Fin de vie assistée : ce que veulent vraiment les patients et leurs proches
Publié le 21 août 2019 • Mis à jour le 9 janv. 2020 • Par Louise Bollecker
La fin de vie assistée est un débat de société important qui peut particulièrement résonner pour certains patients atteints de maladies graves. Faut-il autoriser l'euthanasie active ? Que penser du suicide assisté ou de l'euthanasie indirecte ? Comment la loi devrait-elle encadrer ces pratiques ? Nous avons posé la question aux membres de Carenity en France, au Royaume-Uni, en Allemagne, en Italie, en Espagne et aux États-Unis : plus de 3 000 membres ont répondu à notre enquête !
La France interdit l’euthanasie mais autorise la sédation sous certains critères
L’euthanasie
Rappelons d’abord les pratiques en cours en France.
Le code pénal sanctionne le fait de provoquer directement la mort. De ce fait, il interdit l’euthanasie active.
En revanche, l’obstination déraisonnable est refusée par la loi. Sont autorisés la limitation et l’arrêt des traitements dans certaines circonstances : l’abstention thérapeutique est légale et peut s'apparenter à de l’euthanasie passive.
Nous avons également interrogé les membres sur l’aide au suicide ou suicide assisté : dans ce cas de figure proche de l’euthanasie active, le patient accomplit lui-même l'acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements et/ou les moyens nécessaires pour se donner la mort. Cette forme de fin de vie se pratique notamment en Suisse, où le patient active lui-même la perfusion létale, et est interdite en France.
La loi Claeys-Leonetti
La France a donc autorisé certaines pratiques sur la fin de vie assistée. Le parlement français a approuvé en 2016 la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie.
Comme nous l'avons vu, la loi Claeys-Leonetti exclut l’obstination déraisonnable, également appelée acharnement thérapeutique. De ce fait, elle autorise la limitation ou l’arrêt de traitements jugés inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autres objectifs que le seul maintien artificiel de la vie. Elle prévoit la possibilité d’un double effet, c’est-à-dire la mise en place de traitements antalgiques et sédatifs qui seraient nécessaires au soulagement d’un patient en fin de vie même s’ils peuvent avoir comme effet de raccourcir son espérance de vie.
Elle autorise la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et l’arrêt de tous les traitements de maintien en vie, en cas de souffrance réfractaire chez une personne en phase terminale, ou si le choix d’un refus de traitement de maintien en vie pour une personne en soins palliatifs risque de causer une souffrance insupportable.
Les directives anticipées
La loi favorise l’expression de la volonté des personnes hors d’état de communiquer via l’établissement de directives anticipées ou la nomination d’une personne de confiance. Concernant les directives anticipées par lesquelles le patient fait connaître son refus d’un acharnement thérapeutique, le médecin peut tout de même y déroger "en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation" et lorsqu’elles "apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale".
La loi ne va pas assez loin selon nos membres
Seuls 10% des répondants français à notre enquête considèrent que la loi est bien telle qu’elle est : 88% pensent qu’elle ne permet pas assez facilement le recours à la fin de vie assistée. Les membres de Carenity en France sont dans une large mesure favorables à toutes les formes de fin de vie assistée, qu’il s’agisse de l’euthanasie indirecte (81%), l’euthanasie active (77%), l’euthanasie passive (64%) ou le suicide assisté (57%).
A titre de comparaison, les membres Carenity aux États-Unis sont les plus satisfaits de la loi en vigueur dans leur pays (29%), mais il faut prendre en compte le fait qu’il n’y a pas une loi unique aux États-Unis : 10 États sur 50 autorisent le suicide assisté.
Les membres soutiennent le droit à la fin de vie
De nombreuses situations justifient l’accès à la fin de vie assistée
Être atteint d’une maladie incurable, être en fin de vie, avoir rédigé des directives anticipées… Autant de situations qui justifieraient l’accès à une fin de vie assistée selon les membres de Carenity en France. Deux situations en particulier ont touché les patients et leurs proches :
- Si le patient souffre de manière intolérable (82%) ;
- Si le patient est plongé dans un état végétatif ou un coma jugé irréversible (81%).
En revanche, seuls 56% des répondants considèrent le fait d’être en pleine possession de ses moyens au moment de la demande comme déterminant.
50% des patients ont déjà pensé à la fin de vie assistée
50% de nos répondants français à l’enquête ont déjà envisagé une fin de vie assistée suite à leur maladie. C’est beaucoup plus qu’en Italie, où seuls 34% des patients y ont réfléchi. Pourtant, les membres de ces deux pays partagent la même angoisse : être un fardeau pour leurs proches. C’est la raison principale pour laquelle les membres envisagent une fin de vie assistée, suivi par une souffrance physique trop importante puis une douleur psychique insurmontable.
Le recours aux directives anticipées reste minoritaire
Les directives anticipées, qu’est-ce que c’est ?
Les directives anticipées sont une déclaration écrite pour préciser son souhait quant à sa fin de vie en cas de maladie grave ou d'accident au cas où la personne ne soit plus en mesure de communiquer. Elles concernent la volonté de poursuivre les soins ou au contraire la volonté de limiter ou arrêter ces traitements ; la volonté ou non d’être soulagé de ses souffrances même si cela peut mener au décès mais aussi éventuellement de souhaits très précis de prise en charge comme le refus ou non d’une réanimation, d’une mise sous respiration artificielle ou d’interventions chirurgicales. Toute personne majeure peut les rédiger. Datées et signées, elles seront utilisées par le médecin le moment venu ; elles s’imposent aux médecins, sauf en cas d’urgence vitale ou lorsqu’elles paraissent inappropriées ou non conformes. Il est recommandé de les avoir dans ses papiers et d’en parler à ses proches et à son médecin traitant. Il est conseillé de les ajouter à son dossier médical partagé si vous en avez un.
>> Retrouvez toutes les informations et un modèle de document en cliquant ici
Chacun peut choisir ou non de rédiger des directives anticipées. Leur absence peut néanmoins susciter des débats quant à la volonté du patient, si ce dernier n’est plus capable de l’exprimer : cela a été le cas dans la tristement célèbre affaire Vincent Lambert, un infirmier plongé dans un état végétatif pendant plus de dix ans, suite à un accident de moto. Selon sa femme, il ne souhaitait pas être maintenu en vie. Selon ses parents, il était devenu une personne handicapée dont il fallait simplement prendre soin, nullement en fin de vie. Les soins prodigués à Vincent Lambert ont finalement été arrêtés, conduisant au décès du patient en juillet 2019. Peut-être que c’est cet événement qui conduit 57% de nos membres à souhaiter rendre obligatoires ces directives anticipées.
>> Nos membres ont donné leur avis sur cette situation tragique, rejoignez la discussion !
En parler à ses proches, le réflexe des membres
Malgré l’exemple de la famille Lambert, nos répondants comptent surtout sur leurs proches pour faire appliquer leurs volontés. Ils ne sont que 26% à avoir rédigé des directives anticipées en bonne et due forme, pour les raisons suivantes :
- J’en ai déjà parlé à mes proches (40%) ;
- Je préfère ne pas penser à ma fin de vie (28%) ;
- Je ne sais pas comment faire (26%) ;
- Je ne connaissais pas les directives anticipées (25%).
Les membres font donc principalement confiance à leurs proches et sont 73% à avoir déjà évoqué le sujet avec eux. 50% des répondants a même désigné, parmi ses proches, une personne de confiance : pour 55%, il s’agit du conjoint. 22% ont désigné l’un de leurs enfants. Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance.
Une personne de confiance pour appliquer vos volontés
Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté : elle a une mission d’accompagnement dans les démarches liées à votre santé. Par exemple, elle peut vous accompagner lors des rendez-vous médicaux et vous assister dans les décisions médicales.
Lorsque vous ne pouvez plus exprimer votre volonté : elle a une mission de référent auprès de l’équipe médicale. Elle sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale lors de tout questionnement sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitements et recevra les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité. Elle n’exprime pas ses propres souhaits mais rapporte les vôtres. Son témoignage l’emportera sur tout autre témoignage (membres de la famille, proches…).
Elle n’aura pas la responsabilité de prendre des décisions concernant vos traitements, mais témoignera de vos souhaits, volontés et convictions. La responsabilité de prendre des décisions appartient au médecin et la décision sera prise après avis d’un autre médecin et concertation avec l’équipe soignante.
L’avis de nos membres opposés à la fin de vie assistée
Bien que minoritaires, certains de nos répondants ont exprimé leur refus de la fin de vie assistée. Les convictions morales et religieuses dominent leurs réponses :
« C’est à Dieu de faire les choses. »
« Toute forme de fin de vie assistée, même demandée par le patient, est un meurtre. »
« La vie est un don du bon Dieu et c'est à lui seul de l’ôter. Notre devoir, en tant qu’êtres humains, est d'aider nos semblables malades à mieux surmonter leur maladie. »
« Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. »
D’autres membres précisent néanmoins que, malgré leur conviction, ils ne s’opposent pas au choix des autres et respectent la décision et la souffrance des autres. Selon l’âge du patient, leur opinion peut également varier. Enfin, plusieurs regrettent que les soins palliatifs ne soient pas à la hauteur dans le soulagement des douleurs du patient et dans l’accompagnement de leurs proches.
Alors, que pensez-vous de ces résultats ? Reflètent-ils ce que vous pensez ? Comment améliorer la loi ? Donnez votre avis au commentaire pour participer au débat !
Enquête menée en juillet – août 2019 auprès de 3 007 membres Carenity en France, Italie, Royaume-Uni, Espagne, Allemagne et Etats-Unis. Tous les membres (patients comme proches) ont été invités à donner leur avis.
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161 commentaires
Pour le moment ça va très bien à 72 ans, mon diabète, type 2, ne vient plus me casser du sucre sur le dos, et mon pacemaker fonctionne comme un métronome. Mais, bien sûr, il y aura une fin à tout ça et...
Quand j’aurai du vent dans mon crâne
Quand j’aurai du vert sur mes osses
P’tet qu’on croira que je ricane
Mais ça sera une impression fosse
Car il me manquera
Mon élément plastique
Plastique tique tique
Qu’auront bouffé les rats
Ma paire de bidules
Mes mollets mes rotules
Mes cuisses et mon cule
Sur quoi je m’asseyois
Mes cheveux mes fistules
Mes jolis yeux cérules
Mes couvre-mandibules
Dont je vous pourléchois
Mon nez considérable
Mon cœur mon foie mon râble
Tous ces riens admirables
Qui m’ont fait apprécier
Des ducs et des duchesses
Des papes des papesses
Des abbés des ânesses
Et des gens du métier
Et puis je n’aurai plus
Ce phosphore un peu mou
Cerveau qui me servit
A me prévoir sans vie
Les osses tout verts, le crâne venteux
Ah comme j’ai mal de devenir vieux.
BORIS VIAN (1920-1959)
Bon sur le sujet en question je ne me fais pas de bile et on n'est jamais si bien tué que par soi-même. Vivant au Paraguay et ayant acquit (légalement) un automatique 9 mm, je n'aurais besoin de personne quand j'aurais décidé que le jeu n'en vaut plus la chandelle.
Pour ceux qui s'accrochent encore, désuettement, à leur dieu, je vais vous citer une histoire bouddhiste extrait de mon tome 1 des "Trafiquants des étoiles" (publié sur Amazon) :
Les bouddhistes posèrent problème un temps, mais ils rassurèrent les recruteurs en assurant que le Bouddha et ses disciples représentaient une spiritualité sans dieu. Un vénérable lama s’adressa aux psychologues en disant : « Je vais vous raconter une histoire au sujet de Bouddha ».
Les psychologues s’assirent autour de lui.
– Le Bouddha était dans une grande salle publique et discutait avec ses disciples. Arrive une femme visiblement désemparée.
« Le Bouddha la remarqua et lui demanda de lui parler de son problème.
« Très respectueusement la femme s’adressa à lui.
« On dit, Maître, que vous avez de grands pouvoirs.
« Je ne le sais pas, mais continue ton histoire.
« Maître, j’ai perdu mon enfant chéri et je suis inconsolable. On dit que tu as le pouvoir de le ramener à la vie ?
« Les disciples étaient furieux. Femme, tu racontes des sottises et tu insultes le Maître.
« Le Bouddha leva la main en signe d’apaisement et eut un petit sourire.
« Oui, j’ai ce pouvoir, mais il y a une condition : que tu demandes à une famille de te donner trois grains d’orge que tu me rapporteras.
« La femme bafouilla : c’est tout, Maître ?
« Oui ! Mais il y a un critère à cette condition : cette famille ne doit pas avoir eu de décès dans l’année en cours y compris parmi les serviteurs qui vivent avec elle. Tu devras l’interroger pour le savoir.
Le lama fit une petite pose explicative pour les psychologues.
– Vous imaginez bien que dans cette partie de l’Inde où les gens vivaient dans de très grandes bâtisses avec toute leur famille et celles de leurs serviteurs que la mort était fréquente, car il n’y avait, à l’époque, qu’une médecine très rudimentaire. Mais reprenons le récit.
« La femme s’en alla donc accomplir sa quête. Venant de la part du Bouddha elle était très bien accueillie, mais quand elle posait la question d’une disparition d’un proche, les visages s’allongeaient, car c’était la mort d’un enfant, d’un parent ou celle d’un vieux serviteur qu’ils relataient. Pas une de ces maisons n’avait eu à déplorer une mort récente.
« La femme continua donc sa quête, mais, dans son esprit, quelque chose évoluait, elle n’était pas seule à être frappée par le malheur, cela la rendait plus forte.
« Quand elle revint voir le Bouddha, elle n’osait même pas s’adresser au Maître. Mais celui-ci la reconnut et lui demanda de s’approcher parmi les disciples.
« Alors femme, as-tu rencontré une maison qui n’avait pas été frappée récemment par le chagrin de la mort d’un proche ?
« Non, Maître, toutes avaient eu une mort récente à déplorer.
« Alors il te faut te résoudre à l’inévitable, dit le Bouddha en faisant le signe de la paix.
Les psychologues commençaient à comprendre où le lama voulait en venir. Celui-ci le confirma.
– Dans une religion, quelle qu’elle soit, il y a toujours la négation de la mort, il y a toujours cette consolation absurde parce qu’antinomique d’une « vie après la mort ». C’est l’essence même des religions, de toutes les religions, monothéistes ou polythéistes. D’ailleurs le jugement dernier des chrétiens n’est pas bien différent de celui d’Osiris quand Anubis va lui présenter une âme défunte et peser sa valeur sur une balance.
« Rien de tout ça dans le bouddhisme, la mort fait partie de la vie et il n’y a rien à inventer contre ce fait naturel. L’empathie avec la personne en deuil est le seul remède que nous pouvons donner à son chagrin.
Une vie appartient à une personne > C'est cette personne seule qui peut et doit décider pour elle-même, in fine, après avoir écouté les avis et conseils de ses proches. C'est SA vie à elle. En a droit d'en faire ce qu'elle veut. SI la souffrance est pire que l'idée de la mort, et surtout si aucun médecin ou autre praticien ne peut la guérir ou au moins la soulager, elle fera ce choix, sans état d'âme. Pour ne pas faire de la peine, j'ai refusé la mort mais ai supplié au moins, pour un coma artificiel. Je n'ai pas été entendu mais juste shootée pendant des années pour continuer une vie qui n'en est pas une, ni pour moi, ni pour mon entourage.
Les adieux qui durent,
ce n'est pas de la présence en plus,,
que de la souffrance en plus !
@ianaee 22 jours ???? vous plaisantez cela est faut bien que je n'y étais pas car perso je peu tenir 1 Mois sans Mangé mais boire bien sur!!! mais 22 jours pour mourir c'est faut aucun corp ne peu supporté cela
@floriane 65 Donc dite alors que vous êtes Pour ne parlé pas de Secte SVP
@Poline Comme c'es bien dit ( SI DIEUX EXISTE ????? ) Cela restera un mystère pour vous comme beaucoup d'autre ce qui me fait beaucoup RIRE de cela car pour moi ce ne sont que des SECTES qui ont abruties les gens depuis des siècles
Si vous avez encore des parole aussi marantes écrivez l'est que nous puissions un peu en profité Cordialement
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25 mars 2021 • 15 commentaires
