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Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

10 juil. 2019 • 105 commentaires

Dans le but de toujours mieux comprendre les patients et mieux porter leur voix, nous vous avons posé sur le forum la question suivante : « si vous pouviez vous débarrasser d’un symptôme, lequel choisirez-vous ? » Voici vos principales réponses.

Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

La douleur, un symptôme incontournable pour les patients

Parmi toutes les réponses données par les membres à notre question, la douleur est l’une de celles qui revient le plus souvent. En effet, de nombreux membres Carenity ont fait part de la douleur qui les freine au quotidien, voire les empêche de marcher, comme @pseudo-masqué‍ ou @pseudo-masqué‍. Cette dernière explique que ses douleurs sont parfois si fortes qu’elle « ne marche plus pendant quatre jours avec des souffrances qui [la] font pleurer ». Elle doit adapter son emploi du temps en ne faisant qu’un peu chaque jour, ses proches devant s’adapter à son rythme. @pseudo-masqué‍ aimerait également éliminer « les douleurs omniprésentes et tous les médocs qui les accompagnent». Elle ne souhaite plus « être dépendante pour tout, [se] sentir un poids pour les autres ».

>> Rejoignez notre forum dédié à la douleur chronique

La douleur peut être diffuse, comme @pseudo-masqué‍ et ses douleurs « dans l’ensemble du corps », ou très ciblée, comme celle de @pseudo-masqué‍ qui subit des douleurs « en haut des cuisses et sur le dessus des mains ». Pour @pseudo-masqué‍, la douleur « altère la qualité de vie, entrave la vie quotidien, a des répercussions tant physiques que psychologiques, et bien sûr majore la fatigue chronique ». Fatigue chronique qui est l’autre symptôme dont le plus de membres voudraient se débarrasser.  

Se sentir fatigué et faible, un poids quotidien

« J’aimerais éliminer cette immense faiblesse qui est présente presque tous les jours et qui m’empêche de vivre comme tout le monde », explique @pseudo-masqué‍‍. Son avis est partagé par de nombreux membres qui se plaignent d’une fatigue chronique, permanente : « je rêve de me réveiller un matin en pleine forme » se désole @pseudo-masqué‍. Pour @pseudo-masqué‍, la fatigue est une « compagne permanente » envahissante. Pour @pseudo-masqué‍, « l'épuisement permanent me pourrit la vie et personne ne le comprend, ni dans mon entourage ni parmi le corps médical qui ne prend pas cette difficulté en compte, ce qui m'amène à culpabiliser d'être malade ».

>> La fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

La fatigue peut même avoir des répercussions dangereuses, comme le raconte @pseudo-masqué‍ : « Ce serait la somnolence. La fatigue, exacerbée par les patchs antidouleur, provoque chez moi des instants d'assoupissement aussi brefs que brusques, survenant à tout moment et à mon insu ; un peu comme la narcolepsie, du coup pour moi, quoi que je fasse et où que je sois, c'est plutôt périlleux de rester seule (…) Cette somnolence m'a déjà valu plusieurs chutes, que je fusse assise ou debout. » @pseudo-masqué‍ elle-aussi impute des conséquences négatives à la fatigue : « quand on se sent en forme, le moral est bon, on est plus combatif, on tolère mieux les autres symptômes, on encaisse mieux. Le champ des possibles est tout simplement élargi quand l’énergie est au rendez-vous. Mais quand cette fatigue frappe, tout devient plus compliqué, la vie est ralentie, on se coupe du monde (…) on voit les choses un peu plus en noir, on tolère moins bien les autres symptômes, on est faible... pas en position pour combattre ».

Affronter le regard des autres et les symptômes qui isolent

L’isolement causé par la maladie chronique est un autre point soulevé par nos membres. Parfois, un symptôme visible provoque de la gêne face au regard des autres. Des maladies mentales ou troubles du comportement provoquent ou exacerbent la timidité. Enfin, faire l’effort d’aller vers les autres quand on est fatigué ou assailli de douleurs peut être difficile.

>> 60% des patients se sentent seuls : lisez leur histoire

Pour @pseudo-masqué‍, rejoint par de nombreux membres, c’est l’aspect de sa peau qui le gêne le plus. Nos deux membres préfèrent ne pas s’exposer au regard des autres, ce qui est d’autant plus contraignant en été et les prive de nombreuses activités comme la natation. @pseudo-masquéest pour sa part victime de tremblements qui « limite les liens sociaux alors que j’adore avoir de bonnes relations… la peur du jugement et de la moquerie ».

Si @pseudo-masqué‍ déplore sa « faiblesse dans les jambes et les tremblements des membres supérieurs », c’est parce qu’elle les juge responsables de son isolement : « lorsqu’on ne peut plus aller vers les autres, les autres ne viennent plus non plus ». Constat partagé par @pseudo-masqué‍ : « j’aimerais limiter mon anxiété qui se manifeste à chaque situation de stress et me laisse démunie (…) cela m’empêche d’aller vers les autres ».

D’autres réactions de nos membres

« Tous les symptômes, c'est possible ? Entre la fatigue chronique, les douleurs récurrentes, l'incontinence, le manque de concentration, les soucis de préhension, le manque de motivation, et d'autres symptômes dont le nom scientifique me file la migraine (encore un de plus), je ne sais que choisir. Cela fait 40 ans cette année que tout cela a débuté » - @pseudo-masqué

« La fatigue, la raideur, et bien sûr l’appréhension d’avoir d’autres symptômes » - @pseudo-masqué

« En ce moment, le symptôme que j'aimerais voir totalement disparaître c'est ce sentiment de tristesse et angoisse mélangées et injustifiées selon moi, car mes autres symptômes sont tout à fait supportables par rapport à ce que je lis sur ce site et sur d'autres » - @pseudo-masqué

 

Merci à tous les membres qui ont participé à la discussion ! Nous ne pouvions pas vous citer tous dans notre article mais nous apprécions votre implication. Pour lire l’intégralité des échanges, c’est par ici.

Êtes-vous d’accord avec ces symptômes ? En voyez-vous d’autres ?

Article écrit à partir de la discussion "Si vous pouviez vous débarrasser d'un symptôme, lequel choisiriez-vous ?", créée le 28 mars 2019. Les réponses des membres ont été prises en compte jusqu'au 8 juillet 2019. 

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

>> En savoir plus

Commentaires

le 12/08/2019

Oui très bon article, c'est vrai quand on n'a gougerot la douleur et la fatigue fait parti de notre vie. Parfois pendant quelques temps l'on redevient une personne normale, l'on peut bricoler, sortir, faire du sport, bref ! L'on oublie  la maladie, mais elle ne nous oublie pas, et elle revient avec des, symptômes plus fort. 

le 12/08/2019

Bonjour, atteinte de RP et de BPCO, traité par ARAVA pour le RP, j ai du arrêter car plus essoufflée, et de saturation je crache du sang.. Rdv chez le pneumo, scanner, ce n est pas L'ARAVA ! Je précise que j ai vu une remplaçante en pneumo, je lui demande pourquoi je saigne, pourquoi je desature au moindre mouvement. C était fin juillet. Elle me répond rdv avec votre pneumo le 20 08, vous verrez avec lui !

Sympa non ? En attendant mes maux reviennent... pustules aux mains. Mal aux hanches, dos, jambes et un moral à zéro .personne avec qui parler. Ma spécialiste rhumato.... congés maternité donc rdv seulement le 11 09 avec une autre spé . En attendant je reste avec mes maux, mon insuffisance respiratoire.... des idées noires, très noires me viennent.... et vous ? Cela vous arrive ? 

le 12/08/2019

Tellement à écrire... 

Les douleurs, l'incapacité, invalidité permanente ou ponctuelle, la peur, l'angoisse, la fatigue qui s'accentue, l'isolement pour protection (physique, psychologique, émotionnelle) mais totale car sentiment d'être en danger.... Perte de repères, de structures, de lien social, affectif

Perte de tout, et surtout d'horizon... 

Et renoncer, comme dit précédemment... 

Voilà tout commence par une douleur, puis 2,puis angoisse, fatigue, dépression, invalidité constante par des symptômes fluctuants mais tjrs présents...

Culpabilité enfin, pour avoir détruit l'harmonie de la vie familiale... 

C beaucoup tout ça, et c lourd pour des corps et esprits déjà tellement fragiles... 

Je retiendrai que le plus épuisant est l'angoisse des nvx symptômes... 

Bien à vous tous 

le 12/08/2019

J'ai un lupus depuis environ 11 ans qui a commencé par des rougeurs dans le visage. Mon médecin m'a prescrit de l'elocom pour les traiter. Ce lupus est devenu systémique après quelques années. Aujourd'hui les atteintes sur le visage sont pratiquement en rémission. J'ai parfois des douleurs articulaires mais pas insupportables. Le principal symptôme chez moi est la fatigue. Ce n'est pas vraiment une fatigue qui donne envie de dormir mais bien un manque énorme de vitalité. Je m'éveille le matin en étant déjà très fatiguée même si j'ai bien dormi. La journée je dois continuellement forcer pour faire ce que j'ai à faire. Si je m'écoutais je resterais toute la journée dans mon lit ou dans le fauteuil, Mais je me l'interdis car je sais que ce serait le début de la fin. Et je souhaite rester active et en vie pour mes enfants et mes petits-enfants.

Que l'on ne me parle pas du plaquenil, j'en ai pris pendant deux ans et c'est l'horreur : nausées continuelles, perte de cheveux, ma fatigue ne s'est pas améliorée, et pour finir dépression dont il est difficile de sortir.

Je ne vois pas très bien de quoi il s'agit des "poussées de lupus". Ma fatigue est continuelle. Si cette fatigue pouvait disparaître ou tout au moins être atténuée, j'en serais très heureuse.

Armande

le 12/08/2019

bonjour,

Moi aussi je souffre de polyarthrite depuis l'âge de 33 ans j'en ai 62 bientôt, tous les matins, ce sont mes douleurs qui me donnent mon emploi du temps de a journée, parfois j'ai de la fièvre, des douleurs de toutes les articulations, surtout une fatigue intense, des infections urinaires à répétition. Pour moi ce qui me gêne le plus en premier les douleurs, mon côté droit qui s'ankilose, la grande fatigue comme un épuisement, les tremblements, les maux de tête et surtout mon mari qui ne comprend pas du tout ma maladie et qui ne me soutient pas du tout dans mon quotidien, je me sens seule, dépressive et angoissée et stressée. Enfin une vie compliquée. Merci à vous Marie-Christine.

flumian27@hotmailcom

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