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bibimet2019
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bibimet2019
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Coucou @LuneBleue21 @Anabelle18 @kate2424 @Zaza1966+ Je comprends votre colère, mais je doute que @Leonie.G en pleine période de vacances puisse modifier quoi que ce soit. Pour ce genre de question majeure il vaudrait probablement mieux s'adresser à @Bianca.J .
Au fait, en vous inscrivant, aviez-vous lu ces infos ?
https://membre.carenity.com/data-for-good
Et aussi :
Carenity est le premier réseau social destiné aux personnes concernées par une maladie chronique - Nos engagements
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🌟 A chaque jour suffit sa peine 🌟
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Zaza1966+
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Zaza1966+
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@Emilie_Pain_DPO
Excusez moi mais dans votre message vous ne précisez nulle part que vous pouvez aider au changement de pseudonyme comme vous me l'avez indiqué dans votre message privé ci-dessous :
"Bonjour,
Je vous remercie pour votre message et je comprends vos interrogations.
Si vous choisissez un nouveau pseudonyme qui est utilisé uniquement sur Carenity et qui ne contient aucun élément permettant de vous identifier, il ne sera pas possible de faire le lien avec votre identité à partir des informations publiques disponibles sur notre plateforme.
Les moteurs de recherche et leurs fonctionnalités d'intelligence artificielle ne font que résumer ou référencer ces informations publiques et n'ont pas accès à des données supplémentaires
.Le changement de pseudonyme n'a aucune incidence sur votre compte. L'ensemble de votre historique et de vos échanges est conservé.
Les membres avec lesquels vous échangez habituellement verront simplement apparaître votre nouveau pseudonyme à la place de l'ancien dans les discussions, ce qui leur permettra de continuer à vous reconnaître au fil de vos échanges.
Je reste bien entendu à votre disposition si vous souhaitez échanger davantage sur ces sujets.
Bien cordialement,"
Zaza1966+
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Zaza1966+
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@Emilie_Pain_DPO
Indiquez nous la marche à suivre pour changer de pseudonyme sans se desisncrire puis se réinscrire ce qui entraînerait un manque de fluidité dans nos échanges. Il faudra de nouveau se présenter aux membres, etc.
Zaza1966+
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Zaza1966+
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@Emilie_Pain_DPO
Je vous rappelle également ceci
"En attendant, ce que nous pouvons vous proposer dans l'immédiat, c'est justement ce changement de pseudonyme. N'hésitez pas à m'indiquer celui que vous souhaitez et je procède au changement de mon côté"
Leonie.G
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Leonie.G
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@Zaza1966+ Bonjour,
Comme indiqué dans les messages précédent, vous pouvez me contacter en message privé avec le nouveau pseudonyme souhaité, si vous pensez que le pseudo actuel peut permettre de vous identifier — par exemple si vous l'utilisez également sur d'autres plateformes que Carenity.
Il n'est absolument pas nécessaire de vous désinscrire puis vous réinscrire pour changer de pseudonyme : je peux effectuer ce changement directement de mon côté, sans que cela n'affecte votre compte, votre historique ou vos échanges avec les autres membres.
Bien à vous,
Léonie, de l'équipe Carenity 💚
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Léonie 😊
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Leonie.G
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Leonie.G
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Dernière activité le 18/09/2026 à 18:04
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Bonjour à tous,
Merci à tous ceux qui ont pris le temps de partager leur ressenti sur ce sujet. C'est important pour nous de savoir comment vous vivez la communauté au quotidien.
L'été est une période où beaucoup de forums communautaires tournent au ralenti naturellement, entre emplois du temps qui changent et pauses estivales. Ce n'est pas un signe de désintérêt, et la rentrée ramène généralement plus de monde.
Des membres quittent régulièrement le forum. Chacun a ses raisons propres, parfois liées à la vie, à la santé, ou simplement à d'autres priorités. Pour Phildu, rassurez-vous : je lui ai écrit personnellement et j'ai eu de ses nouvelles, il va bien. Son départ est lié au manque de temps.
Ce qui fait la force de Carenity, ce n'est pas le nombre de connexions à un instant T, mais la sororité et la solidarité qui existent entre vous. Merci à celles et ceux qui prennent le temps d'accueillir les nouveaux membres, de répondre avec bienveillance, et de faire vivre les échanges : c'est précieux et ça ne passe pas inaperçu.
Bianca, moi-même et l'ensemble de l'équipe Carenity sommes pleinement engagés pour faire de la plateforme un espace de partage sécurisé et bienveillant, qui vous apporte les informations et le soutien nécessaires pour mieux vivre avec votre maladie.
N'hésitez pas non plus à nous faire remonter vos idées ou remarques sur les fonctionnalités du site, et à répondre aux enquêtes que nous proposons régulièrement sur les nouvelles fonctionnalités et le fonctionnement du forum : c'est grâce à vos retours que nous pouvons faire évoluer Carenity pour répondre au mieux à vos attentes.
Léonie de l'équipe Carenity 💚
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Léonie 😊
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@Leonie.G bonjour Léonie, merci de votre réponse mais elle fait très discours politique, on parles bien, avec des belles phrases mais nos demandes ne sont pas entendues même avant les vacances ! quant a Bianca, je n'ai jamais eu l'honneur de communiquer avec elle pour quoique ce soit.
cordialement
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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo
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Emilie_Pain_DPO
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Emilie_Pain_DPO
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Bonjour,
Je suis Emilie Pain, déléguée à la protection des données chez Carenity.
Nous vous remercions de nous avoir fait part de votre préoccupation.
Chez Carenity, nous accordons une grande importance à la protection des données personnelles de nos membres et prenons très au sérieux les questions relatives à la confidentialité.
Comme indiqué dans nos Conditions Générales d'Utilisation, « le pseudonyme est visible sur les pages publiques du forum ». Afin de préserver votre vie privée, nous vous recommandons d'utiliser un pseudonyme spécifique à Carenity qui ne contienne aucune information permettant de vous identifier directement (nom, prénom, etc.). Si votre pseudonyme comporte un élément permettant de vous identifier, nous vous invitons à contacter Léonie afin qu'il puisse être modifié.
L'évolution des moteurs de recherche intégrant des fonctionnalités d'intelligence artificielle peut faciliter l'accès à des informations déjà publiques en en proposant un résumé. Toutefois, ces outils ne donnent pas accès à davantage de données que celles déjà disponibles sur les pages publiques de Carenity.
La fiche profil d'un membre n'est pas accessible publiquement. Seules certaines informations générales sont visibles, telles que l'année d'inscription, la date de dernière connexion, le niveau et les types d'activité sur le forum. Il n'existe pas de page publique regroupant l'ensemble des commentaires publiés par un membre.
Nous prenons néanmoins votre remarque en considération. Les évolutions des moteurs de recherche et des outils d'intelligence artificielle soulèvent de nouvelles questions en matière de protection de la vie privée, et nous allons évaluer les mesures qui pourraient être mises en œuvre afin de continuer à protéger au mieux les données personnelles des membres Carenity.
Enfin, conformément à vos droits en matière de protection des données personnelles, vous pouvez à tout moment demander leur suppression en me contactant par message privé ou par e-mail à l'adresse dpo@carenity.com, ou vous désinscrire de Carenity via le lien suivant : https://membre.carenity.com/mon-compte/desinscription.
Vous pouvez également retrouver toutes les informations relatives à l'utilisation de vos données personnelles ainsi qu'au modèle économique de Carenity dans les documents suivants :
Je reste à votre disposition pour toute question relative à la protection de vos données personnelles.
Bien cordialement,
Emilie Pain
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Estebane
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Estebane
Dernière activité le 18/09/2026 à 23:21
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@komo191 Merci beaucoup ! Personnellement , je ne regrette pas mes posts , je pense n'avoir nui à personne ! Donc rien à cacher , j'essaye de faire preuve de gentillesse et d'attention! Je ne juge pas mais essaye de comprendre ! Je suis allergique aux MPS ! Donc tout est ce que je publie est public !
Comme ma recherche sur le rôle des membres ambassadeurs , c'est simple ! J'ai été sollicitée 2 ou 3 fois ! Mais comme j'ignorais leur réelle fonction , j'ai refusé ! Et voilà !
Encore merci ! J'avoue que la violence des réactions m'a choquée !🌼
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Estebane
komo191
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komo191
Dernière activité le 18/09/2026 à 22:37
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@Estebane Leurs réactions sont assez compréhensibles puisqu'ils et elles ont vu leurs commentaires mis au vu de tous sur le net alors qu'ils et elles faisaient confiance au site.
Parfois, il faut aussi savoir taper du poing sur la table pour faire bouger les choses et j'espère que les responsables de ce site en ont pris pleinement conscience.
mamypirouette
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mamypirouette
Dernière activité le 18/09/2026 à 20:13
Inscrit en 2026
Patient, Apnée du sommeil depuis 2026
Autres maladies : Chondrocalcinose, Pseudo-polyarthrite Rhizomelique + 1 autre maladie
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@komo191
Bonjour,
Nouvellement inscrite, j'ai beaucoup fait de "témoignages". Et, je lis ceux des autres partageant de près ou de loin mes pathologies. Je ne juge pas, cela me permet de comprendre certains comportements. En plus en relisant mes écrits, je m'aperçois que j'ai vraiment besoin d'écrire car au niveau "cognitif" j'en ai perdu (apnée sévère pas traitée ?) : mot pour un autre, accord non respecté, mot manquant etc....
Que mes écrits se retrouvent sur la toile, que je peux être reconnue par des proches..... En effet, il faut mieux le savoir.....
Mais, pour ne pas perdre trop de "cognitif", je préfère continuer à écrire.....
Bonne journée
komo191
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komo191
Dernière activité le 18/09/2026 à 22:37
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Bonjour @mamypirouette
Comme toi, j’ai besoin d’écrire aussi car tu as raison, c'est bon pour le cognitif. Aussi, je le fais de temps en temps mais surtout suivant mon moral.
Je ne suis pas quelqu’un qui se raconte facilement mais maintenant, vu ce qu’on peut lire sur internet, je vais redoubler de vigilance sur ce que je dis.
Bonne journée à toi aussi.
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Emilie_Pain_DPO
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Emilie_Pain_DPO
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Bonjour,
Nous avons bien entendu vos remarques sur la nécessité de rendre les sujets liés à la protection de vos données plus simples et plus accessibles. Nous avons ouvert un sujet de discussion dédié Protection des données sur Carenity : aidez-nous à construire la foire aux questions en posant vos questions ! dans lequel vous pouvez poser toutes vos questions concernant l'utilisation et la protection de vos données. Cela nous permettra de les centraliser et de préparer ensuite une page de questions-réponses avec des explications claires et concrètes, accessibles à tous les membres.
Je vous rappelle également que vous pouvez à tout moment me contacter pour exercer les droits dont vous disposez concernant vos données personnelles, notamment vos droits d'accès, de rectification et, dans les conditions prévues par la réglementation, d'effacement.
Je reste bien entendu à votre disposition pour toute question et vous remercie pour votre confiance,
Bien cordialement,
Emilie Pain
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@Emilie_Pain_DPO aucune réponse claire et qui redonnes confiance.
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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo
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komo191
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@dinouille et @Anabelle18 Merci de respecter le titre du forum ?
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@dinouille si c'est un choix personnel, pas de problèmes mais si c'est dû a une mauvaise gestion du forum, ce n'est pas la même chose !
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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo
dinouille
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dinouille
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@LuneBleue21 c'était une modératrice ,ces recettes n'ont pas eu le succés qu'elle espérait, moi il y a une amie elle recopiait toutes mes recettes , déçue que j'arrête, mais à compris pourquoi .
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dinouille
Compte suspendu
@dinouille bien fait 🍗🍎🍿
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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo
dinouille
Membre AmbassadeurBon conseiller
dinouille
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 18/09/2026 à 22:20
Inscrit en 2015
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@LuneBleue21
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dinouille
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bonjour,
je me pose une question, depuis quelques temps plusieurs membres quittent le forum alors qu'ils apportaient leurs expériences et leur idées sur tous les sujets. c'était des membres qui participaient vraiment, pas comme ceux qui ne participent qu'aux jeux. personne n'a l'air de s'en inquiéter, ni même de s'en rendre compte. quand je suis venue sur Carenity, j'ai trouvé un forum adapté aux maladies, ouvert et sécure. a présent on se fait souvent agresser sur des posts sans résultats des intervenantes. le virus du "chacun pour soi" aurait il atteint Carenity ? a méditer...