GILENYA (FINGOLIMOD CHLORHYDRATE) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients adultes suivants : - Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la sclérose en plaques (pour les exceptions et les informations sur les périodes de relais de traitement Cf. rubriques "Mises en garde et précautions d'emploi" et "Propriétés pharmacodynamiques"). ou - Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d'évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de Gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.
Voie d'administration : Orale
Molécule : FINGOLIMOD CHLORHYDRATE

L'avis de 116 patients sur GILENYA

En résumé

Niveau de satisfaction général : 7.40/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 7.48/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 9.21/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 9.28/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 5.56/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 7.24/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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pv120277
le 21/01/2021

Je viens de l'arrêter car mon foie le supportait plus, dommage car il était simple a prendre et efficace. Maintenant je suis obligé de passé sous Tysabri. Pour ceux qui supporte au niveau du foie c'est un bon traitement pour la SEP RR.

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Sab27160
le 06/01/2021

Je le commences depuis à peine 2 mois et j’ai des douleurs depuis que je n’avais pas auparavant avec aubagio .on attend irm pour voir si il a fait son job

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puertoguija
le 14/11/2020

Bonjour je prends mon médicament le soir entre 21h au 22h. Sans effets secondaires.

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marine..
le 13/11/2020

Beaucoup d'effets indesirables

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Munci4
le 08/11/2020

Ça fait pas longtemps que je prend Gilenya (2mois) et la sa commance les engoise et la touse de fumeur avec des petits douleurs pulmonaire 😥. Je vais voir avec le neurologue voir se que il dit

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Munci4
le 08/11/2020

Ça fait pas longtemps que je prend Gilenya (2mois) et la sa commance les engoise et la touse de fumeur avec des petits douleurs pulmonaire 😥. Je vais voir avec le neurologue voir se que il dit

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emmanuel.ricque
le 20/10/2020

Le gilenya c'est bien mais j'attends plus efficace comme l'est l'interféron mais sans les effets secondaires.( Etat grippale, une injection une fois par semaine).

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ananas2412
le 11/07/2020

moi juste lymphocytes super sinon rien a dire je vais peut être commencer un autre traitement 

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mh8871
le 07/07/2020

Je l’ai pris pendant 3 ans sans problèmes, ensuite j’ai dû changer après 2 poussées en 4 mois. Très pratique dans la prise si l’on est discipliné.

effet secondaire négatif : attaques de fatigues très fréquentes 

effet secondaire positif: sous Gilenya - aucune piqûre de moustique 

Maintenant je suis sous Ocrevus, presque plus de fatigue, je revis!

bon courage à tous

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francois83
le 07/07/2020
ma maladie n'a pas évolué depuis que je prends gilenya

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FlashDust
le 07/04/2020

Catou bonjour

Je viens de lire les messages dont le tien

Le centre de rééducation ne peut que te faire du bien. Moi j'ai fait de la kiné de ville pendant 17 ans ...electrodes, 3 etirements, quelques papouilles et beaucoup de  temps de perdu... elle avait salles a gérer en même temps

J'ai eu la CHANCE d'aller en centre de rééducation 2  fois en trois ans pendant 3 mois avec des séances 3 fois par semaine de 2 h et là tu vois la différence car les  kinés, rééducateurs, prof APA sont là avec toi TOUT LE TEMPS. Ils te suivent ont toujours un œil  sur toi et pendant les 2 h. J'ai pu faire en plus de la balnéothérapie 1 fois par semaine et de la cryothérapie, 

Tu es fatiguée après tes 2 heures mais au bout des 3 mois tu vois la différence, enfin moi je l'ai vu, donc il n'y a pas de raison toi aussi tu verras la différence

J'ai eu la chance( j'ai changer de kiné) aussi de trouver un VRAI kiné (qui a travaillé dans ces centres de rééducation) je ne reste que 30 mns avec lui mais il est de 0 à 30 mns avec moi. Il ne prend que 1 patient par un patient et on travaille, pas d'électrodes ça ne sert à rien (d'ailleurs au centre de rééducation quand j'ai expliqué mes anciennes séances de kiné ils ont halluciné)

Bon courage à toi et bon confinement (j'espère que cela se passe bien)

BON CONFINEMENT A TOUS

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Elodietanguy89
le 29/03/2020

Prise de poids !

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Catoue
le 10/03/2020

Bonjour, gilenya pris pendant 18 mois avec sans points positifs à noter pour ma part ! Des points négatifs comme encore + fatiguée oui donc baisse de la marche , une année 2019 dur dur car vraiment très fatiguée ! IRM en janvier 2020 av 2 nvelles plaques 😮 apparues ( pas de nvelles apparues depuis ~ 5 ans) donc zut il s est bien passé qqchose... J viens de voir mon neuro qui m a donc expliqué les nvelles plaques sur l IRM, un arrêt de gilenya immédiat av un traitement nveau ds 3 mois qu on va mettre en place et qui sera sous perf au Chu ts les 6 mois ... son nom je ne le connais pas ! Ma marche a donc baisse il m a mis 3 jours ss cortisone 10 mg /jours (Je déteste ce traitement de 🐴 qui ns fait croire que durant 5 jours on est un gros dépressif qui en + ne dort pas )  et me propose de partir en centre de reeduc un petit moment 🤕 ... ouuuh je m attendais pas à ça 😪 vu mon âge 45 ans et que pour lui Je vais passer en phase agressive de la maladie si je ne me lance pas ! Je suis tt a fait ok vu que merci on me propose une solution🕸 mais grde claque pour moi et sacrée s2maine lourde d émotions... en clair le gylenia n a eu aucun effet sur moi et je suis trop ds les petits soins chez le kiné comme sciatique massages cervicales... mais je travail pas mes muscles ! Il me propose le centre pour travailler et rattraper 2 années perdues... 1 h de rv av lui intense en réactions en prise de claque et en anticipation sur l avenir ( il se bouge et j ai plutôt intérêt à faire de meme) donc allons y j ai déjà été appelé et je rencontre le centre début avril 🍃 ... la suite à voir et j attaquerais bien des demain matin car j ai envie d y aller d y arriver vite vite vite ... 💐 merci mon doc 🌼🤴 d être réactif 

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ma_la_ga
le 23/01/2020

Problème au foie pour moi.  Sinon, c’est simple et ça régularisait aussi mon rythme cardiaque.  Interessant comme médicament.

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Amigo66
le 07/01/2020

J’ai du l’arrêter pour cause de fibrose alvéolaire.....

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temperence
le 30/12/2019

je prends depuis 4 ans du gilénya 1 jours sur deux. Je fais de l'hypotension (TA 9/6) et les blancs sont bas. 

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Silvana23
le 18/09/2019
Fatigue intense, perte de poids, difficulté pour marcher,vertige.Au bout de six mois arrêt du traitement avec l'accord de mon neurologue.

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Pastiche
le 03/09/2019

Je suis avec gilenya. depuis bientôt 10 ans aucun problème .Juste un peu plus fatiguée

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magil
le 14/07/2019

SEP depuis + de 27 ans , périmètre de marche (correcte) entre 100 et 200m (puis appui et canard)

J'avais tout essayé, interférons, copaxone, Thysabri... Poussées sur poussées, certes je suis en RR (et encore...), mais minimum 4 poussées par an, parfois très impressionnantes et longues,avec des récupérations de plus en plus souvent partielles.

Depuis le début du traitement en 2013, je peux dire que ça ma sauvé la vie : 1 ou 2 événements neuro par an, mais rien de comparable à ce que j'ai pu vivre dans le passé, donc un vrai confort de vie. une seule nouvelle lésion en 5 ans 1/2, et les yeux réparés (plus rien de visible alors que pendant des années, mes nerf optiques portaient les traces des poussées).

Les moins : je suis claquée! (mais paraît que j'ai une SEP, donc...), la fatigue est aujourd'hui mon plus gros handicap (encore une fois, paraît que j'ai une SEP...); la chevelure est moins dense (je peux vivre avec) et ... c'est tout! 

Par contre, depuis 1 an je me traîne (marche plus difficile et 3 périodes d’exacerbation des symptômes (mini poussées?)  , c de plus en plus difficile au quotidien, les limites du traitement? les effets de la maladie qui évolue différemment? A voir dans les prochains mois...

Il y a 15 jours, introduction du Fampyra avec échec total.

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Silvana23
le 02/07/2019

Très fatiguée  douleurs aux jambes 

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melinda.
le 07/06/2019

Je prend mon trairettement en déjeunant le matin, et ses super pour le moment tout vas bien et faite que sa dure. Après l'après midi coup de fatigue donc repos mais déjà mieux que les injection tout les jour copaxonne 20mg et après 40 mg tout les 3jours mon corps soufre dejas moin 🙄

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Silvana23
le 19/05/2019

Très très fatiguée. 

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Silvana23
le 20/02/2019

Trop tôt pour connaître l'utilité de ce traitement 

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Louisette88
le 06/12/2018

1ere prise en hospitalisation de jour

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Louisette88
le 06/12/2018

1ere prise en hospitalisation de jour

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