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Médecins et patients : trop d’autorité ou trop de contraintes ?
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evasca
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evasca
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Tout à fait ça encore une fois nous vivons avec des protocoles et des procédures,
Je l'ai toujours dit pour confirmer ma sclérose en plaques le médecin traitant a commencé par des radios des scanner avant de passer à l'IRm, sur le coup je me suis dit mais quelle perte de temps mais effectivement une perte de temps et pas du tout finalement il faut bien justifier qu'il est médecin, donc il cherche alors qu'il sait déjà.
La dernière fois que j'ai testé la rééducation j'ai voulu essayer à domicile avec l'équipe hospitalisation à domicile.
vL'ergothérapeute qui m'explique qu'il vaut mieux si, je vis tout simplement ce n'est pas comme ça que ça marche que malheureusement ma sclérose en plaques et progressive que vous pouvez faire tout ce que vous voulez autant aller vers des moyens pratiques c'est-à-dire le matériel et il n'y a que ça qui peut aider quand le handicap te dépasse.
Et bah non elle avait son protocole fallait d'abord essayer ça avant de passer tout de suite au plus haut sur l'échelle...
Pareil j'ai été convoqué par le Centre Expert de l'hôpital de Rennes pour la sclérose en plaques il faut faire je sais pas combien de rendez-vous différents avec différents médecins je n'y vais pas je vais pas me compliquer la vie car c'est pour qui les rendez-vous et la recherche
C'est pour eux, pour les aider eux mais pas pour m'aider moi
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dom.72
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dom.72
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@evasca bonjour, je suis du nord sarthe, pour la SEP et après mon AVC j'ai fais ma rééducation à l'arche. effectivement un centre bien équipé qui m'a permis de récupérer une bonne partie de mes facultés. actuellement je vais en journée dans une maison de santé où je fais kiné, balnéothérapie et activité physique adaptée dans l'Orne à Damigny car plus prés de chez moi 8 kms. à cette occasion j'ai vu un médecin MPR qui est depuis décembre à l'arche ! (Dr Rousseau) très bien également. l'arche sont spécialisé dans les handicap liés à accident ( accidentés de la route, chute etc...) . bon courage à toi
evasca
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evasca
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@dom.72 pareil docteur Rousseau pour moi et j'ai adoré car c'est pas du tout la même approche.
Quand ma sclérose en plaques s'est déclaré, mon neurologue a demandé une rééducation j'ai commencé par Gallouédec, en hôpital de jour à côté du Pôle Santé Sud j'ai bien vu que moi à côté tu sais en handicap plus gros que tout ce que je voyais, et puis la rééducation a été relancée et là j'ai le droit à l'équipe mobile de l'arche qui est venu chez moi directement cet été ils ont demandé est-ce que je sois suivi par un MPR de chez eux et comme lui il est arrivé effectivement j'ai eu la chance que la liste d'attente ne soit pas longue.
J'ai vraiment adoré qu'il est soit ensuite à capuche en jean comme tout le monde je suis même demandé sa taille il fait 1 m 85 j'ai trouvé très à l'aise ce qui m'a proposé nickel et pour la rééducation ce qui m'a proposé à l'air vraiment bien et oui l'arche est connu en France, comme étant un des meilleurs centres de rééducation car par exemple ils font les orthèses sur place il les moulent directement, avec kerpape en Bretagne pour la rééducation dans l'Ouest c'est ce qu'il y a de plus connu.
C'est rigolo quand même le monde est petit sur un forum on arrive à trouver des gens qui ont le même médecin. 😆
dom.72
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@evasca oui c'est vrai le hasard.
Je suis toujours suivi par l'arche en urologie car je fais des auto sondages. Tu peux aussi faire de la rééducation en hôpital de jour à l'arche.
Ce que tu dis sur les handicap plus lourd à côté, c'est tellement dure à voir, surtout les enfants. Tu en verras à l'arche ! Ça me filait le cafard .
Bon courage 😉
evasca
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@dom.72 merci de m'avoir prévenu pour les enfants, parce que je pense que ça doit rendre vraiment triste, pour ma part ça fait 5 ans que j'ai ma sclérose en plaques de déclarer en primaire progressive.
Pour l'instant j'ai de la chance je n'ai aucun problème au niveau de la vessie à part l'hyperactivité je veux dire que je vide bien sans problème et je soulage bien mais il va me refaire un bilan eurodynamique avec échographie prise de sang pour voir car en ce moment elle recommence à me titiller chatouillement brûlure pas agréable.
Pour le traitement de fond pour l'instant j'en ai plus car j'ai eu des problèmes hépatiques ce qui a malheureusement dégradé ma spasticité je suis a 6 baclofène n par jour, et là du coup il m'a mis sous valium 12 semaines 2 gouttes le soir au coucher pour détendre mon corps qui est beaucoup trop crispé et ensuite je suis sur l'île d'attente pour avoir la rééducation kiné psychomotricité et ergothérapie pour revoir le coussin de mon fauteuil et le verticalisateur parce que manque de pot je me transfère plus du tout seul c'est le verticalisateur.
Pour moi c'est une tretra parésie des membres. En gros mon bras droit est très spastique donc il a tendance à se mettre en écharpe ma main a beaucoup de mal à s'ouvrir et je ne bouge plus du tout la jambe et le pied droit donc de ce côté-là c'est hémiplégie 3 sur 5 niveau spaticité au niveau du bras et de la main.
Le côté gauche me sert au rangement même si la commande moteur du bas gauche pour la jambe et le pied sont de plus en plus durs.
C'était pour les infos ça veut toujours servir 😄
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Bernicb
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Bernicb
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Il faudrait beaucoup plus de conscience professionnelle et surtout d'honnêteté & courage de la part des soignants , dans mon cas l'urologue et l'oncologue référent . J 'ai la chance d'être moi même soignant , un confrère de l'urologue et l'oncologue, " Docteur " comme eux .
La différence est ailleurs , aujourd'hui c'est moi le patient , non , en réalité un client de plus.
Il n'y a plus rien de commun entre moi et ces deux êtres humains pourtant issus d'un même milieu médical .
Le plus important c'est en premier le malade c'est à dire moi, atteint d'un cancer de très mauvais pronostique . Moi je suis directement concerné par ma maladie ,je suis dans le réel , je le vis au quotidien , je le ressent en permanence , pour moi c'est une réalité , pas un fantasme .
Le soignant ne sera jamais personnellement concerné par ma maladie , mais juste impliqué en tant que soignant .
Alors Il va uniquement se préoccuper de sa fonction de soignant , ignorant totalement le patient ,jamais capable de penser honnêtement et objectivement aux conséquences que cela va ou peut entrainer pour le patient .Cela n'étant souvent qu'éludé , voir simplement ignoré . Il n'en a qu'une vision simpliste, théorique , imaginaire ,le possible mais jamais le certain . Ce qui n'à rien à voir avec le vécu du patient , lui est dans le réel , le soignant reste juste dans le virtuel .
Si la loi (loi Kouchner : les droits du patient ) , l'éthique et la déontologie étaient respectées et appliquées ,le problème des relations patient -médecin n'existerait plus et la confiance entre médecin -patient pourrait être rétablie .
Cette situation je la vis depuis le 23 février 2021 puis avec l'apparition de l'oncologue depuis le 25 mai 2021 . Je me bats en vain face à un milieu très imbu de lui même, uniquement préoccupé par son nombril et sa personne ainsi que de l'épaisseur de son portefeuille ou de son compte bancaire .
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aquarella
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@Ananina
Juste un conseil comme ça, le régime du docteur Seignalet met sous silence une centaine de maladie dont la maladie de Parkinson, ça pourrait l'aider déjà, je fais ce régime pour une autre maladie pas reconnue par la médecine allopathique française mais reconnue en Allemagne, et ça m'a permis de guérir du diabète de type 2, de l'hypertension, des migraines et des douleurs d'arthroses, mais alors n'en parlait pas au toubibs il vous diront que c'est des âneries que ça marche par effet placebo comme si ça m'amusait de faire un régime pareil, enfin bref on leur enlève une cliente et ça les énervent mais au moins ça on peut l'essayer sans avoir à quémander quoi que se soit au docteur et peut être que votre mari n'aurai plus besoin d'une dose trop forte et il pourra peut être diminuer le traitement avec l'avis du docteur mais surtout n'en parlez pas à votre docteur il va vous détesté, j'ai été obligée d'en changer, même si il voyait les effets sur la prise de sang pour le diabète par exemple il n'a jamais voulu l'admettre, j'ai changé et je suis tombé sur un autre qui m'a dit "bien sur que si on arrête de manger du sucre on guéri du diabète de type 2, je ne le dis pas à mes patients parce que c'est évident !" et voilà comment ça se passe, je mange sans gluten, sans lait et sans sucre depuis 10 ans, le régime Seignalet dit qu'on peut manger certain sucre mais je pense qu'il vaut mieux être extrême surtout avec ma maladie qui se nourrit du sucre, pour l'instant je mange des fruits mais si la maladie s'aggrave il faudra aussi que je les supprime mais ça c'est mon histoire, il faut manger bio, financièrement je ne peut pas, et cuire tout à la vapeur, j'ai du mal aussi avec ça, donc à vous de voir ce qui vous correspondra le mieux et qui lui permettra d'aller mieux
Ananina
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Ananina
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Bonjour @aquarella et merci pour votre attention.
Ma référence en ce qui concerne l’alimentation est le Régime Méditerranéen, que j’oriente strictement vers les aliments anti-inflammatoires, antioxydants et anti-cholestérol.
C’est ce que j’applique depuis très longtemps, pour mon mari et moi : cuisine à l’huile d’olive, suppression des laitages, céréales et légumineuses à faible index glycémique, beaucoup de légumes pour les vitamines et flavonoïdes, volailles ou poissons, fruits Bio, noix, thé café tisanes.
De plus, mon mari prends plusieurs compléments nutritionnels :
Vitamines C, D, groupe B, NAD, Glutathion, Omega-3 DHA-EPA. Cela lui permet de réduire les médicaments à la moitié de ce qu’avait prescrit un neurologue.
Je suis très contente pour vous, que vous ayez réussi à guérir du diabète. Continuez à manger des fruits, et si possible Bio. La plupart ont un faible index glycémique, et ils sont très bénéfiques pour leurs apports en antioxydants.
Bien amicalement.
aquarella
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aquarella
Dernière activité le 25/01/2026 à 20:22
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@Ananina j'avais compris que votre mari augmentait ses médicaments, alors tout va bien, tant mieux
Ananina
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Ananina
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@aquarella
Non, au contraire, mon mari ne veut pas prendre beaucoup de médicaments. Il réduit à la dose minimale.
Merci à vous. Bonne journée.
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AnoukRaspa
AnoukRaspa
Dernière activité le 20/01/2026 à 19:19
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Nouvelle ici, je cherche un endroit d'échange pour les patient/e/s victimes d'abus de faiblesse de la part d'un médecin ou thérapeute.
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Dernière activité le 25/01/2026 à 21:30
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Bonjour à toutes et à tous 🌸, comment allez-vous ?
La relation entre patients et professionnels de santé peut parfois être complexe. Certains estiment que les médecins imposent trop leurs décisions, d’autres que les patients ne respectent pas assez les conseils médicaux.
💬 Questions ?
Partagez vos opinions, même si elles sont divergentes 🤔
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌞