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Je ne cesserai jamais d'être active pour faire connaître la Spondylarthrite

Publié le 16 nov. 2016 • Par Léa Blaszczynski

Découvrez le témoignage de Karine, membre Carenity et déterminée à faire connaître la Spondylarthrite ankylosante.

Je ne cesserai jamais d'être active pour faire connaître la Spondylarthrite

1 - Bonjour Karine, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ? 
Bonjour Léa, j'ai 41 ans et je vis en couple dans le nord à Maubeuge à 30 minutes de Valenciennes. Nous avons un fils de 10 ans, je travaille dans une administration depuis 19 ans.

2 - Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte d'une Spondylarthrite ankylosante et au bout de combien de temps ?
Je voyais régulièrement mon rhumatologue pour des hernies discales depuis 10 ans, du moins je le croyais. En septembre 2015, les douleurs étaient insupportables.  J'ai pris rendez-vous chez mon rhumatologue, je lui ai dit tout simplement que j'avais mal partout tout le temps, l'impression que mes muscles allaient "éclater". La nuit, c’était l'enfer je ne dormais plus.

spondylarthrite-ankylosante

Mon rhumatologue m'avait prévenu du but de mon IRM ainsi que de la recherche du gêne HLA B27, si j'avais quelque chose aux sacro-illites...

En sortant de l'IRM, on m'a dit de but en blanc que j'avais une spondylarthrite. Autant vous dire que je n'en menais pas large. Quelques jours plus tard, le laboratoire m'a envoyé le résultat positif au HLA B27.

J'ai cherché sur Internet et j'ai découvert le site Carenity. Je n'ai pas hésité à m'inscrire.

3 - Connaissiez-vous cette maladie ?
Non, je ne connaissais pas du tout cette maladie, je me sentais perdue. Cela m'a interpelé de voir que beaucoup de gens souffraient et que je n'étais pas la seule. C'est pour cette raison que j'ai eu envie de faire connaître cette maladie, j'ai d'abord commencé par faire un petit blog, et puis j'ai demandé à ce que mon blog paraisse sur Carenity.

En parallèle, j'ai découvert l'histoire de Coralie Caulier Grande Patiente. Son clip m'a touché et cela m'a encore plus motivé à continuer. Je l'ai contacté sur Facebook, Je la remercie d'ailleurs pour ses réponses.

Ma volonté de faire connaître cette maladie s'offre à moi, aussi je rejoins le combat de Coralie.

Le public a le droit de savoir, avoir la possibilité de comprendre cette maladie invisible, sournoise, capricieuse aussi. Je pense que cela peut aider beaucoup de personnes.

Cette démarche me tient particulièrement à cœur et je ne cesserais jamais d'être active dans ce sens.

4 - Comment vivez-vous ces trois premiers mois avec la maladie ?
Honnêtement, pas très bien. Je n'accepte pas encore la maladie et j'ai décidé de me faire suivre par un psychologue. Attendre que cela passe, je ne pense pas que cela soit une bonne idée et puis, il n'y a pas de honte à demander de l'aide :)

Ma crainte est portée sur mon fils, est-il porteur du gêne ? On m'a déconseillé de lui faire faire le test actuellement, il sera encore temps lorsqu'il sera adulte.

Physiquement, cela dépend des jours, hier j’ai eu très mal, aujourd'hui nettement moins. Je prends de la cortisone et un anti-inflammatoire (le 3ème en 3 mois).

5 - Comment a réagi votre entourage ? 
Mon mari, présent le jour du diagnostic "officiel" chez le rhumatologue, m'a toujours soutenu malgré mon impression de son incompréhension. Le fait qu'il entende de lui-même, il a compris tout de suite que ce n'était pas anodin et tente de m'aider comme il peut.

Mon fils, malgré son jeune âge, a également compris, Je ne lui ai pas caché, tout en minimisant le mieux possible. Mon fils m'a demandé de dire que c'est compliqué pour lui, il n'a plus la même maman :(

Le reste de ma famille, mes amies peu nombreuses mais bien présentes ainsi que mes collègues les plus proches tentent de comprendre à leur façon et prennent régulièrement de mes nouvelles.

Il n'est pas évident de comprendre lorsqu'on ne sent pas les douleurs.

6 - Vous allez prochainement commencer la biothérapie. Etes-vous confiante dans ce processus ?
Confiante, je ne dirais pas ça, mais disons que je porte un grand espoir sur la biothérapie. A priori, la plupart des gens l'a supporte plutôt bien, voire même une renaissance pour certains.

J'espère que ce traitement de fond me permettra, à moi aussi, de retrouver une vie normale avec des activités avec mon mari et mon fils. Actuellement, je ne supporte pas beaucoup de marcher et de faire des trajets en voiture.

7 - En quoi Carenity vous aide dans votre quotidien ? 
Carenity m'aide, effectivement au quotidien, nous avons la possibilité de rencontrer des personnes qui nous comprennent instantanément, bénéficier de conseils, en donner à notre tour, nous pouvons communiquer en toute sécurité.

Je me connecte tous les jours, je remplis régulièrement mon tableau de bord, mon traitement, au fil du temps, l'historique se fait automatiquement et je pense que c'est un vrai avantage que nous offre Carenity, car on prend rarement le temps de tout noter soi-même.

Les enquêtes qui nous sont proposées sont faites pour faire avancer la recherche, aussi je conseille à chaque patient de prendre un peu de leur temps pour remplir ces sondages et ces enquêtes.

8 - Auriez-vous des conseils ou astuces à transmettre aux personnes concernées par la SPA ?
Je conseillerai de ne pas rester seul dans la douleur, parlez-en autour de vous. La famille généralement ne peut pas se substituer aux autres patients, qui, eux comprennent plus facilement. Et surtout n'hésitez pas à demander de l'aide aux professionnels de santé si vous en éprouvez le besoin. Continuez à travailler si possible.

Je conseille également de remplir le tableau de bord, les traitements régulièrement. Vous verrez, d'un mois à l'autre, on peut déjà se rendre compte de notre évolution, qu'elle soit plus ou moins positive, face à la maladie.

9 - Auriez-vous un dernier message à transmettre à nos lecteurs ?
Toujours garder le sourire :) Communiquer, s'ouvrir aux autres.

Je tiens à remercier Carenity pour cette interview ainsi que mon mari, mon fils, ma famille, mes amies et mes proches collègues qui se reconnaitront et Coralie Caulier qui m’a encore plus motivé à me battre :) 

Vous souhaitez découvrir le blog de Karine ? Cliquez ici.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

10 commentaires


ALIEN73
le 27/02/2016

Bonjour 

Je comprends et compatis. 


momo40
le 01/03/2016

Bonjour comme dit Papa 58 on s'habitue à la douleur et avec elle il faut continuer à vivre son quotidien. C'est pour cela que l'on devient un peu " maso" en essayant de faire plus qu'on ne peut pour se prouver que l'on va y arriver. Un petit conseil il ne faut pas se renfermer dans cette maladie sournoise qui tous les jours vous fait souffrir dans une partie différente de votre corps, il faut toujours aller de l'avant. Si l'on aime la danse ne pas s'en priver, même si le lendemain on a mal partout on sait d'où cela vient. Bon courage à vous tous et profitez bien de la VIE


le 01/03/2016

Bonjour

@momo40, je suis absoluement d'accord avec toi, pour moi aussi c'est jardinage et plantation de fleurs, j'y vais doucement cela fais 3 jours que j'ai commencé 1/2 heure le 1 er jour, hier 3/4 d'heure et ce matin 1 heure, je n'ai pas plus mal que les autres jours ou je ne fais rien, alors j'en profite car je ne pense pas a la maladie pendant cette activité. et si demain j'ai mal c'est pas grave je suis habituée a la douleur.

Bon courage a tout le monde.


récitdunspondyleux
le 13/01/2018

https://spondylarthriteankylosante.wordpress.com/


JuanDolio
le 25/04/2020

Bonjour  à  tous...J,ai été diagnostiqué  vers  1983 pour la spondylite ankylosamte. J,ai pris et encore auj ,  des  anti-inflamatoire  indocide.  J,ai eu un hernie discal  s5-s1.

 le but de  ma présence est que l'été dernier,  car j,ai  73 ans, J,arrivais  difficilement a  me lever  la nuit pour aller  aux toilettes. je devais m'appuyer sur un meuble  ou  sur le  mur  pour  marcher.Une a deux  fois la nuit.Raideurs  toutes  les nuits  et  douleurs  atroces  et  bloqué,  courbaturé  au  maximun. J,ai acheté  curcuma  32500  mlg   à l'automne.Le  premier  soir ,une  dose  double, aucun effet. Le  deuxieme soir  ,une  capsules  et depuis  je  n'ai  plus  jamais  eu aucune  douleurs  ou  raideurs  la  nuit et le  matin  , bcp plus  facile  à débuter  qque  ce soit..un  vrai miracle.Depuis  plus  de  6  mois,  ,C,est  génial.Seul le  32500 mlg  de  Curcuma ,  est  mélangé  avec une dose  de poivre  noir,  et ce sont  2  anti-inflammatoires  naturelles.   Ca  presse  que  vous  l'essayiez...Maintenant , j'en  prends  seulement au besoin  , et  je  n'ai  plus  jamais  de  raideurs la  nuit et je peux  sauter en bas du lit.Mais  attention, je continu de  prendre  mes  anti-inflammatoires  tous les  jours depuis une  quarantaine d'années. La dose  32500  est importante.Bonne  chance!  Rene de quebec Canada

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