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Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

22 nov. 2016 • 83 commentaires

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

lupus

Puis, j’ai été longuement malade durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

niquen
le 08/01/2017

Bonjour à tous le jour des rois est moche le soleil vient ou pas.

Sinon bon dimanche à tous.

pomme123
le 08/01/2017

bonjour bon dimanche fête des rois  soyez heureux

erwannono
le 08/01/2017

coucou, bonsoir et merci @pomme123, sois heureuse toi aussi et conserve ta superbe bonne volonté, bisous

comme vous toutes et tous, j'apprécie Carenity, nos échanges amicaux qui boostent nos journées, bises amicales à toutes et tous 

pomme123
le 08/01/2017

merci

titfam
le 18/07/2017

Bonjour,

Il y a t'il des personnes atteinte d'un lupus systémique?

J'ai 43 ans et je suis tjrs vivante... oui tjrs! Aujourd'hui je baisse les bras, je suis pas seulement épuisée physiquement mais psychologiquement. Mon entourage y compris famille on déjà oublié mon Lupus et je me sens obligé de travailler deux fois plus (mère au foyer recomposé) pour ne plus entendre ou sentir que je ne fais rien puisque je suis à la maison!

Bref je me plains... mais je ne sais plus ou me plaindre... je suis dans le dénie de ma maladie... pffff c'est le bordel dans ma tête.

Catherine et son Lupus. 

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