Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ?

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Candice.S

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22/06/2021 à 00:00

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Y a-t-il des choses, des aprioris ou encore de fausses croyances que vous entendez régulièrement au sujet de votre pathologie ? Comment réagissez-vous ?

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Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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SBrice

03/01/2024 à 13:25

SBrice

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Bonjour

Maladie génétique rare donc pas d’apriori. Enfin si, un peu de la part des médecins qui ont cru au début (durant 4 ans quand même) qu’il fabulait ses douleurs.
Mon fils vient de commencer un apprentissage et il a fait un malaise dès son premier jour à cause de cela et a donc été obligé d’avouer des soucis de santé. Ma crainte est que cela bloque des employeurs dans sa vie.
J’hésite à demander une reconnaissance RQTH afin de le protéger dans son futur.
Qu’en pensez-vous ?

Bien à vous

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SBrice 🧬

Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/quels-sont-les-aprioris-que-vous-entendez-frequemment-sur-votre-pathologie-49957 2024-01-03 13:25:25

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arno77

12/01/2024 à 23:12

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Bonjour moi c est plutôt des moqueries sur ma fatigue, ma perte de cheveux qui sont parsemer, mes angoisser etc qaund je réponds sa vient de ma tyroide ont me dis ne met pas tout sur ta maladie

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Francine

Estebane

13/01/2024 à 15:59

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@arno77 C'est désolant pour vous. Plus que d'aprioris , je dirais que vous rencontrez de l'incompréhension. Votre maladie n'est pas comprise , son cortège d'effets secondaires est ignoré , et le pire serait de culpabiliser de les subir , de les éprouver . Alors , bon courage à vous , car vous seule savez ce que vous ressentez !

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Estebane

arno77

13/01/2024 à 17:09

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arno77

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@Estebane merci c est gentil

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Francine

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01/05/2024 à 18:12

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@SBrice bonjour qu'est qu'une RQTH ? Je pense s'il est diagnostique c'est au moins déclaré c'est une bonne chose

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Skovy

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Freedomandlove

13/01/2024 à 21:07

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Moi j’ai fait une dépression et j’ai entendu très souvent que sa n’arrivait qu’aux personnes faibles et sans caractère !!!

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Clarzoue

05/02/2024 à 21:30

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N importe quoi !

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Claire

Talien

01/05/2024 à 18:12

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@Freedomandlove alors c'est bien faux ça arrive à tout le monde

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Skovy

Lilouliline

19/08/2024 à 17:12

Lilouliline

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Patient, Arthrose depuis 2024

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@Freedomandlove

N'importe quoi

Pour vous aider essayer l'hypnose c'est très bien

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35Chaboulette

14/01/2024 à 08:35

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35Chaboulette

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Bonjour

Bon courage à vous !!! La sophrologie m a bcp aidée, pour justement prendre de la distance face aux commentaires malveillants

Soyez confiante en vous même !! Prenez soin de vous

Candice.S

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05/02/2024 à 17:39

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity : @Pivoine5 @Boubou5 @Eidole64 @anekookena @bendiito @Flowflie @DDDDDD @NatNathalie @Sosoth @Olly974 @Sisi53 @Life95 @PetitClaude @jojobobo @VonieF @Catwomangirl @AstonR @Zohra1939 @Gaminequiagranditropvite @Lolefa @SoFisso @parrain0304 @Clarzoue @Kam178 @Laurie35 @ROUBYNETTE @katia. @Inesep @marmele @Fabbee @pikatchi @Chouchou2B @Marte1515 @Paga06 @AmandeChoco @Urielle19 @Nadia51 @evaju2809 @Leyna33 @Tikilsa @Chloe24 @standy @Jackie61 @titic23 @Kadounette @Malou59 @Nathalie1969 @KFF2024 @ASTERS @letibordeaux @Gankoko77 @Dormeuse @zaboue @loliMOU @Clodaine @Jphiwuyam @Aurore99 @Solange14 @Bouenette @Lllysa

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Clarzoue

06/02/2024 à 09:26

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Mes parents me disent que je suis susceptible en plus parce que ma soeur m appelait Glaire au lieu de Claire je suis incomprise malgé le fait que je précise a chaque fois que je suis trés sensible ils recommencent a me dire que je suis susceptible c est très pénible.

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Claire

Marmade

06/02/2024 à 23:53

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@Clarzoue

Votre famille réagit comme ça car ils vous traitent comme si vous n’aviez aucun problème, essayez si vous pouvez de faire “le gros dos” et de ne pas les écouter ?

Vos amis vous comprennent un peu mieux ?

Allez filez votre route et n’écoutez pas tt ça.

avec plein de courage.

Clarzoue

07/02/2024 à 09:48

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Clarzoue

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j ai 60 ans je ne me tais plus je les reprends car je ne suis pas susceptible mais très sensible je leur répete, au sujet de ma soeur Sylvie qui m appelait Glaire je lui ai dit ce que j en pensais et lui ai fait comprendre que ce n etait pas drole du tout et ne l ai pas revue avant 2 ou 3 ans cette année pour le 25 décembre 2023 elle m a fait dire par ma nièce Eve sa fille que j étais invitée pour boire le café j ai accepté l invitation il y avait mes nieces Eve 40 ans et Chloé et leurs enfants Elioth 18 ans Tessa 15 ans et les enfants de Chloé 43 ans Charly Alice Tom Elie et Mélie qui est en cp cette année j ai trouvé qu ils avaient bien grandi ! il y avait aussi Michèle qui est handicapée née sourde et muette a cause qu elle n a pas été tranfusée a la naissance sur le bon type sanguin il me semble. NON je ne laisse pas dire n importe quoi ! c est par courage

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Claire

Clarzoue

07/02/2024 à 10:40

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Clarzoue

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mes amis Paul et Anne ne me font pas de reflexions desagréables ils écoutent Anne 60 ans comme moi m ecoute et me comprends je l a connait depuis mes 10 ans on a eu le meme psychanalyste durant 10 ans a partir de mes 30 ans car nous etions en souffrance Paul je l ai connu a 13 ans a 19 ans je suis sortie avec lui il a 18 ans de plus que moi je suis sortie ave lui pendant 13 ans il s est souvenu que lorsque j allais en grande surface je faisais des crises de panique et lorsqu on allait au restaurant et que la lumiere ne me convenait pa s je l invitais a changer de restaurant c est un acte que je lui ai appris d apres lui le jour de l an 2024 et moi je lui ai dit que mes angoisses c etait dues a ma psychose bipolaire qu a l époque je n étais pas soignée au niveau chimique et j ai pris des medocs par la suite mais a l epoque je n avais pas conscience de ma psychose bipolaire j ai ete diagnostiqée en janvier 2009 a la clinique Saint Victor je suis née en décembre 1963 et apres 30 ans un psychiatre psychanalyste Strauss m avait prescrit un anxiolitique et Haldoll que j ai refusé de prendre car j avais peur des effets secondaires prise de poids etc. Aujourd hui j ai un bon traitement.

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Claire

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Utilisateur désinscrit

06/02/2024 à 10:40

Des appropries , j'en ai subit et en subit encore , c'est de la comédie pour certains, mais j'ai décidé que j'allais bientôt partir, j'ai rédigé une lettre que j'ai bientôt terminé..

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Leyna33

06/02/2024 à 20:42

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Leyna33

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@Eidole64

Bonjour Eidole, ne faites pas de bêtises ce serait leurs données raison. Allez reprenez-vous, sur le site nous sommes tous avec vous. Aller courage, moral et espoir.

Amitiés

Marmade

06/02/2024 à 23:58

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Marmade

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@Eidole64

J’espère que vous parlez bien d’un déménagement et pas d’autre chose. Ne vous faites pas de mal. Pensez aux choses intéressantes que vous voulez faire et allez y.

C’est beau la vie, je le sais car j’ai frôlé la mort.

Allez mettez vite un projet qui vous tient à cœur en route.

Bonne nuit et pas de bêtise.

Clarzoue

07/02/2024 à 10:07

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Clarzoue

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quand je dis certaines choses a mon fils il me dit faut pas tout remettre sur la maladie quand je dépense trop d argent quand le ménage n est pas fait il me dit tu n as que ca a faire tu te fous de ma gueule mais cependant il me dit tu es en phase maniaque je suis bipolaire il comprends ce que je traverse car je lui explique tout il a un père Laurent soit disant bipolaire et sa soeur Albane est psychanalyste j ai changé de traitement j ai remplacé le valium 1 le soir 1 h avant de dormirau coucher par du xanax et mon psychiatre m a precrit de la risperidone 1mg par soir en plus d une piqure tous les 3 mois de trevicta 275ml pour calmer le cycle manique avant avec valium je dormais entre 4h et 12h par nuit maintenant je dors entre 4h et 8h par nuit ma mère et ma soeur me disent que c est un manque d exercices c est faux car lundi passé j ai fait une marche de 10kms et la nuit suivante j ai dormi seulement 5h

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Claire

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Utilisateur désinscrit

08/02/2024 à 14:30

Je déteste cette vie ! Merci en tout cas pour vos messages 🥺 mais j'en aurai bientôt terminé, mon chemin s'arrête ici pour moi .

On a le choix et j'ai pris ce choix là, je retourne chez moi là haut, c'est un appel du cœur, d'âme

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Estebane

08/02/2024 à 15:04

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Estebane

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@Eidole64 Bonjour ,

Ce forum, c'est un petit fil que vous avez su saisir . Ce sont de vraies personnes qui vous lisent , vous écoutent , et sont touchées par votre détresse . C'est un peu comme si nous vous tendions la main , pour vous aider . vous soutenir , Mais voulez-vous saisir cette main ?

Courage à vous , mais n'oubliez pas , nous sommes là .et vous avez de l'importance pour nous .

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Estebane

Leyna33

08/02/2024 à 21:06

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Leyna33

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@Eidole64

Bonsoir Eidole,

Je suis de tout cœur avec Estebane, vous n êtes pas seul, nous sommes là et nous n avons pas envie qu il vous arrive quoi que ce soit.Ce n est pas facile, mais faisable, il suffit de vouloir.Nous comptons tous sur vous, pour nous montrer a nous et à d autres dans le même d3sarois que vous que c est possible, et que vous allez y arriver. Bon courage et n hésiter pas à venir discuter avec nous tous qui ne voulons que votre bien.Vous n êtes pas seul.A demain.

Clarzoue

09/02/2024 à 08:37

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Clarzoue

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NON ne partez pas il vous reste tant de belles choses a vivre restez parmi nous pitié poar les autres ceux qui vous aime ne leur faites pas ca ne vous suicidez pas il y a des traitements efficaces

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Claire

Marmade

09/02/2024 à 14:03

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Marmade

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@Eidole64

Pour nous tous sur ce réseau vous êtes une personne importante. Continuez encore un peu votre route pour nous faire plaisir si ça vous parle plus. Il y a bien qq chose à faire pour arrêter ce désespoir.
Et aujourd’hui qu’est-ce que vous allez faire? Une petite chose qui vous ferait envie et qui vous donnerait une satisfaction sur vos capacités?

Restez avec nous svp

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Claudia.L

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11/03/2024 à 11:53

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Claudia.L

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@Calabardina @Brigitte1954 @philo63 @Ralf62 @Patod54 @Astrolabe @adamf98 @Cloland13 @Coraliepetit @Sucrette @Quenum @Julien13210 @JeLo75 @Cathy2958 @Jineme @petitbobo @mathoune @geraldineJ @Mogoo6 @amma12 @AlexElr @Vernon @Tofjura39 @Stresser77 @Cris51 @Phillippe @Lolovi @Minellisa @Leleflo @Bebelun @Incocorigible @Salamandre66 @FreshPatchouli @Xaxa16 @JuLou10 @Alisio

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cali29s

12/03/2024 à 09:27

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cali29s

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@Claudia.L bonjour. Je laisse les gens parler, car je peux être capable de beaucoup de choses un jour et rien le lendemain, la SEP ne prévient pas.

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cali29s

Estebane

12/03/2024 à 18:22

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@cali29s Bravo à vous , vous faites preuve de sagesse ! Car, le plus important, c'est le regard que nous portons sur nous-même ! Perdre son énergie à expliquer pourquoi aujourd'hui c'est nul , alors qu'hier, c'était presque bien , non , garder ses forces à faire face , c'est déjà bien ! La compréhension d'autrui serait-elle une consolation ? Il est plus prudent de la chercher en soi , on ne sera ni peiné ni déçu !

Bonne soirée à vous !

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Estebane

Clarzoue

13/03/2024 à 09:08

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Clarzoue

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@Claudia.L ca va bien j ai pu dormir 7h30 et je suis en forme ce matin. Je bois un café et chicorée sans sucre, j ai donné a manger a mon chat Malo et fait sa toilette.

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Claire

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Claudia.L

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05/04/2024 à 15:12

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Claudia de l'équipe Carenity

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MarieFrance1965

06/04/2024 à 12:49

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MarieFrance1965

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@Claudia.L Merci pour votre message de bienvenue.

Je souffre de dépression et d'un syndrome de fatigue chronique (pas clairement diagnostiqué à ce jour bien que j'éprouve tous les symptômes de cette maladie)

J'ai le sentiment que la société nous impose de "fonctionner" malgré la maladie même si elle nous met à l'arrêt total... Après tout, avec un bon traitement, on peut se remettre sur pieds, non ...?

Cela entraine chez moi parfois une grosse culpabilité et du désespoir.

Comment faites vous pour tenir dans ce contexte? Pour arriver à prendre encore soin de vous, à vous faire du bien ?

Merci pour vos témoignages

Malamili

06/04/2024 à 18:02

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Malamili

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@MarieFrance1965 Bonjour

Je suis preneuse aussi de conseils et de retours sur cette maladie.

Après un burn out de plus d'un an en 2021 je remonte doucement, je suis encore sous traitement, j'ai toujours cette impression de rester dans une situation dans laquelle je n'arrive pas a m'épanouir...

Belle journée

Estebane

06/04/2024 à 21:43

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Estebane

Dernière activité le 05/07/2025 à 13:34

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@Malamili MarieFrance1965 Bon courage les filles ! Vous n'êtes pas des machines , vous avez le droit, comme tout humain , d'avoir des mauvais passages au niveau de la santé , du moral ! Vous n'êtes pas en panne , ou à l'arrêt , ça, c'est pour les machines ! Soignez-vous , pour le physique , pour le moral , faites-vous aider si possible , car en plus se sentir coupable , c'est insoutenable .

Bon courage à vous , j'espère que face à l'indifférence ambiante , ici, vous trouverez de la compréhension et un peu de chaleur humaine !

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Estebane

MarieFrance1965

07/04/2024 à 19:48

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MarieFrance1965

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@Estebane Bonsoir,

Merci beaucoup pour votre empathie

Je me rends compte en me relisant que je suis un peu dure avec moi même...

A bientôt peut etre

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Claudia.L

Animatrice de communauté

19/08/2024 à 15:02

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Claudia.L

Animatrice de communauté

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Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

Bienvenue aux nouveaux membres Carenity :

@Mister @Nella24 @Austinee1+ @BREGNIERE @theo28 @Munstinguette @Calineto @Marylise @JulietimeoLucas @Halala @Mystel @Chouline67 @Claude7046 @Emma98 @Herve92200 @Lilouliline @Rebecca1 @Quetbi @Captainhadock @Volkane71 @DamienD @Franada @Patpat5889 @Lutinea @178658 @Rosalie24 @Dedelph @Vivi33 @Nadouge @Nique12 @kristeelleoo @MOKAMOKA @AmbAmber @Gilles82 @Ambre80 @Babalu

Y a-t-il des choses, des aprioris ou encore de fausses croyances que vous entendez régulièrement au sujet de votre pathologie ? Comment réagissez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Franada

19/08/2024 à 15:42

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Franada

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@Claudia.L je sais que ça ne guérie pas ça se traite j'en suis au début alors j'ai bien des choses à comprendre.

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France Nadeau

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Lilouliline

19/08/2024 à 15:27

Lilouliline

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Patient, Arthrose depuis 2024

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Ça reste très compliqué encore

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Franada

19/08/2024 à 16:28

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Franada

Dernière activité le 21/09/2024 à 12:39

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Patient, Thrombocytémie essentielle depuis 2024

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@Lilouliline oh que oui pas facile

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France Nadeau

Lilouliline

19/08/2024 à 17:08

Lilouliline

Dernière activité le 16/03/2025 à 09:58

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Patient, Arthrose depuis 2024

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@Franada je trouve être livré à moi même pour la rééducation.

Aussi vu mon âge 48 pour une demi prothèse du genou il faut accepter c'est pas simple

J'ai aussi des difficulté à la flexion l'autre côté osseux à du mal à sarmonise entre eux ses mon ressenti

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Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ?

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