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Protection des données sur Carenity : aidez-nous à construire la foire aux questions en posant vos questions !
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@Emilie_Pain_DPO
bonjour, je suis curieuse de savoir exactement ce que vous entendez par :Toutefois, ces outils ne donnent pas accès à davantage de données que celles déjà disponibles sur les pages publiques de Carenity.le forum demandant une inscription, quelles sont ces pages publiques ?
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J'espère que la fin sera joyeuse… et j’espère ne jamais revenir… Frida Kahlo
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@Bianca.J @Leonie.G @Emilie_Pain_DPO ,
bonjour c'est lundi, beaucoup d'abonnés ont passés un WE plein de déceptions,
de peur et de colère. c'est une trahison pour nous qui ne sommes pas des
données exploitables. alors maintenant, nous attendons, pas de vous
mais des grands chefs, des explications compréhensibles et honnêtes.
quels sont nos vrais droits et pas nos obligations. vous vous devez de
nous répondre de manière simple pour comprendre tout ce qui peut
paraitre n'importes ou de nos écrits. dans l'attente d'une réponse
claire et rapide.
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@Emilie_Pain_DPO
j'ai essayé de lire le texte contractuel de Carenity mais plus je le lis,
moins je comprends. il me semble y avoir une quantité impressionnante
d'obligations. une explication pour neuneus serait bien utile. si vous pouviez nous faire des réponses courtes, sans phrases alambiquées
mais avec une réponse compréhensible et un peu d'empathie, ce serait
bien pour tous
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@Bianca.J @Leonie.G
ces départs devraient interroger les membres du forum, surtout ceux qui
participent mais depuis un moment j’ai l'impression que seuls les posts
"bons a savoir pour tous" sont les seuls utilisés avec les jeux. la
section la plus importante, "les maladies" commence a mourir. quand des
inscrits posent des questions auxquelles nous ne pouvons répondre un
retour des animatrices serait le bienvenu, adresses, associations,
conseils.... j'essaye toujours de faire une petite réponse mais je n'ai
pas toutes les maladies et surtout je ne suis pas docteure. un exemple,
depuis novembre 2025 je prends du Thybon 20 Henning pour remplacer mon
médicament qui ne se fait plus. mon nouveau médicament n'est toujours
pas inscrit dans la liste et je ne peux avoir aucun renseignements.
c'est pour la thyroïde !
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@Leonie.G @Emilie_Pain_DPO
j'ai honte pour vous, je connaissais un peu Alphamauve et c'était
quelqu'un de très discret. vous reportez systématiquement la faute sur
les abonnés en nous prenant pour des idiots. Alphamauve et parti du jour
au lendemain et son départ m'a beaucoup attristée. je comprends mieux
maintenant. un forum ayant pour but d'améliorer la vie de gens malades
n'est pas sensé la rendre ni publique ni nous prendre pour des débiles.
nous sommes malades, pas gagas !!! changez de façon de nous traiter, ça
marche peut être aux USA mais pas en France. chaque fois que vous dites
quelque chose je suis de plus en plus déçue et dégoutée. en fait comme a
l'américaine, tout ce paye, on devient ambassadeur, plus de vie privée.
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@Emilie_Pain_DPO
@LuneBleue21, Bonjour,Merci pour vos messages.Toutes les pages de Carenity sont publiques : les contenus publiés sur les forums peuvent donc être consultés et référencés par les moteurs de
recherche. Toutefois, les personnes qui ne sont pas membres de Carenity
ne peuvent accéder qu'à la première page de chaque discussion.Nous comprenons tout à fait que les textes puissent être assez compliqués à comprendre.
Nous pourrons intégrer dans notre foire au question Protection des données sur Carenity : aidez-nous à construire la foire aux questions en posant vos questions ! une explication des principaux documents.Je reste à votre disposition si vous avez des questions complémentaires.Bien cordialement, Emilie Pain
bonjour Emilie, si je comprend bien il suffit d'écrire quelque chose de très personnel et d'intime sur la première page et on est foutus.
pourquoi la première page est visible par tous sur un forum de malades graves et délicates. un tel forum devrait être protégé et même si on ne mets pas son nom ou sa ville, on peut toujours être lus par des inconnus et c'est extrêmement déplaisant. ça ne me redonnes pas confiance, bien au contraire dans ce forum. voulez vous nous expliquer pour quelle raison cela se passe comme ça ? cordialement
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komo191
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@Leonie.G Bonjour,
Que se passe t-il si on demande la suppression de nos données personnelles ?
Qu'est-ce qui est supprimé exactement ?
Est-ce que tous nos messages seront supprimés ?
Quel en est l'intérêt ? Cela reviendrait à ne plus exister sur le site.
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@komo191 et surtout rien de garanti que tes écrits restent sur le net !!!
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komo191
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@LuneBleue21 Tu as raison. Une fois référencés dans les bases internet, il est fort possible que nos messages y restent pour quelques temps (semaines, mois, années ???)
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@komo191 j'espère qu'il ne vas pas falloir des années pour avoir nos réponses !
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komo191
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@LuneBleue21 😂 même si cela n'a rien de drole.
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@Bianca.J @Leonie.G @Emilie_Pain_DPO ,
des questions graves ont déjà été posées. pourquoi ne pas répondre au fur et a mesure, vous pourrez faire un livret une fois tout terminé...... nous somme dans l'attente la plus importantes, pourquoi nos avatars, ville et détails de nos maladies paraissent sur le net sur la soit-disant première page. c'est maintenant que nous voulons une réponse. pas dans dix ans, j'espère que je serai morte ou la terre détruite
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@Zaza1966+ , juste pour info, trouvé sur le net sans recherches compliquées, un message de 2025 "je voulais juste dormir". avec tous les détails, le confidentiel est spécial chez Carenity !!!
honte a ce forum d'aide sans conscience. et toujours pas de réponse claire. nous sommes des moutons a tondre.....
pour suite a donner @Emilie_Pain_DPO
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Zaza1966+
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@LuneBleue21
Tu veux dire que c'était un message de ma part ?
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Moi
Zaza1966+
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@Emilie_Pain_DPO @Leonie.G @Bianca.J
Il serait bon que vous vous expliquez.. je suis directement concernée.
Ne vous étonnez pas de perdre des membres. Si vous continuez à ne pas faire le nécessaire, l'hémorragie risque de vois être fatale.
Comme le dit @LuneBleue21 Nous attendons des actions de votre part et pas de vos vagues explications honteuses et fumeuses précisant que nous avons des pseudo que ça nous protege car vois savez.tres.bien que cela ne nous protege pas. Vous en avez la preuve on retrouve une discussion de 2025 me mentionnant expressément.
Vous devriez avoir HONTE. Ne vous étonnez pas de perdre d'autres membres. Cela pourrait êtes FATAL à Carenity. Les recommandations pour ce site risquent de se faire de plus en plus rares.
Reflechissez
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Moi
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Compte suspendu
@Bianca.J @Leonie.G @Emilie_Pain_DPO ,
le forum est dans une situation peu claire et peu honnête. le minimum serait de nous faire un petit message chaque jour pour nous avertir de la situation et communiquer en animatrices de forum humaines. beaucoup d'anciens inscrits veulent quitter cet endroit puisqu'ils ne méritent même pas une réponse compréhensible et empathique.
que sommes nous pour vous, des données, de l'argent a gagner ou des malades qui méritent le respect...
une réponse de temps en temps a un message qui vous est adressé serait le bien venu, surtout Emilie
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Leonie.G
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Leonie.G
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@LuneBleue21 Bonjour,
Merci pour vos messages et votre patience.
La protection des données est un enjeu central pour Carenity, Emilie a par ailleurs apporté des réponses sur plusieurs de vos questions dans d'autres échanges récents. Nous travaillons actuellement à la création d'un document plus clair sur l'utilisation des données. En raison de la période estivale, il sera publié en septembre. Il visera à répondre de façon structurée aux points encore en suspens.
En attendant, nous restons disponibles si besoin.
Bien cordialement,
Léonie, de l'équipe Carenity
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Léonie 😊
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bonjour @Leonie.G , aucune réponse claire et franche n'a été donnée, sauf "c'est écrits dans les textes a accepter pour s'abonner" et le plus beau "ne mettez pas votre vrai nom". si vous trouvez ça satisfaisant, pas moi et je ne pense pas que les autres membres non plus. quelle déception énorme et quel danger vous faites peser sur des personnes malades, affaiblies et ça risque de finir très mal pour certaines. oui, je pense au suicide de quelqu'un qui écrivait incognito et se retrouve confronté a sa famille, son patron , ses ami.e.s.... vous avez une grande responsabilité, pas vous Léonie, mais la meute en haut de la pyramide.
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Leonie.G
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