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Vivre avec une maladie neurologique

HYPERSOMNIE

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avatar quesaquo

quesaquo

Édité le 13/11/2016 à 16:17

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Bonjour, entre deux états comateux d'où j'émerge péniblement malgré traitement, j'aimerais pouvoir échanger avec d'autres personnes soufrant ( c'est le maux!!!)d'hypersomnie.
Je suis sous modiodal à des doses qui ont changé mais ne m'ont jamais fait retrouver un état acceptable sur le long terme. J'ai beau lutter, je n'y arrive pas et j'en ai marre de voir le regard culpabilisant de ceux qui ne connaissent pas de l'intérieur...Y en a t il parmi vous qui vivent aussi cela? Comment faites vous pour vivre malgré tout?
Merci de m'avoir lu et dans l'attente de vos réponses, j'espère...

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avatar Sosso1974

Sosso1974

24/04/2016 à 12:35

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Sosso1974

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Il paraît que ce serait efficace (surtout contre la dépression).

Ton Dr ne t'a donc rien donné (comme médicament) pour remplacer le modiodal ?

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Sosso1974


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-04-24 12:35:32

avatar quesaquo

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25/04/2016 à 09:33

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Non, la solution serait des amphétamynes mais il y a trop d'effets secondaires, d'après ce que j'ai compris...il faut que la marmotte s'accroche...BON COURAGE A VOUS


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01/05/2016 à 12:48

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Oui, beaucoup d'effets secondaires très négatifs... mon ami a testé pendant des années, maintenant il est au fond du trou

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Sosso1974


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01/05/2016 à 14:58

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Dites moi les marmottes, quelqu'un aurait il des conseils à me donner pour l'achat d'une lampe de luminothérapie? C'est un peu onéreux, il ne faudrait pas que je me trompe, en plus il paraît qu'il y a des risques pour les yeux...Je sais que c'est mon neuro qui m'a conseillé d'en acheter une pour tenir cet hiver, mais, j'aurais besoin de vos/conseils/avis/expériences SVP?


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-05-01 14:58:22

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05/05/2016 à 17:47

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Pas trop d'infos désolée

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Sosso1974


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25/10/2016 à 15:06

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Coucou, je commence mon traitement contre l'hypersomnie par luminothérapie: avec ce "fichu temps", j'en ai vraiment besoin! J'en suis au deuxième jour ( exposition 90 min) en fin de journée pour ne plus aller me coucher aussi tôt (à 20h00 je suis nase, j'en tombe d'épuisement, et désormais à 3h00 les yeux ouverts...pour comater toute la journée). Les médicaments comme le modiodal ne font plus effet sur moi et je ne peux pas prendre de dérivés d’amphétamines...J ESPÈRE QUE CA VA MARCHER...


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-10-25 15:06:44

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29/10/2016 à 22:19

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Bonsoir Quesaquo,

voici 4 jours que tu as commencé la luminothérapie... Des bénéfices ?

Raconte-vous (porte-bonheur pour que ça marche !)

Bonne soirée, bises

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Sosso1974


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-10-29 22:19:06

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31/10/2016 à 10:38

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Coucou,

Je me plante devant la lampe tous les jours pendant 90 min de 17h 30 à 19h00 ( soit le plus tard possible, pour moi), le soucis est que je ne dors pas bien du tout, même si je tente de tenir jusque 21h00( au lit en lisant...) jusque 6h30...je dors jusque 3h00 du mat et...la journée est difficile à assumer! Je ne sais pas comment faire, dois je décaler les heures d'exposition, les diminuer???

DUR DUR, connaissez vous un site qui expliquerait SVP...je ne sais pas combien de temps je vais tenir comme ça et mes docs ne savent pas non plus...cool, faut tenir!

BON COURAGE A VOUS


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-10-31 10:38:37

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05/11/2016 à 10:54

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Coucou, le modiodal ne fonctionnant plus je teste la luminothérapie sur les conseils de mon neuro et ça marche! Mais je crains de ne pas avoir les informations suffisantes pour ne pas faire d'insomnie, lol: quelle galère le sommeil!

Si vous savez quand faire et quelle durée pour quels effets: partagez votre recette du paradis SVP...


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-11-05 10:54:23

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Sosso1974

13/11/2016 à 12:50

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Bonjour Quesaquo,

je suis surprise que tu fasses tes séances de luminothérapie aussi tard dans la journée. A mon avis cela t'empêche de bien dormir la nuit. Pourquoi pas une séance le matin ou à midi ?

Quand tu as acheté l'appareil à luminothérapie, pas de mode d'emploi ?

Bon dimanche

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Sosso1974


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