Fibrose pulmonaire : nerandomilast, accès à l’hôpital et effets secondaires

Bonjour @Guraceifrinx3293,

Merci beaucoup pour votre témoignage et pour ce partage d’information. C’est précieux pour les membres concernés par une fibrose pulmonaire idiopathique ou évolutive, surtout lorsqu’il s’agit d’un traitement récent ou encore difficile d’accès en pharmacie.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Qui a déjà entendu parler du nerandomilast pour la fibrose pulmonaire ?
• Certaines personnes ont-elles pu y avoir accès via un hôpital ou un pneumologue ?
• Comment s’est passée la tolérance du traitement : fatigue, douleurs, troubles digestifs ou autres effets ?
• Avez-vous dû arrêter le traitement à cause d’effets secondaires ?
• Comment votre pneumologue vous a-t-il présenté les bénéfices et les limites de ce traitement ?

Petit rappel : pour tout traitement récent ou en accès spécifique, il est important d’en parler directement avec son pneumologue, qui pourra évaluer si cela correspond à la situation médicale de chaque personne.

Merci encore pour votre retour d’expérience, et bon courage à votre mari.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

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Bonjour,

Je bénéficie de ce traitement depuis 18j. Les effets secondaires sont moindre rien de comparable avec OFEV et Pirfénidone qui m'ont épuisé (diarrhées, vomissements, nausées et maux de tête) et des analyses de sang catastrophiques. J'espère beaucoup de ce traitement qui pourrait ralentir ma fibrose FPI. Je ressens des douleurs au niveau des jambes mais je pense que mes exercices de réadaptation pulmonaire chez le kiné 2x parc semaine (c'est dur) + mes séances de rameur à mon domicile (acheté sur les conseils de mon medecin traitant ne pouvant plus faire les exercices sur le tapis de marche) cela m'aide considérablement et doivent atténuer les douleurs. C'est difficile mais je m'oblige à faire cette réadaptation pour garder et voire développer ma capacité respiratoire. J'ai perdu 10kg (j'étais en supoids) ce qui est bien. Ce qui est pénible aussi se sont les crises de toux au coucher avec évacuation des mucosités. Aussi depuis 1 mois je bénéfice d'un extracteur ce qui m'aide dans mon quotidien et réadaptation pulmonaire sans lui je serais en désaturation permanente. Je suis suivie à Montpellier et je revois mon pneumologue le 5 pour faire un point sur le traitement et l'évolution de ma fibrose. Je vous souhaite plein d'encouragements pour lutter contre ce fléau qu'est la fibrose. Heureusement que je suis bien entourée par mes proches seule je n'aurais pas envie de lutter. Bonne continuation. Jocelyne

Bonjour Jocelyne,

Mon mari ne bouge plus du tout de la maison fais des mots croisés regarde la télé essaie de m'aider mais très difficilement. Il doit rester assis, vite essoufflé. Allongé il ne desature pas.N a fumé que pendant sa jeunesse..Nous étions très actifs, randonnées, ski et cetera.Le kiné venait et ne lui faisait faire presque rien, c'est pour cela qu'il s est arrêté et je le comprends il marche encore mais est sous oxygène 24 heures sur 24 il n'a malheureusement jamais voulu aller dans un centre et si vous en avez l'occasion allez-y il paraît que c'est très bien, mais lui est très démoralisé et ne veux rien entendre. il a également beaucoup maigri mais là son poids si est.stabilise. Nous n'allons plus nulle part et le plus que je reçois 3 personnes par exemple il est vite fatigué par les conversations La vie est très dure.

Êtes vous sous oxygène et depuis combien de temps avez vous cette foutue maladie ,? quel âge avez-vous

Soignez-vous bien surtout ét donnez-moi de vos nouvelles cela me fera plaisir.

bonne journée.

Bonjour Jocelyne

Mon mari a 76 ans. Nous faisions beaucoup de randonnées mais bien qu il voyait le pneumologue tous les ans depuis 2015, suite a une opération du dos, .Celui ci n a rien vu ?? Je me rendais compte que mon mari arrêtait plus tôt les montées et m attendait...j en ai parlé au médecin généraliste disant que le pneumo même pas une radio ! Le médecin généraliste lui a fait faire un scanner fin 2022...et voilà. Joyeux Noël.Depuis quand cette maladie ? Mars 2023 RV a bordeaux pris par nous avec tout le dossier en recommandé. Prescription Ofev. Mon mari préfère depuis 1 an et demi, faire ses examens sur Pau où nous avons un nouveau pneumologue au Top. Bordeaux étant a 220 km et de plus traîner dans les couloirs du CHU d abord pour les tests et ensuite attendre ailleurs pour le pneumologue que nous n apprécions pas plus que celà....il faut lui tirer les mots de la bouche. Il nous a fait y aller 3 fois de suite pour le résultats de prise de sang de génétique qu il n avait jamais. Quand nous arrivions, nous devions lui rappeler pourquoi nous venions.Mon mari ne faisant pas de test ces jours de RV. Il aurait pu téléphoner pour remettre le RV. Il savait que cela pouvait durer 9 mois a un an pour les résultats...

Voilà un peu son parcours.

Surtout prenez soin de vous. Votre volonté pour les exercices est bénéfique car apparemment la maladie a été décelée tôt. Courage pour ce fléau inconnu pour beaucoup. Moi la première avant. D après internet j ai vu qu au Canada il y avait beaucoup de cas allez savoir pourquoi . Beaucoup de structure s

Au plaisir de vous lire

Très bonne journée

Line