Maladies chroniques et départs en vacances

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Claudia.L

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23/06/2023 à 17:55

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

La maladie chronique génère de nombreuses répercussions sur le quotidien des patients, dans ce contexte, il est parfois difficile de faire des projets de vacances, et l’organisation à mettre en place peut être une source supplémentaire d’angoisse. Les problèmes de santé sont le principal obstacle à la mobilité internationale des européens.

Néanmoins, ce n’est pas parce qu’on est sous traitement pour une maladie chronique qu’on n’a pas le droit de partir en vacances !

@leparigo @yinyang @Chris31 @genevieve1212 @agatha7759 @Etiennou @12byron @jeanyves @bibimet75 @Lilie79 @Lolo2022 @dinouille @ledalle @maritima @Hervé49 @chatdoc @beatrice88 @veronique53 @bouchramira @nonnajo @fredvif @Nathali57 @pomme123 @arlesienne @Calou4156 @rashid @beffay @nuagerose @mummss @Loma200 @mag4343 @aquarella @nephertitih @maya78 @dan26576 @gyapso @GIGI @erwannono @Gbretagne

Rencontrez-vous des obstacles pour prendre des vacances en raison de votre maladie chronique ? Lesquels ? Si non, où partez-vous en vacances ? Comment vous organisez-vous ? Adaptez-vous vos vacances en raison de votre maladie chronique (lieu, durée, budget) ? Bénéficiez-vous d'un accompagnement matériel/financier/associatif ? Quels sont vos conseils ? Avez-vous des destinations à suggérer ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Samy50

25/08/2024 à 16:17

Samy50

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Autre maladie : Stéatose hépatique non alcoolique et NASH

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Je suis en plein début d examen de tout les 6 mois de ma cirrhose et mes varices oesophagiennes....donc un peut appréhensions au resultats .

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Samy

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genevieve1212

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25/08/2024 à 17:32

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genevieve1212

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bonjour, je pars rarement en vacance ces même pas une question de maladie ces une question de finance car celà deviens de plus en plus chère amitiés

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genevieve

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genevieve1212

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06/07/2025 à 13:58

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genevieve1212

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@Hippolyte en arret de maladie depuis plusieurs année et étant auto- entrepreneuse, je ne gagne que 429 euro, par mois ce qui fait peu pour sortir et prendre des vacances je n'ai pas droit a des aides

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genevieve

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Hippolyte

06/07/2025 à 15:31

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@genevieve1212

Vu votre message,je suppose que vous n'avez pas d'ALD reconnue.

Votre spondylarthrite ankylosante a t'elle un rapport avec la polyarthrite rhumatoïde ? Je suppose que c'est votre auto-entreprenariat qui limite les aides.Et l'ALD 30 (Actes médicaux répétés)?

En 2008,pour mon invalidité II (Bipolaire II),j'ai monté un dossier MDPH même si c'est la CPAM du Gard qui s'est occupé de tout. J'en ai profité pour m'inscrire aux Allocation familiales même si je n'ai pas d'enfants.

Je reste coi. Je ne peux que vous souhaitez courage.Mon amie normande à Paris (Autoentrepreneuse) a trouvé un cabinet où l'on trouve : un notaire,une avocate,une personne qui s'occupe de vous aider dans vos finances .Elle est en vacances chez ses parents : Je lui pose la question quand elle m'appellera.

Hippolyte.

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Hippolyte.

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genevieve1212

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06/07/2025 à 16:16

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genevieve1212

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@Hippolyte oui le calcul est diffèrent en étant auto entrepreneuse même pour la retraite mais j'avais pas le choix avec ma maladie car le stress me cause des crises importante ma maladie ce traduit par des inflammations des yeux, de dos, psoriasis (comme de l'exéma, mains gonfler ainsi que les pieds, crise sur les oreilles et mâchoire, car les nerfs de la colonne s'enflamme je suis traitée par des anti tnf qui me retire les défenses immunitaire donc tous les virus grippe etc. sont pour moi . Je suis preneuse de tout conseil merci d'avance amitiés

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genevieve

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Hippolyte

06/07/2025 à 21:27

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Hippolyte

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@genevieve1212

Bonsoir.

Comme je n'ai pas plongé dans le cirque des ALD & invalidités depuis l'automne 2008,je suis allé prendre 1 mg de pro-égayeur (Terme de mon amie AH à Paris). Je pense avoir compris mais , je ne suis pas devin.Je vois votre situation tant du point de vue médical que que financier.

A mon humble avis & je suis sûr que vous ne m'avez pas attendu : il faut réussir à rentrer dans une case de l'ALD 31 même si c'est la case qui devrait s'adapter à vous . (Ah,les technocrates...). A partir de votre statut médical , je ne comprends pas pourquoi la polyarthrite rhumatoïde est dans la liste ALD 30 alors que sa cousine la spondylarthrite ankylosante n'y est pas.D'accord,les symptômes sont différents mais, les handicaps sont tous aussi emmerdants .

Je vous souhaite une bonne soirée!Cela ne mange pas de pain,mais c'est de bon coeur. Hippolyte.

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Hippolyte.

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Anna13

26/08/2024 à 04:43

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Anna13

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Bonjour à tous.

J'ai toujours aimé voyagé et j'ai la chance de pouvoir le faire physiquement et financièrement, on verra l'année prochaine car mes finances seront moindres je serai à la retraite.

Quand nous partons je prévois une sacoche avec tous mes médicaments ce qui prend une bonne partie de ma valise.

Pour l'instant j'ai pu partir où je souhaitais. Je prends l' avion, et nous partons très souvent en moto. Dernières vacances 2 semaines en Croatie où nous avons fait plusieurs villes.

C'est néanmoins très compliqué car j'ai plusieurs pathologies donc il faut que j'adapte mes vacances. Si nous faisons une "excursion" je dois me reposer le lendemain. Je fais des haltes lors des visites et je craque souvent car les douleurs s'accentuent par tant d'efforts mais ensuite je suis fière d'avoir réussi et je fais un pied de nez à mes problèmes de santé.

Au Canada, aux États-Unis et récemment en Croatie nous avons marché des heures durant. Avec ma fibromyalgie et mes discopathies dégénératives j'ai bien souffert mais j'avance. Le désir de découvrir me donne de la force, bien sûr après je paye le prix fort et mets plusieurs jours voire des semaines à m'en remettre.

Nous partons également souvent en moto, plutôt en France. C'est une grosse Harley-davidson alors c'est confortable mais mon dos me rappelle à l'ordre.

Souffrant du syndrome de l'intestin irritable j'ai des crises terribles car il y a des endroits où côté nourriture on a pas le choix, j'ai les médicaments mais il m'arrive très souvent de souffrir pendant le voyage. Je supporte et je serre les dents.

En résumé, j'emmène ma pharmacie partout avec moi et je subis ! mais je ne me plains pas car d'autres sont bien plus mal lotis et ne peuvent pas partir.

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ACM

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Hippolyte

06/07/2025 à 13:16

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@Anna13

Bonjour.

Je vous retrouvée & comme c'est vous qui avez introduit la lecture dans les médecines alternatives : je n'ai lu qu'un tome de "L'amie prodigieuse" d'Elena Ferrante .Quand aux "Contes des Mille & une nuit", c'est trop répétitif.

J'ai l'ALD 5 en plus car problème électrique aux valves cardiaques & je me drogue à l'O² (petits tuyaux) qui est bien plus marrante que la VNI.

J'ai un chat à queue très courte donc , il a un RADAR. Un chatte P'tit Bout vient nous voir le soir mais Triskell va ballades avec les copines & copain.

Bon courage à vous. Hippolyte.

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Hippolyte.

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Anna13

06/07/2025 à 15:21

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@Hippolyte Bonjour, oh quel dommage j'ai beaucoup aimé la trilogie d'Hélène Ferrante. Je trouve que c'est une belle histoire d'amitié.

J'ai malheureusement perdu mon chat Gavroche il y a 4 ans. Je le garde précieusement dans mon cœur. 17 ans d'un amour inconditionnel...

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ACM

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Mnd.01

26/08/2024 à 15:33

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Bonjour ,

étant atteinte de sep depuis 20 ans ça devient compliqué de marcher , je ne travaille plus et hormis les rdv médicaux journaliers qui me fatiguent je ne sors presque plus de chez moi , ce qui fait que dès qu’on veux partir ne serait-ce qu’un week end a 3h de route j’angoisse , je pleure , jai mal au ventre , j’ai peur d’être malade en dehors de chez moi .
bref j’aimerai partir mais mon cerveau a peur , pourtant quand on arrive à partir je prend ma valise a médocs + tensiomètre, thermomètre, …,

bonnes vacances à ceux qui ont la chance de s’aérer la tête et le corps . 😉

meliss@

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Brenda71

30/08/2024 à 11:50

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@Johnjohn

Oups ! Mon appartement est une fournaise. Mal choisi.

Chacun fait selon son tempérament.

J' ai vu des collègues sues a grosses gouttes l' été.

Pour travailler ce n' est pas possible

Là encore des décrets devraient être votés contre la canicule au travail et les grands froids.

L'humidité et les douleurs articulaires, je connais!

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Hippolyte

06/07/2025 à 13:24

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@Brenda71

Bonjour.Juste vérifier une évidence :avez vous pensé (e) aux films que l'on pose sur les vitres sachant que les métallisés sont plus efficaces mais ,plus opaques. Bon courage à vous. Hippolyte.

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Hippolyte.

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2025-07-06 13:24:36

Brenda71

06/07/2025 à 14:52

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@Hippolyte

Oui, j' y ai pensé et je calfeutre mes vitres.

Si vous avez une marque à me proposer j' en serais ravie.

Il existe même des draps rafraîchissants!

Miaouuuu u!

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2025-07-06 14:52:57

Hippolyte

06/07/2025 à 16:40

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@Brenda71

Je ferme les volets de la chambre & de la cuisine. J'ai mis un climatiseur dont l'air chaud sort par un tube & non le système sans joint des fenêtres s'ouvrant à la verticale ou à l'horizontale. J'ouvre un peu la porte-fenêtre qui donne aussi côté Sud mais,sur une terrasse incluse dans le carré de la maison pour les chats. Hippolyte.

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Hippolyte.

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Lasentinelle

31/08/2024 à 12:48

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Lasentinelle

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Oui sortez!

Ne vous prenez pas la tête.

Regardez moi qui a des arythmies,j'étais attachée à l'hôpital a 5 mns de chez moi🤯un jour,je devais partir 4 mois après ma crise où j'ai failli y passer,le medecin reanimateur est venu à la maison🩺L'agent de l'hôtel m'avais dit mais vivez,sortez et les vacances sont là pour vous détendre.

Ce n'était pourtant pas son rôle de m'encourager à venir face à une maladie mais il avait trouvé ça tellement dommage😒et bien,il m'avait convaincu et devinez quoi???j'y suis allée,et tout c'est bien passé!

Par la suite,je n'ai pas voyagé pendant 10 ans et cette année,pour retrouver un ami que j'ai perdu de vu,je suis allée en Suisse puis à Nice chez mon amie puis,je suis repartie en Suisse et bientôt à Luxembourg😃😃😃😃

Tout cela pour vous faire comprendre quoi?La peur vous paralysera toujours mais,elle n'a pas de pouvoir sur votre maladie et la maladie elle-même n'a pas le pouvoir tant qu'il est possible de se déplacer🚶‍♂️🚶‍♀️🏃‍♂️🏃‍♀️

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2024-08-31 12:48:24

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Mnd.01

02/09/2024 à 15:09

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@Lasentinelle

grave d’accord avec ton dernier paragraphe 😊.
ma psy me dis tj le ventre est votre second cerveau que lui dis que chez moi c’est le premier , car j’ai mal au ventre et ensuite tout par en cacahuètes, mon cerveau se met en mode « ça va pas aller » et là c’est foutu !
et si je vais bien pas de douleur ni rien , je fais des projets et tout . C’est vraiment casse pied en vrai !

cool de voir que nombreux sont ceux qui partent en vacances quand même 😊😊.

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SATURNEJO

04/09/2024 à 01:38

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SATURNEJO

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@Lasentinelle

Vous avez bien raison, la peur n'évite pas le danger elle l'encourage, n'arrêtons pas de vivre et faisons-nous plaisir, demain on ne saura pas de quoi il sera fait. Alors profitons tant que nous sommes encore debout.

Bien amicalement.

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Jos1954

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SATURNEJO

31/08/2024 à 22:53

Bon conseiller

SATURNEJO

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Bonsoir Claudia,

Je confirme que de partir ne serait-ce que quelques jours fait un bien fou, je reviens des baléares où j'ai la chance d'avoir une belle-sœur et un beau-frère qui possèdent une maison sur une petite île, à 50m la plage, une eau transparente, baignades et du soleil et pour nous accompagner nous avions nos enfants et petits-enfants, au total nous étions 12, et 2 pour préparer les repas, mais aucune fatigue, aucune douleur, et un esprit zen. Il a fallu toutefois bien choisir les dates car tous les 15 jours l'infirmière passe faire ma piqûre de TALZ et ce traitement doit être conservé au frigo. Nous sommes restés 6 jours aux baléares et 6 jours dans les Landes pour garder nos petits enfants afin que nos enfants profitent des férias. Depuis notre retour les douleurs reviennent et je ne comprends pas pourquoi, je me demande si l'iode maritime, car lorsque que je suis aussi en Bretagne ne m'est pas bénéfique.

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Jos1954

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penelope.naturo

05/09/2024 à 11:40

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penelope.naturo

Dernière activité le 12/02/2025 à 11:50

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Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
Autre maladie : Endométriose

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Etant une grande adepte de voyage, j’ai tendance à partir souvent à l’étranger. Cependant j’ai remarqué qu’avec une rectocolite hémorragique doublée d’une endométriose, les pays tropicaux où il fait très chaud ne font pas bon ménage. C’est pourquoi j’ai adopté des techniques pour y remédier (hors de question d’être freinée par la maladie) : Toujours regarder les normes sanitaires , les hôpitaux à proximité (assurance voyage également)et alimentaires avant de partir, privilégier les logements avec cuisine, être à jour sur les vaccins recommandés, m’exposer au soleil en fin d’après midi, la journée bien me protéger la tête (facilement sujette au coup de chaud), toujours avoir une bouteille d’eau, éviter les glaçons (privilégier les boissons tempérées ou chaudes). Bien sûr avoir toujours ma boîte à outils contre les éventuelles crises. Ne pas se surmener, écouter son corps. Voilà :) libre à vous pour les destinations !

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Pennaturo

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Brenda71

16/09/2024 à 17:43

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Brenda71

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@penelope.naturo

Il m'est arrivée de partir en Espagne dans un beau complexe mais malheureusement, je n' ai pas prévu les eaux minérales. Mon microbiote a été perturbé à cause d'une eau filtrée ou du changement d'air. Donc aujourd'hui je suis vigilante et prévois des comprimés dans mon sac .

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2024-09-16 17:43:12

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Karlinio

06/07/2025 à 12:24

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Karlinio

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Bonjour,

Pour moi, à l'heure actuelle il est impossible de partir en vacances tant que je n'aurai pas eu de véritables avis d'un neurologue et ophtalmologue pour mes problèmes quotidiens de spasmes laryngés et paupières qui tombent.

C'est déjà compliqué de sortir de chez moi.

J'espère vivement un jour pouvoir profiter comme tout le monde de loisirs, sport et sorties.

Mais j' y suis encore loin

Karl

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Karl

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2025-07-06 12:24:36

Karlinio

09/07/2025 à 09:17

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Karlinio

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Bonjour, moi la maladie me dérange déjà seulement en restant chez moi.

Et partir va me stresser et faire empirer les choses.

Mais je travaille sur ce phénomène d'angoisse.

Mais c'est un peu un cercle vicieux car comme vous n'êtes pas en bonne santé vous ne faites pas l'effort de vaincre l'anxiété.

Karl

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Karl

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Maladies chroniques et départs en vacances

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