Déja j'aime la photographie qui illustre l'invitation à réfléchir et à coucher sur l'écran le vécu des manques de sommeil et des différentes façons d'y répondre.

Depuis 2022, je vis avec des douleurs chroniques et un épuisement extrême. Sans reconnaissance. On m'a prise pour une menteuse : corps médical, MDPH, famille, entourage.

On m'a collé toutes les étiquettes : dépression, bipolaire, unipolaire... "C'est psychosomatique" m'a-t-on répété. Comme si c'était dans ma tête.

Le 2 juillet 2025, enfin un diagnostic : fibromyalgie par le rhumatologue. Traitement : Lyrica + Laroxyl.

Le 6 juillet, opération du canal carpien. Je pensais être enfin prise en charge. Mais mon cœur, épuisé par des années de douleurs non reconnues, a lâché : syndrome de Takotsubo sur la table d'opération. Infarctus sans artère bouchée.

3 mois de galère ont suivi. Retour à la maison seule, sans aide.

On m'a laissée prendre le Lyrica sans avis psy. J'ai fait de lourds effets secondaires : vertiges, compulsions sucrées, idées noires et morbides.

La psychiatre : "Je ne suis pas rhumatologue, je n'ai pas de temps pour vous."

La généraliste : "Arrêtez tout."

Sevrage brutal du Lyrica, seule, sans accompagnement.

Aujourd'hui je suis suivie en réadaptation cardiaque par une équipe pluridisciplinaire. Mon cerveau se remet doucement.

J'ai compris une chose : le manque de soutien pendant la convalescence fait autant mal que la maladie elle-même.

Je suis forte. J'aime la vie. Mais j'ai vu le vrai visage de mon entourage.

La fatigue m'accompagne de manière croissante. Effets secondaires de médicaments anti- épileptiques et d'excès de surf internet.

Merci pour ce sujet qui je pense touche de nombreuses personnes souffrant de maladies chroniques. Rien que le mot chronique est synonyme de fatigue car ça ne s'arrête jamais.

La fibromyalgie a eu raison de ma santé. Diagnostiquée il y a 25 ans celle ci a entraîné une asthénie chronique à cause des douleurs et insomnies. C'est rajouté un syndrome de vessie douloureuse et un syndrome d'intestin irritable et des discopathies dégénératives étagées. Vous imaginez les douleurs !

Psychologiquement ça a été très éprouvant..., 2 burn-out et plusieurs dépressions.

A force de travailler avec des psychologues et psychiatres et l'âge aidant je suis plus résiliente. J'ai d'abord fait le deuil de celle que j'étais (ça a été tres compliqué), j'ai appris à fixer des limites, je pratique le pacing, j'ai arrêté ou jamais pris un tas de médicaments qui ne me servaient à rien et je prends la vie comme elle vient.

Ce qui m'attriste ou me révolte (ça dépend des jours) c'est qu'après tant d'années et de personnes touchées par cette pathologie, nous sommes toujours incompris(e)s et qu'aucun traitement réel n'ait été trouvé. Nous ne devons pas intéressés la recherche !

Je me sens ignorée voire méprisée par le corps médical, ma famille, mes proches en général....je n'attends plus rien. Aujourd'hui je m'écoute et c'est bien

@0Bitrudincleix je me reconnais tellement dans votre message ,je vis avec plusieurs maladies chroniques neurologiques dont une suite à un accouchement de boucher en 2001 violence gynécologique qui au bout de deux ans d errances médicales où tout le monde me disait que c était dans la tête à part mon psy et j avoue que s il n' avait pas été là,il m a connu à 4 mois de grossesse donc il a tout suivi ,sans lui je ne serrais plus là j ai du elever un bébé dans des douleurs atroces puisqu évidemment mon couple a splitté à force de l entendre me dire que c était dans ma tête !j' ai perdu tout le monde déjà que ma famille si on peut appeller çà une famille mais juste ees géniteurs ne me supportaient pas ,j' ai vécue dans sune famille toxique et en plus de la haute bourgeoisie catholique !c est à dire famille où ne doit jamais se plaindre de rien où seule l apparence compte et attention aux voisins et à garder une bonne image lisse et plate !j avais des voisines que je connaissais depuis l age de 10 ans juste à côté et j' étais toujours fourrée chez elles parce que leur mère était une vraie mère !et même un mettant enfin un nom sur ma maladie qui est invisible m a sorti : J AURAIS PRÉFÈRE QUE TU AIS UN CANCER AU MOINS ÇÀ SE VOIT !!bon déjà que je savais que je n étais pas un enfant désiré,c est peut être la phrase la plus violente que j' ai entendue de sa part alors qu elle me voyait bien prendre un traitement et aller à l hôpital pour ses infiltrations sous scanner car proches de la colonne vertébrale !sans aucun bénéfice,j' ai le malheur d être ultra rsistante aux médicaments en plus !,les liens se sont totalement coupés en 2011 et silence radio !j' ai appris la mort de ma génitrice par la bouche de ma fille unique qui revenait de vacances scolaires chez eux !pas une larme et je lui ai dit vas y si tu veux moi je ne bouge pas ! çà fait 10 ans que je les aies pas vus et je connais pas la raison !je suis partie à 1000 kms pour mon état mental !bref ma fille est partie faire ses études à Lyon et je suis à Paris (elle connaissait personne là bas et maintenant qu elle a fini elle veut rester là bas ! Au pire je la vois une fois par an ,elle m appelle jamais elle m'écrit jamais ,ma santé s est détériorée de plus en plus et je dois gérer tout toute seule ,quant à mon géniteur de 91 ans qui a juste un peu d hyper tension et est en totale autonomie,il se fiche de moi comme de l an 40 !et mon chat fait une récidive du cancer du poumon un an et demi après son opération !il est sous chimio à la maison et sous anxiolitique en test pendant 10 jours parce que les anti dépresseurs ne lui font rien !voilà il est mon seul compagnon de vie et j' ai déjà prévenu que s il partait je partirai aussi ,j' en peux plus de survivre au lieu de vivre ,en dépression depuis mes 20 ans j en ai 56 et elle n' a jamais été soignée ce qui s' appelle une dépression sévère chronique résistante aux médicaments !et je m étale pas sur toutes les douleurs liées à la ménopause et qui sont bien sûr atypiques donc compliquées à comprendre et à soigner !et tout çà sans aucun soutien de personne !des opérations à répétition et là encore toujours seule !alors bon courage non vous n êtes pas seul n'hésitez pas à me parler si vous voulez ,on est ici pour pour s entraider.