Voyager avec une maladie rare : nos astuces pour des vacances sans stress avec l’XLH !

Avant le départ : une préparation essentielle 

Consulter son équipe médicale 

Avant de programmer votre voyage, il est indispensable de consulter votre équipe médicale, surtout lorsqu’on vit avec une maladie chronique rare comme l'XLH. Ce rendez-vous permettra de faire le point sur votre état de santé, d’évaluer les précautions à prendre en fonction de votre destination et d’obtenir un résumé médical, idéalement traduit en anglais si vous partez à l’étranger. C’est aussi le moment de discuter de la gestion de votre traitement sur place et de recueillir des conseils personnalisés pour adapter vos activités, notamment face aux variations climatiques ou au décalage horaire. 

Gérer son traitement et ses soins 

Avec l'XLH, la gestion du traitement est centrale. Il est recommandé d’emporter une quantité suffisante de médicaments pour toute la durée du séjour, en ajoutant quelques jours de réserve pour anticiper les imprévus. 

Si vous voyagez à l’étranger, veillez à conserver avec vous l’ordonnance mentionnant les DCI (Dénominations Communes Internationales) des traitements, afin d’éviter toute confusion à l’étranger. 

Pour les médicaments sensibles à la chaleur, il est recommandé d’utiliser un sac isotherme lors de vos déplacements. Ces dispositifs permettent de maintenir les traitements à température stable et d’assurer leur efficacité en cas d’exposition à la chaleur. 

Lors des trajets en avion ou en train, il est préférable de disposer d'un certificat médical en anglais ou d’une autorisation délivrée par la DDASS de votre département, afin de justifier la présence de vos médicaments au moment des contrôles. Si besoin, n’hésitez pas à demander au personnel de bord de stocker vos traitements dans leurs réfrigérateurs, que ce soit en cabine pour l’avion ou au wagon-bar pour le train. 

Choisir une destination adaptée 

Lorsque l’on vit avec l'hypophosphatémie liée à l’X, le choix de la destination ne doit rien laisser au hasard. Privilégiez des lieux accessibles, avec des infrastructures médicales à proximité. Recherchez les labels Tourisme & Handicap, Destination pour tous ou Handiplage, gages d’un environnement adapté. 

Votre médecin peut aussi vous conseiller des climats plus tempérés, pour éviter les extrêmes de température parfois inconfortables en cas de troubles musculosquelettiques liés à la XLH. Une bonne planification des activités permet de mieux gérer sa fatigue et son énergie. 

Il est essentiel de vérifier que les vaccins sont à jour selon les exigences des pays visités. 

Pour ceux qui possèdent une carte d’urgence, il est possible de télécharger ici sa traduction en anglais sur le site internet de la filière OSCAR. 

Prévoir une assurance santé voyage adaptée 

Souscrire une assurance santé adaptée est essentiel lorsqu’on vit avec une maladie chronique rare comme l'hypophosphatémie liée à l’X (XLH). 

Pour un voyage en Europe, il est indispensable de se munir de la carte européenne d’assurance maladie (CEAM) et de vérifier si une assurance voyage est incluse avec la carte bancaire ou souscrite via la mutuelle. Veillez à ce que le contrat couvre bien les maladies préexistantes, avec une assistance médicale étendue et un rapatriement éventuel. Gardez toujours avec vous une copie de l’attestation et les numéros d’urgence. 

Pendant le voyage : conseils pratiques 

Transport : bien s’organiser 

Que vous voyagiez en avion, train ou voiture, pensez à votre confort, particulièrement si vous êtes atteint(e) de XLH. Privilégiez les trajets directs pour éviter la fatigue. Pendant les longs trajets, n’hésitez pas à marcher régulièrement et à vous étirer pour prévenir les douleurs articulaires, fréquentes avec l’hypophosphatémie liée à l’X. 

Gardez vos traitements à portée de main et respectez les conditions de conservation. 

Bon à savoir : 

• La SNCF propose un service “Assist’en gare” pour les personnes en situation de handicap. 
• Certaines compagnies aériennes comme Air France offrent un accompagnement personnalisé (Service Saphir) pour faciliter les déplacements. 

Sur place : écouter son corps 

Sur place, écoutez votre corps et adaptez le rythme de vos journées. Même si l’envie de tout découvrir est présente, il est important d’alterner activité et repos pour éviter les épisodes de fatigue intense, souvent amplifiés par l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH). 

Hydratation, alimentation équilibrée et attention à vos signaux corporels sont vos meilleurs alliés pour profiter sereinement de vos vacances. N’hésitez pas à revoir vos plans en fonction de votre forme du moment : voyager avec une maladie rare comme l’XLH, c’est aussi apprendre à respecter ses besoins. 

Il n’existe généralement pas de contre-indication à la pratique d’une activité physique lorsque l’on vit avec l’XLH. En effet, le sport est souvent bénéfique, car il aide à préserver la mobilité articulaire, renforcer la masse musculaire et améliorer la qualité de vie au quotidien. Il est toutefois essentiel d’en parler au préalable avec votre médecin pour choisir les activités les mieux adaptées à votre situation. 

Parmi les sports souvent recommandés en cas d’hypophosphatémie liée à l’X : 

• La natation, qui ménage les articulations tout en favorisant l’endurance et le renforcement musculaire ; 
• Le vélo (notamment en version douce, sur terrain plat ou en salle) ; 
• Le yoga ou le pilates, pour travailler en douceur la souplesse, l’équilibre et la respiration ; 
• La marche, activité simple et accessible, qui peut être pratiquée à votre rythme, partout dans le monde. 

L’important est de choisir des activités qui vous procurent du plaisir, respectent vos limites et vous permettent de rester actif sans vous épuiser. 

Anticiper l’imprévu : rester serein 

Avoir des contacts d’urgence 

Identifiez à l’avance les hôpitaux ou centres médicaux proches de votre lieu de vacances et notez leurs coordonnées. Une copie papier ou numérique de votre dossier médical (notamment votre diagnostic de l’XLH) peut être très utile en cas de problème. 

Gérer le stress et les imprévus 

Même bien préparé, un voyage peut comporter des imprévus. L’essentiel est de garder son calme. Des exercices simples de respiration peuvent vous aider à gérer le stress. En cas de fatigue ou d’activité trop intense, il est parfaitement acceptable de revoir le programme. Avec l'hypophosphatémie liée à l’X, la qualité des moments vécus prime sur la quantité. 

Conclusion 

Voyager avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) est tout à fait possible, à condition d’adapter son organisation et d’écouter son corps. Grâce à une bonne anticipation, une gestion rigoureuse du traitement et une attention constante à votre bien-être, vous pouvez vivre des séjours inoubliables. L’important n’est pas de faire “comme tout le monde”, mais de vivre chaque instant à votre rythme, en toute confiance. 

Cet article a été réalisé avec le soutien institutionnel du laboratoire Kyowa Kirin.

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