Spondylathrite ankylosante : l'espoir de la biothérapie
Publié le 11 juin 2018 • Par Léa Blaszczynski
Découvrez l'histoire de @Maelys56, 57 ans touchée par la spondylarthrite ankylosante et maman de deux grands garçons (HLA - B27 positif). Baya a quitté la région parisienne il y a deux ans pour avoir une meilleure qualité de vie en Bretagne.
Comment avez-vous été diagnostiquée ?
Ma spondylarthrite ankylosante a été diagnostiquée après mon deuxième accouchement en 1993. A l'époque, impossible de m'occuper convenablement de mes enfants. Les douleurs étaient tellement intenses que j'en vomissais. Mon gynécologue voyant ma souffrance m'a orientée vers une rhumatologue qui a fait le nécessaire et mis un nom sur mes douleurs.
Depuis combien de temps souffriez-vous ?
J'ai toujours eu des douleurs aussi loin que remontent mes souvenirs. Des douleurs intenses dans le bassin et la colonne vertébrale... La médecine mettait mon état sur le compte de la croissance donc aucun examen sérieux n'a été fait durant mon adolescence. Je me souviens qu'aller en gymnastique était un calvaire.
Qu'avez-vous ressenti lors du diagnostic et comment s'est déroulé votre prise en charge ?
Lorsqu'enfin j'ai eu le diagnostic, je ne me suis pas inquiétée plus que ça. Je me suis dit : "Ah bon à mon âge, j'ai déjà des rhumatismes !" J'avais 32 ans et j'avais une telle confiance dans ma rhumatologue (qui était une grande professionnelle) que, pour moi, elle allait trouver le médicament et me soulager tout de suite maintenant.
Je suis passée par plusieurs traitements notamment les corticoïdes quand j'étais en grande souffrance et tout le connaît les dégâts de la cortisone... Elle agit très bien sur la douleur, mais j'ai eu d'énormes effets secondaires (perte de cheveux, insomnie, prise de poids, sueurs des que je faisais un mouvement, excédée par le bruit). Cette période a été très pénible pour moi. J'avais mal au dos et je devais soigner aussi mes nerfs.
Avez-vécu des événements marquants lors de parcours de soin ?
L'événement qui m'a le plus déstabilisée, c'est lorsque pour la première fois, j'ai fait une uvéite, inflammation de la rétine. J'ai traîné avant d'aller voir un ophtalmologue, je ne savais pas que la SPA pouvait attaquer les yeux... C'est là que j'ai pris conscience que j'étais malade, donc arrêt médical et dépression.
Et puis, j'ai une formation de commerciale - métier que j'adorais -, mais les déplacements et la pression me fatiguaient. J'ai dû m'orienter vers un métier sédentaire, aucun organisme ne m'a aidée. Je me suis retrouver seule en face de mon employeur avec ma maladie, après un an d'arrêt et comme soit-disant cette société n'avait pas de poste sédentaire à me proposer, j'ai négocié un licenciement.
En novembre 2016, j'ai fait une crise très importante, j'ai repris de la cortisone et toujours les mêmes effets secondaires. A ce jour, je n'ai pas remonté la pente et je suis toujours en arrêt maladie... Avec l'aide de mon généraliste et de la rhumatologue, j'ai préparé mon dossier de protocole pour bénéficier d'une biothérapie, j'ai vu l'hôpital de Lorient dernièrement et ce traitement devrait débuter fin juillet.
De quelle façon la SPA a-t-elle altéré votre qualité de vie ?
Je vis au rythme de mes douleurs, je ne prévois pratiquement plus rien, j'essaie de me ménager, d'écouter mon corps. Au fur et mesure, vos amis ne vous invitent plus parce qu'au dernier moment, vous leur avez fait faux-bond et ils vous disent : "Ben pourtant hier, tu avais l'air très bien". Mais non, je ne suis pas bien, je fais semblant d'aller bien pour éviter de me plaindre sans arrêt.
Aujourd'hui, je place beaucoup d'espoir dans la biothérapie et j'ai hâte de faire la première injection.
Le conseil que je peux donner aux personnes atteintes de SPA ou autres pathologies : n'allez pas au bout de vos forces, écoutez votre corps, n'hésitez pas à vous faire arrêter si votre médecin l'estime, et si vous pouvez travailler à 80 %, foncez. MÉNAGEZ-VOUS !
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34 commentaires
Bjr à tous,
Ma SPA a été diagnostiqué comme vous en 93. J'avais 30 ans. De puis l'âge de 13/15 ans je me plaignais de douleurs terrible dans les cervicales et aussi des blocages du dos fréquents. " Fais plus de sport"!! J'ai entendu ça pendant des années. Puis comme vous parcours classique: Corticoïdes, anti inflammatoires de tout poils et des antalgiques "à tire larigot".. Aujourd'hui j'ai 56 ans au 7 juillet. On m'a diagnostiqué une insuffisance rénale dû à toutes les cochonneries que j'ai ingurgitées. Je suis en invalidité et malgré mes 20 ans passés dans le social je vais devoir me débrouiller avec une pension de 900 Euros pour vivre. Si vous en avez la possibilité constituez vous un PER.. Ne commettez pas la même erreur que moi. Cela dit depuis 2 ans à part un petit antalgique et une protection stomacal je ne prends plus rien.. Les Uvéites je connais aussi (en moyenne 2/ans). Un petit espoir que je partage avec vous tous: Au fil des années on gère de mieux en mieux alors accrochons nous! Ne laissons pas cette saleté nous envahir. Bon courage à toutes et à tous.
Bonjour, j ai une spa depuis l age de 15 ans et j en ai 47!sous anti tnf depuis 12 ans ( remicade pour ma part). J ai une fille de 8 ans. Grossesse et accouchement se sont bien passes et ma grossesse en arret de travail. Ne pas se mettre la barriere qu on aura pas d enfant parce qu on a une spa car on est 2 parents a gerer l enfant. Bien sur 2 enfants pour moi n est pas envisageable et avec une il y a des hauts et des bas mais beaucoup de hauts. Mon pb est que mon couple ne va plus, donc comme le moral ne va pas, donc je suis en poussee depuis plus d un an. Pas facile de prendre la decision de divorcer et de se dire qu on va devoir gerer son enfant seule. Voilà je voulais le partager...
Bonsoir Maëlys..
J'espère pouvoir m'adresser à vous
C'est un témoignage où beaucoup d'entre nous pourraient, pourront, se reconnaître malheureusement
Comme je l'ai lu aussi précédemment, je suis une biothérapie également, depuis Février 2017 pour ma part, spa sévère, chrôn, depuis 1995, j'ai 53 ans, et les résultats sont les meilleurs que ceux que j'ai pu avoir depuis toutes ces années, en fait
Et, j'ai tout essayé, puisque rien ne fonctionnait
Ce que j'aimerais savoir, puisque j'ai déjà ressenti des mieux etre, en changeant de région au cours de courts séjours.. ( Aix les bains, par exemple.. ) c'est, où en Bretagne, le micro climat.. ? ( sachant que les variations de pressions atmosphériques peuvent être à l'origine de douleurs rhumatismales )
J'aimerais le savoir, parceque la Bretagne est ma région de cœur
Merci
Bon courage à tous
SPA Diagnostiquée en 2012 à 44 ans alors que j'en souffrais depuis l'âge de 20 ans.
J'ai eu 3 enfants après les accouchements un vrai cauchemar pour remarcher et tenir mes enfants dans les bras. C'était dans ma tête puisquaucun signes radiologiques et biologiques.
A ce jour sous Cimzia après 2 autres anti TNF pas tour avait efficace mais je garde espoir.
J'ai toujours travaillé et élevé mes enfants seule, à 50 ans je compte m'occuper un peu de moi et me faire reconnaître en invalidité car je suis fatiguée et douleurs permanentes jour et nuit.
J'ai eu la chance de rencontrer quelqu'un à mon écoute même si je ne montre pas et ne dit rien . Je sers les dents et dis simplement quand ce n'est pas possible.
Il faut continuer à croire et vivre le meilleur au jour le jour cela est ma philosophie de vie.
Bonne chance ?
Bonsoir,
J'ai une SPA depuis mes 23 ans, j'en ai 33 maintenant.
Je ne vous conseille pas de débuter un traitement anti TNF alpha (biothérapies ) pour ma part prise de poids + 25kg à une vitesse inimaginable, du coup changement de molécules donc plus de prise de poids mais les kg je les ai et ont ne les perds pas si vite!
Les effets indésirables altèrent vraiment la vie quotidienne. Je n'avais plus aucune vie sociale avec ce traitement.
J'ai tout arrêté et je suis contente de l'avoir fait. Je vis bien mieux sans, certes je suis très douloureuse mais au moins je ne suis pas constamment fatiguée, nauséeuse et dlrs style courbatures pendant plus de 15j après chaque injeton !
Je suis en plein essaye d'Hypnotherapie pour essayer de diminuer les douleurs ressenti, car la douleur est une émotion !
Bon courage
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