Le diagnostic du rhumatisme psoriasique raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 269 répondants atteints de rhumatisme psoriasique.

5,8 ans et 4 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du rhumatisme psoriasique ne soit posé.

Les membres Carenity atteints de rhumatisme psoriasique ont mis presque 6 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic ! Pourtant, presque tous les répondants ont ressenti de vives douleurs articulaires avant qu'un diagnostic ne soit posé. Beaucoup présentaient également des plaques de psoriasis. Voici les symptômes qui les ont alertés :

Psoriasis| Douleurs articulaires | Articulations enflées| Fatigue | Douleurs| Raideurs | Paralysie

Avant d'obtenir un diagnostic et un traitement adapté, les patients atteints de rhumatisme psoriasique ont vu leur quotidien chamboulé par la maladie. Les douleurs et la fatigue étaient omniprésentes, causant de lourdes difficultés dans leurs loisirs et leur vie professionnelle. La moitié des répondants a même vu un impact de la maladie sur leur vie familiale.

Douleurs physiques importantes - 85%

Loisirs et activités physiques - 77%

Fatigue chronique - 71%

Vie professionnelle - 71%

Vie intime - 59%

Vie sociale - 58%

Vie familiale - 50%

46% des répondants ont même été victimes d'un faux diagnostic : 

Fibromyalgie | Tendinite | Mal de dos | Arthrose | Spondylarthrite ankylosante | Sciatique | Polyarthrite rhumatoïde

Le témoignage des patients : les erreurs diagnostiques

"Médecin généraliste et urgences n'ont pas fait le lien entre mon psoriasis et mes premières crises inflammatoires. Il a fallu 3 ans pour faire les premières IRM et prises de sang pour vérifier hlab27. Entre temps, mes articulations se sont bien dégradées avec des douleurs permanentes et des opérations nécessaires pour réparer les tendons."

"J'avais perdu mon père, donc on m'a dit que c'était dans ma tête, que c'était une dépression. Après, on m'a dit que c'était à cause de mon surpoids. J'ai dû insister chez mon généraliste pour faire une analyse de sang tellement j'étais fatiguée. J'ai finalement été envoyée chez un rhumatologue car les facteurs rhumatoïdes étaient élevés. On n'écoute pas les patients."

"Cette erreur a duré 7 ans avec de grosses douleurs, même un fauteuil roulant. Beaucoup de cortisone qui me soulageait un moment (...). Le psoriasis est apparu 5 ans après les premières douleurs. Mauvais diagnostic d'un rhumato, médecin interne et neurologue."

"À chaque crise, on m'a juste donné de la morphine et on m'a dit c'est sûrement une crise de goutte, il faut manger moins gras et ne pas abuser de l'alcool. Depuis un an, j'ai perdu 30kg, je ne bois jamais d'alcool, je suis végétarienne, je pratique la marche à pied quotidiennement (6km par jour) et quand j'ai eu une nouvelle crise, un médecin de la maison médicale m'a enfin prescrit les bons examens médicaux et m'a dit de consulter d'urgence un rhumatologue."

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer les traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment comme effrayant et brutal. Dans le cas des patients atteints de rhumatisme psoriasique, le diagnostic est il est à noter que 34% des patients se doutaient du diagnostic qu'ils allaient recevoir (48% avaient fait des recherches sur Internet au préalable).                                                                             

C'était un soulagement - 43%

Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 34%

Cela a été brutal - 17%

C’était effrayant - 12%

Je n'ai rien ressenti de particulier - 10%

Je ne me souviens plus - 8%

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de rhumatisme psoriasique, le professionnel de santé a plutôt été un allié. Les patients apprécient que leur médecin ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

59% - Il a pris le temps de m'expliquer
54% -  Il était très calme
35% - Il était empathique
8% - Il m’a proposé un soutien psychologique

13% - Il a été expéditif
11% - Il n’avait pas l’air concerné
10% - Il a été froid et distant
10% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques

Le témoignage des patients : l'annonce du diagnostic

"Le plus simplement du monde : ils ont mis un nom sur ma maladie. Merci."

"Étant donné que j'ai du psoriasis cutané depuis mes 10 ans et que j'en ai aujourd'hui 45, il y avait de fortes probabilités que je fasse du psoriasis articulaire, et puis il y avait les poussées d'arthrite. Ce n'était pas une surprise."

"Le diagnostic a été immédiat. Je suis entré dans le bureau du médecin en expliquant mes douleurs et en demandant si cela avait un rapport avec mon pso ou non. Il m'a posé des questions sur mes antériorités, puis a examiné ma cheville. Au bout de 5 min, il m'a simplement dit : ce n'est pas un problème mécanique, c'est votre rhumatisme pso qui commence. Il a continué en me disant qu'il existait maintenant des traitements efficaces pour cela."  

"Le rhumatologue m'a simplement dit que j'étais atteinte d'un rhumatisme psoriasique (maladie auto-immune), que c'était une maladie à vie mais qu'il y avait des traitements efficaces pour espacer les poussées et des anti-douleurs pour soulager les douleurs quotidiennes."

"Tout simplement, au fil du temps, après avoir éliminé certaines maladies, on m'a rassuré en me disant qu'enfin c'était une bonne chose de savoir, pour qu'on puisse commencer un traitement adéquate au plus vite."

Suite au diagnostic, 64% des patients se sont sentis soulagés d'avoir posé un diagnostic et 39% déterminés à combattre la maladie. 13% avaient confiance en l’avenir. 33% étaient angoissés, 15% perdus, 16% en colère, 11% désespérés et 20% découragés. La solitude leur a également pesé : 20% se sont sentis seuls, 22% incompris par leur entourage.

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

"Je conseille aux autres patients de ne pas aller seul au rendez-vous : trop d'informations, trop de questions."

"Il faudrait encourager la rencontre avec d'autres personnes souffrant de la même pathologie."

"Prendre le temps pour expliquer la maladie, travailler de concert avec l'entourage..."

"L'enjeu est de faire comprendre surtout au patient que ce sont des maladie difficiles à soigner, que les traitements sont en cours d'évolution mais qu'il reste beaucoup à faire avoir un bon accompagnement, un bon suivi physique et psychologique."

"Un dépliant ou des schémas pour mieux comprendre la maladie m'auraient été très utiles."

"Ce que je regrette le plus, c'est d'avoir effectué un parcours de combattant pour en arriver là. De ne pas avoir frappé aux bonnes portes, de ne pas m'être adressée aux bonnes personnes, notamment à un rumatho qui a eu des propos déplacés, de faire une confiance aveugle à une personne juste parce qu'il est médecin. Pour les prochains patients, je dirais : n'hésitez pas à changer de médecin. Et surtout, consultez dermato, rumato, etc."

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !