60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches
Publié le 23 janv. 2019 • Mis à jour le 1 août 2019 • Par Louise Bollecker
Étude menée en janvier 2019 auprès de 1531 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.
Être atteint d’une maladie chronique ou s’occuper d’un patient est souvent un facteur d’isolement et de solitude. À l’occasion de la Journée des Solitudes, ce 23 janvier 2019, nous avons souhaité vous donner la parole : quel est l’impact d’une maladie chronique sur la solitude ressentie par le patient ou son proche aidant ? Comment se sentir moins isolé ? Quelles solutions mettre en œuvre pour être davantage écouté et compris ? Voici vos réponses.
60% des patients se sentent seuls face à la maladie et l’incompréhension
60% des patients ont répondu lors de notre enquête qu’ils se sentaient « beaucoup » ou « énormément » seuls. Être atteint d’une maladie chronique fait peser un lourd poids sur la vie quotidienne des patients. Il est difficile d’expliquer ce que l’on ressent à des personnes qui ne partagent pas sa souffrance, d’autant plus que les traitements peuvent être contraignants, empêchant par exemple une sortie au restaurant ou une promenade en famille.
En effet, beaucoup de membres nous ont fait part de la fatigue intense qui mine leur énergie et ainsi leur sociabilité, ainsi que de la douleur qui les paralyse : 54% des patients estiment qu’ils se sentiraient moins seuls s’ils étaient moins fatigués, et 53% se sentiraient moins seuls si leur maladie était moins douloureuse. Les symptômes de leur maladie peuvent ainsi physiquement les empêcher de sortir de chez eux et, de fait, les isoler.
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Au-delà de ces handicaps, les patients déplorent surtout l’incompréhension dont ils sont victimes, en particulier lorsque la maladie ne se voit pas extérieurement. Les personnes extérieures ne prennent pas la mesure de leur maladie : « Cette maladie est « invisible » et on se retrouve seule face à ses douleurs, l’entourage a juste l’impression que l’on se plaint constamment et qu’on en rajoute ». Beaucoup de patients n’osent pas ou plus aborder le sujet avec leurs proches, de peur d’être encore plus isolés : « Mon entourage ne connaît pas la gravité de la maladie. J’essaye de ne pas embêter mes proches avec ça », nous a confié une patiente. Expliquer sa pathologie à son entourage est un défi quotidien usant qui, au bout d’un moment, peut conduire les malades à s’isoler.
45% des patients ont même caché leur maladie à leur entourage pour ne pas les inquiéter, pour ne pas être pris en pitié, pour obtenir un emploi ou la garde des enfants, mais aussi, comme le résume une patiente, parce que « face à l’ignorance, à la méchanceté gratuite, aux raccourcis, je suis épuisée ».
Les proches des patients, plus isolés que les malades eux-mêmes : 60% des patients et 63,2% des proches se sentent seuls
Si 60% des patients se sentent seuls, pas moins de 63,2% des proches interrogés se sentent « beaucoup » ou « énormément » seuls.
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En France, l’écart entre les patients et leurs proches est encore plus important : 62% des patients se sentent seuls contre 66% des proches ! Les émotions des patients seraient-elles davantage prises en compte par les professionnels de santé que celles de leurs aidants ? Ces derniers doivent également faire bonne figure pour ne pas perturber le patient qu’ils aident : « Je me sens proche de mon épouse, ensemble nous restons unis, mais face à l’ampleur de la maladie qui la prive de sa mobilité, je me sens seul car je dois tout gérer, sans perturber le moral de mon épouse qui a besoin de calme et de tranquillité », explique un membre.
Les proches mettent souvent leurs activités de côté pour s’occuper du patient. Ils voient moins leurs amis et sont parfois victimes d’incompréhension, même si pour 80% des aidants, il n’a jamais été question de cacher la maladie de leur proche. Le pire rejet demeure peut-être celui du patient aidé lui-même : « son affection pour moi a diminué de manière significative en raison de la lutte qu'elle mène contre sa maladie », nous a confié un répondant.
La vie quotidienne des patients et leurs aidants bouleversée par la maladie
Seuls 14% des patients et 20% des proches n’ont pas diminué la fréquence de leurs séances de sport, de sorties en ville ou au restaurant et de leurs voyages. Une grande majorité de nos membres ont vu leur vie quotidienne être directement bouleversée par la maladie : 67% des patients ont diminué la fréquence de leurs activités physiques, 59% ont ralenti la fréquence de leurs repas au restaurant et 57% leurs sorties en ville.
Du côté de leurs proches, 53% vont moins souvent au restaurant et 52% ont limité le nombre de leurs voyages. Certaines maladies peuvent en effet induire l’adoption d’un régime alimentaire particulier, de la fatigue et un traitement trop contraignant pour continuer des activités extérieures. Ralentir la fréquence de ces activités n’est pas anodin : cela participe à isoler les patients et leurs aidants, leur laissant peu de respirations loin de la maladie.
La quasi-totalité des patients et proches interrogés ont vu un impact de la maladie sur leurs vies au quotidien : 98% des patients jugent que leur vie sociale a été perturbée par la maladie et 96% des proches ont constaté un impact sur leur vie familiale. Même la vie professionnelle des participants à notre enquête a été bouleversée pour 81% des patients et 77% des proches. Il est difficile pour les patients et leurs proches de faire abstraction de la maladie qui s’impose dans tous les aspects du quotidien.
La famille, un rempart contre la solitude des patients et de leurs proches
Si le sentiment de solitude est partagé par beaucoup, nos membres ont mis en place des solutions pour s’en protéger. Malgré les difficultés à expliquer la maladie, 40% des patients voient tout de même leur famille comme une aide pour se sentir moins seuls. Pour 31% d’entre eux, les amis sont également une aide majeure – et même les amis virtuels puisque 31% estiment que Carenity leur permet de lutter contre la solitude. L’entourage immédiat des patients est donc la clé pour qu’ils se sentent soutenus et compris. D’ailleurs, pour 38% des répondants, inclure davantage les proches dans le parcours de soins serait une solution pour se sentir moins seuls.
Du côté des aidants, c’est Carenity qui permet en premier lieu de se sentir moins seul (31%). Viennent ensuite la famille (29%) et les amis (28%). Les forums (26%) et les associations de patients (20%) sont également des solutions prisées par les aidants qui cherchent à se renseigner sur la pathologie de leur proche et à améliorer son quotidien.
>> Prenons soin de nos aidants !
Le rôle ambigu du médecin et des professionnels de santé
La relation entre les patients et leurs médecins n’est pas un long fleuve tranquille. 27% des patients se sentent proches de leur médecin traitant et considèrent qu’il leur permet de se sentir moins seuls. 39% de l’ensemble de nos répondants considèrent les professionnels de santé comme étant à l’écoute de leurs difficultés : la confiance envers les médecins est même majoritaire en Espagne, où 52% des patients et proches jugent leur professionnel de santé à l’écoute.
En revanche, au Royaume-Uni, ce score encourageant tombe à 28%. Face au manque de temps du médecin lors des consultations et à son potentiel manque d’empathie, de nombreux patients et leurs aidants n’osent pas aborder le sujet de leur solitude. « Le système médical ne me prend pas au sérieux » s’est plainte une patiente ; « peu de réponses de la médecine face à la douleur » déplore une autre ; « aucun professionnel de santé n’a pris le temps de m’écouter », ajoute un autre membre.
>> 70% des patients ont déjà menti à leur médecin, découvrez pourquoi !
Pour 37% des membres Carenity, obtenir des rendez-vous médicaux plus longs et plus réguliers serait une bonne solution pour se sentir moins seuls face à la maladie. Au Royaume-Uni, une majorité des membres (56%) juge que ce serait nécessaire. Sans remettre en cause le rôle primordial du médecin, nos membres semblent plaider pour une relation de confiance plus apaisée et plus humaine.
En bref : 5 solutions pour être mieux compris et soutenu
Face à l’isolement, nos membres, qu’ils soient proches ou patients, nous ont donné leurs idées pour améliorer leur quotidien. Voici les cinq solutions qu’ils ont classées :
1. Faire connaître les différentes maladies chroniques au grand public : cela permettrait d’éviter la méconnaissance et les maladresses des personnes extérieures (51%)
2. Bénéficier d’un soutien psychologique afin d’extérioriser ses émotions en tant que patient ou proche (39%)
3. Inclure les proches dans le parcours de soins pour partager le fardeau de la maladie chronique et épauler patient et aidant (38%)
4. Avoir des rendez-vous plus longs et plus réguliers afin que le médecin soit un réel soutien face à la maladie (37%)
5. Avoir plus d’informations sur les groupes de parole et associations : 72% des patients et leurs proches n’y ont pas eu accès (36%)
De notre côté, nous sommes fiers que Carenity aide 66% d’entre vous à se sentir moins seul ! Nous continuerons nos efforts pour vous aider à trouver du soutien et des informations utiles.
Et vous, vous sentez-vous isolé ?
Quelles solutions avez-vous mises en place ?
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436 commentaires
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Bonjour,
cela fait un certain temps que je ne suis pas venue sur le site, car ''mon lit n'était que mon seul ami''... et pourtant j'ai deux petits chiens (lhassa apso, les chiens du Dalaï lama) qui sont mes seuls et uniques compagnons...sincères, et qui n'exigent ''jamais rien'' mais qui donnent de l'Amour sans compter, sans restrictions , ni conditions.... et la seule réponse que je peux leur apporter c'est de leur donner tout mon Amour, et mon temps pour eux, des partages de bons moments au bord de l'Océan ou dans la forêt!!... et avec eux je fais de belles rencontres très souvent éphémères , avec des personnes qui ont aussi des chiens.... ils sont évidemment le sujet de conversation... mais on parle de leur comportement , de tas de choses que chaque race, ou animal fait... et j'oublie que je ne vais pas bien... !! que je suis dans des abîmes... tout à coup même avec un temps gris je trouve le ''soleil'' ... et c'est cela qui fait ''mes petits bonheurs'' dans la journée, ou bien quand je vais boire mon café et lire mon journal, et parler avec la vendeuse... on finit par ''se connaître'' (si je puis dire!!) un bonjour, un sourire, un mot gentil... et çà aussi c'est un petit bonheur!! et plus il y en a dans la journée, et bien je les mets tous dans mon coeur, et je me dis que la journée n'a pas été si mauvaise que çà!!.
mais Epéed'argent, Maritima, Rachel, Perlinpinpin, et autres, je sais que cela peut paraître banal, mais je vous présente tous mes voeux pour 2019 (qui n'a pas forcément bien commencé pour l'un ou l'autre... comme moi.. et bien d'autres!!!) mais c'est la ''formule consacrée'', et puis il y a une chanson qui date de 2004 et qui dit '' je vous souhaite tout le bonheur du Monde''..
et bien avec sincérité je vous le souhaite...
même si chaque jour est différent... je vis le moment.... l'instant, je ne me projette plus dans l'Avenir!! car il y a trop de paramètres que je ne peux pas ''appréhender''!! la justice, les administrations.. et mon fils , le seul qui me reste!!.. puisque l'autre je n'ai plus de nouvelles depuis mai 2015.... c'est peu être aussi bien ainsi!!.. je ne sais pas!!.. le temps le dira.. je laisse le temps au temps...
mais je sais que je viens de passer une période de profonde mélancolie.. ou mon seul compagnon était mon lit..mais, ce n'est pas une solution... difficile de se bouger... mais heureusement que mes deux loulous sont là!!! là il FAUT BOUGER!!!...et après çà revient petit à petit , l'envie de ne plus rentrer et de profiter du monde extérieur!!.. de voir des gens!!.. d'aller boire mon café!! rires de banalités!!! essayer de sortir de cette mélancolie qui m'a rattrapée car je suis en conflit avec mon fils cadet... qui refuse de se remettre en question... mais à son âge c'est un peu normal..sauf que je ne suis pas sa 'copine' et les réflexions dures et méchantes me blessent.. le respect n'est plus là!!!.. parce que ma maladie m'a privé d'eux et qu'ils ont ''poussés'' avec un ''exemple qui n'en était pas un'' malheureusement... LEUR PERE!!! Qui ne s'occupait pas d'eux!! donc... ils ont fait comme ils pouvaient.... c'est comme un train sans rail... !!
difficile de recoller les ''morceaux''!!... surtout avec le caractère qu'ils se sont forgés!!..
et moi, j'arrive comme ''un chien dans un jeu de quilles''!!...
et de toute façon les enfants ne sont pas fait pour vivre avec les parents!!!... surtout à cet âge là!!!..
j'avoue que je suis tirailler sur le fait que mon fils cadet est revenu vers moi... et le fait qu'il n'ai plus aucun respect pour moi.... car trop absente de sa vie... pendant ma maladie, ou bien parce que je travaillais trop (normal puis l'Autre ne faisait rien!! fallait bien faire bouillir la marmite!!... )
mais il arrive un moment.. ou l'on ne peut pas continuer à vivre à 200 à l'heure!!.. tous les jours, jours après jours... et là c'est l'effondrement... et je ne souhaite çà à personne... on vit la maladie tous différemment.. mais moi , je sais que j'ai TOUT PERDU, TOUT CE J’ESPÉRAIS, et mes projets..et que de SURVIVRE!! c'est compliqué... trop compliqué... mais je n'ai pas le droit de mettre fin à tout ce qui me pèse... parce que mes LOULOUS, eux, sont que de l'AMOUR, et GENTILLESSE!!!.. donc je les ai pris en charge , je me dois de continuer à les aimer... c'est la chose qui me fait tenir... chaque matin de les voir!! me faire la fête!!. et faire des câlins!!.. çà c'est du BONHEUR!!!...
çà ne résout pas tous mes problèmes... mais c'est déjà un ''pas'' on verra pour l'autre après!!
mille excuses pour ce grand roman, mais j'avais tant de choses sur le coeur... car je me suis renfermée.. j'ai fait du tri dans les personnes qui m'entouraient... (çà c'était nécessaire!!) et après il faut restructurer ses journées!!!... ses sorties!!... voir les choses différemment!!...
bien cordialement.... et je vous souhaite tout le bonheur du monde même dans les moments les plus sombres, que vous puissiez trouver un peu de lumière... des ptits bonheurs pour mettre dans votre coeur.. pour vous dire que la journée n'était pas si mauvaise!!..
bien cordialement... il m'a fallu un peu de temps pour écrire ce mot!!...
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@Epéedargent , Merci beaucoup de vos encouragements!!
mon psychologue m'a dit aussi que j'avais bien fait de ''me révolter'' et de mettre les ''points sur les I et les barres aux T'', je lui ai dit que si la vie avec moi dans cette appartement, sans participer physiquement et financièrement.. (c'est là que le bas blesse!! c'est le même rapport avec ''Mr Mon Mari'' L'ARGENT, source de toutes les tensions , disputes, et GUERRES!!..
ma Maman disait toujours : n'oublie jamais que l'argent c'est le nerf de la Guerre et jamais celui de la Paix ; car sinon le monde se porterait beaucoup mieux!!!
et elle avait raison..
tout comme mon Papa, qui me disait toujours lorsque je me faisais ''agresser verbalement...'' il me disait toujours : n'insulte jamais personne... car si tu en arrives aux insultes c'est que tu es à bout d'arguments... alors il vaut mieux que tu te taises!!..
et çà aussi c'est la vérité, !!
je le constate quand des conflits de voisinage arrivent.... en restant poli et sans hausser la voix.... vous désarçonnez votre interlocuteur!!..
comme les personnes qui vous font un ''doigt d'honneur'' parce que vous ne roulez pas plus vite où que vous gênez ''enfin pour eux''!!. alors que vous êtes à la bonne vitesse... et dans la bonne file... et bien moi... j'interpelle la personne qui me fait un doigt d'honneur.. en lui disant.. '' mais oui viens...moi çà fait 5 ans que je suis ''en jachère''.!!! et j'ai même eu droit à la réflexion d'aller me faire...; chez les grecs... et je lui ai répondu... que çà je ne connaissais pas !! et que ce devait être une sacré expérience... et je sais que la personne qui était en voiture derrière moi.. les vitres ouvertes.. c'était cette été... a calé avec sa voiture et riait aux éclats... et nous avons dû pousser sa voiture sur le coté car elle n'arrivait plus à la remettre en route tellement elle riait... et après, elle m'a dit , mais comment pouvez vous rester si calme devant tant de vilaines choses...
mais comme je lui ai dit.. si je l'insulte.. c'est l'escalade... et çà ne change rien..mais une personne que vous prenez à son propre jeu... sera dans l'embarras!!!.. et c'est exactement ce qui s'est passé!!.. il ne savait plus quoi répondre... il est parti.. dans le rond point.. à grande vitesse en faisant klaxonner toutes les voitures qu'il a gêné pour entrer au plus vite dans le rond point!!...
c'est souvent que les personnes qui sont en voitures ne sont plus les personnes qui marchent!!... ils sont comme possédés!!!.. et là , l'insulte est de rigueur!!..
moi je réponds toujours avec un sourire... et je réponds... çà va???
que voulez vous que les gens puissent dire....!!
vous n'adhérez pas à leur jeu!!!.. et çà!!... c'est ennuyeux pour eux...ils n'ont aucune réponse à ''votre réponse'' puisque vous ne l'insulter pas!!..
essayé vous verrez!! çà fonctionne super bien!!.. et çà fait rire les voisins en voiture...
On dit toujours que l'expérience des autres ne sert jamais pour ceux que l'on voudrait protéger!!.. et c'est bien vrai!!..
moi, chaque jour, j'essaie avec mon fils.. d'être aimable avec lui.... pour que l'on puisse construire quelque chose que nous n'avons pas eu... pendant ma maladie... mais je sais que c'est un travail de longue haleine... mais que je n'y gagnerais rien!!!. j'attends quelque chose que je n'aurais jamais.... car mon ''absence'' fut trop longue.. et pour qu'ils puissent comprendre.. il faudrait qu'ils fassent preuve d'empathie... et çà c'est pas gagner!!..
si moi j'en ai trop.. trop de sensibilité... trop d'altruisme... je n'arrive pas à m'arrêter de toujours vouloir aider les autres.. car je pense que lorsque l'on fait cela... c'est s'oublier un peu soi même... oublier le mal qui nous ronge.. car le cerveau est une machine bien compliquée!!...
comme lorsque le psy vous dit : mais c'est vous qui avez les clés!!..
et moi , je lui demandait toujours 'mais quelles clés.. et comment faire pour les avoir??''
maintenant je sais... il faut souffrir pour mieux comprendre... et ce divorce.. qui n'est que souffrance.. combats, batailles journalières.. Qu'il m'arrive même de ne pas ouvrir ma boite à lettres.. (que je n'ouvre que le soir pour ne pas me pourrir la journée!!) on est au 21ème siècle, et il faut toujours que les administrations vous demandent des documents qu'ils ont..ou peuvent avoir chez l'autre administration... mais non... il faut toujours passé par ''nous''!!!..
mais comment faire comprendre à ces gens que vous ne pouvez pas remplir les documents demandés... que c'est impossible.. ce n'est pas de la mauvaise volonté..mais c'est que je ne peux pas... comme je ne peux pas ranger mon appartement... car pour l'instant dans ma tête c'est le ''chaos''. et bien.. mon appartement est pareil!!.. et aussi peut être pour que personne n'y entre... se faire un cocon!!.. çà je ne sais pas!!
et pourtant je voudrais.. Mais je n'y arrive pas!!.. je procrastine!!... et çà dure depuis longtemps.. et j'ai tellement d'autres angoisses... comme la maladie de ma maman.. j'ai une épée de Damoclès sur la tête... alors j'attends!!!..
bien cordialement et merci de m'avoir lu... Dominique Marie!!
Quant à nous les musulmans on ne connait pas ce genre d'isolement ,surtout quand on est vieux et malade, tous les proches se réunissent chez le malade et même les voisins lui rendent visite. La solitude ne fait pas partie de la religion car elle ci insiste sur le voisinage , il on a 3 catégories : 1 le voisin étranger ce lui ci il a le droit du voisinage - 2 le voisin de la famille ce lui ci a le droit du voisinage et le droit du proche - 3 le voisin de la famille et de la religion ce dernier a 3 droits : du voisinage , de la parenté et de la religion. ( Je m'excuse si j'étais hors sujet.)
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