AUBAGIO (TERIFLUNOMIDE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour,

Je suis sous Aubagio (avec une SEP-R) depuis l'automne 2019 et j'ai quasi aucun effet secondaire, pas de perte de cheveux, analyses de sang impeccables. Niveau intestinal je ne saurais pas trop me prononcer, je vais plusieurs fois aux toilettes le matin (3 fois en peu de temps, dans l'heure et demi suivant le réveil) mais j'ai du Teralithe en plus et un régime végétalien (beaucoup de fibres) donc ça peut jouer aussi. Rien de trop handicapant.

Au niveau de la prise c'est le luxe, juste un comprimé à avaler le matin franchement je demande pas mieux !

Par contre une nouvelle lésion active (sans symptômes physiques) ce printemps 2021, donc niveau efficacité je commencer à être sceptique, c'est pas grand chose en un an et demi mais je vais peut-être passer à Ocrevus si nouvelle lésion d'ici septembre.

@Lililarose‍ 

@lilarose

Aubadio depuis 2017 perte de cheveux aux début ( 6 mois ) pris bcp de pois ,perdu la grosse fatigue que j'avais depuis 2006, la j'ai quelque problème attend de pouvoir voir mon neurologue ( cause covid 19) a suivre ! 

Bonjour SEP déclarer en 2006 ( petite paralysie du visage et deux mois plus tard névrite  optique de l'oeil droit perte de la vision a droite durée 20 jours) premier médicament avonex 3 ans arrêt cause effets secondaire un mois plus tard copaxone 8 mois grosse effet secondaire arrêt. aucun traitement pendant 8 ans. Le 7 juillet  2017 conjoint apprend qu'il a un cancer :(  j'avais un rendez vous le 11 juillet 2017 avec ma neurologue pour résultat de IRM avais une grosse plaque active ma prescrit  Aubagio  petite perte de cheveux pendant 6 mois, ......la fatigue que j'avais depuis 2006 je la ressent plus je suis vraiment bien . denier IRM la plaque est plus active houra!!  :) 

aubagio est bien comme traitement de fond mais il me fait grossir j'ai pris 10 kgs depuis 10 ans !

Sous aubagio depuis  novembre 2017, mes images d'irm sont stables. Prise de sang tous les deux mois pour contrôler les transaminases (enzyme du foie) et tout est dans les normes. Je ne pense pas qu'il faudrait imputer mes troubles urogénitaux à  ce traitement car ils étaient déjà présents auparavant. J'ai perdu de la densité capillaire sur le haut du crâne mais comme je garde toujours la tête rasée depuis de nombreuses années, ce n'est pas une gène pour moi. Le traitement est facile à prendre (voie orale 1X par jour), il suffit de ne pas l'oublier. D'ailleurs le médicament se présente sous la forme d'une plaquette-pilulier très pratique. 

Je viens de commencer ce traitement depuis le 23 septembre . Malheureusement, je fais fasse à des effets secondaires qui me pèsent sur mon quotidien et sur ma vie de tous les jours . Ma neurologue m’a dit de patienter, le temps que mon corps s’habitue à ce traitement. Alors même si mes douleurs et ma fatigue, ont augmenté, je vais voir avec le temps comment j’arrive à gérer , les effets secondaires 😊

Aubagio est bien mais me fait grossir ! j'ai pris 14 KGS depuis 5 ans !!

En 2012 j’ai été sous Copaxone mais au bout de 6 mois , j’ai fais une nécrose tissulaire importante sur les points d’injection. Mon neuro m’a arrêté de suite ce traitement pour me mettre sous Avonex mais 3 mois plus tard , bilan hépatique catastrophique. Depuis le 23 septembre 2020 ma neuro m’a mis sous Aubagio , le soucis avec ce traitement c’est que ça augmente mes douleurs dues à ma fibromyalgie. Pas encore de perte de cheveux, de toute façon, j’ai les cheveux très couts . Avez vous aussi , vos douleurs qui sont encore pire qu’avant. Ce qui m’ennuie avec ce traitement, c’est que ça n’empêche pas les poussées . 
Bon courage à vous tous 

Au début de ma sep (2015) je prenais du Tecfidera, j’ai du l’arre Après 6 mois, j’ai fait une méchante allergie qui a nécessité une hospitalisation. Maintenant je suis sous Aubagio, ça se passe très bien, chute de cheveux au début mais ça s’arrete au bout de quelques mois. Par contre j’ai des poussées min 1 fois par mois et c’est Horrible.... 

Moi je les pris pendant deux ou trois ans je sais plus pour ma part perte de cheveux énorme problème au niveau sexuel aussi epui un mois c'était bon a la pharmacie et après ils étaient en rupture donc j'ai tout arrêté pour le moment rien à déclarer 

1 comprimé par jour. Défaillance du systeme urinaire. Constipation et peut vous rendre stérile. Je l'ai pris pdt 1 an et basta. 

Après l'arrêt de l'aubagio j'ai retrouvé ma vitalité ! 

Bonjour,

Je prends Aubagio depuis maintenant 4 ans. Perte de cheveux au début, pas très importante, pendant environ 4 mois. J'ai pris un complément Kératine et cela s'est arrêté. Pour les désagréments intestinaux, je suis un régime hypothoxique depuis 2 ans environ, et franchement, c'est un réel bienfait (en gros, plus de lait animal, éviter le gluten et chauffer ses aliments à moins de 110 degré).  Je ne le suis pas drastiquement, mais c'est un réel mieux être pour mon estomac et en plus, j'ai perdu 10 kg en 1 an, j'en avais besoin, et pour mes muscles, le neuro m'a expliqué que c'était bénéfique. Pas de poussée depuis la prise d'Aubagio. Toujours des désagréments genre, troubles urinaires (suis sous Ceris et c'est mieux), troubles douloureux du côté gauche (côté atteint lors de ma dernière poussée) quand je suis très fatiguée ou malade et troubles sexuels avec lesquels pour l'instant j'arrive à m'accommoder avec mon conjoint ; mais comme je prends également du Cymbalta, on pense que ces troubles sexuels peuvent venir de là. Mes IRM, médulaires et encéphalo sont stables. Je ne regrette pas du tout la prise d'Aubagio, et comme je le supporte très bien, vu mes résultats sanguins, d'un commun accord avec mon neuro, je continue !

En ce qui concerne aubagio , les premiers mois ont étè difficiles : nausées, fatigue et sensation difficile à expliquer.  Depuis  le début du traitement, je ne peux plus rien planifier à partir de 18h car très fatiguée. Mais est ce la SEP ou le médicament ?  J'ai une perte de densité de cheveux alors qu'avec imurel ça allait. 

Après des années d'errance (d'abord diagnostics de spasmophilie, puis fibromyalgie), j'avais eu des épisodes de névrite optique avec mise en place d'un traitement par imurel . Un diagnostic de maladie de DEVIC était évoqué. Les potentiels évoqués visuels étaient lents, la vision des couleurs perturbée, le champs visuel rétréci. Les IRM montrait des hypersignaux médullaires mais pas cérébraux et la ponction lombaire des bandes oligoclona!es. J'avais de la faiblesse musculaire, des douleurs neuropathiques, troubles de la déglutition, troubles de la vessie. C'est lors de l'Irm cérébrale de contrôle du mois de mars 2019 où l'on voit une énième névrite optique avec cette fois hypersignaux dans la substance blanche qu'un traitement d'aubagio a été mis en place après , bien sûr, bolus de cortisone et le diagnostic de SEP établi.  Je reste sceptique sur la forme rémittente car je ne récupère pas au niveau des troubles de la marche, et autres symptômes.

Bonjour

je prend aubagio depuis 3 ans et demi maintenant. 

Cheuveux plus fin au début mais rien de grave. Pour moi que du bien.

irm parfaitement stable .

C'est un traitement très facile à prendre et à gérer et à emmener lors d un déplacement.

Je dirais que la 1ère année est la plus importante car perte de poids et de cheveux mais passé cette période, on reprend du poids et on a du volume au niveau des cheveux et c'est génial 

Depuis 2 ans et plutôt positif.

Petits effets secondaires : accélération du transit et des gazs 😳. Chaque soir, mon ventre fait des bruits de film d horreur....mais c est un moindre mal après 10 ans de copaxone avec injections quotidiennes et tout ce qui va avec....

En tout cas, pas de nouvelles poussées depuis plusieurs années,  juste de la fatigue et des vertiges ( vestiges d une ancienne poussée).

un an d'aubagio ce mois ci et mis à part les diarhées je n'ai pas d'autres effets secondaires

Les effets secondaires ont été présents les 6 premiers mois et s'estompent

Difficile pour moi d'évaluer l'efficacité du traitement car cela ne fait que 5 mois que je le prends et je n'ai pas encore eu ma première IRM de référence sous celui ci.
Cela dit, je n'ai pas beaucoup d'effets secondaires pour l'instant, chute de cheveux (qui est en train de disparaitre), bout des ongles rouges, eruptions cutanées, aphtes.
Affaire à suivre donc...

Bonjour

‘je suis sous aubagio depuis 3 ans maintenant. Je supporte très bien et mes Irm sont stables . Une petite perte de cheveux au début qui s’est vite arrêtée . Je revis depuis que j’ai arrêté avonex qui me « donnait » la grippe chaque week end. Que du bien me concernant .

Au début j’ai eu les symptômes comme la perte de cheveux, nausées. Au bout de 4 mois les symptômes ont disparu, toujours un peu fatigué. Ça fais 3 ans que je le prend et j’en suis très satisfaite, la prise du comprimé est idéal, pas de poussée depuis, Condition de vie excellente.