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Polyarthrite rhumatoïde : la relation entre patient et médecins

22 déc. 2019 • 10 commentaires

Comment être écoutée par son médecin et trouver les bons traitements ? L’une de nos membres atteinte de polyarthrite rhumatoïde nous raconte son parcours, des premiers symptômes en passant par le diagnostic.

Polyarthrite rhumatoïde : la relation entre patient et médecins

Bonjour et merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ? 

J'ai 66 ans, de sexe féminin, j'exerce en tant que psychologue clinicienne, psychothérapeute et psychanalyste. J'ai dû abandonner mon activité de formatrice depuis le début de la maladie. 

Quand vos premiers symptômes sont-ils apparus ? 

En mai 2017, j'ai développé une névralgie cervico-brachiale du côté droit que je traine depuis près de 10 ans. Trois mois plus tard, en août, j'ai souffert d'une poussée inflammatoire si violente que je ne pouvais plus bouger. Les chevilles, les genoux, les poignets, les mains, les épaules (surtout la droite) bref, la quasi-totalité des articulations étaient en inflammation.

Comment s’est passé le diagnostic ? 

Je consultais déjà une rhumatologue, avec laquelle j'ai pris rendez-vous début septembre. Le diagnostic est « tombé » à mi-septembre. J'ai eu peur, mais j'ai fait confiance à la médecine pour malheureusement me rendre compte que les possibilités de traitements sont très limitées aujourd'hui. Mon fils me soutient, mes amis aussi.

Quel traitement vous a-t-on prescrit ? 

Immédiatement, j’ai été mise au Methotrexate 17,5mg et la dose a augmenté progressivement jusqu'à 25 mg aujourd'hui. Cortisone depuis deux ans, presque terminé aujourd'hui puisque je suis à 1 mg/jour. Comme certaines douleurs persistent, je vais probablement essayer d’autres traitements. Les médecines douces m’aident un peu mais quand la douleur est aiguë, rien n’y fait.

Quelles sont vos relations avec votre médecin ? 

Très bonnes aujourd'hui, mais houleuses au début car je voulais des explications – qu'on ne pouvait pas me donner - sur ce qui m'arrivait. J'ai changé de pneumologue après avoir eu à faire à un médecin laxiste qui n'a pas su détecter une pneumopathie chez moi. Mon avis est désormais bien pris en compte, depuis que j'ai eu une bonne explication avec la rhumato, oui. Je rencontre mon médecin toutes les 6 semaines mais je l'appelle si je sens une poussée inflammatoire arriver.  

Comment allez-vous aujourd’hui ? 

Moyen. Ma maladie n’est pas encore stabilisée. La fatigue, les douleurs et la perte d'une part de mobilité sont les symptômes les plus difficiles à gérer. 

Quel conseil donneriez-vous à un patient tout juste diagnostiqué ? 

Armez-vous de patience et de philosophie orientale !

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

SandyBonbon
le 30/12/2019

Bonjour @Sophie84‍ 

2 rhumatologues (un CHU et un de ville) est une super idée  ! La solution la plus simple est souvent le plus difficile à trouver. (Je ne rigole pas..., je n’y avais pas pensé et même je n’aurais pas osé pour ne pas qu’ils s’offensent ; mais c’est mois qui ai besoin d’eux et pas l’inverse).

Je viens de prendre RDV chez mon ancien rhumatologue de ville, 1ère dispo le 16/01. J’ai pris trop contente... Il me reste à savoir comment cela va passer avec la sécu, car le rhumatologue de ville est à près de 90€ le rdv... 

merci @Sophie84‍ de ton témoignage !

mamicole
le 31/12/2019

@SandyBonbon il vaut souvent mieux avoir un rhumato de ville mais qui soit en relation avec l'hôpital. J'avais un rhumato de ville qui consultait également à l'hôpital, il a pris sa retraite, bien méritée, impossible d'avoir un rdv avec un rhumato à l'hôpital avant au moins 8 à 9 mois avec les contraintes que cela comporte car en cas d'urgence on n'est pas certain de pouvoir obtenir un rdv, j'ai donc contacté une rhumato de ville qui consulte 2 jours par mois à l'hôpital et en cas d'urgence son secrétariat transmet le message et fixe un rdv en urgence surtout quand, comme cela est mon cas, on modifie  le traitement,  je suis sous enbrel depuis 3 mois et malgré les précautions qu'il faut prendre cela m'a amélioré ma qualité de vie, j'ai une PR depuis 2001 et suis sous imeth ou metho mais à force ce traitement ne suffisait plus. Bon courage et bonne année  

iqueen
le 31/12/2019

@mamicole 

oui c est une bonne idée, mais c est une spécialité rare donc demander deux représentants de cette spécialité va être difficile ici!  quant aux traitements,je dois mettre un gros bémol : suite a un accident sur le grêle du aux antiinflammatoires ,j ai dû arrêté l imeth depuis le 18/06/18. Je ne prend plus aucun médicament depuis cette date contre la PR. Par contre, j ai arrêté TOUT ce qui contient du lait de vache  et consomme très peu de lait de brebis ou de chèvre  depuis cette même date et mes douleurs ont diminué de plus de 50%- je n ai plus de déverrouillage le matin - subsite une grande fatigue et des douleurs comme des courbatures mais c est supportable.

c est mon astuce qui semble être  fructueuse me concernant.

bon courage

Bane87
le 12/07/2020

Bonjour.atteinte de PR depuis 2004 j ai commencé par meto. Qui m attaqué le foie. Ensuite humira qui  a commencé à m attaquer la moelle osseuse. Et enbrel 1 injection par semaine, ce qui a changé ma vie. Je vivais normalement.  Et puis suite à une opération de l epaule il a fallu l arrêter pour 3 mois. Et la tout bascule. Enbrel ne pouvant plus rien pour moi ma rhumato ( que j ai depuis 5 ans suite a la retraite de mon rhumato d d'origine) me donne olumiant.  J ai pris ce traitement pendant 6 mois. Au bout de 3 jours plus aucune douleur, miracle mais....les effets secondaires ont commencé.  Bon prise de poids.  Mais surtout les douleurs intestinales les nausées et le cholestérol , moi qui n en avait jamais eu j etais servis ! J appelle ma rhumato pour lui dire elle me dit au téléphone on va passer sous imraldi.  Heureusement que je regarde les posologies c est un biosimilaire a humira (!) Je l appelle au bout de 2 jours j arrive a l avoir et elle me dit qu en effet elle n a pas regardé mon dossier médical.  La je suis choquée,  je n ai plus confiance elle souhaite me donner un nouveau traitement mais elle n a pas le temps de me voir. Non faut que je change c est pas possible. J ai un Rdv avec un autre rhumato par le biais de mon médecin traitant jeudi 9 juillet soit 1 mois après et la je me dit que je n ai pas le choix j attends. Mais la PR elle se réveille, c est un enfer, le deverouillage les gestes quotidiens impossible d aller a mon travail je ne peux plus conduire. Sous anti inflammatoire pfff rien. Jour j le grand jour enfin je me dis que que je vais enfin avoir un nouveau traitement.  Elle est très clair vu les gonflements aux pieds et aux mains les genoux pas de traitement il faut passer sous cortisone pendant 2 mois..... avec un check-up complet. C est mon 3 ème jour de cortisone et pas d amelioration. Je sais il faut être patiente,  mais j en veux terriblement a ma rhumato tout ça ne serait pas arriver si déjà elle avait regardé mon dossier et avait bien voulu me recevoir même 1/4 d heure. Je n etais qu un nom et qu un porte-monnaie. 

philippedumont
le 28/07/2020

@Bane87 nous vivons dans un pays pervers et sclèrosè le monde mèdical n'y èchape pas. J'ai dû attendre 3 mois avant d'avoir un diagnostique mèdical que j'avais fait. Je leurs disait PR ils me rèpondaient canal carpien , maladie de lyme enfin n'importe quoi . Pourquoi parceque je demandais un traitement de fond au plaquènil. Alors là ils prennent peur de leur ordre, des ars ..... il y a chez eux une majoritè de bourgeois peureux sans courage et des docteurs knock.

Ils voient et traitent les effets pas les causes , veulent soigner mais pas faire en sorte que le patient (client) guerisse on est très loin d'une medecine complète. Un spècialiste en ville m'a même virè de son cabinet quel honte et j'ai trouvè un vrais medecin au CH.

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