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Fin de vie assistée : ce que veulent vraiment les patients et leurs proches

21 août 2019 • 156 commentaires

La fin de vie assistée est un débat de société important qui peut particulièrement résonner pour certains patients atteints de maladies graves. Faut-il autoriser l'euthanasie active ? Que penser du suicide assisté ou de l'euthanasie indirecte ? Comment la loi devrait-elle encadrer ces pratiques ? Nous avons posé la question aux membres de Carenity en France, au Royaume-Uni, en Allemagne, en Italie, en Espagne et aux États-Unis : plus de 3 000 membres ont répondu à notre enquête !

Fin de vie assistée : ce que veulent vraiment les patients et leurs proches

La France interdit l’euthanasie mais autorise la sédation sous certains critères

L’euthanasie

Rappelons d’abord les pratiques en cours en France.

Le code pénal sanctionne le fait de provoquer directement la mort. De ce fait, il interdit l’euthanasie active

En revanche, l’obstination déraisonnable est refusée par la loi. Sont autorisés la limitation et l’arrêt des traitements dans certaines circonstances : l’abstention thérapeutique est légale et peut s'apparenter à de l’euthanasie passive.   

Nous avons également interrogé les membres sur l’aide au suicide ou suicide assisté : dans ce cas de figure proche de l’euthanasie active, le patient accomplit lui-même l'acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements et/ou les moyens nécessaires pour se donner la mort. Cette forme de fin de vie se pratique notamment en Suisse, où le patient active lui-même la perfusion létale, et est interdite en France.

La loi Claeys-Leonetti 

La France a donc autorisé certaines pratiques sur la fin de vie assistée. Le parlement français a approuvé en 2016 la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie.

Comme nous l'avons vu, la loi Claeys-Leonetti exclut l’obstination déraisonnable, également appelée acharnement thérapeutique. De ce fait, elle autorise la limitation ou l’arrêt de traitements jugés inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autres objectifs que le seul maintien artificiel de la vie. Elle prévoit la possibilité d’un double effet, c’est-à-dire la mise en place de traitements antalgiques et sédatifs qui seraient nécessaires au soulagement d’un patient en fin de vie même s’ils peuvent avoir comme effet de raccourcir son espérance de vie.  

Elle autorise la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et l’arrêt de tous les traitements de maintien en vie, en cas de souffrance réfractaire chez une personne en phase terminale, ou si le choix d’un refus de traitement de maintien en vie pour une personne en soins palliatifs risque de causer une souffrance insupportable.   

Les directives anticipées

La loi favorise l’expression de la volonté des personnes hors d’état de communiquer via l’établissement de directives anticipées ou la nomination d’une personne de confiance. Concernant les directives anticipées par lesquelles le patient fait connaître son refus d’un acharnement thérapeutique, le médecin peut tout de même y déroger "en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation" et lorsqu’elles "apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale".

La loi ne va pas assez loin selon nos membres

Seuls 10% des répondants français à notre enquête considèrent que la loi est bien telle qu’elle est : 88% pensent qu’elle ne permet pas assez facilement le recours à la fin de vie assistée. Les membres de Carenity en France sont dans une large mesure favorables à toutes les formes de fin de vie assistée, qu’il s’agisse de l’euthanasie indirecte (81%), l’euthanasie active (77%), l’euthanasie passive (64%) ou le suicide assisté (57%).

A titre de comparaison, les membres Carenity aux États-Unis sont les plus satisfaits de la loi en vigueur dans leur pays (29%), mais il faut prendre en compte le fait qu’il n’y a pas une loi unique aux États-Unis : 10 États sur 50 autorisent le suicide assisté.

Les membres soutiennent le droit à la fin de vie

De nombreuses situations justifient l’accès à la fin de vie assistée

Être atteint d’une maladie incurable, être en fin de vie, avoir rédigé des directives anticipées… Autant de situations qui justifieraient l’accès à une fin de vie assistée selon les membres de Carenity en France. Deux situations en particulier ont touché les patients et leurs proches :

- Si le patient souffre de manière intolérable (82%) ;

- Si le patient est plongé dans un état végétatif ou un coma jugé irréversible (81%).

En revanche, seuls 56% des répondants considèrent le fait d’être en pleine possession de ses moyens au moment de la demande comme déterminant.

50% des patients ont déjà pensé à la fin de vie assistée

50% de nos répondants français à l’enquête ont déjà envisagé une fin de vie assistée suite à leur maladie. C’est beaucoup plus qu’en Italie, où seuls 34% des patients y ont réfléchi. Pourtant, les membres de ces deux pays partagent la même angoisse : être un fardeau pour leurs proches. C’est la raison principale pour laquelle les membres envisagent une fin de vie assistée, suivi par une souffrance physique trop importante puis une douleur psychique insurmontable.

Le recours aux directives anticipées reste minoritaire

Les directives anticipées, qu’est-ce que c’est ?

Les directives anticipées sont une déclaration écrite pour préciser son souhait quant à sa fin de vie en cas de maladie grave ou d'accident au cas où la personne ne soit plus en mesure de communiquer. Elles concernent la volonté de poursuivre les soins ou au contraire la volonté de limiter ou arrêter ces traitements ; la volonté ou non d’être soulagé de ses souffrances même si cela peut mener au décès mais aussi éventuellement de souhaits très précis de prise en charge comme le refus ou non d’une réanimation, d’une mise sous respiration artificielle ou d’interventions chirurgicales. Toute personne majeure peut les rédiger. Datées et signées, elles seront utilisées par le médecin le moment venu ; elles s’imposent aux médecins, sauf en cas d’urgence vitale ou lorsqu’elles paraissent inappropriées ou non conformes. Il est recommandé de les avoir dans ses papiers et d’en parler à ses proches et à son médecin traitant. Il est conseillé de les ajouter à son dossier médical partagé si vous en avez un.

>> Retrouvez toutes les informations et un modèle de document en cliquant ici

Chacun peut choisir ou non de rédiger des directives anticipées. Leur absence peut néanmoins susciter des débats quant à la volonté du patient, si ce dernier n’est plus capable de l’exprimer : cela a été le cas dans la tristement célèbre affaire Vincent Lambert, un infirmier plongé dans un état végétatif pendant plus de dix ans, suite à un accident de moto. Selon sa femme, il ne souhaitait pas être maintenu en vie. Selon ses parents, il était devenu une personne handicapée dont il fallait simplement prendre soin, nullement en fin de vie. Les soins prodigués à Vincent Lambert ont finalement été arrêtés, conduisant au décès du patient en juillet 2019. Peut-être que c’est cet événement qui conduit 57% de nos membres à souhaiter rendre obligatoires ces directives anticipées.

>> Nos membres ont donné leur avis sur cette situation tragique, rejoignez la discussion !

En parler à ses proches, le réflexe des membres

Malgré l’exemple de la famille Lambert, nos répondants comptent surtout sur leurs proches pour faire appliquer leurs volontés. Ils ne sont que 26% à avoir rédigé des directives anticipées en bonne et due forme, pour les raisons suivantes :

- J’en ai déjà parlé à mes proches (40%) ;

- Je préfère ne pas penser à ma fin de vie (28%) ;

- Je ne sais pas comment faire (26%) ;

- Je ne connaissais pas les directives anticipées (25%).

Les membres font donc principalement confiance à leurs proches et sont 73% à avoir déjà évoqué le sujet avec eux. 50% des répondants a même désigné, parmi ses proches, une personne de confiance : pour 55%, il s’agit du conjoint. 22% ont désigné l’un de leurs enfants. Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. 

Une personne de confiance pour appliquer vos volontés

Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté : elle a une mission d’accompagnement dans les démarches liées à votre santé. Par exemple, elle peut vous accompagner lors des rendez-vous médicaux et vous assister dans les décisions médicales. 

Lorsque vous ne pouvez plus exprimer votre volonté : elle a une mission de référent auprès de l’équipe médicale. Elle sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale lors de tout questionnement sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitements et recevra les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité. Elle n’exprime pas ses propres souhaits mais rapporte les vôtres. Son témoignage l’emportera sur tout autre témoignage (membres de la famille, proches…).

Elle n’aura pas la responsabilité de prendre des décisions concernant vos traitements, mais témoignera de vos souhaits, volontés et convictions. La responsabilité de prendre des décisions appartient au médecin et la décision sera prise après avis d’un autre médecin et concertation avec l’équipe soignante.

L’avis de nos membres opposés à la fin de vie assistée

Bien que minoritaires, certains de nos répondants ont exprimé leur refus de la fin de vie assistée. Les convictions morales et religieuses dominent leurs réponses :

« C’est à Dieu de faire les choses. »

« Toute forme de fin de vie assistée, même demandée par le patient, est un meurtre. »

« La vie est un don du bon Dieu et c'est à lui seul de l’ôter. Notre devoir, en tant qu’êtres humains, est d'aider nos semblables malades à mieux surmonter leur maladie. »

« Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. »

D’autres membres précisent néanmoins que, malgré leur conviction, ils ne s’opposent pas au choix des autres et respectent la décision et la souffrance des autres. Selon l’âge du patient, leur opinion peut également varier. Enfin, plusieurs regrettent que les soins palliatifs ne soient pas à la hauteur dans le soulagement des douleurs du patient et dans l’accompagnement de leurs proches.

 

Alors, que pensez-vous de ces résultats ? Reflètent-ils ce que vous pensez ? Comment améliorer la loi ? Donnez votre avis au commentaire pour participer au débat !

Enquête menée en juillet – août 2019 auprès de 3 007 membres Carenity en France, Italie, Royaume-Uni, Espagne, Allemagne et Etats-Unis. Tous les membres (patients comme proches) ont été invités à donner leur avis.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

>> En savoir plus

Commentaires

le 22/08/2019

Bonjour, je suis pour  un suivit par des personnes compétentes.

C'est une décision trop difficile à prendre, pour l'entourage.

le 22/08/2019

La loi actuelle semble faire souffrir les personnes en fin de vie de la soif , vous imaginez rester si longtemps sans boire?

Pour les personnes qui le souhaitent , c'est pourquoi les directives anticipées sont importantes , je dis bien et insiste , pour les personnes qui le souhaitent , il devrait y avoir possibilité de passer de la vie a la mort , sans passer par cette étape de souffrance , dont une personne écrit , plus haut que pour sa maman ça a duré 22 jours , 22 jours sans eau , une demie journée je souffre , alors 22 jours , j'imagine pas .

De plus , une personne qui passe de vie a trépas et belle et fraiche , un beau corps , mais comment est un corps qui s'est dé séché pendant des jours , ce n'est pas humain de rendre ça a la famille .

Oui , il y a encore beaucoup de travail a faire en ce domaine  en France .

Cordialement

le 22/08/2019

Il y a très longtemps
Il y a très longtemps, aussi longtemps que l’on puisse imaginer, il y avait un royaume extraordinaire qui n’avait jamais le temps.
Personne n’y naissait.
Personne n’y mourait.
Le roi qui le possédait l’avait reçu de Personne , n’avait  Personne à qui le léguer.
Essayons d’imaginer un tel monde :
Pas de lever ni de coucher de soleil.
Pas de pleine lune…Ni de ciel étoilé
Et, pire encore :
Pas d’étoiles à vœu !
Pas d’imparfait à parfaire…Donc : pas de futur !
Et, ne parlons pas du participe au présent !
-Maman…Maman une histoire…
Tu sais celle…Du royaume extraordinaire…
-Oh ! Ma chérie… Pas aujourd’hui. Je suis tellement fatiguée
-Allez viens, laisse maman, dit papa, elle a besoin de se reposer !
-Mais je voulais juste…
-Pas maintenant, il est tard et demain tu vas à l’école…
Mais, dans mon lit, je me suis dit que j’allais me la raconter, à moi toute seule.
Alors, il était une fois, un roi…
Bah !Oui ! Hein ! Dans beaucoup de contes il y a des rois, des reines, des fées et des sorcières !
Je sais bien que maman est malade…Même que demain elle va à l’hôpital…Et, papa m’a dit que je ne pouvais pas venir !
-Papa, tu crois qu’il existe « le Royaume Imaginaire » ?
-Je ne sais pas !
- Et, bien, j’y crois ! J’y suis allée hier en rêve (en chuchotant)
-Quoi ! Qu’est-ce-que tu dis ! Et, pourquoi chuchotes-tu ?
- Parce qu’il ne faut pas que la sorcière nous entende. Et, tu sais, là-bas, personne n’est jamais malade. Alors, en secret, on va y emmener maman et elle va guérir
-Mais, tu sais très bien que le pays imaginaire n’existe pas. C’est juste une histoire. Demain c’est tata qui te gardera…. Elle te fera à manger comme ça j’irai voir maman. Maintenant, il faut dormir.
Tata est venue me chercher à l’école. Elle m’a emmenée dans une drôle de boulangerie. On peut s’y asseoir et un lutin vient nous demander ce qu’on veut. Il m’a même appelée ma petite princesse. Je suis devenue toute rouge. J’ai commandé un gâteau à la fraise et un chocolat chaud. Je l’ai pris brûlant juste pour souffler dessus. J’étais alors la plus belle de toutes les princesses
Donc, la sorcière de mon histoire connaissait toutes les plantes pour ensorceler. J’y croyais quand j’étais petite. Je me rappelle de cette fois où je me suis cachée sous le lit et papa qui courait après moi pour me faire peur ! Maman s’était déguisée en sorcière et me lançait des bonbons. Mais, je ne voulais pas les ramasser car, elle disait qui si je les mangeais je serais transformée en chat noir ! Et, elle riait, riait ! Qu’est-ce qu’on s’était bien amusés.
En bas, dans le salon, la famille discutait
-Tu te rends compte ! Elle a été transférée en soins palliatifs. Tu crois qu’elle va partir ?
-Oh ! Tu m’énerves. Tu n’es même pas capable de dire mourir ! Oh ! et puis mince…Je vais prendre l’air ! !
- Vous avez pensé à…
-Tu ne crois pas que c’est un peu tôt.
-Tu as vu dans quel état elle est et s’ils l’ont emmenée en soins palliatifs, ce n’est pas pour le plaisir. L’autre fois, elle m’a même dit qu’elle préférait mourir plutôt que d’avoir aussi mal. Elle n’en peut plus, vous m’écoutez, elle n’en peut plus !
-Tu sais, l’autre fois, j’ai rencontré mon ex-voisine. Elle m’a dit qu’elle connaissait un guérisseur, là-bas, dans le Berry. On pourrait peut- être lui demander de venir !
- Mais tu te rends compte de ce que tu viens de dire ? Faire venir un abracadabra du Berry !
Donc dans ce royaume, la sorcière apprit au roi, à lui obéir. Mais, Il nous manquait quelqu’un… La fée, bien sûr!  C’est comme ça dans les contes. Même que c’est la maîtresse qui nous l’a dit ! En tous les cas, moi j’y crois ! Ma copine m’a même dit que si j’étais capable de ne rien dire…La fée viendrait et sauverait ma maman !
Vous savez quoi…Je vais aller en cachette au Royaume Imaginaire
et je dirai à la fée : «  faut que tu guérisses maman ! »
j’ai réfléchi très fort. Et, je me suis rappelé que dans les contes, il faut dire : Abracadabra je fais un vœu !
Alors, je suis allée dans ma cachette secrète où j’avais mis les sous qu’on m’avait donnés à mon anniversaire. Je me suis approchée de la fenêtre. J’ai fermé les yeux très fort et j’ai dit : « abracadabra, guérissez ma maman » ! Mais, ça n’a pas marché !J’en avais marre, vraiment marre !Et, maintenant comment j’allais faire pour sauver ma maman…
« Oh ! mes deux petits amours, je les vois hésitants. Ils ont peur. J’ai beau leur dire qu’ici on n’essaie même plus de me guérir, mais juste d’adoucir ma douleur et encore ! qu’ils ne s’inquiètent pas, j’emmènerai leur amour avec moi ! »
Et, d’un seul coup, je me suis envolée dans le ciel. J’avais peur ! j’ai même cru que j’allais vomir, comme la fois où on était allé à la foire. Puis, je me suis retrouvée par terre.
Je n’ai même pas eu le temps d’ouvrir les yeux, que j’ai entendu :
« Petite fille de rien du tout, qui t’a permis de venir dans mon royaume ?
Il y avait là devant moi « Unjenesaiquoi » ! C’est comme ça que maman appelle les monstres dans les histoires qu’elle me raconte.
-Je suis venue chercher des plantes pour sauver maman
-Et, qu’est-ce qu’elle a ta maman ?
-Le cancer
- Viens avec moi !
Il m’a emmenée dans un drôle d’endroit. On se serait cru dans une bibliothèque. Sur les étagères, il y avait plein de boîtes et sur les boîtes, des noms
-Comment s’appelle ta maman ?
-Maman !
-Ah ! j’ai trouvé !
Il est descendu de son échelle et Il a ouvert la boîte!
- Je vois qu’elle n’a plus de vœu !
-Mais, je croyais qu’elle en avait trois.
-Oui…Mais, elle les a tous utilisés!
-Mais, pour qui ?
-Le premier c’est pour une petite fille qui avait peur de nager, le second, c’était encore pour la même petite qui est tombée amoureuse pour la première fois et le dernier pour qu’elle n’est pas peur !
- Alors c’est à cause de moi, si elle n’a plus de vœu !
- Arrête de pleurer !Ca m’énerve…Mais, que vois-je ! Dans le dernier règlement des transformations, il a été décidé que les vœux pour ses enfants ne comptent pas. Elle en donc encore trois. C’est toi sa fille ? Mais, je ne sais pas si ça marche au « Pays des Gens qui ne Rêvent pas » ! Tu peux toujours essayer !
Pardonnez-moi de faire une pause. J’aimerais vous expliquer comment tout cela fonctionne. Dans la plupart des contes de fées se trouve une sorcière qui veut tout ensorceler. Mais, ce que vous ne savez peut-être pas, c’est qu’une sorcière ne peut être sans une fée et vice et versa pas. Et, pour les avoir toutes les deux, il faut faire mourir, pour de faux, la maman !
Récapitulons : dans notre conte, nous avons un roi, une reine, la fée, la sorcière et la princesse. Mais, en réalité nous avons le papa, la maman et leur fille. Donc, 5, dans le conte et 3 dans la réalité !
-Et bah moi Je sais presque tout sur la maladie de maman,
ça s’appelle le cancer. Même que l’autre fois, je me suis retrouvée avec elle dans sa chambre. Elle m’a demandé de m’asseoir et elle m’a dit qu’elle allait s’en aller et comme çà elle n’aurait plus mal. Oh ! Mais, elle n’irait pas très loin. Même qu’elle viendrait souvent me voir. Dès fois en étoile filante ou « au clair de la lune ! » comme dans la chanson ! Je pourrais même lui faire un coucou, juste en clignant des yeux. Et, si on l’enterrait c’est pour qu’elle se repose avant de faire son très long voyage.
Ma copine m’a dit que sa mamie n’a pas été enterrée, mais incinérée. Ca veut dire qu’on l’a brûlée…Ouais mais attention, c’était quand elle était déjà morte. Après on a mis ses cendres dans un petit pot, ça s’appelle une urne. Et qu’avec ses parents, Ils l’ont ouverte et ses cendres se sont envolées, comme le sable du marchand. Papa ! Tu sais quoi, Maman, et bah ! elle va devenir une fée ! C’est même elle qui me l’a dit
-Oui, ma chérie !
Mais, moi, je ne voulais pas qu’elle s’en aille…Et, en même temps , je voulais bien.
Maman a été emmenée à l’hôpital !
Grand-mère m’a dit qu’on irait la voir le lendemain !
Je suis retournée à toute vitesse au Pays des contes. J’étais en colère. La fée n’avait pas tenue sa promesse !
Papa passait tout son temps à l’hôpital. Il n’allait plus à son travail. C’est là que j’ai compris que c’était très grave !
Je passais mon temps à regarder le ciel ! Toujours pas Du ciel, d’étoiles filantes ni de pleine lune. Maman ne s’était pas encore envolée.
Lorsque j’entendis grand-mère frapper à la porte. C’était grand-mère.
-Allez hop ! On va voir maman.
Je suis montée dans la voiture du cousin Marcel. Personne ne parlait.
Ca me faisait peur. Puis on est arrivé à l’hôpital. On est allé voir maman. Elle avait un drôle d’air. Tout le monde est sorti et je suis restée toute seule avec elle.
Elle me tenait fort la main.
Puis…Elle s’est envolée.
Dehors, il n’y avait plus le moindre nuage dans le ciel.
Seulement des étoiles et la lune qui me souriaient.

le 22/08/2019

Tant qu’il y a la vie il y a de l’espoir

plus tôt souffrir que mourir

le 22/08/2019

Je suis pour l’euthanasie si le  patient le souhaite et son choix doit être respecté

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