Retour

Patients Appareil respiratoire

Dyskinésie ciliaire

481 vues
0 soutien
21 commentaires

gilles80

20/12/2018 à 23:20

Bon conseiller

gilles80

Dernière activité le 12/11/2024 à 18:57

Inscrit en 2017

1 661 commentaires postés | 277 dans le forum Appareil respiratoire

15 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour a toutes et a tous.

Comme beaucoup le savent, je suis en cours de diagnostic de diskynesie ciliaire. En cours car le procédé est long.

Je voulais savoir si j'étais le seul sur le forum.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Rachristelle

13/03/2019 à 08:54

Rachristelle

Dernière activité le 27/02/2025 à 20:11

Inscrit en 2019

7 commentaires postés | 7 dans le forum Appareil respiratoire

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@pattada bonjour j espere que vous allez bien? Rachel ma fille a fait des examen il y a 2 ans et le diagnostic est tombé diskynesie cilliaire.

Depuis elle est tres surveillée et casi tjs sous antibio en aérosol. Il faut dire avec ca elle se porte très bien. Elle vit une vie d ado normal avec kine résolu 1 fois par semaine . Avez vous un traitement particulier et etes vous régulièrement surveillée . Merci

Christelle

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-13 08:54:09

gilles80

13/03/2019 à 17:15

Bon conseiller

gilles80

Dernière activité le 12/11/2024 à 18:57

Inscrit en 2017

1 661 commentaires postés | 277 dans le forum Appareil respiratoire

15 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachristelle‍

Je viens de regarder, Pellegrin est bien référencé dans le protocole. Il est dommage que je ne puisse pas le mettre sur le forum, il dépasse un tout petit peu des 2Mo autorisé. Mais je le tiens à disposition de ceux qui le desire, une petite adresse mail en message privé er hop.... c'est livré.

Allez, je rentre faire mes exercices de kiné après 2 kms de marche/course a pied.😉😉😉

Bonne soirée à toi

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-13 17:15:25

Rachristelle

13/03/2019 à 17:27

Rachristelle

Dernière activité le 27/02/2025 à 20:11

Inscrit en 2019

7 commentaires postés | 7 dans le forum Appareil respiratoire

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

A super tu fais du sport c top. A mon grand regret rachel ne veut pas en entendre parler.. J espere qu en prenant de l age elle réalisera l importance d une activité physique. Bonne soirée

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-13 17:27:45

gilles80

13/03/2019 à 19:22

Bon conseiller

gilles80

Dernière activité le 12/11/2024 à 18:57

Inscrit en 2017

1 661 commentaires postés | 277 dans le forum Appareil respiratoire

15 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachristelle‍

Du sport c'est un bien grand mot, j'essaie de faire tout ce que je peux pour éviter les infections pulmonaire. En plus de la diskynesie ciliaire, je fais (tu l'as sûrement vu) de la dilatation des bronches diffuse. Ce qui veut dire que celle là (si je la laisse faire, mais ça risque pas😂😂) va envahir le reste de mes poumons. Actuellement, 3 lobes sur 5 sont atteints. Je ne la LAISSERAI PAS envahir le reste. Ce matin, en parlant avec une amie qui a réchappé d'un cancer du cerveau, je nous ai surnommé : les guerriers de la vie .

Mais ne force pas ta fille, il faut qu'elle prenne conscience de l'importance. Je me doute que pour une maman guerrière, le combat doit sembler désarmant, mais ne perds pas espoir, on est avec toi.

😉😉😉😉😉😉😉

Gilles

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-13 19:22:16

Vagrand

29/03/2019 à 00:24

Vagrand

Dernière activité le 22/08/2025 à 11:17

Inscrit en 2015

6 commentaires postés | 5 dans le forum Appareil respiratoire

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai une dyskinésie ciliaire primitive depuis la naissance et s'est une maladie génétique rare sans situs inversus (syndrome de kartagener) .
J'ai également une dilatation des bronches qui et une consequence de a la dyskinésie ciliaire primitive.
la dyskinésie ciliaire primitive n'a étais diagnostique que à l'âge de 42ans .
la dilatation des bronches fut diagnostiquer vers l'âge de 7-8ans.

A bientôt.

Voir la signature

Vagrand

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-29 00:24:08

Rachristelle

29/03/2019 à 11:45

Rachristelle

Dernière activité le 27/02/2025 à 20:11

Inscrit en 2019

7 commentaires postés | 7 dans le forum Appareil respiratoire

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Vagrand

Bonjour

C est etonnant que la diskynesie est ete décelée si tardivement. Aviez vous des bronchites ou infections pulmonaires a répétitions ? Et avons vous un traitement de fond? Et lequel? A bientot

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-29 11:45:32

Vagrand

29/03/2019 à 17:31

Vagrand

Dernière activité le 22/08/2025 à 11:17

Inscrit en 2015

6 commentaires postés | 5 dans le forum Appareil respiratoire

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

A l'époque la médecine n'etait pas aussi avancer et les connaissances non plus. Meme encore de nos jours certains médecins passe a côté. Oui j'ai un traitement de fond ainsi que de la kiné respiratoire tous les jours. Enfants je faisais effectivement des bronchite a répétition.

A bientôt

Voir la signature

Vagrand

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-29 17:31:15

Vagrand

29/03/2019 à 19:37

Vagrand

Dernière activité le 22/08/2025 à 11:17

Inscrit en 2015

6 commentaires postés | 5 dans le forum Appareil respiratoire

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Chaque année je pars également en cure thermale 3 semaines .

Voir la signature

Vagrand

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-29 19:37:37

Rachristelle

30/03/2019 à 17:35

Rachristelle

Dernière activité le 27/02/2025 à 20:11

Inscrit en 2019

7 commentaires postés | 7 dans le forum Appareil respiratoire

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Vagrand

Ok tres bien. Puis je vous demander quel est et en quoi consiste votre traitement? Je suis tres curieuse car ma fille de 15 ans a ete diagnostiquée diskynesie cilliaire il y a 2 ans et je me pose bcp bcp de questions.

A bientot Christelle

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-30 17:35:10

gilles80

30/03/2019 à 20:35

Bon conseiller

gilles80

Dernière activité le 12/11/2024 à 18:57

Inscrit en 2017

1 661 commentaires postés | 277 dans le forum Appareil respiratoire

15 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachristelle‍

Bonsoir Christelle,

Il n'y a pas de traitement contre la diskynesie ciliaire . On fait juste des lavages nasaux pour eviter l'accumulation de bactéries qui tomberait dans les bronches. Traitement pas tres lourd mais juste une contrainte de le gérer et de le suivre tous les jours. Il m'arrive d'être inviter chez des amis et de dormir chez eux, ils acceptent tous que je fasse mon traitement chez eux. Après si ils refusent, je ne viens pas et je les raye de ma liste d'amis.

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-30 20:35:53

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

15/09/2025 | Actualités

Septicémie : comment la reconnaître et la prévenir ?

13/09/2025 | Actualités

Antibiotiques : les effets secondaires à connaître pour protéger votre santé

12/09/2025 | Conseils

Notices de médicaments simplifiées : ce qu’il faut savoir pour rester en sécurité

08/09/2025 | Actualités

Troubles somatoformes : quand le corps exprime une souffrance invisible

06/09/2025 | Nutrition

Alimentation intuitive : une alternative durable aux régimes ?

05/09/2025 | Actualités

Les ISRS : comment ces antidépresseurs agissent-ils sur le cerveau ?

30/08/2025 | Conseils

De retour de vacances ? Voici pourquoi un retour en douceur est primordial

23/08/2025 | Conseils

Méditation et maladies chroniques : guide pour apaiser le corps et l’esprit