Vivre avec l’XLH : comment le programme aXess change le quotidien des patients

Un programme pensé pour et avec les patients atteints d’XLH 

Le programme aXess a été conçu en collaboration avec un comité scientifique d’experts de l’XLH et avec le soutien de l’association ADIIS (Association pour le Développement d'Initiatives Innovantes en Santé). Il s’adresse aux patients atteints d’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ou d’ostéomalacie oncogénique (TIO), deux maladies rares qui altèrent la minéralisation osseuse et impactent fortement la qualité de vie. 

Son objectif ? Mieux accompagner les patients dans la compréhension et la gestion de leur maladie, en créant un lien fort entre eux, leur équipe soignante et une équipe infirmière dédiée, formée à cette pathologie. 

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12 mois d’accompagnement sur-mesure pour mieux vivre avec sa maladie 

Le cœur du programme repose sur un suivi infirmier téléphonique pendant 12 mois (renouvelable si besoin), durant lequel les patients peuvent poser leurs questions, être soutenus, et coordonner plus facilement leurs soins. Les infirmières du programme sont disponibles via un numéro vert gratuit* du lundi au vendredi, de 9h à 18h (uniquement pour les patients ayant rejoint le programme). Les comptes rendus de chaque appel sont transmis aux médecins pour les tenir informés du suivi.

Les patients bénéficient également : 

• D’une assistance logistique dans l’organisation des soins, 
• D’une aide à la coordination avec les laboratoires d’analyses biologiques, 
• D’un recrutement facilité d’infirmiers à domicile, si besoin. 

*Le numéro est disponible uniquement aux personnes ayant rejoint le programme aXess. 

Un accompagnement élargi selon les besoins de chacun 

Depuis 2024, le programme aXess propose également de nouveaux services personnalisés pour répondre aux problématiques spécifiques de la maladie : 

• Suivi dentaire : conseils et orientation vers des dentistes connaissant bien l’XLH, 
• Suivi ORL : sensibilisation aux troubles auditifs fréquents, 
• Suivi diététique* : accompagnement nutritionnel adapté par une diététicienne du programme aXess, 
• Soutien psychologique* : échanges réguliers avec une psychologue du programme aXess, 
• Aide administrative : accompagnement dans les démarches liées à l’ALD ou à la MDPH par des assistantes sociales. 

* Prise en charge des 3 premières consultations

Des résultats concrets sur la qualité de vie des patients 

Une étude récente menée sur 136 patients ayant intégré le programme entre 2019 et 2024 montre un impact significatif sur la qualité de vie, notamment chez les enfants, mais aussi chez les adultes. 

Quelques chiffres clés : 

• 80 % des enfants ayant suivi le programme pendant un an rapportent une amélioration de leur qualité de vie dans les dimensions physique, émotionnelle, sociale et scolaire. 
• Chez les adultes, on observe également une nette amélioration du bien-être global après 12 mois d’accompagnement. 
• 89 % des patients se disent très satisfaits du programme. 

Ces résultats soulignent l’importance du soutien humain, du suivi régulier et de la coordination des soins dans la prise en charge d’une maladie rare comme l’XLH. 

Le témoignage d’une patiente : vivre l’XLH avec plus de sérénité 

Nathalie a rejoint le programme aXess et témoigne sur son parcours, et sur ce que cela lui a apporté : une meilleure connaissance de sa maladie, un sentiment de ne plus être seule, et des repères pour reprendre confiance dans son quotidien. 

>> Découvrez le témoignage de Nathalie, une patiente qui a intégré le programme aXess << 

aXess : un programme humain, concret et essentiel 

Le programme aXess n’est pas qu’un accompagnement médical : c’est un appui global, humain et bienveillant qui vise à améliorer concrètement la vie des patients atteints d’XLH ou de TIO. En renforçant le lien entre les différents acteurs du parcours de soins et en écoutant les besoins spécifiques des patients, ce dispositif innovant montre qu’un suivi personnalisé peut faire toute la différence. 

 >> Pour plus d’information au sujet du programme aXess, vous pouvez envoyer un e-mail à l’adresse suivante : aXess@patientys.com ou contacter le 0805 69 04 81 <<