Trouble bipolaire : "Dans mon cas, ma vie est tout à fait normale"

Bonjour Aliceniceworld, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis une femme célibataire de 50 ans avec un fils de 25 ans issu d'une relation de 10 ans. Après la naissance de notre fils, cette relation a pris fin, précisément à cause de mon premier épisode dépressif qui a duré deux ans. Et même si j'ai l'aide de mes parents, d'une tante maternelle et de son père, c'est surtout moi qui l'ai élevé. Ils l'aident parfois, moins financièrement, et plus souvent en l'emmenant à des activités extrascolaires lorsqu'il était enfant, par exemple. Il a trois jeunes frères et sœurs du côté de son père et entretient une belle relation avec eux.

J'ai un frère de trois ans plus âgé et deux neveux. Mes relations familiales sont bonnes mais pas très affectueuses ou proches.

J'aime la musique, le cinéma, le théâtre, la randonnée, visiter les musées, les relations sociales, voyager, étudier, les nouvelles choses... 

Depuis combien d'années vivez-vous avec un trouble bipolaire ? Comment s'est passé le diagnostic ? Vous y attendiez-vous ?

Ma première dépression date de 1993 et a duré deux ans. Comme je ne parlais pas parce que je ressentais un grand sentiment de culpabilité, il était difficile de faire un diagnostic et de me soigner, mais j'ai réussi à me stabiliser en janvier 1995 et en mai je suis tombée enceinte. 

À l'époque, j'étais étudiante en droit, mais j'ai terminé mon diplôme après avoir accouché et j'ai commencé à travailler. Ensuite, il y a eu trois autres dépressions majeures. Un an et demi avec un autre psychiatre qui m'a diagnostiquée comme schizoïde social (Le trouble de la personnalité schizoïde est caractérisé par une tendance constante au détachement et à un désintérêt général des relations sociales et par une gamme limitée d'émotions dans les relations interpersonnelles) mais qui, à la fin, a dit que je ne devais plus prendre de médicaments. Mais j'ai fait une autre dépression d'un an et le troisième psychiatre a été totalement désastreux. 

On m'a diagnostiqué une schizophrénie paranoïde (La schizophrénie « paranoïde », la forme la plus fréquente de la maladie, se caractérise par la présence d'idées délirantes accompagnées d'hallucinations auditives et/ou visuelles, ayant un contenu de persécution ou de grandeur) et les médicaments étaient brutaux alors ma famille a rencontré un autre psychiatre et il me suit depuis novembre 2016.

L'inspection médicale de la sécurité sociale m'a diagnostiquée un trouble bipolaire non spécifié parce que j'étais en arrêt de travail depuis plus d'un an.

Mon psychiatre actuel, dès son arrivée dans son cabinet, a commencé à me tester et à modifier mon traitement jusqu'à ce qu'il parvienne à faire en sorte que, dès novembre, date à laquelle je suis arrivée dans un état assez pitoyable, je puisse recommencer à travailler en avril 2017.

Comment a-t-il réussi à le faire ? Avec un traitement antidépresseur adapté, des contrôles réguliers et l'utilisation d'un sérum qui, selon lui, accélère le traitement.

Je n'avais jamais entendu parler de la bipolarité, mais j'avais entendu parler de la schizophrénie et j'ai fini par croire que j'étais schizophrène. Lorsque j'ai reçu le diagnostic officiel de bipolarité et qu'on m'a dit que c'était pour la vie, je me suis sentie très faible et impuissante. Je devais toujours être en alerte, je devais faire des tests tous les 4 mois, aller à des contrôles et tout état de tristesse était une alarme.

Quel type de bipolarité avez-vous, et pouvez-vous nous en dire plus sur les différents types de bipolarité ?

Ma bipolarité est de type non spécifié, donc elle doit être légère. Je n'ai pas approfondi les autres types de bipolarité mais s'il y en a de plus graves, je suis vraiment désolée pour la souffrance personnelle que cela engendre, surtout si vous ne pouvez pas l'accepter.

Comment se déroule la vie quotidienne avec cette maladie, est-il possible de mener une vie normale, et comment y êtes-vous parvenu dans votre cas ?

Ma vie quotidienne consiste simplement à prendre du Lithium 1-0-1. Mais je suis toujours en autosurveillance, vérifiant principalement mon sommeil, mon appétit, mon humeur et mes sentiments, mon stress, et passant des tests et des contrôles au moins deux ou trois fois par an.

Dans mon cas, ma vie est tout à fait normale, en fait, très peu de gens connaissent ma situation. C'est mal vu et je ne veux pas que quelqu'un le sache, sauf les personnes en qui j'ai confiance.

Si j'ai réussi à avoir une vie normale, c'est d'abord grâce à l'aide de mes parents, qui n'ont jamais baissé les bras jusqu'à ce que je me rende chez le bon spécialiste, m'accompagnant aux consultations, s'occupant de mon fils lorsque cela était nécessaire… Et surtout à ma mère, pour avoir vécu avec moi dans les moments les plus difficiles car, depuis 2003, j'ai ma propre maison, mais j'ai dû retourner vivre chez mes parents à cause de la dépression. Lors de la dernière dépression qui n'a duré que 6 mois en 2016, je ne voulais pas aller chez mes parents. Au début, j'ai réussi à me débrouiller seule alors que mon fils vivait chez mes parents. Mais ensuite, ma mère a dû venir vivre avec moi pendant un mois et demi pour m'aider. Je ne voulais pas retourner chez mes parents car je me serais sentie plus faible et plus mal à l'aise et je considérais que c'était pire pour mon amélioration.

La bonne relation entre le père de mon fils et sa nouvelle famille est également un soutien, et le fait d'avoir un bon emploi en rapport avec mon diplôme universitaire a été une grande satisfaction pour moi, malgré le stress que cela me cause parfois.

Votre vie a-t-elle beaucoup changé par rapport à ce qu'elle était avant que vous ne sachiez que vous étiez atteint de cette maladie ?

Le principal changement a été ma rupture et le fait que je n'ai pas été capable de recommencer avec une autre personne. Et ensuite, le plus dur a été de finalement l'accepter. 

J'ai toujours gardé le secret, mais maintenant je le dis à quelques amis compréhensifs parce que cela me libère.

Enfin, le fait d'être toujours en alerte au cas où j'aurais une rechute est aussi un peu inconfortable, mais après tant d'années, je me connais et si je l'accepte, ce que je fais généralement un peu tard, je reçois un traitement spécifique pour la dépression ou l'euphorie et je sais que cela passera. J'ai constaté qu'au début de la ménopause, je ressentais plus de périodes d'euphorie.

Avez-vous eu des hauts et des bas importants à cause de cette maladie, et comment les avez-vous surmontés ?

Le pire a été de mettre fin à ma relation, mais le fait de pouvoir m'occuper de mon fils selon mes principes, en gérant assez bien la relation avec le père et sa nouvelle famille, m'a beaucoup aidé. Bien que le fait de ne pas avoir à nouveau une relation stable, maintenant, à mon âge, me cause beaucoup de frustration.

La double perte d'emplois dans les entreprises dans lesquelles j'ai travaillé a également été décevante. Mais, heureusement, je travaille maintenant en tant que fonctionnaire, donc mes conditions de travail sont très favorables et les fonctions sont très gratifiantes.

Vous sentez-vous soutenue par vos proches ? Pensez-vous qu'ils comprennent la maladie ? Comment expliquez-vous aux personnes qui vous sont chères ce qu'est le trouble bipolaire ?

J'ai déjà parlé du grand soutien que j'ai reçu et j'explique à mes amis que je traverse des périodes de dépression pendant lesquelles je me retire du monde, je prends soin de moi, mais je reviens plus forte.

Parfois, même ma famille ne comprend pas ma situation parce qu'elle ne comprend pas que, même si j'ai tout, c'est un état émotionnel frustrant et inexplicable qui n'est pas guéri par la méditation, mais par des médicaments qui égalisent mon humeur.

Il y a quelque temps, vous avez commenté sur les forums que vous aviez décidé de vous "auto-encourager", comment faites-vous, utilisez-vous des outils qui peuvent également être utiles aux autres membres ?

Il arrive un moment où l'on a l'impression de perdre la vie après tant de tristesse et où il faut agir. J'ai toujours en tête de me remonter le moral, mais c'est difficile. Il y a des moments où j'ai du mal à me lever pour aller travailler et à maintenir un état d'esprit stable, mais j'ai réussi, en suivant les directives médicales, à m'automédicamenter et je parviens à surmonter le marasme.

D'autres fois, il arrive qu'après le travail, je me retrouve avec tout l'après-midi de libre et je me sens paresseuse pour faire des choses. C'est pourquoi l'auto-motivation consiste à rechercher des activités culturelles auxquelles se rendre, à rencontrer des amis, même si, en raison de la pandémie, les activités ont été réduites et les amitiés se nouent plutôt en famille. Cela signifie également faire des promenades ou des exercices quotidiens. Randonnée et photographie. Suivre des cours de formation utiles pour mon travail. Et dans mon cas, la préparation d'un concours.

(Actuellement, j'essaie de me motiver tous les jours, mais en réalité, à part aller au travail, je passe mes soirées à regarder des films/séries ou à discuter, donc j'explique que c'est difficile. Le soir venu, vous vous en voulez, mais vous vous dites que demain ça ira mieux et, en réalité, ce jour n'arrive jamais. Parfois, je ne vais même pas au supermarché. L'état de paresse a parfois raison de moi).

Quels traitements utilisez-vous actuellement. Pensez-vous qu'ils fonctionnent pour vous ? Quelle est votre opinion à leur sujet ?

Je ne prends que du Lithium comme traitement pour la bipolarité, je suppose que ça marche parce que ça maintient mes taux sanguins élevés. Je prends du Tranxilium quand je me sens stressée ou pressée. Et pour dormir, je prends du Stilnox.

Bien sûr, lorsque les choses empirent, je prends le médicament spécifique à chaque moment.

Vous avez également parlé de votre vie professionnelle, comment la gérez-vous, et diriez-vous qu'il est difficile de gérer les deux ?

Je suis fonctionnaire et je ne travaille que le matin, bien que le travail soit assez stressant, mais je m'en sors assez bien car j'aime me sentir utile et voir que je peux travailler comme tout le monde.

Il m'est parfois difficile de bien gérer mon travail, mais je travaille sous médicaments, je prends des vacances ou je suis en congé maladie. Heureusement, mon emploi comporte certaines prérogatives qui n'existent pas dans le secteur privé, puisque deux entreprises différentes m'ont licenciée après avoir pris connaissance de mon état et pressenti que la procédure pourrait être longue.

Vous souffrez également de migraines et d'insomnies, sont-elles dues à votre pathologie ou à des médicaments ? Comment les gérez-vous au quotidien ?

J'ai toujours peu dormi mais les insomnies excessives sont dues à des états d'euphorie. Je les gère avec un traitement spécifique.

Les migraines ont commencé après l'accouchement, je ne sais pas si c'était dû au stress ou au changement hormonal. Elles sont assez invalidantes. J'ai des médicaments spécifiques mais parfois je dois m'allonger pendant des heures pour que ça passe. Je ne pense pas que ce soit lié à ma pathologie. La migraine est un phénomène courant de nos jours.

Comment avez-vous vécu et faites-vous face à la pandémie de Covid-19 ? Cela a-t-il affecté votre santé physique et/ou mentale ?

Étonnamment, je m'en sors bien ! Je ne pense pas que cela m'ait affectée, en fait, cela m'a appris à mieux connaître mes sentiments.

Que pensez-vous des forums Carenity ? Vous y inscrire vous a-t-il aidée ?

J'apprécie Carenity pour les informations que j'y trouve. Le site m'a aidé parce que j'avais l'habitude de penser que j'étais la seule personne bipolaire au monde, et quand je lis des situations similaires et parfois même plus graves, je m'identifie à elles.

Quels sont vos projets d'avenir ?

Je pense que c'est à moi de contrôler ma situation, de prendre des médicaments si nécessaire, d'être alerte et de prendre soin de moi, mais je dois m'auto-motiver davantage, car parfois je me sens vide et j'ai besoin de VIVRE mieux. Avoir plus de relations sociales et plus de satisfaction.

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres de Carenity qui luttent également contre les troubles bipolaires ?

Après mes années d'expérience, mes conseils seraient les suivants :

• Mettez-vous entre les mains de spécialistes et suivez le traitement à la lettre,
• Laissez-vous aider par votre entourage,
• ACCEPTER la maladie,
• Et chercher une raison ou une illusion, car la paresse nous invite à la sédentarité, et ne nous aide en rien.

Un grand merci à Aliceniceworld pour son témoignage ! 

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