60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches
Publié le 23 janv. 2019 • Mis à jour le 1 août 2019 • Par Louise Bollecker
Étude menée en janvier 2019 auprès de 1531 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.
Être atteint d’une maladie chronique ou s’occuper d’un patient est souvent un facteur d’isolement et de solitude. À l’occasion de la Journée des Solitudes, ce 23 janvier 2019, nous avons souhaité vous donner la parole : quel est l’impact d’une maladie chronique sur la solitude ressentie par le patient ou son proche aidant ? Comment se sentir moins isolé ? Quelles solutions mettre en œuvre pour être davantage écouté et compris ? Voici vos réponses.
60% des patients se sentent seuls face à la maladie et l’incompréhension
60% des patients ont répondu lors de notre enquête qu’ils se sentaient « beaucoup » ou « énormément » seuls. Être atteint d’une maladie chronique fait peser un lourd poids sur la vie quotidienne des patients. Il est difficile d’expliquer ce que l’on ressent à des personnes qui ne partagent pas sa souffrance, d’autant plus que les traitements peuvent être contraignants, empêchant par exemple une sortie au restaurant ou une promenade en famille.
En effet, beaucoup de membres nous ont fait part de la fatigue intense qui mine leur énergie et ainsi leur sociabilité, ainsi que de la douleur qui les paralyse : 54% des patients estiment qu’ils se sentiraient moins seuls s’ils étaient moins fatigués, et 53% se sentiraient moins seuls si leur maladie était moins douloureuse. Les symptômes de leur maladie peuvent ainsi physiquement les empêcher de sortir de chez eux et, de fait, les isoler.
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Au-delà de ces handicaps, les patients déplorent surtout l’incompréhension dont ils sont victimes, en particulier lorsque la maladie ne se voit pas extérieurement. Les personnes extérieures ne prennent pas la mesure de leur maladie : « Cette maladie est « invisible » et on se retrouve seule face à ses douleurs, l’entourage a juste l’impression que l’on se plaint constamment et qu’on en rajoute ». Beaucoup de patients n’osent pas ou plus aborder le sujet avec leurs proches, de peur d’être encore plus isolés : « Mon entourage ne connaît pas la gravité de la maladie. J’essaye de ne pas embêter mes proches avec ça », nous a confié une patiente. Expliquer sa pathologie à son entourage est un défi quotidien usant qui, au bout d’un moment, peut conduire les malades à s’isoler.
45% des patients ont même caché leur maladie à leur entourage pour ne pas les inquiéter, pour ne pas être pris en pitié, pour obtenir un emploi ou la garde des enfants, mais aussi, comme le résume une patiente, parce que « face à l’ignorance, à la méchanceté gratuite, aux raccourcis, je suis épuisée ».
Les proches des patients, plus isolés que les malades eux-mêmes : 60% des patients et 63,2% des proches se sentent seuls
Si 60% des patients se sentent seuls, pas moins de 63,2% des proches interrogés se sentent « beaucoup » ou « énormément » seuls.
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En France, l’écart entre les patients et leurs proches est encore plus important : 62% des patients se sentent seuls contre 66% des proches ! Les émotions des patients seraient-elles davantage prises en compte par les professionnels de santé que celles de leurs aidants ? Ces derniers doivent également faire bonne figure pour ne pas perturber le patient qu’ils aident : « Je me sens proche de mon épouse, ensemble nous restons unis, mais face à l’ampleur de la maladie qui la prive de sa mobilité, je me sens seul car je dois tout gérer, sans perturber le moral de mon épouse qui a besoin de calme et de tranquillité », explique un membre.
Les proches mettent souvent leurs activités de côté pour s’occuper du patient. Ils voient moins leurs amis et sont parfois victimes d’incompréhension, même si pour 80% des aidants, il n’a jamais été question de cacher la maladie de leur proche. Le pire rejet demeure peut-être celui du patient aidé lui-même : « son affection pour moi a diminué de manière significative en raison de la lutte qu'elle mène contre sa maladie », nous a confié un répondant.
La vie quotidienne des patients et leurs aidants bouleversée par la maladie
Seuls 14% des patients et 20% des proches n’ont pas diminué la fréquence de leurs séances de sport, de sorties en ville ou au restaurant et de leurs voyages. Une grande majorité de nos membres ont vu leur vie quotidienne être directement bouleversée par la maladie : 67% des patients ont diminué la fréquence de leurs activités physiques, 59% ont ralenti la fréquence de leurs repas au restaurant et 57% leurs sorties en ville.
Du côté de leurs proches, 53% vont moins souvent au restaurant et 52% ont limité le nombre de leurs voyages. Certaines maladies peuvent en effet induire l’adoption d’un régime alimentaire particulier, de la fatigue et un traitement trop contraignant pour continuer des activités extérieures. Ralentir la fréquence de ces activités n’est pas anodin : cela participe à isoler les patients et leurs aidants, leur laissant peu de respirations loin de la maladie.
La quasi-totalité des patients et proches interrogés ont vu un impact de la maladie sur leurs vies au quotidien : 98% des patients jugent que leur vie sociale a été perturbée par la maladie et 96% des proches ont constaté un impact sur leur vie familiale. Même la vie professionnelle des participants à notre enquête a été bouleversée pour 81% des patients et 77% des proches. Il est difficile pour les patients et leurs proches de faire abstraction de la maladie qui s’impose dans tous les aspects du quotidien.
La famille, un rempart contre la solitude des patients et de leurs proches
Si le sentiment de solitude est partagé par beaucoup, nos membres ont mis en place des solutions pour s’en protéger. Malgré les difficultés à expliquer la maladie, 40% des patients voient tout de même leur famille comme une aide pour se sentir moins seuls. Pour 31% d’entre eux, les amis sont également une aide majeure – et même les amis virtuels puisque 31% estiment que Carenity leur permet de lutter contre la solitude. L’entourage immédiat des patients est donc la clé pour qu’ils se sentent soutenus et compris. D’ailleurs, pour 38% des répondants, inclure davantage les proches dans le parcours de soins serait une solution pour se sentir moins seuls.
Du côté des aidants, c’est Carenity qui permet en premier lieu de se sentir moins seul (31%). Viennent ensuite la famille (29%) et les amis (28%). Les forums (26%) et les associations de patients (20%) sont également des solutions prisées par les aidants qui cherchent à se renseigner sur la pathologie de leur proche et à améliorer son quotidien.
>> Prenons soin de nos aidants !
Le rôle ambigu du médecin et des professionnels de santé
La relation entre les patients et leurs médecins n’est pas un long fleuve tranquille. 27% des patients se sentent proches de leur médecin traitant et considèrent qu’il leur permet de se sentir moins seuls. 39% de l’ensemble de nos répondants considèrent les professionnels de santé comme étant à l’écoute de leurs difficultés : la confiance envers les médecins est même majoritaire en Espagne, où 52% des patients et proches jugent leur professionnel de santé à l’écoute.
En revanche, au Royaume-Uni, ce score encourageant tombe à 28%. Face au manque de temps du médecin lors des consultations et à son potentiel manque d’empathie, de nombreux patients et leurs aidants n’osent pas aborder le sujet de leur solitude. « Le système médical ne me prend pas au sérieux » s’est plainte une patiente ; « peu de réponses de la médecine face à la douleur » déplore une autre ; « aucun professionnel de santé n’a pris le temps de m’écouter », ajoute un autre membre.
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Pour 37% des membres Carenity, obtenir des rendez-vous médicaux plus longs et plus réguliers serait une bonne solution pour se sentir moins seuls face à la maladie. Au Royaume-Uni, une majorité des membres (56%) juge que ce serait nécessaire. Sans remettre en cause le rôle primordial du médecin, nos membres semblent plaider pour une relation de confiance plus apaisée et plus humaine.
En bref : 5 solutions pour être mieux compris et soutenu
Face à l’isolement, nos membres, qu’ils soient proches ou patients, nous ont donné leurs idées pour améliorer leur quotidien. Voici les cinq solutions qu’ils ont classées :
1. Faire connaître les différentes maladies chroniques au grand public : cela permettrait d’éviter la méconnaissance et les maladresses des personnes extérieures (51%)
2. Bénéficier d’un soutien psychologique afin d’extérioriser ses émotions en tant que patient ou proche (39%)
3. Inclure les proches dans le parcours de soins pour partager le fardeau de la maladie chronique et épauler patient et aidant (38%)
4. Avoir des rendez-vous plus longs et plus réguliers afin que le médecin soit un réel soutien face à la maladie (37%)
5. Avoir plus d’informations sur les groupes de parole et associations : 72% des patients et leurs proches n’y ont pas eu accès (36%)
De notre côté, nous sommes fiers que Carenity aide 66% d’entre vous à se sentir moins seul ! Nous continuerons nos efforts pour vous aider à trouver du soutien et des informations utiles.
Et vous, vous sentez-vous isolé ?
Quelles solutions avez-vous mises en place ?
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436 commentaires
@Elwing que de choses à commenter dans ce que vous dites.
Etre passionnée et vivre à 200 à l'heure ne conduit pas forcément aux errances définitives à condition de maitriser ce qui peut l'être au prix de qqs efforts, j'en conviens..... et puis....avec le temps on finit par se calmer ....un peu, enfin ....normalement. On redescend à 100 !
Quant aux pervers narcissiques .....on ne gagne jamais à les côtoyer, c'est vrai mais je suis étonnée de votre patience pour en supporter un si longtemps . D'ailleurs était-ce de la patience ?
Elwing......voyez-vous un psy? vous ne pouvez rester ainsi dans ce désordre mental qui ne mène à rien . Listez ce qui ne va pas et voyez qui peut vous aider.
Vous avez toute ma sympathie( au sens premier du mot) mais l'aide qui vous sera apportée ici, sera toute relative. Néanmoins, je vous lirai avec attention .
@Natur' Le journal intime, comme je l'ai écrit ailleurs, est une excellente solution . Il permet de partager nos malheurs avec une personne qui ne nous jugera pas. Il permet aussi de se "décharger" et de mesurer notre évolution. On peut y inclure des lettres. Par exemple au médecin qui ne vous donne pas satisfaction, ou d'injures aux proches qui nous délaissent ou nous injurient. Je pense, par contre, qu'il ne faut pas les partager.
bises
neypoux
@Elwing Bonjour !
Votre vie n'est pas des plus plaisante, pour sûr, mais dites-vous qu'il y a pire encore. Même, j'y verrai du positif dans tout ça ... vous n'avez plus à supporter au quotidien votre futur ex-mari. c'est déjà bien, non ?
Ne plus rien avoir acheté depuis plusieurs années, personnellement, je trouve que c'est une bonne chose, vous faites dans le développement durable en recyclant, ce qui est très positif à mes yeux.
Etre végétarien, même si cela est survenu par obligation, est peut-être très bon pour vous ? Faites juste attention a ne pas développer de carences. De toutes façons, en tant que danseuse classique vous ne deviez pas manger de trop, n'est-ce pas ? Etre végétarien aussi c'est être soutenable pour la planète.
Maintenant pour la météo, je pense que l'on ne va pas pouvoir faire grand chose, si ce n'est de vous préconiser de déménager au soleil. Ce qui est peut-être faisable pour vous, qui sait ? Vous savez, des fois, c'est en prenant un nouveau départ autre part, que l'on peut rebondir dans sa vie. Vous dites aimer les relations avec les autres, pourquoi ne pas donner des cours de danse classique ? Qu'en pensez-vous ? Vous pourriez intégrer une structure existante en tant que prof. Ou proposer à votre mairie de mettre en place un cours de danse classique sur votre commune, dont vous seriez la professeure ...
Serge
@Elwing L'expulsion
Contrairement à ce qu'il voudrait faire croire l'huissier n'a pas le pouvoir d'expulser. Comme son nom l'indique, c'est un huissier de justice et pas un huissier de police. ll est là pour transmettre les jugements pas pour les éxecuter de force. Il suffit de lire le Code de Procédure Civile, qui est leur livre de chevet. Il faut donc refuser les tentatives d'expulsion par l'huissier. Il va menacer d'aller chercher les flics. Là encore c'est un abus de langage: il n'a pas autorité sur les flics; c'est le préfet qui l'a. L'huissier va donc écrire au préfet pour lui demander l'expulsion "avec le concours de la force publique". Les préfets n'aiment pas beaucoup cela et n'ont pas réellement d'obligation de le faire.
En matière d'endettement il y a un abîme entre celui qui paie quelques euros et celui qui ne paie pas du tout. Celui qui ne paie pas est considéré comme de mauvaise foi, donc condamnable. Celui qui paie peu est considéré comme dans la difficulté, ce qui est très différent.
Il faut laisser tomber les arriérés de loyer et les dettes. Utiliser le revenu disponible pour payer le loyer actuel; ce qui empêche en principe le préfet d'expulser( il n'a pas pour mission de règler les arriérés de dette). Tant que le loyer actuel est payé il n'y a pas d'expulsion en vue. Idem pour les autres dettes : il faut en payer une partie infime, à hauteur de ce qui est possible avec le revenu actuel. Ce que l'huissier demande tous les mois n'a aucune valeur. Il faut payer ce qu'on peut en maintenant le budget équilibré. Se faire faire les reçus et surtout les garder. Je vous conseille de court-circuiter l'huissier et de payer directement le créancier en lui faisant remarquer que vous avez d'autres dettes. Ce qu'il ne faut pas faire c'est mettre les premiers paiements trop hauts et de prendre le risque de ne pas pouvoir les maintenir. Il vaut mieux avoir des paiements progressifs , c'est un signe de bonne foi.
A ta dispo
neypoux
@Natur' @Neypoux
Mais pour mettre en oeuvre tout ce que vous dites et en saisir les tenants et les aboutissants il faut d'abord avoir l'esprit calme et clair et c'est à @Elwing de dire si elle se sent, pour le moment, en mesure de s'organiser pour les démarches proposées.
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