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Coronavirus : “Plus de 2 mois après la contamination, je ne suis toujours pas complètement guérie !”

Publié le 12 juin 2020 • Par Candice Salomé

Bybyche, membre de la plateforme Carenity France, a souhaité témoigner. Elle est atteinte de spondylarthrite ankylosante et a contracté le COVID-19. Elle nous raconte comment elle a traversé cette épreuve et comment le virus a participé à aggraver sa spondylarthrite ankylosante.

Coronavirus : “Plus de 2 mois après la contamination, je ne suis toujours pas complètement guérie !”

Bonjour Bybyche, vous êtes atteinte de spondylarthrite ankylosante et recevez un traitement AINS (Anti-inflammatoires non stéroïdiens), est-ce que votre médecin vous avait conseillé de l’arrêter au début de l’épidémie de coronavirus ? Si oui, qu’est-ce que cela a changé sur votre état de santé lié à la SPA ?

J'étais en poussée inflammatoire 15 jours avant le début du confinement et donc sous AINS.

Le week-end qui a précédé le confinement, compte tenu des informations transmises aux infos concernant la prise d'anti-inflammatoires, et n'ayant pas pu joindre mon médecin, par précaution, je les ai stoppés. Par la suite, mon médecin m'a dit que j'aurai pu aller au bout du traitement mais que cela avait été judicieux puisque j’ai été contaminée par le COVID-19 très peu de temps après l'arrêt.

Quelques temps après, vous avez contracté le COVID-19.  Quels ont été les premiers symptômes ? Qu’est-ce qui vous a fait penser que c’était une infection par le coronavirus ?

En effet, j'ai été confinée le 18 mars. Les premiers symptômes sont apparus 3 jours après le début du confinement. J'ai identifié une poussée inflammatoire beaucoup plus forte que d'habitude avec des douleurs musculaires atroces, vraiment horribles. J'ai alors pensé à une récidive de la poussée due à ma spondylarthrite ankylosante qui aurait pu être mal soulagée puisque j'avais stoppé les AINS. Rien ne m'a laissé croire à une contamination par le coronavirus.
J’ai ensuite eu une sorte de rhinite brûlante puis de la fièvre.

J'ai été informé de cas d’infections parmi mes collègues. Voilà ce qui m’a surtout mis la puce à l’oreille. Nous respections pourtant toutes les mesures barrières et recommandations.

Avez-vous fait un test de dépistage au coronavirus ?

Mon médecin a tout de suite pensé au COVID-19. Je n’ai cependant pas été testée par PCR (test virologique) car il n’y avait ni lieu de dépistage ni test disponibles. Je n’ai pas été prise en charge à ce moment là. Mais par chance, je n’ai pas eu besoin de me faire hospitaliser.
Plus tard, à la fin du mois d’avril, soit plus d'un mois après l'apparition des symptômes, j’ai fait un test sérologique (non remboursé à ce moment là à 54€) qui a montré la présence d'anticorps IgG et IgM.

Je me suis soignée uniquement à l’aide de paracétamol codéiné pour soulager les douleurs articulaires et musculaires ainsi que pour faire baisser ma température.

Pendant combien de temps avez-vous ressenti les symptômes du COVID-19 ? Quelle a été l’évolution de la maladie ?

Les douleurs articulaires et musculaires sont toujours présentes. La fièvre, quant à elle, a duré deux jours à deux reprises. J’ai eu des diarrhées et des douleurs intestinales pendant deux semaines. Les migraines et les essoufflements ont duré 5 semaines en tout. J’ai perdu la voix 3 semaines après l’apparition des symptômes et cela a duré un mois.
Je n’ai actuellement toujours pas retrouvé ni le goût ni l’odorat (anosmie et agnosie). Et la fatigue est toujours présente. 

Les symptômes sont apparus de façon variable avec rechute. Par exemple, après les deux premières semaines de maladie, j’ai connu une accalmie de 2 jours, puis une rechute assez violente.

Est-ce qu’un protocole particulier a été mis en place concernant vos traitements habituels pour la spondylarthrite ankylosante ?

Non aucun. A part le fait d’avoir arrêter mon traitement AINS.
J’ai néanmoins eu la chance de pouvoir poursuivre mes séances de kiné à distance 2 fois par semaine. Mon kinésithérapeuthe m’a également remis une liste d’exercices à faire à la maison.

Quels sont les symptômes prépondérants de la spondylarthrite ankylosante ? Se sont-ils intensifiés pendant cette période ?

Les symptômes les plus significatifs sont les douleurs articulaires, particulièrement dans le bas du dos, les hanches, les talons et les cervicales. Ces douleurs se sont intensifiées durant cette période avec l’arrêt de mon traitement anti-inflammatoire. Ce qui a entraîné une sciatique à bascules provoquant des douleurs dans les deux fesses et qui se propagent des jambes jusqu’aux talons.

Il y a peu, le médecin a estimé que je pouvais réintroduire les AINS puisque je reste confinée et donc à distance de potentielles sources de contamination au COVID-19.

Quels sont les gestes barrières que vous avez mis en place au sein de votre foyer pour éviter la contamination avec les membres de votre famille ?

Nous nous désinfectons les mains à l’entrée et nous déshabillons dans le garage puis, nous nous lavons les mains avec du savon cette fois, avant de monter à l’étage.
Nous désinfectons les poignées de portes, les interrupteurs et les toilettes après chaque passage. Nous aérons longuement les pièces de la maison quotidiennement.

Nous ne portons pas de masque à l’intérieur. Cela est surtout dû au fait qu’il n’y en avait pas de disponible pendant longtemps.

Comment vous sentez-vous aujourd’hui ? Vous sentez-vous complètement guéri ?

J’ai des douleurs intenses, je suis épuisée et fatiguée. Je suis essoufflée lorsque je marche. Je ne me sens absolument pas guérie.

 

Un grand merci à Bybyche pour avoir accepté de témoigner pour Carenity.
Et vous, avez-vous été confronté au coronavirus ? Quels ont été les premiers signes ?

N'hésitez pas à partager votre expérience face à la maladie dans les commentaires, nous sommes là pour nous soutenir !

Bon courage à tous, prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Rédactrice Santé

Créatrice de contenus chez Carenity, Candice est spécialisée dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, du bien-être et du sport.

Candice est... >> En savoir plus

12 commentaires


Kass832
le 17/06/2020

Bon courage à toi cela doit être éprouvant. Repose toi bien 


le 17/06/2020

Bonjour

Je suis exactement dans le même cas spondylarthrite ankilosante (avec anti tnf et methotrexate)et j'ai eu le coronavirus début des symptômes le 4 avril PCR le 11 (positif). Et toujours pas guéri a ce jour. Bon courage à vous je vous comprends. Gwen


loulou67
le 17/06/2020

Bon courage à vous, en espérant que les effets décrits s'estompent. Nous savons tous que la spondylarthrite ankylosante nous poursuivra toute notre vie.


Bybyche
le 17/06/2020

Bonjour à tous, 

Merci pour vos encouragements. Je dois quand même rajouter qu'une des conséquences de tous ça est également un disfonctionnement aggravé de ma thyroide sinon c'est pas drôle. T4 en baisse TSH à 0,066 dans une hypothyroidie d'hashimoto. Quand on cumule trop de pathos je crois qu'un simple rhume se transforme en drame. La récupération en devient laborieuse. 

@wend55‍ mon médecin dit que ce sont nous patients qui leur apprenons les effets du virus. Il voit arriver de plus en plus de post covid présentant ces symptômes. Oui on peut qualifier ça de covid long en espérant qu'il ne laisse pas trop de séquelles.

@doudou1515‍ pourquoi tu n'as plus de traitement pour ta spondy? Moi aussi je ne prends des Ains qu'en cas de crise. A l'époque (pendant 10 ans) j'étais en traitement de fond et je devais passer aux anti tnf ce que j'avais refusé vu le résultat sur une de mes sœurs. La kiné, la balnéothérapie, le sport et la marche même si tous ça est douloureux me permettent de garder une certaine motricité et diminue l'ankylose. Moi aussi je n'ai  plus de rhumato épuisée des séjours réguliers en hôpital de jour ou de semaine. Mais c'est pas bien(😜). Faut que j'en trouve un de ville.

@Gwen44650 ça ne doit pas être évident pour vous non plus. Quels sont vos symptômes et poursuivez vous votre traitement?  Comment allez vous aujourd'hui?

Je vous remercie tous pour vos encouragements, courage à vous et pour ceux qui ont la chance d'être passés à côté du virus, continuer à rester à distance par ce que c'est une vraie "saloperie ". Prenez soin de vous.


Ninaluna12
le 19/06/2020

@Certain personnellement j'ai vécu la même chose.... Avec un passage de 10 jours à l'hosto sous 02.... A l'heure actuelle après plus de deux mois.... J'ai repris mes injection d'enbrel... Mais je reste sur le. Carreau.... La fatigue est intense... Les douleurs aléatoires traitées par morphine (skenan).... Je n'arrive tjs pas à m'en remettre ! Mais j'y crois ! 

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