GILENYA (FINGOLIMOD CHLORHYDRATE) : Avis et témoignages de patients

Je prends le Gilenya depuis plus de 9 ans. Je ressens des effets ORL ( petite toux tous les jours, sinusite qui a demandé 3 antibiotiques pour m'en débarrasser). Il y a un mois, j'ai diminué à un comprimé tous les 2 jours car mes lymphocytes étaient trop bas. A voir si le traitement sera toujours aussi efficace.

Je prends ce traitement depuis quasi 3 ans, aucun effet secondaire contrairement à Aubagio.

Pas de poussée, facile à prendre j'ai mis une alarme pour le prendre à heure fixe et surtout ne pas l'oublier.

C'était un bon traitement. simple à prendre. Je n'ai pas vu d'effets secondaires. Par contre, au bout de 10 ans, mon corps a fini par le rejeter. Je dois passer à un nouveau. J'ai pu "vivre" normalement avec ce traitement.

J'ai été sous Gilénya à 3 reprises. 1 fois pendant 2 / 3 ans, Puis pendant 3 ans, puis 2. En juillet mon neurologue l'a arrêté pour passer sous Ocrevus sous perfusion à l'hôpital tous les 6 mois.

Le Gilénya était efficace mais il fallait que je fasse très attention à mon foie. Donc j'ai changé.

Je pense que le Gilénya a un impact négatif sur la pousse de cheveux

Sous gilenya depuis 12 ans mais arret car des carcinomes poussent de partout et du coup radiothérapie et ganglions qui gonfles

Je n'ai pas fait de poussée avec Gylenia, mais j'ai du l'arrêter pour cause de Cancer dépisté en janvier 2024.

Ce traitement n'est pas prescrit sur antécédent de cancer.

Le Radiothérapeute m'a dit que les traitements immunosuppresseurs favorisent la venue de cancer lorsque on est génétiquement concerné.

Je ne savais pas que c'était mon cas, pas du côté maternel en tous cas.

J'ai fortement apprécié ce traitement. Aucun effet secondaire 2 poussées en 10 ans. Une simplicité puisque c'est un traitement oral

J'ai du l'arrêter car j'ai un cancer du sein dépisté à temps.

En fait, on ne peut pas dire si c'est le fautif, c'est ma tante paternelle et non maternelle qui est décédé de ce cancer non dépisté.

Et, Gilenya n'est pas prescrit sur antécédent de cancer.

Je suis entrain de citatriser de l'opération du carcinome et de son tissu canalaire, analysés de haut grade ainsi que de ses deux ganglions satellites analysés sain. Ouf, donc j'attends de cicatriser (petite complication nécessitant encore 1 mois de soins infirmiers) et j'ai un scanner de repérage le 18/04 en vue de 3 semaines de radiothérapie puis 5 ans d'hormonotherapie.

Sous gigi depuis 12 ans pas de nouvelles poussées. Fatigue chronique et pb dentaire

Un membre de ce forum m'a donné l'idée de le prendre le soir pour être moins fatiguée dans la journée.

J'ai commencé à le prendre à midi pour faire glisser progressivement la dose vers le soir.

Je le prennais le matin depuis janvier 2021.

Hé bien je ne sais pas si c'est la chaleur estivale ou le fait de prendre Gilenya le midi ou si j'ai trop mangé ce soir mais j'ai un coup de pompe.

Bien à vous toutes et tous

Sc 

Sensation accrue de cartonnage des membres inférieurs.

Douleurs intenses au niveau du dos et des épaules, qui faisaient suspecter une périarthrite. Mais non, mes articulations sont impeccables.

Je viens de l'arrêter car mon foie le supportait plus, dommage car il était simple a prendre et efficace. Maintenant je suis obligé de passé sous Tysabri. Pour ceux qui supporte au niveau du foie c'est un bon traitement pour la SEP RR.

Je le commences depuis à peine 2 mois et j’ai des douleurs depuis que je n’avais pas auparavant avec aubagio .on attend irm pour voir si il a fait son job

Bonjour je prends mon médicament le soir entre 21h au 22h. Sans effets secondaires.

Beaucoup d'effets indesirables

Ça fait pas longtemps que je prend Gilenya (2mois) et la sa commance les engoise et la touse de fumeur avec des petits douleurs pulmonaire 😥. Je vais voir avec le neurologue voir se que il dit

Ça fait pas longtemps que je prend Gilenya (2mois) et la sa commance les engoise et la touse de fumeur avec des petits douleurs pulmonaire 😥. Je vais voir avec le neurologue voir se que il dit

Le gilenya c'est bien mais j'attends plus efficace comme l'est l'interféron mais sans les effets secondaires.( Etat grippale, une injection une fois par semaine).

moi juste lymphocytes super sinon rien a dire je vais peut être commencer un autre traitement 

Je l’ai pris pendant 3 ans sans problèmes, ensuite j’ai dû changer après 2 poussées en 4 mois. Très pratique dans la prise si l’on est discipliné.

effet secondaire négatif : attaques de fatigues très fréquentes 

effet secondaire positif: sous Gilenya - aucune piqûre de moustique 

Maintenant je suis sous Ocrevus, presque plus de fatigue, je revis!

bon courage à tous

Catou bonjour

Je viens de lire les messages dont le tien

Le centre de rééducation ne peut que te faire du bien. Moi j'ai fait de la kiné de ville pendant 17 ans ...electrodes, 3 etirements, quelques papouilles et beaucoup de  temps de perdu... elle avait salles a gérer en même temps

J'ai eu la CHANCE d'aller en centre de rééducation 2  fois en trois ans pendant 3 mois avec des séances 3 fois par semaine de 2 h et là tu vois la différence car les  kinés, rééducateurs, prof APA sont là avec toi TOUT LE TEMPS. Ils te suivent ont toujours un œil  sur toi et pendant les 2 h. J'ai pu faire en plus de la balnéothérapie 1 fois par semaine et de la cryothérapie, 

Tu es fatiguée après tes 2 heures mais au bout des 3 mois tu vois la différence, enfin moi je l'ai vu, donc il n'y a pas de raison toi aussi tu verras la différence

J'ai eu la chance( j'ai changer de kiné) aussi de trouver un VRAI kiné (qui a travaillé dans ces centres de rééducation) je ne reste que 30 mns avec lui mais il est de 0 à 30 mns avec moi. Il ne prend que 1 patient par un patient et on travaille, pas d'électrodes ça ne sert à rien (d'ailleurs au centre de rééducation quand j'ai expliqué mes anciennes séances de kiné ils ont halluciné)

Bon courage à toi et bon confinement (j'espère que cela se passe bien)

BON CONFINEMENT A TOUS