la maladie, mais le malade. une majorité de médicaments ne réagissent pas pareil pour chaque patient. Avec un médecin qui vous connait bien, les douleurs doivent être apaisées. Lorsqu'on ne ressent plus ou presque plus les douleurs, cela ne veut dire que le mal est disparu. On peut le ressentir dans certains cas. Plus la vie est prolongée, plus il existe de nouveaux soucis de santé. Certains en échappent. Je connais des personnes qui ne savent pas ce qu'est la maladie. Tant mieux pour eux. Pour les autres, le plus difficile est de combattre le mal moralement. Ce n'est pas facile. Quand la dépression y met du sien, c'est encore plus difficile.