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Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

22 nov. 2016 • 83 commentaires

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

lupus

Puis, j’ai été longuement malade durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

joliehibiscus
le 25/04/2018

Bonjour...je suis ravis nenette09 que tu ai pu faire une reconversion et te contenté de ce seul médicament qui te fait du bien...

Moi je n'i pas cette chance...Lupus découvert en 2013 et depuis 1 ans elle s'attaque férocement a mes organes vitaux (coeur,poumons et compagnie)alors je suis obligé de prendre et d'essayer tout ce qu'on me donne ..Car j'a une louloute de 5 ans et mon plus grand souhait serait de la voir grandir un peu plus...

C'st vraiment édifiant et encourageant de vous lire bisous à vous tous...

De l'amour beaucoup d'amour pour cette nouvelle journée...

Sandralut
le 03/05/2018

@mala13 bonjour je suis atteint du lupus depuis 2 année. Moi aussi je suis sur Marseille je connais tout les hôpitaux de Marseille. Si ta besoin de parler demande moi ce que tu veux savoir. Je ferai de mon mieux pour te répondre. À bientôt.

Sandralut
le 03/05/2018

Bonsoir à tous... Moi on m'a déclaré le Lupus, il y a 2 ans. Jetait pas bien pardon 4moi. Et un jour, je pouvais plus respirer. Je suis rentré à l'hôpital et le cardiologue m'a dit que j'avais de l'eau autour de mon cœur. Il m'a opéré le jour même. J'ai eu aussi un peu d'eau dans un poumon. Maintenant j'ai plus de travail. Et je vie avec des douleurs tout les jours. Je tiens la fois trace à ma fille. C trace à elle que je gère mes douleurs physiques et moral. Je vous soutiens du plus profond de mon cœur. Merci à vous tous...byz

le 11/05/2018

Bonjour je suis Rania,de nationalité gabonaise et j'ai 28ans.J'ai souffert pendant 2ans allant d'hôpitaux en hôpitaux sans que les médecins ne sachent exactement de quoi je souffrais.C'est récemment 4 mois plus tôt qu' un professeur en médecine a détecté que ce dont je souffrais était en fait un lupus,et des examens médicaux fait en France ont confirmé son diagnostic.Depuis ce jour ma vie n'est plus la même, je ne vis pas très bien cette situation...j'ai toujours des marques de papillon sur mon visage (à ce propos k me conseillez vous svp?),je suis sous traitement mais je suis partie de 55 kgs avant le début du traitement à 67kgs.J'ai pris énormément de poids et j'ai tt le temps des douleurs soit au dos ou aux genoux (qui s'enflent mm d'ailleurs ).Cette pathologie n'est pas très bien prise en charge ici en Afrique,elle est mm très méconnue  (ce qui est dommage)...Je ne sais cmt faire et je suis désespérée!

ninego
le 26/07/2018

Bonjour, je souhaite savoir comment les personnes atteintes du Lupus supportent les pics de chaleur, gonflement de la peau et vraiment le corps en feu à longueur de nuit?

Moi j' ai l' impression que je suis en fièvre toute la journée, j'ai perdu mon travail d' aide à domicile et dois retrouver autre chose mais quoi? quand il faut pas d'exposition au soleil?

Je suis suivi à Pellegrin (BORDEAUX) sous Plaquénil 2/j mais suis toujours fatiguée.

Merci de vos conseils tous bons à prendre.

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