Dyskinésie ciliaire

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gilles80

20/12/2018 à 23:20

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gilles80

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Bonjour a toutes et a tous.

Comme beaucoup le savent, je suis en cours de diagnostic de diskynesie ciliaire. En cours car le procédé est long.

Je voulais savoir si j'étais le seul sur le forum.

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Rachristelle

13/03/2019 à 08:54

Rachristelle

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@pattada bonjour j espere que vous allez bien? Rachel ma fille a fait des examen il y a 2 ans et le diagnostic est tombé diskynesie cilliaire.

Depuis elle est tres surveillée et casi tjs sous antibio en aérosol. Il faut dire avec ca elle se porte très bien. Elle vit une vie d ado normal avec kine résolu 1 fois par semaine . Avez vous un traitement particulier et etes vous régulièrement surveillée . Merci

Christelle

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-13 08:54:09

gilles80

13/03/2019 à 17:15

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gilles80

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@Rachristelle‍

Je viens de regarder, Pellegrin est bien référencé dans le protocole. Il est dommage que je ne puisse pas le mettre sur le forum, il dépasse un tout petit peu des 2Mo autorisé. Mais je le tiens à disposition de ceux qui le desire, une petite adresse mail en message privé er hop.... c'est livré.

Allez, je rentre faire mes exercices de kiné après 2 kms de marche/course a pied.😉😉😉

Bonne soirée à toi

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-13 17:15:25

Rachristelle

13/03/2019 à 17:27

Rachristelle

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A super tu fais du sport c top. A mon grand regret rachel ne veut pas en entendre parler.. J espere qu en prenant de l age elle réalisera l importance d une activité physique. Bonne soirée

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-13 17:27:45

gilles80

13/03/2019 à 19:22

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gilles80

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@Rachristelle‍

Du sport c'est un bien grand mot, j'essaie de faire tout ce que je peux pour éviter les infections pulmonaire. En plus de la diskynesie ciliaire, je fais (tu l'as sûrement vu) de la dilatation des bronches diffuse. Ce qui veut dire que celle là (si je la laisse faire, mais ça risque pas😂😂) va envahir le reste de mes poumons. Actuellement, 3 lobes sur 5 sont atteints. Je ne la LAISSERAI PAS envahir le reste. Ce matin, en parlant avec une amie qui a réchappé d'un cancer du cerveau, je nous ai surnommé : les guerriers de la vie .

Mais ne force pas ta fille, il faut qu'elle prenne conscience de l'importance. Je me doute que pour une maman guerrière, le combat doit sembler désarmant, mais ne perds pas espoir, on est avec toi.

😉😉😉😉😉😉😉

Gilles

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-13 19:22:16

Vagrand

29/03/2019 à 00:24

Vagrand

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Bonjour,

J'ai une dyskinésie ciliaire primitive depuis la naissance et s'est une maladie génétique rare sans situs inversus (syndrome de kartagener) .
J'ai également une dilatation des bronches qui et une consequence de a la dyskinésie ciliaire primitive.
la dyskinésie ciliaire primitive n'a étais diagnostique que à l'âge de 42ans .
la dilatation des bronches fut diagnostiquer vers l'âge de 7-8ans.

A bientôt.

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Vagrand

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Rachristelle

29/03/2019 à 11:45

Rachristelle

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@Vagrand

Bonjour

C est etonnant que la diskynesie est ete décelée si tardivement. Aviez vous des bronchites ou infections pulmonaires a répétitions ? Et avons vous un traitement de fond? Et lequel? A bientot

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-29 11:45:32

Vagrand

29/03/2019 à 17:31

Vagrand

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A l'époque la médecine n'etait pas aussi avancer et les connaissances non plus. Meme encore de nos jours certains médecins passe a côté. Oui j'ai un traitement de fond ainsi que de la kiné respiratoire tous les jours. Enfants je faisais effectivement des bronchite a répétition.

A bientôt

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Vagrand

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Vagrand

29/03/2019 à 19:37

Vagrand

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Chaque année je pars également en cure thermale 3 semaines .

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Vagrand

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Rachristelle

30/03/2019 à 17:35

Rachristelle

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@Vagrand

Ok tres bien. Puis je vous demander quel est et en quoi consiste votre traitement? Je suis tres curieuse car ma fille de 15 ans a ete diagnostiquée diskynesie cilliaire il y a 2 ans et je me pose bcp bcp de questions.

A bientot Christelle

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-30 17:35:10

gilles80

30/03/2019 à 20:35

Bon conseiller

gilles80

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@Rachristelle‍

Bonsoir Christelle,

Il n'y a pas de traitement contre la diskynesie ciliaire . On fait juste des lavages nasaux pour eviter l'accumulation de bactéries qui tomberait dans les bronches. Traitement pas tres lourd mais juste une contrainte de le gérer et de le suivre tous les jours. Il m'arrive d'être inviter chez des amis et de dormir chez eux, ils acceptent tous que je fasse mon traitement chez eux. Après si ils refusent, je ne viens pas et je les raye de ma liste d'amis.

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-30 20:35:53

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