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Jeuditrain5635

02/08/2026 à 18:05

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Jeuditrain5635

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bonjour,

je me pose une question, depuis quelques temps plusieurs membres quittent le forum alors qu'ils apportaient leurs expériences et leur idées sur tous les sujets. c'était des membres qui participaient vraiment, pas comme ceux qui ne participent qu'aux jeux. personne n'a l'air de s'en inquiéter, ni même de s'en rendre compte. quand je suis venue sur Carenity, j'ai trouvé un forum adapté aux maladies, ouvert et sécure. a présent on se fait souvent agresser sur des posts sans résultats des intervenantes. le virus du "chacun pour soi" aurait il atteint Carenity ? a méditer...

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Glaipranblaix455

02/08/2026 à 19:43

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Glaipranblaix455

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@Jeuditrain5635 Comme tu le dis, ce site à au moins l’intérêt d’être sécure. Par contre, ça manque un peu d’ambiance si je peux le dire ainsi. Les abonné(e)s parlent peu et répondent encore moins et quand on répond à une demande d’aide (ce que j’ai fait hier dans le groupe jeu) la personne n’est pas fichue de dire merci.

Personnellement, je m’intéresse maintenant plus aux articles dans "magazine" et pour me détendre je vais sur les jeux.

J’ai l’impression que depuis quelques temps le site et ses "habitants" s’endorment petit à petit. Si ce site ne change rien à son fonctionnement pour le rendre intéressant et surtout actif, cela risque peut-être d’entrainer de nouvelles désinscriptions. Moi-même, j’y pense parfois.

départ de membres en quantité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/depart-de-membres-en-quantite-66912 2026-08-02 19:43:33

Glaipranblaix455

Édité le 02/08/2026 à 20:37

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Glaipranblaix455

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J'ajouterais que j'ai constaté le départ d'une abonnée qui était pourtant là depuis trèèèèès longtemps. Ces interventions était très pertinentes.

oups, petite correction : ces interventions étaient.....

départ de membres en quantité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/depart-de-membres-en-quantite-66912 2026-08-02 19:47:22

Jeuditrain5635

02/08/2026 à 20:10

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Jeuditrain5635

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tu as raison @Glaipranblaix455 , il y a un essoufflement du forum, déjà sur les posts médicaux ça devient le salon ou on cause, impossible de suivre une conversation. des personnes nouvelles arrivent avec une phrase agressive et attendent d'être miraculeusement guérie. et merci mon chien... une nouvelle parution des règles de bonne conduite serait précieuse. nous, nous devons comprendre les autres mais qui nous comprends ? Phildu s'en va, qui en parles ???

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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo

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5853Dreblecet

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02/08/2026 à 21:40

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5853Dreblecet

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Bonsoir @Glaipranblaix455 & @Jeuditrain5635

Certains membres partent sans explication déjà un merci pour @phildu d'avoir prévenu les membres, car la BPCO ne pardonne pas ayant perdu un membre cette année de cette maladie et déjà d'autre avant

Après vous avez celles et ceux qui demandent de l'aide et se désabandonne après

Il faut savoir qu'avant nous avions deux administratrices @Claudia.L & @Candice.S qui sont partis et l'arrivée de @Bianca.J & @Leonie.G qui doivent prendre leurs marquent

Chacun de nous avons aussi nos problèmes de santés, notre travail, nos vies

Voici le message de Phildu cliquez sur la photo pou le lire

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

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897Pronbongeut

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03/08/2026 à 09:51

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897Pronbongeut

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@Glaipranblaix455 Effectivement il y a toujours eu beaucoup de mouvement de membres, des arrivées et des départs, c'est ce que j'observe depuis 2019.

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Glaipranblaix455

03/08/2026 à 10:32

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Glaipranblaix455

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@897Pronbongeut , mais, il faudrait peut-être une personne supplémentaire. J'ai adressé un message à Leonie jeudi dernier (sur un article), je n'ai pas eu de réponse et le problème n'est pas corrigé.

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Leibas78

10/08/2026 à 11:51

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Leibas78

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@5853Dreblecet bonjour

Je vais me répéter phil est sur Facebook où il s'est créé son propre forum bpco et fait la pub de ses livres en même temps !

On peut pas être partout !

Moi même ici depuis 2014 je me lasse .

Et mon ami Daniel a laissé un vide .

Bonne continuation

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5853Dreblecet

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10/08/2026 à 15:28

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5853Dreblecet

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Bonjour @Leibas78 je m en doute bien que Daniel à laisser un grand vide te concernant comme beaucoup d' entre nous

J' appréciais beaucoup sa bonne humeur et sa joie de vivre malgré sa maladie

Bonne fin de journée 😘

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Jeuditrain5635

Édité le 03/08/2026 à 05:52

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Jeuditrain5635

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@Bianca.J @Leonie.G @5853Dreblecet @Glaipranblaix455

ces départs devraient interroger les membres du forum, surtout ceux qui participent mais depuis un moment j’ai l'impression que seuls les posts "bons a savoir pour tous" sont les seuls utilisés avec les jeux. la section la plus importante, "les maladies" commence a mourir. quand des inscrits posent des questions auxquelles nous ne pouvons répondre un retour des animatrices serait le bienvenu, adresses, associations, conseils.... j'essaye toujours de faire une petite réponse mais je n'ai pas toutes les maladies et surtout je ne suis pas docteure. un exemple, depuis novembre 2025 je prends du Thybon 20 Henning pour remplacer mon médicament qui ne se fait plus. mon nouveau médicament n'est toujours pas inscrit dans la liste et je ne peux avoir aucun renseignements. c'est pour la thyroïde !

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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo

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752Glutranfeuroi

16/09/2026 à 18:21

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752Glutranfeuroi

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@bibimet2019 Réponse de L"IA

Non, les membres ambassadeurs de Carenity (souvent orthographié Crénity) ne sont pas rémunérés.Leur participation et leur investissement au sein de la communauté reposent entièrement sur le volontariat et le bénévolat

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Estebane

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897Pronbongeut

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16/09/2026 à 22:44

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897Pronbongeut

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Quelle joie ! Un mois et 10 jours plus tard l'IA me répond.

Mais voilà, pas de dollars ni de lingot.... quelle déception !

Fais mieux la prochaine fois 😂

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752Glutranfeuroi

16/09/2026 à 23:38

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752Glutranfeuroi

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@897Pronbongeut Pourquoi cette réponse tardive, ? Parce que une gentille a cliqué ma description du rôle des ambassadeurs ! Et je n'avais pas vu ni lu ta réponse que j'ai trouvée peu respectueuse pour les ambassadeurs, dévoués , et investis gracieusement dans leurs engagements !

Déçue ? Tu penses devoir être rétribuée pour ton rôle d'ambassadeur ? Désolée , je ne pourrais pas y remédier ! A voir avec les administrateurs du forum et non avec l'IA !

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Estebane

départ de membres en quantité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/depart-de-membres-en-quantite-66912 2026-09-16 23:38:26

897Pronbongeut

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16/09/2026 à 23:55

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897Pronbongeut

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@752Glutranfeuroi C’est beaucoup mieux d’avoir TA réponse . Quant à l’IA je m’en moquais gentiment, d’accord ? Humour, humour.... 😂

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Jaichoufou8946

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05/08/2026 à 15:15

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Jaichoufou8946

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Bonjour, le message de Phildu je l'ai lu et je lui ai laissé un mot. cela va laisser un vide. Effectivement, des membres sont partis dont des Ambassadeurs, mais je respecte le choix de chacun avec ces problèmes, ces obligations et ces intérêts. J'ai encore répondu à une personne en essayant de l'aider mais comme bien souvent j'ai peu de réponses. Certains viennent se renseigner et repartent avec leurs réponses.. Je continue à participer malgré mon travail et bien d'autres activités...

Bonne journée à vous ☀️

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Cratonseu22

10/08/2026 à 18:16

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Cratonseu22

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@Traganbrail8

Décidément, tu n'en finis plus avec les problèmes. Courage 😘🍀.

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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "

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Traganbrail8

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Traganbrail8

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@Cratonseu22 je mettrai des photos tu verras le travail de merde qu'ils m'ont laisser

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dinouille

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Cratonseu22

10/08/2026 à 18:29

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Cratonseu22

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@Traganbrail8

Je veux bien tu me sembles particulièrement en colère donc ça ne peut être que catastrophique.

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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "

départ de membres en quantité https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/depart-de-membres-en-quantite-66912 2026-08-10 18:29:32

Traganbrail8

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10/08/2026 à 19:44

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Traganbrail8

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@Cratonseu22 oui, après ma soeur et sa fille.Attention on nous repproche de nous écarté du sujet de ce forum. , tu as du recevoir son message , un ou une bien mal placé pour nous faire cette réfléxion.Bonne soirée.Bisous😘

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dinouille

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Jeuditrain5635

05/08/2026 à 20:27

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Jeuditrain5635

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je suis allée sur le net, en plus il y a de mes messages avec mon avatar et tout ce que j'ai écris de très personnel en toute confiance 😡

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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo

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Preuceufinche9307

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05/08/2026 à 21:09

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Preuceufinche9307

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Autres maladies : Dépression, Psoriasis + 5 autres maladies

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@Jeuditrain5635

J'ai préféré le MP parce que j'ignore quand sera lu le message sur le forum. Ceci dit je peux en remettre une couche sur ton fil de discussion.

On jette notre vie privée sur internet. On ne sait pas ce qu'un tel acte peut avoir comme conséquences. Cela peut même avoir de lourdes conséquences

Forum public ou pas, c'est une honte !😡😡😡😡😡😡

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Moi

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Donvou59

05/08/2026 à 21:18

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Donvou59

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Patient, Apnée du sommeil depuis 2026
Autres maladies : Chondrocalcinose, Pseudo-polyarthrite Rhizomelique + 1 autre maladie

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@Jeuditrain5635

Ah ! Je viens de découvrir le site (24 juillet 2026) et j'étais très contente de pouvoir dire et trouver des astuces pour "dégonfler" les pressions de nos "mal être", maladies et matériel de soins. Pour moi PPC. Echanger avec son parler, sa façon d'être en toute liberté, sincérité. Bien sûr de façon correct, pas de méchanceté inutile, ni de publicité commerciale. Si j'ai bien compris, tous nos écrits pourraient être remaniés on ne sait pas comment et dans quel but..... Et par qui : IA ?

J'apprends que Phildu ne répondra plus, il est parti vers d'autre horizon. Très bien, jusque c'est son choix. Je l'ai très peu connu, mais c'est le premier qui m'a conseillé et encouragé dans la rubrique PPC je craque lors de mon arrivée sur ce site.

J'ai l'espoir que ce site continuera, car dans ma région, je n'ai pas trouvé d'autres associations de malades avec qui échanger gratuitement et librement sur une bonne gamme de maladies. Je n'ai même pas trouvé d'association sur les apnées du sommeil (pathologie qui me pose le problème concret d'appareillage).

Bonne soirée

mamaypirouette

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Jeuditrain5635

06/08/2026 à 10:28

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Jeuditrain5635

Dernière activité le 04/11/2026 à 20:18

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@Donvou59 ma pauvre, tu arrives au milieu d'une tempête. ne t'en fais pas, ça va s'arranger et en attendant le problème de confidentialité, tu peut toujours aller sur '"forum genéraux" , on y parles de tout et de rien et ça de permettra de connaitre des personnes. 😎

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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo

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Donvou59

06/08/2026 à 10:47

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Donvou59

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@Jeuditrain5635

Merci du conseil.

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Jeuditrain5635

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Jeuditrain5635

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encore mieux, sur google ils proposent carenity la dépression et tous les posts et messages apparaissent avec nos avatars. j'ai choisi dépression car je savais que j'y serait😡..

les animatrices, bougez vous et portez plainte si vous n'êtes pas responsables !

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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo

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Jeuditrain5635

06/08/2026 à 09:01

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Preuceufinche9307

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06/08/2026 à 09:29

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Preuceufinche9307

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@Leonie.G

IL se trouve qu'etrangement les messages privés ne soient ni enregistrés ni envoyés.

Je ne peux vous écrire qu'ici mais avez vous une explication sur tous ces dysfonctionnements ?

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Moi

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Preuceufinche9307

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06/08/2026 à 10:17

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Preuceufinche9307

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@897Pronbongeut

Pour ma part, je viens d'écrire un MP à Bianca. Plus nous serons à le faire, plus cela aura un impact

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Moi

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Jeuditrain5635

06/08/2026 à 11:12

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Jeuditrain5635

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@Preuceufinche9307 je n'ai pas réussi !!!

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Leonie.G

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06/08/2026 à 11:46

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Leonie.G

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@Preuceufinche9307 Bonjour,

Je confirme bien avoir reçu vos différents messages, pas d'inquiétude de ce côté-là.

Concernant le souci de messages privés qui ne s'enregistrent ni ne s'envoient, je fais remonter ce point à l'équipe technique.

Je vous ai justement répondu par message privé — pouvez-vous me confirmer si vous le retrouvez bien désormais vos messages ?

Bien à vous,

Léonie, de l'équipe Carenity 💚

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Léonie 😊

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Preuceufinche9307

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06/08/2026 à 11:58

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Preuceufinche9307

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@Jeuditrain5635

Ça n'est pas grave

Parfois il faut insister. L'administration de ce site n'est plus du tout adéquate depuis le changement d'administratrices et c'est bien triste

Pour ma part je soutiendrai mais ne me mettrai plus en avant en parlant de mes pathologies. A moi de préserver ma vie privée si outefois en agissant ai.si je peux la préserver . Je vais privilégier les messages privés avec les personnes qui me sont chères

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Moi

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