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Spondylarthrite : douleurs, automédication et biothérapie

Publié le 18 févr. 2020 • Par Louise Bollecker

Imputées à son activité professionnelle fatigante, les douleurs articulaires d’Yvan, également atteint de psoriasis, ont mis des années à être reconnues comme les symptômes d’une spondylarthrite ankylosante. Il nous raconte son expérience, des premiers signes au diagnostic, mais aussi les traitements qui lui ont été prescrits, d’abord sans effet, jusqu’à la biothérapie.

Spondylarthrite : douleurs, automédication et biothérapie

Bonjour et merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Bonjour, je m'appelle Yvan, 45 ans et je réside en Charente Maritime. Après une enfance difficile, abandon et placement à l'assistance publique, je me suis reconstruit et fait une carrière dans l'hôtellerie et la restauration. Aujourd'hui, j'ai donné un tournant à ma vie professionnelle et créé une société d'aide au numérique pour les personnes en difficulté. En parallèle je suis écrivain public, j'écris des mémoires, entre autres choses, pour les personnes qui veulent laisser un témoignage à leurs proches.

Quels ont été vos premiers symptômes et quand se sont-ils déclarés ?

C'est vers ma 24ème année que les premiers symptômes se sont déclarés se traduisant par des douleurs nocturnes dans le bas du dos et haut des cuisses. C'est douleurs apparaissaient après seulement 3 ou 4 heures de sommeil. J'ai d'abord mis cela sur le compte de la fatigue, je travaillais beaucoup, pas forcément dans de bonnes postures... Puis je me suis dit qu'il faudrait que je change de matelas. Rien n'y faisait et les douleurs ne faisaient que s'accentuer et les raideurs matinales devenaient problématiques pour mon métier. A noter que j'ai toujours eu du psoriasis depuis mes 4 ans, âge de mon placement.

À qui vous êtes-vous adressé ? Avez-vous connu un faux diagnostic ?

Je suis d'abord allé voir mon médecin traitant qui m'a prescrit des anti-inflammatoires, mettant ces douleurs sur le compte d'un début de sciatique. Comme toujours rien n'y faisait, je suis retourné le voir, après quelques examens, il m'annonça que je ne présentais rien d'anormal et qu'il faudrait peut-être que je lève le pied au travail. Puis, il a m'a dit que ces douleurs n'étaient présentes que dans ma tête selon lui.

Bref, après plus d'une année à souffrir et à dormir insuffisamment, j'ai changé de médecin et le nouveau m'a directement conseillé d'aller voir un rhumatologue. Le premier rhumatologue que j'ai rencontré a donné pour cause de ces douleurs les mauvaises postures que je prenais et les piétinements que j'effectuais la journée en tant que restaurateur et il m'a prescrit des décontractants.

Les traitements jusqu'au diagnostic se sont donc limités à la prescription d'antidouleurs, anti inflammatoires et décontractants avec des effets très limités voire inexistants.

Vous avez eu recours à l’automédication, pouvez-vous nous en dire plus ?

Devant ces douleurs qui devenaient de plus en plus fortes et récurrentes et l'incapacité de la médecine à me traiter, j'avais trouvé refuge dans la codéïne, seul médicament qui me permettait de dormir une heure ou deux de plus et diminuait légèrement mes raideurs au réveil. J'ai commencé par un comprimé, puis le corps s'habituait et à la fin, je prenais le tube entier chaque nuit, que de plus j'accompagnais d'alcool, ce qui provoquait un état second me permettant de dormir artificiellement....

Comment s’est finalement déroulé votre diagnostic ?

C'est en parlant avec un proche qui m'a recommandé son rhumatologue. Je suis allé le voir, ne m'attendant à aucun miracle. Pour la première fois, il a vraiment pris du temps pour moi en m'auscultant assez longuement. A la fin de la consultation, il m'a prescrit une prise de sang, sans me donner de traitement et m'a dit de faire l'analyse rapidement et revenir le voir.

Après confirmation de la présence du HLA B27, le diagnostic de la SPA est tombé. Il m'a prescrit des séances de mésothérapie que je pratiquais d'abord tous les 15 jours, puis toutes les semaines mais les effets sont restés très limités et les douleurs toujours présentes.

Quel était votre état de santé au moment du diagnostic ?

Au moment du diagnostic, j'étais toujours fatigué à cause du manque de sommeil qu'engendraient les douleurs nocturnes, je passais par des crises de plus en plus récurrentes qui touchaient les talons, les chevilles, les genoux. J'ai eu une grosse crise sur le sternum qui m'a valu une hospitalisation. Le psoriasis redoublait également, j'avais les jambes couvertes, les coudes, mains et cuir chevelu.

Je me cachais parfois pour pleurer devant les douleurs articulaires qui m'empêchaient de marcher quelquefois, je me suis vu aller travailler en béquille (je vivais sur mon lieu de travail).

Et de plus, je faisais une hépatite médicamenteuse...

Quand est-ce que le traitement a fini par être efficace ? Comment allez-vous aujourd’hui ?

C'est lorsque j'ai changé de vie et déménagé en Charente Maritime que j'ai également changé de rhumatologue. ET le médecin que j'ai trouvé en arrivant, après avoir entendu mon parcours, m'a tout de suite proposé de passer par un protocole de soins et m'a proposé la biothérapie.

Après analyse en protocole, il a décidé de commencer par essayer un traitement par Humira 40mg.

J'ai eu une chance incroyable car en l'espace de trois mois, le psoriasis avait complètement disparu, et les douleurs se sont envolées. Je suis resté sceptique sur la durée des effets me disant que ce n'était que temporaire, mais aujourd'hui, je dois bien avouer qu'après 6 ans de ce traitement mon état s'est nettement améliorer et je vis presque normalement, avec pour seule contrainte une injection bihebdomadaire et quelques douleurs qui reviennent sporadiquement. J'ai repris une vie et j'ai réappris à dormir sereinement. Quel plaisir de se réveiller détendu.

Quelles relations entretenez-vous avec les professionnels de santé ?

Je suis toujours très méfiant sur les diagnostic que l'on peut me poser pour les autres "bobos" de la vie. Par contre je suis toujours en très bonne relation avec le rhumatologue qui m'a prescrit la biothérapie, le seul qui a entendu ma douleur.

Aujourd'hui, je trouve opaque les réponses que l'on nous apporte sur les conséquences à long terme de la biothérapie.

Comment, avec le recul, aurait-on pu améliorer le diagnostic de votre maladie ?

Je pense que les médecins traitants, premières personnes vers qui l'on se tourne, devraient être plus sensibilisés à ces maladies auto-immunes et plus à l'écoute des patients avant de mettre cela sur des certitudes qu'ils ont acquises. Etant donné que je faisais une hépatite médicamenteuse, les médecins pensaient tout de suite que j'étais alcoolique et restaient sur cette position, ce qui entravait la découverte du réel problème.

Quels conseils donneriez-vous pour nos lecteurs en cours de diagnostic d’une SPA ?

Le conseil que je donnerais est de ne pas rester sur un seul avis. Allez voir plusieurs médecins, et si les solutions présentées ne fonctionnent pas, ne pas attendre des mois avant d'aller en voir d'autres. On tombe forcément sur le bon un jour, celui qui vous écoute et vous soigne.

Cela éviterait à bien des personnes de souffrir pendant de nombreuses années, cela aura duré plus de 15 ans pour moi.

Le mot de la fin ?

Ces souffrances toutes ces années laissent des traces sur nos corps mais surtout sur nos esprits, et nous sommes souvent seuls face à cela, nos proches ne comprennent pas toujours, puisque les douleurs sont invisibles et on se renferme sur soi.

Pour moi, j'ai trouvé un exutoire en écrivant un livre sur mon parcours, cela m'a permis d'expliquer avec des mots à mes proches ce qu'ont vraiment été mes douleurs, et cette renaissance après traitement. Il est très important de se livrer.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

12 commentaires

Thierry91
le 09/03/2020

Bonjour Yvan bon témoignage moi ca a duré 2ans  je passe ala bio terapie  depuis une semaine j'ai plus de douleurs 

j’espère que ça va être bon

merci a vous 

Thierry91
le 09/03/2020

J'ai eu de la chance de tombé sur un bon rhumatologue 

JuanDolio
le 25/04/2020

Bonjour  à  tous...J,ai été diagnostiqué  vers  1983 pour la spondylite ankylosamte. J,ai pris et encore auj ,  des  anti-inflamatoire  indocide.  J,ai eu un hernie discal  s5-s1.

 le but de  ma présence est que l'été dernier,  car j,ai  73 ans, J,arrivais  difficilement a  me lever  la nuit pour aller  aux toilettes. je devais m'appuyer sur un meuble  ou  sur le  mur  pour  marcher.Une a deux  fois la nuit.Raideurs  toutes  les nuits  et  douleurs  atroces  et  bloqué,  courbaturé  au  maximun. J,ai acheté  curcuma  32500  mlg   à l'automne.Le  premier  soir ,une  dose  double, aucun effet. Le  deuxieme soir  ,une  capsules  et depuis  je  n'ai  plus  jamais  eu aucune  douleurs  ou  raideurs  la  nuit et le  matin  , bcp plus  facile  à débuter  qque  ce soit..un  vrai miracle.Depuis  plus  de  6  mois,  ,C,est  génial.Seul le  32500 mlg  de  Curcuma ,  est  mélangé  avec une dose  de poivre  noir,  et ce sont  2  anti-inflammatoires  naturelles.   Ca  presse  que  vous  l'essayiez...Maintenant , j'en  prends  seulement au besoin  , et  je  n'ai  plus  jamais  de  raideurs la  nuit et je peux  sauter en bas du lit.Mais  attention, je continu de  prendre  mes  anti-inflammatoires  tous les  jours depuis une  quarantaine d'années. La dose  32500  est importante.Bonne  chance!  Rene de quebec Canada

dadayou21
le 05/06/2020

Bonjour à tous, Danièle, 45 ans , spondylarthrite ankylosante sévère sans présence du gène HLAB27 (axiale et periphérique) + arthrose sévère ( becs cervicaux, disques intervertébraux amincis et 1 absents, hanche droite très arthrosée, il faudra songer à une prothèse, colonne, bassin, épaules très arthrosés, hernies de scheueurmann). ma maman et une tante souffrent de polyarthrite, une cousine de spondylarthite. je pense que les premiers symptômes remontent vers mes 18-20 ans.

comme vous Yvan et la plupart des patients, j'ai eu une errance dans le diagnostic. a 40 ans, j'ai tapé du poing sur la table de mon médecin en lui disant qu'il y avait quelque chose qui clochait et qu'il fallait m'envoyer chez un rhumato. je lui ai dit: si c'est dans la tête (douleurs psychiques), j'irai me faire soigner chez un psy, mais je pense que j'ai une maladie qui touche mes articulations, malgré mes douleurs depuis des années, ma famille touchée par du rhumatisme, il ne voulait pas me croire.

Mais, quand j'ai obtenu mon rendez-vous chez la rhumato et après discussion approfondie, examens cliniques, radios et IRM, prise de sang étant négative au HLAB27, le résultat est tombé(voir description dans l'introduction). ma rhumatologue a été choquée de voir mes vertèbres blanchies (signe d'inflammation chronique), de l'état avancé de la maladie et de l'arthrose sévère, elle n'en revenait pas que j'aie tenu le coup si longtemps en étant si atteinte, je lui ai dit que médecin et entourage ne me croyait pas, pensait que j'avais une sorte de dépression, que mes maux étaient exagérés et imaginaires, alors j'ai fini par les croire et me résigner. 

Jai commencé par de la physio, des anti-inflammatoires, puis par la biothérapie, parfois de la morphine en cas de grosse crise...mais sans résultats probants, j'avais même l'impression que ça empirait au niveau des douleurs et en plus, très sensibles aux effets secondaires, donc d'autres maux se sont ajoutés.

Un jour, j'ai tout arrété, TOUT! je ne garde que du paracétamol et de la pommade antiinflammatoire au cas ou. mais j'ai ajouté à la physio, de l'aquagym et de la relaxation psycho-corporelle ( sophrologie:respiration en conscience, exercices de yoga doux à l'occidentale), des exercices d'étirement et de souplesse que je fais à la maison.  grâce aux respirations, j'arrive à abaisser la douleur afin qu'elle soit supportable, même si j'ai mal tous les jours et que les nuits, ce sont des réveils nocturnes et beaucoup de raideur matinale. mais, grâce à ces médecines douces, je n'ai plus d'effets secondaires et je me sens mieux qu'avec la biothéapie qui me donnait des douleurs insupportables pendant 2 jours après l'injection et des nausées.

le plus difficile pour moi, c'est que mon conjoint et mon entourage ne comprennent pas cette maladie et me sont d'aucun soutient. parfois ils me juge en me traitant de faignante, de simulatrice, compare avec les autres...parfois, j'aimerai avoir un vrai handicap pour qu'enfin, ils réalisent ma souffrance, car quand on me voit, on ne se doute pas de ma maladie, sauf des boiteries, mais qu'ils ne voient même pas.

on a pas le choix que de vivre avec, donc il faut se donner les moyens de bouger, marcher, gym douce, trouver des parades, faire des compromis sur ce qu'on est capable de faire ou pas et se battre seule pour mon cas.

bon courage à vous tous et parlez de ces maladies auto-immunes autour de vous afin qu'elles soient mieux reconnues et diagnostiquées.  daniéle

Magbobo
le 22/07/2020

Bonjour Yvan.

Votre témoignage est émouvant. Moi aussi après 10 ans de douleurs et plusieurs médecins. On m'a enfin prescrit une bioterapie Humira 40. Mais sans surveillance pendant 2 ans.. Et  j'ai changé de rhumatologue après un déménagementq. Qui m'a fait faire un bilan du corps, pour être sûr qu'il n'y ai pas eu d'effets indésirables. .. Et on viens de me découvrir un mélanome !! Et bien sûr mes douleurs reviennent +++puisque j'ai dû arrêter humira à cause de cela. Certains médecins font des présentations sans suivis. Je suis démoralisée ! 

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