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Patients Appareil respiratoire
Fibrose pulmonaire : nerandomilast, accès à l’hôpital et effets secondaires
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Bianca.J
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Bianca.J
Animatrice de communauté
Dernière activité le 26/08/2026 à 17:14
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Ami
Bonjour @Missnut,
Merci beaucoup pour votre témoignage et pour ce partage d’information. C’est précieux pour les membres concernés par une fibrose pulmonaire idiopathique ou évolutive, surtout lorsqu’il s’agit d’un traitement récent ou encore difficile d’accès en pharmacie.
Pour ouvrir l’échange avec la communauté :
- Qui a déjà entendu parler du nerandomilast pour la fibrose pulmonaire ?
- Certaines personnes ont-elles pu y avoir accès via un hôpital ou un pneumologue ?
- Comment s’est passée la tolérance du traitement : fatigue, douleurs, troubles digestifs ou autres effets ?
- Avez-vous dû arrêter le traitement à cause d’effets secondaires ?
- Comment votre pneumologue vous a-t-il présenté les bénéfices et les limites de ce traitement ?
Petit rappel : pour tout traitement récent ou en accès spécifique, il est important d’en parler directement avec son pneumologue, qui pourra évaluer si cela correspond à la situation médicale de chaque personne.
Merci encore pour votre retour d’expérience, et bon courage à votre mari.
Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity
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Missnut
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Missnut
Dernière activité le 26/08/2026 à 13:28
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Ami
Je voulais faire savoir aux malades qui malheureusement ont une fibrose pulmonaire idiopathique ou évolutive. Il y a un nouveau médicament le nerandomilast. Parlez-en votre pneumologue car celui-ci n'est pas encore autorisé en pharmacie mais peut être délivré par un hôpital pas spécialement un CHU mon mari a pu en bénéficier c'est un que sa maladie soit déjà très évoluée. Testé, malheureusement il ne l'a pas toléré mais si d'autres personnes peuvent en profiter c'est quand même un grand plus . Effets secondaires,Pas spécialement la diarrhée mais une très très grande fatigue les jambes labourées par le mal bizarre comme réaction qui n'est pas précisée dans les effets secondaires.
soignez-vous bien surtout et bon courage