Le diagnostic du cancer du poumon raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 205 patients au Royaume-Uni, aux Etats-Unis, en France, en Allemagne, en Espagne et en Italie.

8 mois et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du cancer du poumon ne soit posé.

Pourtant, une majorité des répondants ont bien ressenti des symptômes apparentés au cancer du poumon. Voici les symptômes qui les ont alertés :

Essouflement | Sensation d'asphyxie | Douleurs dans la poitrine | Toux | Fatigue | Expectoration 

Avant d'obtenir un diagnostic et un traitement adapté, les patients atteints du cancer du poumon ont vu leur quotidien chamboulé par leurs symptômes. Les répondants ont vu presque tous les aspects de leur vie de tous les jours être fortement touchés par le cancer du poumon. La fatigue chronique est le symptôme qui prédomine et qui les empêche de vivre comme avant : 

Fatigue chronique - 52%

Loisirs et activités physiques - 48%

Vie professionnelle - 51%

Vie de famille - 40%

Vie intime - 37%

Vie sociale - 29%

Douleurs physiques importantes - 27%

En revanche, 79% des répondants n'ont pas été victimes d'un faux diagnostic. Leurs symptômes ont bien été reconnus comme évocateurs d'un cancer du poumon. Certains ont toutefois été diagnostiqués des maladies suivantes :

Pneumonie | Asthme | Infections pulmonaires chroniques | Reflux gastro-oesophagien 

Le témoignage des patients : les erreurs diagnostiques

"Après la confusion avec le diagnostic de la pneumonie, il a fallu un certain temps et beaucoup trop de tests différents avant même d'envisager une biopsie."

"Les médecins me disaient simplement de manger plus sainement et de prendre des ramollissants pour les selles. Mon cancer s'est étendu à mon foie. J'ai donc eu des douleurs latérales."

"J’avais mal partout. On m'a dit : « c’est de l’arthrose ou de l’arthrite ! ». Depuis septembre, je tousse beaucoup. Et cette fois, on m’a diagnostiqué la BPCO. Finalement, c'est un cancer du poumon et métastases aux os."

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer les traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment comme effrayant et brutal. La plupart des patients atteints du cancer du poumon s'attendaient à recevoir un tel diagnostic. Il est également à noter que 25% des patients avaient fait des recherches sur Internet au préalable, ce qui peut expliquer ce chiffre.                                     

Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 36%

 Cela a été brutal - 32% 

C'était effrayant - 25%

Je n'ai rien ressenti de particulier - 19%

Je ne me souviens plus - 5%

C'était un soulagement - 4%

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints du cancer du poumon, le professionnel de santé a été un allié. Les patients apprécient que leur médecin soit resté calme, ait fait preuve d'empathie et ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

56% - Il a pris le temps de m'expliquer
47% - Il était très calme
42% - Il était empathique

13% - Il était froid et distant
9% - Il n'avait pas l'air concerné
9% - Il a été expéditif 
7% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques

Le témoignage des patients : l'annonce du diagnostic

"J'étais en vacances. Un médecin, que je n'avais jamais rencontré, m'a appelé et m'a dit : "J'appelle au nom de votre médecin pour vous informer que vous avez un cancer du poumon de stade IV. Vous devez voir un chirurgien thoracique dès que possible."

"Les médecins m’ont dit : « Le cancer nous préoccupe beaucoup.  Alors, à moins que nous ne trouvions quelque chose qui prouve que ce n'est pas un cancer, c'est un cancer. »  J'ai trouvé ces façons de me le dire très troublantes. Lorsque je leur ai demandé quelles étaient les autres possibilités, ils n'ont même pas voulu les envisager. Ma tante avait un champignon dans les poumons. Je pense toujours que ça pourrait être ça."

"Nous avons regardé ensemble (le médecin et moi-même) l'image du scanner. Il a dit que ce n'était pas normal cette bronche étrécie, on a poussé l'examen et conclu à la tumeur ensemble."  

Suite au diagnostic, seulement 18% des patients se sont sentis soulagés d'avoir posé un diagnostic mais 60% étaient déterminés à combattre la maladie. Egalement, 53% étaient angoissés,  20% étaient en colère et 24 % étaient choqués. La solitude leur a également pesé : 21% se sont sentis seuls, 7% incompris par leur entourage.

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

"Les médecins doivent être plus compatissants envers leurs patients lorsqu'ils donnent cette nouvelle dévastatrice. Prenez le temps d'écouter le patient. Je repasse les mots du médecin encore et encore dans ma tête."

"J'ai apprécié que le médecin soit très franc. Je pense que c'est la bonne manière d’annoncer les choses et que tous les médecins devraient être ainsi avec leurs patients."

"Mes soins ont été gérés de manière très professionnelle et je me suis sentie soutenue."

"J'ai apprécié le professionalisme du médecin, sa clarté, mais aussi car c'est mon tempérament !"

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !