Lymphangioléiomyomatose

@valou49 ledalle

bonsoir valou

quel type de  maladies de veux discuter car  moi je connais la bpco et l’emphysème mais après sur ta maladie j’ignore tout

courage a toi

ledalle

La lymphangio est méconnue et complexe, pour le moment, l’évolution est stable mais je viens de me faire opérer de la thyroïde, nodule benin, et je voudrais savoir si les 2 pathologies peuvent être liées car elles ont toutes les 2 un point commun avec les hormones.

Je cherche des infos et d’autres personnes souffrant de cette maladie rare.

Bonne soirée à toi

Qu’est-ce que la lymphangioléiomyomatose ?
La lymphangioléiomyomatose (ou LAM) est une maladie rare qui touche les poumons et évolue souvent vers une insuf sance respiratoire. Elle survient quasiment uniquement chez les femmes. L’atteinte pulmonaire peut également être associée à des problèmes abdominaux ou rénaux.
La LAM peut être isolée ou bien associée à une autre maladie rare : la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB). La STB est une maladie génétique caractérisée par un ensemble de manifestations principalement au niveau de la peau, du système nerveux, des reins, du cœur. Quand la LAM est isolée, on parle de forme sporadique (une seule personne est atteinte de la maladie dans une famille).
l Combien de personnes sont atteintes de la maladie ? Est-elle présente partout en France et dans le monde ?
La prévalence de cette maladie (nombre des cas dans une population donnée à un moment précis) est estimée entre 1 sur 330 000 et 1 sur 125 000 habitants. Les femmes de 20 à 69 ans représentent la population la plus touchée. La lymphangioléiomyomatose est présente partout dans le monde.
l Qui peut en être atteint ?
La LAM touche uniquement des femmes, souvent lorsqu’elles sont en âge d’avoir des enfants. L’âge moyen de survenue est de 34 ans. Cependant, la maladie est découverte après la ménopause dans environ 10 % des cas.
Au cours de la STB, environ un tiers des femmes adultes ont aussi une LAM. Dans beaucoup de cas, elles n’en ont aucune manifestation.

Bonjour Valou49, etes vous toujours active sur ce forum ? 

Je suis moi aussi touchée par la LAM et suivie sur Lyon, je cherche à discuter avec d'autres patientes touchées par cette maladie.