Sclérose en plaques : comment annoncer son diagnostic à ses enfants ?

Pourquoi annoncer sa maladie à ses enfants ?

La sclérose en plaques est une maladie imprévisible, donc difficile à appréhender et à comprendre. C’est aussi une maladie « familiale » car au gré de l’évolution du handicap, la vie et les activités de l’ensemble de la famille seront impactées. 

Les enfants sentent que quelque chose se passe dans leur famille : ils ressentent l’inquiétude et le stress de leurs parents et ils cherchent à en comprendre la source. Il est important qu’ils ne soient pas inquiets ou découragés de poser des questions et de parler des sujets délicats et importants qui peuvent les préoccuper. 

Annoncer permet d’ouvrir le dialogue, favorise un l’échange sur le sujet et permet d’éviter les inquiétudes, les tabous, la peur ou encore l’incertitude (l’impression qu’on cache quelque chose).  

En leur faisant comprendre que l’échange sur le sujet est possible, les enfants se sentiront autorisés à poser des questions lorsqu'ils en ressentent le besoin. 

Quelle que soit la catégorie d’âge, c’est également l’occasion d’expliquer la démarche de soins et les traitements (qu’ils soient faits à la maison ou qu’ils nécessitent un séjour à l’hôpital). Cela permet de dédramatiser des séjours fréquents en hôpital de jour, et de les intégrer dans un processus de soins habituel. 

« La maladie fait partie du quotidien mais le quotidien ne doit pas tourner autour de la maladie. » 

Quand faut-il annoncer la maladie à ses enfants ?

Côté parents, les étapes préalables à l’annonce sont les suivantes :  

• Les parents se sentent prêts à parler de leur maladie, 
• Ils ont acquis des connaissances de base sur la maladie. 

De nombreux ateliers ETP existent dans les établissements de santé et hôpitaux partout en France. Ils peuvent être un outil très utile pour aider les parents à passer ces deux étapes préalables. 

Comment annoncer la maladie à ses enfants ?

Chaque famille est unique et a donc ses propres habitudes d’échange et de communication. Se conformer aux modes d’échange parents/enfants habituels dans la famille pour parler de la maladie permet d’éviter les contextes solennels ou inhabituels, qui peuvent être stressants ou inquiétants. 

L’annonce de la maladie est un moment particulier, qu’il est nécessaire de préparer afin de définir précisément ce que l’on souhaite dire et comment le dire. 

Que faut-il dire ?

L’explication de la maladie et de son impact peut être limitée aux différents symptômes qui ont actuellement un impact sur la vie courante, sans s’étendre sur les conséquences possibles ou futures car elles ne sont pas prévisibles. 

Il est important de lever les inquiétudes majeures sur la maladie : 

« C’est une maladie qui sera toujours là, on n’en guérit pas mais on n’en meurt pas » 

« Ce n’est pas contagieux. » 

Comment adapter l'annonce selon l'âge des enfants ?

La maladie et les traitements peuvent être expliqués avec des mots simples et adaptés à l’âge de chaque enfant, à son niveau de compréhension et de maturité.  

Suite à ces explications (rapidement ou quelques jours après), des questions viendront de la part des enfants. Voici quelques exemples de questions susceptibles d’être posées : 

TOUS PETITS (jusqu’à 6 ans) 

Les enfants de cette catégorie d’âge ont surtout besoin d’être rassurés sur le fait que leurs actions n'ont pas d'influence sur la maladie et que leurs parents seront toujours là pour eux.  

« Des fois, je suis fatigué(e) à cause de la maladie, ce n’est pas ta faute. » 

ENFANTS (6 à 12 ans) 

Une explication détaillée du fonctionnement de la maladie n’est pas nécessaire. Une explication simple de la maladie et des situations de vie courante impactées par la SEP est plus pertinente. 

 « Est ce que je pourrai continuer à inviter mes copains à la maison ? » 

ADOLESCENTS (> 12 ans) 

On peut expliquer plus précisément comment fonctionne et comment agit la maladie. 

Informer les enfants de la démarche de soins, en veillant à ce que l’enfant ne s’implique pas trop afin qu’il conserve ses activités d’adolescent et ne devienne pas un aidant. 

« Est ce que je vais l’avoir, ta maladie ? » 

A quelle fréquence doit-on réitérer ce processus d'annonce ?

Les symptômes et les traitements vont évoluer au cours de la maladie, il est donc fort possible que le processus d’annonce devienne un processus récurrent dans le fonctionnement de la famille. Par exemple :

« Je vais prendre un nouveau traitement… Je vais utiliser une canne… Je vais me sonder pour aller aux toilettes. »

A chaque fois, le processus « Expliquer », « Rassurer », « Répondre aux questions », « s’Adapter » mis en place suite au diagnostic pourra être réutilisé. 

Les traitements et les séjours à l’hôpital sont aussi un processus récurrent. Ils pourront être annoncés au préalable :  

« Demain, je serai toute la journée à l’hôpital pour recevoir mon traitement... tu sais comme d’habitude, tous les X mois. » 

Pour aller plus loin

Un atelier ETP « Parler de sa maladie avec ses enfants » se tiendra à l’hôpital de la Timone, à Marseille dès l’automne 2023. Pour en savoir plus, cliquez ici : Les ateliers d'éducation thérapeutique du patient à l'hôpital de la Timone.

Il existe de nombreux supports édités par les associations et les laboratoires pour expliquer la maladie aux enfants en fonction de leur catégorie d’âge. Le site LFSEP regroupe des liens vers nombre d’entre eux : https://www.ligue-sclerose.fr/Documents/La-SEP-expliquee-aux-enfants.