Polyarthrite rhumatoïde : la relation entre patient et médecins

Bonjour Témoignage intéressant  car on s'aperçoit qu'il faut absolument une entente à 100% entre le corps médicale et le patient 

Bonjour madame,

Etre psychologue clinicienne, psychothérapeute et psychanalyste vous ouvre sûrement des portes pour avoir un rendez-vous. Vous devez à peu près parler le même langage que vos collègues médecins que vous consulter.

Imaginez maintenant ce qu’il en est pour nous, qui ne sommes pas du milieu et qui ne parlons pas votre langage... (ne soyez pas offensez, car si je vous parlais comme nous échangions en collègues vous serez tout autant perdue à m’écouter).

Par contre, pour ma part, je n’ai qu’un quart d’heure pour expliquer plusieurs mois de vie avec ma PR : sachant que mon état varie beaucoup, même sur une journée, je ne sais jamais comment répondre à « est-ce que vous avez mal là ? » oui, j’ai eu mal une trentaine de jour ces 6 derniers mois. Non je n’ai eu mal que ces 10 derniers jours. J’ai beau tenir un journal de bord de mes douleurs, cela ne rentre pas dans la formule de calcul de l’avancement de la PR. Le diagnostic finit toujours par être posé sur l’échantillon du 1/4 d’heure passé dans le cabinet.

La dernière fois que je suis allée au RdV, mon rhumatologue a décidé de me changer de traitement : je suis passée de plaquenil à methotrexate. Je me suis dit, je ne suis pas fan, mais il a raison, il vaut mieux passer sur un nouveau traitement. Avant de quitter l’hôpital, je passe au secrétariat demander un RDV au plus tôt sans contrainte de date et d’horaire pour être suivie dans ce changement (qui n’est pas des moindres vu le nombre de prises de sang prescrites). On m’a annoncé que le 1er RDV suivant était 9mois plus tard !!! J’ai failli me mettre à pleurer. Finalement, je commence à comprendre ceux qu’on appelle couramment les ‘cas sociaux’.... J’imagine que tous les autres patients devaient prendre sur eux après une telle réponse ; moi, je n’ai pas réussi. J’ai fini par retrouver un peu de force et d’aller m’assoir en face de la porte du docteur pour attendre d’en discuter avec lui. Quand il a ouvert entre deux patients, il a été étonné de me trouver là. Je lui ai exposé le problème et j’ai pu avoir une promesse de rendez-vous pour dans 3 mois en plus de ses RDV  habituels (ce que j’ai reçu par courrier 10/15 j plus tard).

Depuis, j’ai fait une bronchite et une sinusite. Mes résultats de sang sont moyens (2 mesures juste en dessous de niveau normaux). Je vois ma généraliste  pour me faire soigner et montrer mes résultats, mais elle ne connaît pas IMeth (je l’ai vu regarder dans le Vidal). Elle gère le premier niveau de soin et pense que les résultats de sang sont traités par l’hôpital. Je sais qu’il n’en ai rien. Depuis le début de ma maladie, c’est moi qui apporte les résultats au rhumatologue, rien n’est classé dans mon dossier hormis ce que j’apporte. 
Mon rhumatologue est bon, ainsi que le personnel soignant. Ils n’ont juste aucun moyen pour mieux nous traiter (au deux sens du terme).

J’ai choisi d’être suivie en hôpital, car j’avais besoin d’être suivi par les meilleurs (oui mon rhumatologue fait parti des meilleurs) ; mais, aujourd’hui, je songe à revenir vers la médecine privée pour avoir un vrai suivi. Mais si je fais cela, je perdrai le privilège d’être hospitalisée d’urgence dans le service de rhumatologie le jour où je ne pourrai plus bouger (il ne peut en être autrement, puisqu’ils n’arrivent pas à traiter ceux qui viennent déjà régulièrement les voir).

En espérant, moi aussi, avoir partager une expérience de monsieur et madame tout le monde...

@SandyBonbon coucou je suis d'accord avec toi quand tu réponds au témoignage de la personne psychologue atteinte de PR. Moi je le vois tous les 7 mois à l'hôpital ! Comme toi, je ne sais pas quoi lui dire quand il me dit vous avez mal ? Car oui j'ai mal tout le temps mais plus certaines périodes alors en 7 mois.... Les médecines douces, non pour moi. Une question à te poser. J'ai depuis quelques mois une impression de serrement au niveau du thorax. Est ce que tu as ça ? Le 7 janvier je revois le rhumato, yes! I depuis juin. En 7 mois, 7 infiltrations, 4 au bassin en août, 2 dans les poignets et une dans l'index gauche en septembre. Soulagement aux poignets et au doigt mais le bassin 6 mois de souffrance, rien n'y a fait. Justement il va peut être changer la bio there car épanchements synoviaux à l'écho de juin et condrocalcinose dégénérative au bassin suite à l'irm de juin. N'ayant rien soulagé, j'ai peur qu'il me fasse faire des examens pour une spondylarthrite ankylosante qu'il soupçonnait mais avant il voulait voir si les infiltrations feraient effet. De plus avec le thorax qui me gêne, je flippe. Qu'en penses tu ? Bises 

Bonsoir,

pas facile de répondre à tes interrogations (je ne suis malheureusement pas médecin). Pour la part, quand je sens une oppression à la poitrine, je prends de grandes inspirations, mais c’est plus pour évacuer un stress. Tu n’es pas seule à décrire cette gêne ou douleurs. Il faut lui dire. 
Pour la spondy arthrite, une prise de sang permet de faire ressortir le facteur génétique. Ton rhumatologue va sûrement commencer par cela. Vous saurez vite et ce n’est pas plus mal.

Je suis surprise que tu es eu autant d’infiltrations en qq mois. Cela me semble au dessus des quantités habituelles. Est-ce le même produit qui a été injecté à chaque fois ? (En même temps, je ne peux juger, je ne suis toujours pas médecin)

Donc mon seul conseil valable est de t’écouter, de t’en remettre à ton instinct. Nous avons tous en nous la capacité de lutter et de faire le choix qui sera le mieux pour nous-mêmes (en terme de  médecine, d’alimentation, de travail, de choix de vie...) Tous les témoignages de Carenity montrent que l’équilibre de l’un ne fonctionne pas pour d’autres mais qu’en piochant dans les différentes idées/méthodes tu trouveras ton équilibre avec ta maladie.

Je te souhaite tout plein de courage et de bonnes fêtes de fin d’année.

@SandyBonbon‍ 

bonjour je te suis complètement quand tu dis que ce n est pas facile d avoir des rdv rapides spécialisés et des médecins qui connaissent la pathologie, j ai la chance d être pédiatre et je fais la moitié du boulot moi même, même si ce n est pas l idéal, pas le choix sinon on perd trop de temps ...et je me dit sans arrêt mais comment font les patients qui ne sont pas dans le médical, un vrai parcours du combattant. Cela dit même en étant médecin j ai plein de galère avec la PR et la biothérapie...

pour le suivi rhumato, j ai opté pour deux rhumato, un au CHU qui gère la biothérapie et effectivement les rdv ne durent pas longtemps je le voit une fois par ans, il faut vraiment préparer ses questions à l avance, en plus il a un bon dépassement d honoraire mais bon et un rhumato de ville que je vois tous les 3 à 6 mois, qui gère les pb plus courants genre prescription d imagerie, infiltrations, doute sur les bilans bio etc... en revanche quand j ai des questions les deux me répondent par mail, ça je pense qu on peut leurs demander ce service, c est moins contraignant pour eux que le téléphone et si on n abuse pas c est très rassurant d avoir une réponse rapide.

 Voilà mon organisation médicale perso

bon courage à toute et tous

sophie84