Bon à savoir (pour tous)

Difficile pour moi de dire que j'ai eu des difficultés je suis préparatrice en pharmacie et je surveille les ruptures du coup globalement cela se passe bien.

Par contre même avec une ALD je réfléchis à deux fois sur les médicaments indispensables à cause de la franchise, le nombre de boîtes,. Il m'arrive de prendre mes médicaments sans tiers payant à part pour mon immunosuppresseurs à plus de 800 euros , je paie un euros sans problème. Pour le doliprane à 2€18 la boîte j'avoue que payer un euro de franchise cela ne m'intéresse pas, je trouve ça stupide car c'est ma consultation qui sera moins bien remboursée.

Enfin le spécialiste coûte cher en dépassement et à l'hôpital les délais sont trop longs voir votre cas n'intéresse pas !

Dans un contexte où les dépenses de la sécurité sociale sont dans le viseur du nouveau gouvernement, la disparition du ministère du handicap est signe de la dégradation de la prise en charge du handicap en France.

tout le monde a oublié qu’en 2012 avec les derniers textes de décentralisation, ce sont les Départements qui ont récupéré cette compétence entraînant une inégalité de traitement des usagers selon les territoires.

en effet, en fonction des moyens déployés par le Département , un usager devra se conformer aux délais fixés par cette collectivité.

on oublie que les fonctionnaires qui travaillent dans les MDPH sont pour moitié Departement qui connaissent des difficultés financières importantes suite à la perte de recettes ( tva et taxes foncières)

le handicap comme la protection de l’enfance devraient bénéficier de mêmes moyens financiers et humains à l’échelon du territoire français et non à la volonté politique de chaque Departement

@SAW1967

L'acceptation de la maladie est primordiale pour continuer de vivre avec elle mais le processus d'acceptation n'est pas si simple et peut être long.

Ce n'est pas facile de vivre toujours avec la douleur.

C'est certain qu'il est difficile de se protéger car les douleurs sont fluctuantes.

Bon courage

Salut tout le monde🤗

J'utilise plusieurs blocs-notes (du vrai papier avec un vrai stylo, et si, si, des crayons de couleur!) où je liste les choses qu'il faudrait faire: bloc-note pour le ménage, celui du jardinage, celui des (petits)travaux, celui de la couture, celui des courses ...

Je barre au fur et à mesure ce que j'ai pu réaliser ... si j'ai pu ... parfois un demi repassage et il reste un demi pour plus tard ... c'est toujours ça de fait !

Les listes s'allongent souvent beaucoup plus qu'elles ne diminuent ... alors des fois ça m'***un peu ... même que des fois je mange du chocolat ...

Pour être plus zen, alors, j'arrache la page, boulette/corbeille à papier, je réécris seulement l'indispensable, et le reste c'est "pour la semaine des 4 jeudis" !!!

C'est vrai qu'il est trop frustrant, souffrant de maladie chronique, de vouloir coller à un planning strict: c'est impossible.

Mon objectif de chaque jour tient dans la formule "je vais faire ce que je peux, du mieux possible"

On ne peut pas vivre en se sentant en échec tout le temps.

J'ai aussi dû arrêter de donner de mon temps à l'extérieur: j'avais 2 bénévolats, mais je n'en sortais plus pour gérer la maison, et n'avais plus d'énergie pour coudre, or c'est une passion dont je tire satisfaction: lentement mais sûrement, je progresse dans ce domaine.

Demain je vais voir une amie passionnée de couture également, on va aller au magasin de tissus et papoter. C'est gai de partager l'enthousiasme de créer, même si de mon côté, l'enthousiasme et les idées sont plus nombreux que les créations !😛

M.