Fibrose pulmonaire non idiopathique : comment retrouver un peu d’énergie ?

@Candice.S et @Patrice64200

J'ai une bpco sévère etque ce soit une BPCO ou une fibrose, mettre un nom sur ce qui nous arrive, c'est reprendre le pouvoir. le point commun crucial. Pour la fibrose comme pour la BPCO, si on s'arrête de bouger, on s'asphyxie plus vite. Continuer à marcher, même doucement, sont de l'or en barre pour un patient atteint de fibrose.

Les questions de Mon carnet sur la vie quotidienne (comment gérer l'essoufflement sous la douche, comment expliquer la fatigue aux proches, comment garder le moral) sont exactement les mêmes. Le "sifflement de locomotive" est peut-être moins présent dans la fibrose (c'est plutôt un souffle court), mais la sensation de "payer l'air" est la même.

La seule différence majeure, c'est que la fibrose est souvent plus "silencieuse" et plus rapide dans son évolution. Quelqu'un qui a une fibrose devra être encore plus vigilant sur les signes de fatigue intense.

Voici un brouillon que j'avais fais et que j'ai enlevé pour parler que de la bpco dans mon livre ! Gaston et gustave sont mes poumons....

1. Pourquoi j'ai l'impression d'avoir avalé un sac de ciment au réveil ?

Réponse de Gustave : « C’est la "prise rapide", mon pote. Tes poumons ont confondu l’oxygène avec du mortier. Ils sont devenus solides, mais pour respirer, c’est moins pratique que pour construire un mur. »

2. La toux sèche, c’est pour faire joli ou c’est un concert privé ?

Réponse de Gaston : « C’est du solo acoustique ! Pas de mucus, pas de fioritures. Tes poumons grattent parce qu'ils sont trop serrés dans leur nouvelle armure de cicatrices. C’est agaçant, mais ça prouve qu’ils sont toujours là à râler. »

3. Est-ce que je peux demander un échange standard pour des poumons en caoutchouc ?

Le carnet : « Le SAV est fermé, malheureusement. On va devoir faire avec ce qu’on a : du tissu qui a un peu trop de vécu. On ne cherche plus l'élasticité d'un gymnaste, on cherche juste à ne pas finir en statue de sel. »

4. Pourquoi je m'essouffle en laçant mes chaussures ? C'est une discipline olympique ?

Réponse de Gustave : « Dans ton état, se baisser c’est comme faire une ascension de l’Everest. Quand tes poumons sont raides, chaque mouvement de cage thoracique est un effort de titan. Prends ton temps, les lacets ne vont pas s'enfuir. »

5. Le kiné, il va vraiment me "déplier" ?

Réponse de Gaston : « Il ne va pas te transformer en accordéon, mais il va t'apprendre à tricher. Puisque le centre est dur, on va faire bosser les côtés et le diaphragme. C'est de la mécanique de précision, Phildu ! »

6. C’est quoi cette histoire d’oxygène "qui ne passe plus la douane" ?

Le carnet : « La fibrose, c’est comme si on avait construit un mur de Berlin entre l’air et ton sang. L’oxygène tape à la porte, mais les cicatrices font les vigiles et ne laissent passer qu'au compte-gouttes. »

7. Est-ce que je vais finir par craquer comme une vieille branche ?

Réponse de Gustave : « Mais non ! On va juste apprendre à arroser la plante. L'hydratation et le mouvement, c'est l'antirouille de ton moral et de tes muscles. »

8. Pourquoi je suis plus fatigué qu'un marathonien après avoir fait les courses ?

Réponse de Gaston : « Parce que ton cœur doit pomper comme une usine pour compenser le manque de carburant. Tu es un moteur turbo qui essaie de rouler avec une paille bouchée. Respecte la bête, fais des pauses ! »

9. On peut rire avec une fibrose ?

Le carnet : « C’est même obligatoire. Rire, ça fait vibrer la cage thoracique et ça court-circuite la panique. Si Gaston et Gustave se marrent, le "carton" a l'air un peu moins lourd à porter. »

10. C'est quoi la règle d'or quand on se sent seul face au sifflet ?

Réponse de Gustave : « Ne reste pas dans ton coin à écouter tes poumons grincer. Ouvre ce carnet, pose tes 100 questions, et rappelle-toi que même si la locomotive est rouillée, elle est encore sur les rails et elle avance ! »

courage !

@phildu bonjour, j'ai lu et apprécié tous vos commentaires et sur certaines de vos remarques vous m'avez fait rire et ça fait du bien au moral. Bon courage et bonne continuation. Jocelyne

@56Mamour 🌺 Merci pour ce message qui me touche beaucoup ! Savoir que j'ai pu vous faire sourire, c'est déjà une belle victoire pour la journée 😊 On sait tous ici combien le moral peut être mis à rude épreuve, alors si un peu d'humour peut aider à tenir le cap, c'est tant mieux !

Bon courage à vous également, et n'hésitez pas à échanger. Prenez soin de vous.

@Missnut Bonjour,

Je comprends votre inquiétude et encore plus celle de votre mari. Depuis que je suis sous oxygène je ne pars plus. Ou alors pour quelques heures et avec portable d'oxygéne. J'ai été voir à Nantes un spectacle de Jean baptiste GUEGAN, place handicapé avec port d'oxygene de 2h + une dans la voiture. J'ai pu ne pas la mettre pendant plusieurs heures. Je suis désolée de ne pas répondre à votre question car pendant mes tests de marche à Nantes je peux désaturiser à 74 avec oxygéne et dehors je peux marcher un peu plus. Il est vrai que je ne controle jamais ma SAT car à l'hopital les soignants paniquaient plus que moi. Et puis je ne veux plus le savoir, je le sens quand dans la journée j'ai besoin d'oxygène. A savoir que l'oxygène brule les poumons. Je connais ce qui peut m'arrver, désaturation, syncope, avc, arret cardiaque..... Je sais que c'est angoissant de vivre comme ca mais j'ai un ami qui a eu de l'oxygene à 7 24h/24 il est mort en octobre 2025 aprés 1 an et demi à rester chez lui, ne plus bouger sans un fil au nez. Il a perdu entretemps son frère d'une tumeur au cerveau en 6 mois de temps(58 ans) sa mére et sa soeur(cancer) Il a pu se rendre à l'enterrement c'est tout. Je suis une ancienne aide soignante et la mort et je ne connaissais meme pas le mot fibrose ou Hyper tension pulmonaire. Je ne prends jamais ma SAT et l'hopital de Nantes le sait. En mi mars lors de mes examens je suis arrivée à 90 sans oxygène. Je prends ma douche sans oxygène avec une bouteille à la portée en cas de besoin, pareil pour quand je prends l'air ou je fais des courses avec mon ami. Pourquoi prendre la SAT tout le temps?

Vous etes parti pour 3 jours et votre mari a peut etre angoissé ce qui peut se comprendre. Quitter ses repères quand on est malade, c'est dur, quelque soit l'age ou la maladie. Le stress, l'angoisse agrave ces pathologies incurables. Il faut qu'il essaie de bouger pour la faire travailler les muscles. Mais je vous donne des conseils alors que rien est facile ni pour le malade, ni pour les proches. Pour aller à bordeaux vous avez des vsl. C'est à bordeaux que je recois à l'hopital de la roche sur yon un traitement d'essai qui vient d'amèrique. Quelle fibrose à votre mari? Quel age a t'il si ce n'est pas indiscret ? Je me suis inscrite sur ce site pour parler avec des personnes atteinte de la meme pathologie. Mais à priori c'est rare.

Je vous souhaite tout le courage possible pour vous et votre mari. Cordialement, Sylvie

@Sylvie85

Bonjour Sylvie

Pour mon mari il avait 72 ans lorsque la maladie qui devait etre presente, a été détectée. Il en a 76. Il ne veut plus voir le kiné et là je suis d accord, le faire marcher dans la maison, il peut le faire seul. Le peu qu il voulait reprendre son souffle, le kiné arraitai5 et partait. A peine 10mn.

Mon mari pour tous les rv doit demander une ambulance car pour l oxygène liquide c est obligatoire. Pour le portable concentrateur, un vsl convient.

Quelle âge avez vous si je puis me permettre et depuis quand avez vous cette maladie ?

C est vrai que sur ce site peu de personnes communique et pour cela merci à vous pour ce partage.

Bonne fin de journée

Cordialement

Line

@Missnut Bonjour Line,

Je vois que ce problème de santé de votre mari vous perturbe ce qui est tout à fait normal. J'ai 69 ans et 70 ans si j'y arrive en fin aout 2026. Depuis l'age de 67 ans donc en2023 j'ai passé une radio aux poumons. 1 avant j'avais passer une radio aux poumons et je n'avais rien. Un ami est venu au mois de mai 2023 et j'ai eu un très grosse bronchite. Ma SAT était encore à 98, j'ai souhaité passer une radio et de la j'ai du passer un scanner. J'adorais marcher avec mes loulous dans la foret, j'ai continué parfois avec un peut d'essouflement dans les cotes. Au scanner on m'a découvert une fibrose intersistielle, j'ai du consulté un pneumologue et surtout en trouver un car il est très difficile d'en trouver en Vendée. Au mois d'aout 2023 on m'a envoyé à NANTES faire un test respiratoire puis marche sur 6 minutes. Que je faisais encore. En décembre on m'a adressé à un pneumologue de Nantes, Docteur DIROU que vous pouvez voir sur internet ou you tube. Elle m'a parlé d'une fibrose diffuse, m'a expliqué l'évolution rapide ou pas et l'hopital a commencé à me faire des prises de sang, ainsi que batterie d'examen pour savoir d'ou cela provenait. POUSSIERE ou BLABLABLA. Ils sont toujours en pleine recherche pour l'instant. J'ai continué à faire de la marche parfois essouflér et refusant l'oxygène d'apport car perso je préferais mourir que d'avoir un fil au nez. En decembre 2024 ils m'ont découvert Une hyper tension plumonaire HTAP en plus de la fibrose. Pensant que cela devait provenir de la fibrose. Mes efforts étaient très difficile et le moral à zéro. En octobre 2024 presque 1 an aprés ils m'ont hospitalisés pour 5 jours a Nantes pour tester un nouveau protocole réalisé en Amérique et qui peut me faire m'aider à mieux gerer mon hyper tension pulmonaire sévére. Le matin j'avais des SAT de 82 ou 84 avec oxygéne. et tension toujours trés basse. Mais perso j'en avais marre. Ils m'ont formés à prendre ce traitement pour voir si cela fonctionnait sur moi. Comme je vous l'ai dit les résultats étaient largement meilleurs en Mars 6 mois aprés. Mais ils doivent me revoir pour la fibrose. Toujours le Docteur DIROU. Chaque fois les médecins changent. Enfin je surveille mon alimentation mais je ne surveille plus ma mort. Je sais bien que je ne vivrai pas juqu'jà l'age de votre mari, mais sachez que certains jeunes ont une fibrose et il peuvent avoir une transplantation poumons et coeur.

Je voudrai tellement vous dire qu'il faut prendre la vie telle qu'elle vient, nous n'avons pas le choix, qu'il est normal de baisser les bras, de pleurer et d'en avoir marre, mais au bout du compte tant que l'on se reveille le matin chez soi c'est deja pas mal. Que votre mari ne veut plus aller nulle part je le comprends. On voit très peu de personnes sous oxygéne en vendée ou dans des grandes surfaces.

Les personnes ne parlent pas de pathologies rares mais il existe de plus en plus de maladies qui se créer POURQUOI???

Je vous écrit beaucoup et cela doit etre long à lire. Si vous avez une maison et la possibilité devoir le soleil et un peu de nature. Notre regard est encore la.

Bonne fin de journée et donnez le Bonjour à votre mari. Si il souhaite échanger je peux vous donner mon portable.

La vie est un livre, certains tournent beaucoup de pages, d'autres moins, profitez de votre mari si vous l'aimez le reste ne nous appartient pas

Sylvie

@Sylvie85

Tout d abord c est un plaisir de vous lire

La première fois que nous sommes allés à Bordeaux une dame nous a dit de se mettre dans une association pour aider. Mon mari ne veut rien entendre de tout cela. Moi ça m aide de communiquer . Il n a jamais voulu non plus aller 3 semaines dans un centre ou l on apprend à mieux vivre avec cette maladie. Sachez qu'il faut avoir en dessous de 70 ans pour prétendre à une greffe. D autre part, je prefere vous dire mais le pneumo vous a peut être dit. Mon mari c est une fibrose idiopathique et cela peut être génétique. Si bien qu a bordeaux on lui a fait une prise de sang spéciale, signer des papiers. Résultat au bout de 9 mois à un an. Il a fallu que l on demande le résultat plusieurs fois. Réponse orale. Pas trouver de concordance mais pas prouvé qu ils ne developperont pas la maladie ?

Prenez vous l Ofev, médicament sensé ralentir la maladie....mais les effets secondaires. Mon mari a énormément maigri...

Moi non plus n avais jamais entendu parler de cette maladie. Idiopathique veut dire on ne sait pas d ou cela vient. Facile à dire. Mon mari quand il était plus jeune a travaillé dans l amiante, plaques eternit. Mais non pas de rapport ? nous a dit le pneumo de bordeaux., pas très causant. Allez savoir. J ai vu qu au Canada beaucoup de cas et de structures médicales.

Nous aussi nous avions beaucoup d activité, marche, randonnées en montagne toutes les semaines. C est moi qui ait demandé a notre généraliste un examen, voyant mon mari ayant plus de mal dans les montées. Elle a prescrit un scanner. Donc scanner et voilà. Il voyait pourtant un pneumo tous les 6 mois depuis son opération du dos. Nul celui là. Bon que pour le tiroir caisse. Même pas une radio. J arrête mon blablabla et Je vous souhaite une bonne soirée . Au plaisir pour communiquer

Line