Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

le 18 oct. 2018

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À l’occasion de la Journée Mondiale contre la douleur, le 15 octobre, Carenity vous propose une semaine de publications dédiées à la lutte contre les douleurs chroniques. Aujourd’hui, c’est à la fibromyalgie, maladie douloureuse et méconnue, que nous nous intéressons.

 

fibromyalgie

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est une maladie chronique dont les symptômes se composent en grande majorité de douleurs musculaires intenses. Ces douleurs touchent principalement les zones musculaires symétriques proches de la colonne vertébrale, comme la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire (entre les épaules), les omoplates, le bas du dos et les hanches. L’American College of Rheumatology précise que la fibromyalgie se caractérise par au moins trois mois de douleur diffuse sur au moins 11 des 18 points du corps caractéristiques de la maladie, dont certains listés ci-dessus. Cette définition peut aider au diagnostic mais n’est pas satisfaisante car elle ne couvre pas la réalité de tous les patients.    ­

>> Découvrez les symptômes de la fibromyalgie <<

Une maladie difficile à diagnostiquer

Le Ministère de la santé estime que 2% de la population française, dont 80% de femmes, en souffre. Encore méconnue, la fibromyalgie n’est pas facilement diagnostiquée : elle ressemble en effet à d’autres maladies comme les rhumatismes articulaires, la spondylarthrite ankylosante, la fatigue chronique, le syndrome de l’intestin irritable, des migraines ou même des difficultés psychologiques. Pour @pseudo-masqué‍, « ça a été très long et stressant de passer de médecins en médecins et de tout le temps devoir raconter mon histoire ». De nombreux membres se trouvent dans une situation d’errance diagnostique, ne sachant même pas encore s’ils en sont atteints. @pseudo-masqué‍ ne trouve pas de réponse à ses questions : « cela fait 2 ans 1/2 maintenant que j'ai mal aux jambes. Après plusieurs examens et rendez-vous chez les spécialistes comme l'angiologue, le rhumatologue et le neurologue, on ne m'a rien trouvé hormis que c'était psychologique ». 

Des difficultés pour conserver une vie professionnelle épanouie

Les patients ne le savent que trop bien : il est souvent compliqué d’être compris par son entourage professionnel. @pseudo-masqué‍ a notamment confié son expérience : « en 1 mois à peine de boulot, le médecin a dû me mettre en arrêt pour épuisement et, depuis, je n'ai plus rien fait vu que j'ai fait crise sur crise au niveau douleurs. J’étais tout le temps fatiguée et que je préférais attendre le diagnostic pour savoir dans quel secteur me réorienter. J'ai peur de l'avenir, de ne pas être à la hauteur dans un nouveau travail ». Nos membres se sont néanmoins serré les coudes et ont suggéré des solutions, comme @pseudo-masqué‍, qui propose de « monter un dossier à la MDPH, car nous sommes des travailleurs aux capacités réduites. Les entreprises qui nous embauchent avec ce statut bénéficient d’avantages fiscaux, alors ça peut nous permettre de décrocher un travail ».

À symptômes variés, traitements multiples

En plus des douleurs musculaires associées à la maladie, les membres découvrent au fil du temps de nouveaux symptômes, listés par @pseudo-masqué‍ : « on a des palpitations cardiaques, on ne peut plus déglutir, on les yeux qui brûlent comme avec des grain de sable, on a du mal à manger, des maux de tête, on dort très mal, on a mal à la mâchoire, des vertiges, des nausées… et plus tu stresses ou angoisses et plus ça empire ». Son conseil ? « Surtout, ne pas paniquer, ça finit toujours par passer ».  Nos membres utilisent ainsi de nombreux traitements contre la fibromyalgie. Des médicaments contre les douleurs, des somnifères, mais aussi l’homéopathie, l’hypnose… D’autres traitements s’y ajoutent suivant les symptômes du patient. Comme le résume @pseudo-masqué‍, « pas facile de se soigner, dans le cas ou plusieurs raisons sont impliquées ». Et vous, quels traitements utilisez-vous ? 

  

Parcourez vite nos discussions sur le forum dédié à la fibromyalgie, notamment le groupe sur les réalités quotidiennes de nos membres

Et surtout, partagez votre expérience !

Commentaires

le 18/10/2018

J ai une fibromyalgie depuis 23 ans environ je vous comprends j ai mis des années à faire des examens bilan de santé toujours bons (heureusement )tous les symptômes que vous avez je les ai je vis avec quotidiennement je suis sous antalgique assez fort et anxiolytiques et antidépresseurs,cela soulage mais mes crises reviennent.meme certain médicament ne me calme pas les douleurs et en plus cette fatigue insupportable.l entourage a du mal à comprendre car’cette Maladie ne se voit sur notre visage .j ai appris à vivre avec .il faut vivre à notre rythme .bon courage à toutes 

le 18/10/2018

Merci pour se très bon article ça resume bien la situation  j ai ca depuis l enfance petite on disait que j étais une malade imaginaire vers mais dix ans !parce que le médecin disait que je n avais rien a 14 15 ans on dit que je suis hypocondriaque a 19an un tour en hôpital psy  a  26ans mise en retraite pour invalidité  motif dépression puis a 35 ans fibromyalgie c est un kiné qui a penser a cette pathologie et qui ma expliqué la procédure lettre du médecin pour RDV médecine interne ça a été tres vite et j ai eu le diagnostic Non je ne mentais pas j ai bien mal partout et c est pas dans ma tête la fibromyalgie cela s aggrave petit a petit un choc  le stress et ça devient plus que les douleurs qui monte crescendo c est tout les dérèglements a côté l article en énumére quelque un mais il y a aussi les gonflement les brûlure ressentie les tremblements le chaud le froid  en faite c est toute notre machine qui se deregle  mais pas de panique sa passe toujours par contre  j ai pris des médicaments  depuis mais 16 ans aujourd'hui j ai tout arrêter car cela aggrave plus les choses les effets secondaires sont trop lourd et pour qu'elle qualité de vie?? De plus en tant que fibromyalgique on fait des allergies a des tas de truc je pratique la sophrologie l hypnose le tens et du cbd  chez moi plus de produits ménageé toxique je fais attention a ce que je mange pas de sortie ou il y a trop de monde pas d endroit ou je ressens des onde électrique et essayer de ne plus m angoisse et stressé et je vais plutôt pas mal aujourd'hui une longue traversée du desert pour moi mais aujourd'hui je vie avec et je l ai accepté je vous souhaite plein de courage🎉😅

le 18/10/2018

Bonjour,

Je suis diagnostiquée depuis huit ans après 5 ans de panique totale. Je me suis reprises en main arrêt de tous les traitements hormis du doliprane et du nurofen, je ne vais plus chez les médecins j'ai changé mon alimentation j'ai arrêté de fumer je prends de la fibromyalgine forte se sont des plantes que je commande dans un laboratoire à Lyon. J'ai repris une activité professionnelle à temps partiel et puis du bénévolat. Et surtout je marche je fais de la marche nordique 1 à 2 fois par semaine une dizaine de kms. Moralement je vais mieux j'ai fait du tri dans ma famille et mes amis et surtout je ne combat plus ma maladie je fais avec mais je lui laisse une toute petite place et je ne la laisse plus m'envahir. Je décide et je fais tant pis pour elle elle doit me suivre.

Courage,

Renaud 

le 18/10/2018

Bonjour j'ai été diagnostiquée en janvier dernier avec en plus un gougerot sjogren avec atteinte renale HTA maladie cœliaque syndrome de Raynaud bref la totale. Depuis des années j'ai des problèmes musculaires dans les jambes j'ai fait une myopathie corticoïde. Le plus dur pour moi ces derniers mois est que je n'ai plus de mémoire ni de concentration. J'ai fait beaucoup de boulettes au boulot au point que ma chef a piqué une crise et que la médecine du travail veut me passer en invalidité a mi temps. Le hic c'est que j' adore mon travail que mon moral prend un coup à chaque boulette et que je suis épuisée.du coup je suis en arrêt maladie et pense demander un mi temps thérapeutique. Le physique c'est dur mais ne plus être à la hauteur a 53 ans c'est vraiment difficile à encaisser je m'inquiète beaucoup d autant que je suis seule et que je dois payer un loyer. Je me demande si je ne devrais pas arrêter mon traitement. 

le 18/10/2018

Bonjour. J'ai été diagnostiqué fibromyalgique en 2009 par mon médecin généraliste traitant et confirmé par un rhumatologue et un neurologue de l’hôpital. Mais, mes symptômes, je les ai toujours connus (au moins 45 ans) : fatigues chroniques, douleurs musculaires diffuses et pas toujours au même endroit, insomnies, irritabilité, difficultés à me concentrer et à mémoriser (d'où mes nombreuses échec scolaires). 

le 18/10/2018

                                                           Bonjour à tous, 

Pour ma part, la fibromyalgie a été diagnostiquée par un neurologue vers qui mon rhumatologue m'a adressée, comme étant secondaire à une spondylarthrite ankylosante dont je souffrais depuis des années.

Mais comme toi, @pseudo-masqué‍ j'ai toujours connu ces symptômes qui se sont amplifiés à la suite d'un choc émotionnel.

Ensuite, j'ai subi une intervention chirurgicale de la colonne lombaire (canal étroit en L4/L5 ) et depuis je vis sans aucun répit.

Je fais des intolérances à pratiquement toute molécule ce qui diminue mes chances de soulagement. Je vois régulièrement un ostéopathe qui lui seul peut me soulager momentanément.

Bon courage à tous 

le 18/10/2018

@pseudo-masqué‍ on n'est pas gâtés ! 

le 18/10/2018

Tous dans le même bateau @pseudo-masqué‍  

le 18/10/2018

@pseudo-masqué tant qu'il ne coule pas !