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Diabète : discriminations, vie professionnelle, préfecture... que veulent-vraiment les patients ?

8 nov. 2018

Diabète : discriminations, vie professionnelle, préfecture... que veulent-vraiment les patients ?


Quels sont les thèmes dont les pouvoirs publics devraient se saisir ? Que voulez-vous faire comprendre aux personnes qui ne sont pas atteintes de diabète ? Que faudrait-il changer en France ? Nos membres ont répondu à nos questions à l’occasion de la Journée mondiale contre le diabète, le 14 novembre prochain. Voici les solutions qu’ils proposent et les constats qui les sidèrent.

 

 

Une maladie qui ne se voit pas

Comme pour beaucoup de maladies qui ne se voient pas à l’extérieur, il est parfois difficile d’être compris et reconnu en tant que malade lorsque l’on est diabétique. Pour @tiotte‍ et @Danone 16‍, il faut davantage parler du diabète et sensibiliser les autres à cette pathologie : «même les conseillers pour obtenir une aide-ménagère ne connaissent pas notre maladie ». L’État est également accusé par nos membres : @damien45‍ regrette que les diabétiques soient obligés d’aller chez le médecin pour renouveler leurs ordonnances, ainsi que la suppression des départs à la retraite anticipés à taux plein

Une stigmatisation insupportable

@MOMOETSOSO‍ a relancé un débat qui agite la communauté de diabétiques depuis quelques semaines, à savoir la nécessité de devoir passer des visites médicales pour conserver son permis de conduire : « Si toute les personnes présentant un risque devaient le faire, je ne comprends pas pourquoi les gens ayant des problèmes de vues ou de surdité, ou un problème cardiaque ne le feraient pas aussi » [La visite médicale auprès d'un médecin agréé est imposée depuis 2005 pour les diabétiques, parmi de nombreuses pathologies (cardio-vasculaires, neurologiques, addictions etc., ndlr]. @damien45‍ partage son ras-le-bol face à cette mesure qui « oblige les diabétiques à passer une visite médicale pour valider leur permis de conduire ».

>> Un assouplissement du permis de conduire pour les diabétiques a été décidé, lisez l’article de Sciences et avenir à ce sujet

De la même manière, devoir déclarer son diabète à la préfecture a « un goût d'étoile jaune », expression forte et reprise par @pucesmart‍, qui ajoute que « tant de gens ont des conduites plus ou moins à risque, au travers des prises de médicaments, de drogues, d'alcool, de baisse d'acuité visuelle, ou de comportements peu sécurisants au volant ».

>> Rejoignez la discussion passionnée sur la déclaration du diabète à la préfecture

Des discriminations professionnelles

@damien45‍ note également l’interdiction d'exercer certains métiers, citant l’armée, la police, plongeur et l’aéronautique. Pour @Lily81‍ aussi, il faut commencer par s’attaquer aux discriminations professionnelles : l’urgence est de « former les employeurs pour qu'ils respectent la loi lorsqu'un aménagement est demandé ».  

Une meilleure relation entre médecins et patients

Pour @Totor644‍, il faut « améliorer la qualité et la durée des périodes d'échanges entre les patients et les médecins : plus de temps pour les consultations (30 minutes et pas 10) et pour le bilan annuel (échanges très limités lors de l'hospitalisation de jour, qui ne dure guère plus de 4 heures) ». Il ajoute que les patients eux-mêmes devraient peut-être mieux préparer leurs consultations pour les rendre plus profitables et ne pas les vivre comme une entrevue de renouvellement d'ordonnance. @pucesmart‍ dénonce l'inadéquation des prescriptions des hôpitaux avec les conseils médicaux qu’ils préconisent eux-mêmes. Son exemple ? Alors que les médecins conseillent de manger du pain complet au lieu du pain blanc et de faire de l’exercice, lors des hospitalisation, on sert aux diabétiques cantonnées dans leur chambre des petits pains blancs de 20 grammes et des coquillettes de blé…

Du matériel qui pourrait être amélioré

De son côté, @Yvelise‍ s’intéresse aux améliorations que ses appareils médicaux pourraient connaître : « J'apprécie tous les jours ma mini pompe à insuline POD de Dino Santé. Mais ne pourrait-on pas prévoir un changement de OmniPod, le faire fonctionner sans piles et le recharger comme tous les appareils connectés avec un câble ? Cela permettrait de la construire plus petite et elle serait moins lourde à transporter. » @bekkara34‍ partage son avis sur l’aspect contraignant de la maladie.

Des patients désabusés

@mitch30‍ et @fabach‍ regrettent que tout ne soit qu’une question d’argent et de profit. Pour eux, les laboratoires, voire l’État, freinent la mise en place de nouveaux traitements. @pucesmart‍ déplore la « lenteur des pouvoirs publics ou des laboratoires ou des 2 à nous faire bénéficier des évolutions des recherches ». @Michel.did‍, quant à lui, regrette qu’on ne médiatise le diabète qu’une fois par an, et encore. Désabusé, il ne croit pas à des améliorations de son quotidien et continuera à aller « au CHU, attendre deux heures afin de voir le docteur 5mn pour avoir mon ordonnance de 6 mois ».  

Un effort individuel à fournir ?

Pour @herminatine83‍, la solution ne viendra pas des pouvoirs publics, mais des patients eux-mêmes. Le membre préconise que ces derniers soient les acteurs de leur maladie, afin d’aller mieux : « les diabétiques voient trop l’insuline comme une solution miracle alors qu’ils devraient soigner leur régime alimentaire ». Le tout serait une simple question d’habitude : « essayez de faire attention à votre régime tous les jours et pas de temps en temps, et vous verrez que votre hémoglobine glyquée ne s'en portera que mieux ».

 

Alors, vous rejoignez le débat ?
Qu'est-ce qui vous choque dans la prise en charge du diabète ?
Que faut-il améliorer ?

 

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 09/11/2018

Je réagis à votre synthèse des commentaires portant sur les doléances des diabétiques que nous aimerions communiquer aux pouvoirs publics et au grand publique en général.

Point par point.

Le diabète est effectivement invisible, mais n’est-ce pas mieux ainsi ? A nous d’en parler et d’expliquer les difficultés que la maladie peut causer si nous le souhaitons.
@damien45 regrette que nous soyons obligés d’aller consulter un médecin pour avoir un renouvellement d’ordonnance. C’est oublier que la consultation doit être avant tout l’occasion d’un examen médical systématique et d’un échange entre médecin et patient sur les problèmes rencontrés depuis la dernière consultation et d’une adaptation du traitement, du régime, etc. Cela montre bien que pour certains patients, voire certains médecins, la consultation est surtout affaire de renouvellement d’ordonnance. Pour le diabète, et probablement pour toutes les maladies chroniques, la lutte contre la routine dans la pratique médicale et les échanges patients-médecins tient une place prépondérante.

Concernant les discriminations injustes dont nous serions victimes comme diabétiques pour l’obtention et la validité du permis de conduire, les dispositions légales ne visent nullement les diabétiques nommément, mais tout conducteur qui se doit d’être en état d’assurer la maîtrise de son véhicule à tout instant. Cela concerne tout le monde, le fêtard éméché du samedi soir, le cardiaque, le myope, l’épileptique… et le diabétique sentant mal la pédale sous son pied insensible ou à la vue troublée par l’hypoglycémie. Contrairement à ce que dit le président de la Fédération des diabétiques, il ne s’agit pas seulement de ressentir et de traiter correctement ses hypoglycémies pour être apte à conduire. Il faut évaluer la dangerosité engendrée par l’altération de la sensibilité, des réflexes, et des sens en général, pour la conduite automobile. Cessons donc de nous croire persécutés. 

Dans le même registre, rappelons que, pour le permis de conduire, il ne s’agit pas de déclarer son diabète aux autorités, mais à un médecin assermenté, garant du secret médical ; les autorités administratives ignorent la raison d’une éventuelle restriction de validité du permis, à moins que vous ne décidiez de vous-même de trahir le secret médical vous concernant : de grâce, n’évoquons l’étoile Jaune !

Enfin, il me semble raisonnable et sensé de continuer d’écarter les diabétiques des métiers dits de sécurité, tels que policier, pompier, chauffeur de bus, pilote d’avion, plongeur professionnel, etc. Il est des situations où la survenue d’une hypoglycémie n’est pas compatible avec le bon exercice de ces professions.


Une amélioration des relations patient-médecin, que j’ai exprimée moi-même avec d’autres membres, est souhaitable. Cette dégradation me semble liée à la recherche d’une efficacité très ciblée sur la productivité des consultations et hospitalisations, attendue depuis la mise en place de la tarification à l’acte dans les hôpitaux publics.

Je ne pense pas que l’Etat ou les laboratoires freinent la mise en place des nouveaux traitements issus des avancées de la recherche. La vérification de leur innocuité et de leur efficacité prend du temps à cause des contraintes liées aux essais cliniques ; ces délais ne peuvent pas être beaucoup réduits, malgré notre impatience. Les choix de développement de nouveaux traitements ou appareils faits par les laboratoires sont, évidemment, dictés par des considérations de rentabilité financière, de compétition industrielle et commerciale. Mais est-ce si surprenant, quand on a choisi de laisser une bonne part de la recherche et la totalité du développement technique et commercial des médicaments à des entreprises privées ?

Pour finir, je suis tout à fait d’accord avec @herminatine83 : notre santé est avant tout notre propre affaire, prenons-nous en mains !
Bien à vous,
Philippe

le 10/11/2018

Suite à une hospitalisation pour des problèmes pulmonaires j'ai pu bénéficier d'un nouveau traitement du diabète:soit une seule injection par semaine de:Trulicity.Injection que je me fais moi même alors que j'ai une ordonnance pour la faire faire par une infirmière.Tout comme je me fais moi même mon vaccin anti-grippe,

j'ai la possibilité de le faire alors pourquoi pas...mais quand je serai dans l'impossibilité de le faire je ferai venir une infirmière.Je crois aussi qu'il est trop facile de s'appesantir sur son sort il faut réagir,il y a des maladies beaucoup plus graves et des malades qui attendent une greffe des poumons;ils ont très bien conscience qu'il faut attendre la mort d'un futur donneur.Et ils craignent le rejet de la greffe.Sortez un peu de votre confort et allez voir les réalités des autres maladies dans les hopitaux,vous n'êtes pas si à plaindre que cela.....Sans rancune,je voulais simplement réagir à certains commentaires.

colette

le 18/11/2018

Oui c’est vrai , il faut souvent regarder à côté , il y a plus grave ... mais pour ma part , l’injustice est côté médecins , qui ne font plus d’efforts nous concernant .. et je n’accepte pas !! C’est intolérable , car ces chers médecins pompent la sécurité sociale et sont grassement rémunérés , donc , on attend un peu plus de considération de leur part ...la maladie pourrait faire un pas , si cela était ... mais tout va mal !! 

le 18/11/2018

 Je te trouve bien sévère @pseudo-masqué‍   quand on regarde bien ,l'on s 'aperçoit que des foules de recherches ont abouti pour le diabète, non pas à trouver forcément des solutions, mais à mieux comprendre cette pathologie  . Plus le temps passe et plus l'on trouve de  gênes impliqués dans la genèse et le développement de cette maladie.  Je crois qu'avec le pancréas artificiel ( voir Diabeloop : système DBLG1) vous serez, diabétiques  1  à l'avant poste du progrès en 2019. Pour nous, diabétiques 2 la chose se révèle plus complexe.

le 19/11/2018

pour quand le lecteur permanant pour contrôlé sont t o

de sucre au lieu de se piques 4/5 fois par jours

il sera préférable de faire plus simple???????

que pence vous?,

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